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23/11/2014 20:28  Santiago  (Enviar correo)

Tema: Afectado por la NF1 en Mollet o alrededores
Hola, la hija de una amiga tiene esta neurofibromatosis tipo 1, me podrían decir que hospital o clínica en Barcelona trabajen bien este tema?Muchas gracias.
 

23/11/2014 00:58  SANDRA NOE  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
Antes que nada siempre participo en sus paginas y me gusta estar informada de este tema , soy de Uruguay y hay una afectada que segun ella toma un medicamento que si bien no les saco los plexiforme si no se los deja crecer ? de ser asi ustedes tiene conocimiento ya que no lo exprese todavia ya que tambien por intermedio de paginas como Chile explican algunas contradicciones . Como lograr tener esa certeza de lo que están manifestando y si es asi , seria un avance importante .Me podría responder via mail si es posible y mi Agradecimiento a lo que considero de ser hacer no hacerlo publico , primero tener lo real y poder hablar con el MSp para que sea para TODOS por igual .Mis saludos Cordiales !Sandra Noe
 

20/11/2014 03:01  Rosi  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis tipo 2 (NF2)
hola, tengo 15 y desde que nací que tengo nf, nací con el pie ¨chueco¨y use tutor para que se enderece pero ahora tengo 10 cm de diferencia tengo que usar alta plataforma tengo una verruga enorme en la pierna que me duele quiero quitármela pero mis padres no quieren operarme por mi bien, como todos ooodio esta enfermedad, quiero saver como o si alguien se pudo sacar fibromas sin que les haya crecido devuelta o el doble por que tengo en el PECHO izquierdo cerquisima de las mama y tengo miedo de que se me forme un cancer o algo así, me duelen mucho y cada ves se inchan mas ..no se, pero yoo AMO la vida y quiero vivirla pero tengo miedo que a lo largo de mi vida me quede sorda o ciega o no pueda vivir una vida normal estoy aprovechando todo a full pero cada ves me siento peor );
 

20/11/2014 02:59  Rosi  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis tipo 2 (NF2)
hola, tengo 15 y desde que nací que tengo nf, nací con el pie ¨chueco¨y use tutor para que se enderece pero ahora tengo 10 cm de diferencia tengo que usar alta plataforma tengo una verruga enorme en la pierna que me duele quiero quitármela pero mis padres no quieren operarme por mi bien, como todos ooodio esta enfermedad, quiero saver como o si alguien se pudo sacar fibromas sin que les haya crecido devuelta o el doble por que tengo en el PECHO izquierdo cerquisima de las mama y tengo miedo de que se me forme un cancer o algo así, me duelen mucho y cada ves se inchan mas ..no se, pero yoo AMO la vida y quiero vivirla pero tengo miedo que a lo largo de mi vida me quede sorda o ciega o no pueda vivir una vida normal estoy aprovechando todo a full pero cada ves me siento peor );
 

17/11/2014 17:19  Jose Miguel

Tema: Afectado por la NF1 en Mollet o alrededores
hola estoy afectado por la FN1 ,y me gustaría conocer a personas con mi misma enfermedad.
 

15/11/2014 23:25  brandon perez hdz  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
hola me llamo brandon y tengo 14 años y desde nacido tengo neurofibromatosis tipo uno tengo un neurofibroma en mi oido y rostro izquierdo el cual lla empiesa a deformarme el rostro ,tengo 5 tumores en elcorazon,uno en el bazo y colon ,barios en los intestinos ,uno en el nervi optico , vivo en monterrey nuevo leon y me gustaria tener amigos kn neurofibromatosis mi tel .8119566162
 

 

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