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01/05/2017 08:22  José María

Tema: Neurofibromatosis (NF)
Hola me llamo José María tengo 24 años toda mi vida abia vivido con las manchas cafe con leche ya abia notado las manchas en mis ojos y el problema para aprender y al ablar Yo pense que era normal Si no que ase algunos Días me realizaron un estudio médico para entrar a trabajar y me dieron la noticia que jamás esperaria me dijo el médico que me atendió que tebia NF1 mis padres no me cren y disen que es invento mío quiero saber que tanto puede afectar esta enfermedad mi vida cotidiana.las dejo mi watts +52 44441102352
 

01/05/2017 08:21  José María

Tema: Neurofibromatosis (NF)
Hola me llamo José María tengo 24 años toda mi vida abia vivido con las manchas cafe con leche ya abia notado las manchas en mis ojos y el problema para aprender y al ablar Yo pense que era normal Si no que ase algunos Días me realizaron un estudio médico para entrar a trabajar y me dieron la noticia que jamás esperaria me dijo el médico que me atendió que tebia NF1 mis padres no me cren y disen que es invento mío quiero saber que tanto puede afectar esta enfermedad mi vida cotidiana.las dejo mi watts +52 44441102352
 

10/04/2017 04:57  Daniel David García Zúñiga  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
Saludos soy de ciudad Victoria Tamaulipas México mi tel es 8343112048 me gustaría conocer personas con NF 1 gracias
 

10/04/2017 04:57  Daniel David García Zúñiga  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
Saludos soy de ciudad Victoria Tamaulipas México mi tel es 8343112048 me gustaría conocer personas con NF 1 gracias
 

21/03/2017 07:37  cristian  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
hola tengo 42 años y tengo nf1 desde nacimiento pero me lo descubrieron en el año 2000 ya que anteriormente no sabia que tenia, pase una niñez rara en momentos estaba bien y en otros esta mal. el dia de hoy sigo igual con otras herramientas que ayudan a mejorarme. ya que estamos les cuento que todos los casos son diferentes, la mayoria comenta de las manchas y neuroibromas, bueno yo padezco los dos, pero ademas tengo malformacion en la columna y en una pierna, tengo nodulos en la cornia que solo se ven con microscopio, sin embargo en mi caso lo peor es la urticaria, me pica mucho el cuerpo y me rasco hasta cansarme, aca les dejo unos tip que me ayudan en mi vida cotidiana, primero y esencial incrporar mucha agua, minimo 6 vasos al dia,segundo evitar las harinas, yo lo que hago de lunes a viernes me cuido y sabados y domingos me como todo, ja un poco de humor a tanto dolor a veces hace bien. depues si alguno de ustedes padecen la picazon a mi me encontraron una manera que no me pique y me hace sentir bien, tomaba histamino corteroi y iset 500 lo malo que a la larga los corticoides hacen mal. igual los tome durante 15 años, ahora hace 3 que no los tomo mas. por que decidi, cambiar mis habitos, no decir mas "mi enermedad", todas las noches sin falta escuho musica de reiki con delfines para ir a domir, no fumo, unas cervecita el fin de semana esta bien, estoy feliz casado, me conocio con la nf1, y hago vida normal, hasta ahora no pudimos ser papas creo que es mental, ya que me pongo a pensar el miedo que mi beibi lo padezca, entonces proximo sueño a seguir tratar de adoptar. lo que puedo recomendarles es que si buscan encuentran soluciones para calmar nuestras mentes a lo que padecemos, pensemos que hay casos peores a los nuestros, por lo menos estamos concientes para ayudarnos unos a otros. bueno espero le sirva mi experiencia, saludos a todos
 

19/03/2017 16:05  Antonia Martinez  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
Hola Tengo 48 años y fui diagnosticada hace como diez.La NF tipo I no me ha afectado a mi dia a dia. Casi no tengo neurofibromas si muchas manchas cafe con leche. Ahora he sido operada de un cancer de mama y me gustaria saber si hay alguien que conozca algun caso. Gracias
 

 

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