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17/04/2015 21:42  fernando  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)

hola a todos yo tengo la  NF1  e visto imágenes en la red de la enfermad y son aterradoras, pero en mi caso quiero saber en que grado la padesco:

1 si tengo las manchas café con leche

2 en brazos espalda unas bolitas blandas pero pocas como espinillas

3 lunares rojos muy pocos en todo el cuerpo

4 algunas bolitas mas grandes en axilas piernas

5 en la cara muy pequeñitas del tamaño de un arroz

gracias  espero su comentario en correo

  

 

16/04/2015 02:48  venecia lara  (Enviar correo)

Tema: Se pueden quitar los neurofibromas
Soy de Venezuela, me diagnosticaron la enfermedad a los 2 meses de nacida, hoy tengo 32 y tengo bastantes manchas cafe con leche que en realidad nunca han sido un problema para mi, nunca me traume por eso y nunca tuve baja autoestima, nunca tuve problemas con usar trajes de baño, a menos q tuviera unos kilitos de mas.. hace 9 años desde que sali embarazada empezaron a salirme los neurofibromas y eso si me ha tenido muy mal, mi primera hija nacio con la enfermedad, pero tristemente murio a los 9 meses de nacida pero debido a otra cosa. siento que cada vez me salen mas y mas y a veces me desespero. a veces siento pena con mi esposo.. quiero operarme pero me da miedo q se me reproduzcan aun mas, y no se si aqui en venezuela hay especialistas, no quiero arriezgarme a que experimenten conmigo.. no se que hacer.
 

15/04/2015 21:37  mari  (Enviar correo)

Tema: bebe con manchas cafe
Se que para un padre es dura aceptar la enfermedad de un hijo. Pero todo en la vida tiene un porque no tenemos que desesperar haciendolo no resolverme nada no somos lo primero ni lo último. Y no tengas vergüenza de tener un hijo enfermo dale las gracias a Dios por todo
 

15/04/2015 21:30  mari  (Enviar correo)

Tema: bebe con manchas cafe
Tengo mi bebé que nació con varias manchas y me dijeron que tengo que esperar un año. Sólo le digo que nosotros los padres somos mediadores el único que decide es Dios.
 

14/04/2015 20:39  Colombianos con NF  (Enviar correo)

Tema: Colombianos con NF
Hola un saludo para todos,, yo poseo NF1 y me gustaria estar en contactocon personas que tambn lo tengan, en especial de Colombia,  gracias,,,
 

14/04/2015 20:36  David  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
Hola a tod@s, yo tambien poseo este mal,, me gustaria conocer mas gente que la posee, en especial si son de Colombia,,, 
 

 

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