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25/07/2015 10:59  astrid  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
hola tengo nf1 lo mismo que mis dos hijos quiero saber cuales son los exámenes que se deben realizar periódicamente para el control de la nf .gracias
 

25/07/2015 04:01  margarita  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
Hola. Soy de venezuela quisiera poder hablar con otras personas qe tengan mi condicion. El año pasado a penas me entere de lo que trngo y no hay que no llore. La verdad es que el tener esta enfermedad no me deprime tanto como tener dolores. Mi enfermedad dicen los medicos esta bastante leve. Pues nodulos exteriores no tengo ni 10 y son muy pequeños y no crecen. Pero lo que amarga mis dias son los dolores en manos .. por denro tengo nodulos que me producen dolores demasiado fuertes. Alguien mas le ha afectado las manos? Muchas gracias
 

22/07/2015 20:09  candy lopez

Tema: QUE HACER SI NOS DUELEN LOS NEUROFIBROMAS?
Hola a todos yo tengo NF1 y tengo una neurofibroma cerca de mi columna me duele mucho dice los medicos que no hay tratamiento. yo le pregunto que puedo hacer para el dolor me da muchas nauseas y mareos . tengo 20 anos ustedes me pueden recomendar un calmante para mis dolores .gracias :)
 

15/07/2015 17:47  Dileisi  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
Yo también la padezco tengo muchas manchas café marrones, y me sometido a cirujia estética para cortarme los fibromas no me vuelven a salir después de cortarse me quedan algunos en la espalda y los brazos. No sufro ni de dolores ni nada solo las manchas y los fibromas que tampoco me crecen. No tengo hijos espero que cuando los tenga no tenga esta enfermedad. Soy de república Dominicana este es mi correo por si alguien quiere hablarme dileisi31@hotmail.com
 

13/07/2015 01:30  JINENA

Tema: Neurofibromatosis (NF)
Hola a todos. Tengo 30 años. Soy afectada de nf1 al igual que mi padre, hermana y dos sobrinos. Yo tengo un hijo que por suerte no la heredó. Planeamos un segundo embarazo pero esta vez con DGP. Estos últimos años parece que no paran de crecer. Me siento identificada con cada uno de ustedes. Un abrazo para todos
 

12/07/2015 07:58  leonardo

Tema: Neurofibromatosis (NF)
Bueno soy de Colombia desde pequeño poseo esta enfermedad Mi abuela la tenía y la pasó muy mal, bueno he investigado mucho y tengo algunas cosas muy claro no podemos escapar de esa enfermedad hay que ser fuerte y seguir Tengo 22 años desde los 15 años compense a notar las bolitas asta los 18 años que esas bolitas no paraban de crecer, diagnóstico nf1, aunque las mías se manifiestan algo estrañas las millonarias son internas en el músculos parte profunda Aunque las mis no son tan visibles tengo que soportar intensos dolores en mis piernas y brazos cada mañana esos dolores quisiera conocer a personas de ese modo y aclarar más dudas Saludos y éxitos
 

 

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