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30/06/2016 23:00  caro  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
hola soy de México tengo 32 años, a los 17 años me detectaron la NF1, tengo varias manchas en el cuerpo poco visibles y quistes algunos se notan a simple vista y otros aun no, tengo una hija de 6 años con la misma enfermedad y hasta ahora no ha presentado al igual que yo mal formaciones, tratamos de tener una vida tranquila, ya la he llevado al neurólogo pediátrico, al oftalmologo y con un genetista y recomendaron realizar chequeo cada año, y realizarnos una tomografía la cual aun no la he realizado ya que no quiero que la anestesien ya que aun esta pequeña para permanecer quieta por el tiempo que dura el chequeo. actualmente trabajo y no se me dificulta realizarlo y ella estudia y tiene buen promedio.que Dios les guarde
 

30/06/2016 18:13  elita

Tema: Neurofibromatosis (NF)
soy de peru tengo nf1 me diagnosticaron hace 18 años tengo manchas cafe con leche en todo en cuerpo los ganglios y por lo mismo me dx shwuanoma por lo cual me amputaron mi pierna hace 15 años pero dios es grande y nos da la fortaleza de seguir adelante porque aun no encuentran la medicina para esta enfermedad tenemos que ser perseverantes es duro aveces asimilarlo pero dios es grande
 

30/06/2016 18:08  elita

Tema: Neurofibromatosis (NF)
soy de peru tengo nf1 me detectaron hace mas de 18 años me por lo mismo me salio un shwanoma por lo cual me amputaron el miembro inferior derecho y tengo manchas cafe con leche en casi todo mi cuerpo y los ganglios tambien pero gracias a dios eh salido adelante se nesesita mucha fe y fortaleza confianza en uno mismo para asimilarlo pero se tiene que salir adelante porque no descubren la medicina aun que dios me los bendiga a todos
 

28/06/2016 05:16  Dixie  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8m tiene Nf1 soy de Ecuador. Tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. En Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso.... como lo puedo ayudar. Wtp 593 988845526
 

28/06/2016 04:59  Dixie  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8 meses tiene Nf1 soy de Ecuador. El bebé tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. Aquí en Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso quisiera saber como lo puedo ayudar. Whatsapp 593 988845526
 

28/06/2016 04:59  Dixie  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8 meses tiene Nf1 soy de Ecuador. El bebé tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. Aquí en Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso quisiera saber como lo puedo ayudar. Whatsapp 593 988845526
 

 

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