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27/04/2016 17:42  Hola soy leticia yo también tengo neofibromatosi  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
Fue en noviembre del 2015 vi los mensajes us tede s compañeros tenemos que apoyarnos por está enfermedad yo he sufrido mucho por esa enfermedad. Este es mi Facebook olga Leticia de peña cruz. Y mi whatsapp es 787 212. 52 99. Soy Dominicana pero estoy viviendo en puerto rico por favor hablen me por whatsapp necesito amigos k tenga esta enfermedad k no tiene cura. Con la ayuda de dios vamos a encontrar un tratamiento una cura.que dios los bendiga a todos. Espero que lean mi historia.
 

24/04/2016 21:20  Marielos

Tema: Se pueden quitar los neurofibromas
Hla soy de Nicaragua no e podido encontrar a otra persona de nicaragua con esta enfermedad yo la tengo y me da mucha fustracion paso horas en mi cuarto llorando auqe trato de llevar una vida normal tengo tumores en la mayor parte de mi cuerpo muy peqeños pero tengo una en el antebrazo derecho e pensado en buscar ayuda para extriparla pero me da miedo perder movimiento en mi brazo so alguien me puede desir algo se los agradeseria xf las manchas de color cafe con leche la verdad no me afectan pero los fibromas si duelen mucho
 

24/04/2016 21:17  Marielos

Tema: Se pueden quitar los neurofibromas
Hla soy de Nicaragua no e podido encontrar a otra persona de nicaragua con esta enfermedad yo la tengo y me da mucha fustracion paso horas en mi cuarto llorando auqe trato de llevar una vida normal tengo tumores en la mayor parte de mi cuerpo muy peqeños pero tengo una en el antebrazo derecho e pensado en buscar ayuda para extriparla pero me da miedo perder movimiento en mi brazo so alguien me puede desir algo se los agradeseria xf las manchas de color cafe con leche la verdad no me afectan pero los fibromas si duelen mucho
 

23/04/2016 13:47  Pily

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
Hola soy pily de Villahermosa, Tabasco. México. Tengo 49 años y de igual forma padezco NF1 y al parecer muy de cerca con la NF2. desde pequeña 8 meses me operaron mi pie izquierdo la causa es pseduatrosis de tibia es un síntoma de la enfermedad. Tengo varios tumores y hace 4 años me quitaron 4 de la columna cervical. Por lo que me han dicho no hay cura para esta enfermedad. Gracias por crear este grupo.
 

23/04/2016 13:46  Pily

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
Hola soy pily de Villahermosa, Tabasco. México. Tengo 49 años y de igual forma padezco NF1 y al parecer muy de cerca con la NF2. desde pequeña 8 meses me operaron mi pie izquierdo la causa es pseduatrosis de tibia es un síntoma de la enfermedad. Tengo varios tumores y hace 4 años me quitaron 4 de la columna cervical. Por lo que me han dicho no hay cura para esta enfermedad. Gracias por crear este grupo.
 

22/04/2016 19:21  Mauro  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
Mi correo mauromendoza1791@gmail.com
 

 

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