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19/12/2014 17:42  

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18/12/2014 02:53  

Tema:
 

15/12/2014 20:41  alejandra gaviria  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
hola me llamo alejandra y tengo neufibromatocis y tengo 3 hijos que tambien la poseen
 

13/12/2014 17:23  roxana causillas  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
hola mi nombre es roxana tengo 42 años hace 20 años ne diagnosticaron nf1 me gustaria contactarme con mas peruanos con esta enfermedad
 

11/12/2014 05:29  nelly  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
Hola soy de Perú la tengo desde que nací,solo que después que tuve mi segundo hijo se manifestó mas y el la heredo solo que tiene las manchas café con leche yo tengo nódulos me he operado algunos pero sigo con mi vida normal ah! también tengo nódulos de linch en los ojos pero no me afecta la visiónMi hijo tiene déficit de atención esto va relacionado y le cuesta mucho poner atención y quedarse quieto gracias por tu atencion.
 

05/12/2014 12:57  Miryan  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
Buenas, en mi caso tengo muchos tumores cutaneos pequeños, y manchas como pecas lo peor es el dolor que como estuve leyendo en varios articulos no son comunes por no decir raros, cuando me da cualquier tipo de enfermedad como una gripe la piel me quema como si fuera insolacion que no me deja ni soportar la ropa principalmente en las piernas, y los brazos se me ponen como entumidos y duros lo peor es el dolor que ya no lo soporto los inyectables duran muy poco y aunque no los uso mucho por que duran muy poco por eso convivo con el dolor pero a veces ya no puedo mas y quiero descansar.
 

 

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