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04/02/2016 00:50  Mónica  (Enviar correo)

Tema: Se pueden quitar los neurofibromas
BUENAS NOCHES, SOY MÓNICA DEL PERÚ, QUISIERA INFORMACIÓN SI EN MI PAÍS EXISTE ALGUNA ASOCIACIÓN DE APOYO PARA LAS PERSONAS QUE PADECEMOS ÉSTA ENFERMEDAD, ME HAN OPERADO TRES HACE ALGUNOS AÑOS , PERO AHORA TENGO UNOS QUE ME CAUSAN UN POCO DE DOLOR , ES ACONSEJABLE QUE ME LOS OPERE, Y A QUE ESPECIALISTA DEBERÍA ACUDIR , YA QUE DE NIÑA ME OPERARON UNO QUE HA CRECIDO BASTANTE Y SE HA DEFORMADO. MIL GRciAS
 

28/01/2016 05:29  miguel angel  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
soy de colombia, tengo nf1 o eso me an dicho, tengo esta enfermedad desde los 5 años , manchas de cafe,déficit cognitivos, problemas de habla, concentración etc. mi enfermedad que tengo actual no lo pueden ver , porque todas mis neubrofibromas estan de bajo de la peil, en la cual me causa dolores agudos en los músculos, operaciones me an practicado muchas,tengo 23 años, vivo con dolores pero eso no impide que yo sea feliz. quisiera hablar con alquilen para compartir ideas y soluciones
 

24/01/2016 21:24  yuyu  (Enviar correo)

Tema: Se pueden quitar los neurofibromas
hola carla, yo tambn tengo esta enfermedad tengo 34 años como bn lo explico Pilar por las hormonas los fibromas tienden a crecer a mi me paso porq estuve embarazada y me crecieron pero despues de la cesarea vi q bajaron un poco. Yo perdi a mi bb a las 35 semanas por una subida de tension mi bebe estaba sanito y no se le veia ninguna mancha ni fibroma. Disfrute mi embarazo al maximo aunque algunas veces m deprimia pero m reconfortaba sentir los movimientos de mi hijo y bueno ahora estoy pensando en embarazarme nuevamente ten fe en Dios pidele para q tu hijo no la herede. yo estoy pensando embarazarme de nuevo y cuidarme mucho mas para no volver a pasar por la perdida de mi bb, te recomiendo q cuides mucho la tension ya veras t sentiras recompensada cuando nazca tu bebe cuidate y disfrutalo mucho
 

22/01/2016 23:24  daniela  (Enviar correo)

Tema: Necesito ayuda
hola me llamo daniela soy una chica de escasos recursos mi casita esta en malas condiciones quisiera que una persona de buen corazon me ayudara mi sueños es tener mi casa bien bonita arreglada y poderle cumplir tambien ese sueño a mi abuelita que es la dueña de la casa y quisiera que alguien me ayudara a cumplirle ese sueño se lo agradeceria mucho. mi correo es erickadaniella.16@gmail.com
 

22/01/2016 14:19  Pilar Quer  (Enviar correo)

Tema: Se pueden quitar los neurofibromas
Hola Carla, soy Pilar presidenta de ACNefi..
Si los neurofibromas puedes sacarse com làser o bien por cirugia.. 
Con el embarazo las hormaonas se disparan y han un aumento de los neurobibromas.. te salen más....  y la posibilidad que tu bebe salga afectado es del 50% ....  o sea puede salir afecatdo o no.. 
   
 

20/01/2016 22:24  Jessica Castillo  (Enviar correo)

Tema: Contactar con afectados
Buenas noches,estuve hablando por privado con una señora de sevilla,me dio su teléfono para un grupo de neurofibromatosis y lo perdí, si me lees o alguien la conoce que por favor se ponga en contacto conmigo,tengo un niño de 3 años cn neurofibromatosis tipo1 y me gustaría contactar con ella gracias
 

 

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