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21/03/2017 07:37  cristian  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
hola tengo 42 años y tengo nf1 desde nacimiento pero me lo descubrieron en el año 2000 ya que anteriormente no sabia que tenia, pase una niñez rara en momentos estaba bien y en otros esta mal. el dia de hoy sigo igual con otras herramientas que ayudan a mejorarme. ya que estamos les cuento que todos los casos son diferentes, la mayoria comenta de las manchas y neuroibromas, bueno yo padezco los dos, pero ademas tengo malformacion en la columna y en una pierna, tengo nodulos en la cornia que solo se ven con microscopio, sin embargo en mi caso lo peor es la urticaria, me pica mucho el cuerpo y me rasco hasta cansarme, aca les dejo unos tip que me ayudan en mi vida cotidiana, primero y esencial incrporar mucha agua, minimo 6 vasos al dia,segundo evitar las harinas, yo lo que hago de lunes a viernes me cuido y sabados y domingos me como todo, ja un poco de humor a tanto dolor a veces hace bien. depues si alguno de ustedes padecen la picazon a mi me encontraron una manera que no me pique y me hace sentir bien, tomaba histamino corteroi y iset 500 lo malo que a la larga los corticoides hacen mal. igual los tome durante 15 años, ahora hace 3 que no los tomo mas. por que decidi, cambiar mis habitos, no decir mas "mi enermedad", todas las noches sin falta escuho musica de reiki con delfines para ir a domir, no fumo, unas cervecita el fin de semana esta bien, estoy feliz casado, me conocio con la nf1, y hago vida normal, hasta ahora no pudimos ser papas creo que es mental, ya que me pongo a pensar el miedo que mi beibi lo padezca, entonces proximo sueño a seguir tratar de adoptar. lo que puedo recomendarles es que si buscan encuentran soluciones para calmar nuestras mentes a lo que padecemos, pensemos que hay casos peores a los nuestros, por lo menos estamos concientes para ayudarnos unos a otros. bueno espero le sirva mi experiencia, saludos a todos
 

19/03/2017 16:05  Antonia Martinez  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis (NF)
Hola Tengo 48 años y fui diagnosticada hace como diez.La NF tipo I no me ha afectado a mi dia a dia. Casi no tengo neurofibromas si muchas manchas cafe con leche. Ahora he sido operada de un cancer de mama y me gustaria saber si hay alguien que conozca algun caso. Gracias
 

08/03/2017 15:12  Carlos

Tema: Quien tiene unas bolitas redondas bajo la piel?
Soy hombre y me salio una bola grande en la axila y otra en el brazo ambos lado derecho...me duele y me da fiebre.....
 

06/03/2017 13:06  Pablo

Tema: Neurofibromatosis (NF)
Hola:Me llamo Pablo soy de Buenos Aires tengo 48 años,tengo NF1 de que naci,la hedere de mi madre y ella de la suya,yotengo tumorcitos por casi  todo el cuerpo,y algunos en la cara,los que me estan complicando son los que me salieron es la columna,ya me operaron una cuantas veces,a nivel cervical,y lumbar esta ultima me dejo sin caminar,En estos dias estoy esperando otra operacion que con mucha FE el apoyo de mi esposa,y DIOS todo va a salir bien,tengo mis miedos pero sin bajar nunca los brazos y sin dejar de tenner FE en DIOS, no pierdo la esperanza de q algun dia salga algo  que cure esto, si no es para mi para las generaciones que vienen, UN FUERTE ABRAZO Y NO BAJEN LOS BRAZO LUCHAR LUCHAR,no podemos dejar que nos gane la NF, QUE  DIOS LOS BENDIGA
 

03/03/2017 02:01  Juan  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
Hola,me llamo Juan, soy de Cali - Colombia, quisiera hablar con personas que tengan o le hayan detectado Neurofibromatosis Tp 1 o 2. Mi correo es jcduran4444@gmail.comEspero hablar con ustedes
 

03/03/2017 02:00  Juan  (Enviar correo)

Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)
Hola,me llamo Juan, soy de Cali - Colombia, quisiera hablar con personas que tengan o le hayan detectado Neurofibromatosis Tp 1 o 2. Mi correo es jcduran4444@gmail.comEspero hablar con ustedes
 

 

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