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28/12/2011 DANIEL |
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| HOLA SOY DE VENEZUELA CARACAS LE CONTARE MI HISTORIA MI PADRE MUERE EL 18 DE ABRIL DEL 2011 CON LA MUERTE DE MI PAPA AGARO EL VICIO DEL CIGARRILLO FUMANDO 2 CAJAS DIARIA. PASAN LOS DIAS Y MI DESPRECION ES MUY FUERTE ENPIESO A SENTIR DIFICULTADES PARA RESPIRAR Y ENPIESO AVER INCHASONES EN MI CUERPO SOBRE TODO EN MIS PIERNAS Y CARA. VOY AL HOSPITAL Y ME DICEN QUE ES BRONQUITIS ME MANDAN UN TRATAMIENTO PARO A LOS 2 DIAS ENPEORO Y VICITO OTRAVES EL MEDICO. AL HACERME UNOS EXAMEN DESCUBREN QUE TENGO HITOPLAMOCIS Y AHN1. 2 VATERIAS QUE ATACAN LOS PULMONES LAS VIAS RESPIRATORIAS. ESTO ME LLEVO Q A LOS 2 DIAS DE ESTAR HOSPITALISADO ENTRE EN TERAPIA INTENCIBA Y CAIGO EN COMO POR 28 DIAS. AL SALIR DE TERAPIA NO TENGO MOVILIDAD EN MI CUERPO ME TOCA HACER REAVILITACION PASO UN MES Y MEDIO HOSPITALISADO A LOS 4 DIAS QUE ESTOY EN MI HOGAR BUELVO AL HOSPITAL CON UN DOLR MUY FUERTE EN EL ESTOMAGO Y LOS EXAMEN DIANOSTICAN EL HIGADO INFLAMADO, EL VASO INFLAMADO Y CALCULO EN LA VESICULA. ME UVEN EN 3 OPORTUNIDADES AL QUIROFONO Y NO ME OPERAN POR NO CUAGULAR SANGRE DECIDEN PONERME PLAQUETAS Y ME PONEN 18 BOLSAS DE PLAQUETAS Y 6 DE SANGRE. PASAN LOS DIAS Y NO ME OPERAN A LOS 8 DIAS DE ESTAR HOSPITALISADO Y AVER DESAPARESIDO EL DOLOR REGRESO A MI HOGAR. SIGO CON MI TRATAMIENTO Y MIS TERAPIAS. USE SILLAS DE RUEDA, ANDADERAS. A LOS 2 MECES DE TERAPIAS Y MUCHA FUERZA DE VOLUNTA YA CAMINAVA POR MI SOLO MIS MEDICOS SE ASONBRAVAN DE LO RAPIDO MI RECUPERACION HOY 27 DE DICIEMBRE DEL 2011 ME SIENTO UN HOMBRE MUY NORMAL CUANDO LOS MEDICOS DECIAN QUE MI RECUPERACION TARDARIA MUCHO. HOY YO DANIEL DIGO YO SUPERE MI ENFERMEDAD Y GRACIAS A DIOS Y AL DR JOSE GREGORIO HERNANDEZ | ||
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28/12/2011 DANIEL |
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| HOLA SOY DE VENEZUELA CARACAS LE CONTARE MI HISTORIA MI PADRE MUERE EL 18 DE ABRIL DEL 2011 CON LA MUERTE DE MI PAPA AGARO EL VICIO DEL CIGARRILLO FUMANDO 2 CAJAS DIARIA. PASAN LOS DIAS Y MI DESPRECION ES MUY FUERTE ENPIESO A SENTIR DIFICULTADES PARA RESPIRAR Y ENPIESO AVER INCHASONES EN MI CUERPO SOBRE TODO EN MIS PIERNAS Y CARA. VOY AL HOSPITAL Y ME DICEN QUE ES BRONQUITIS ME MANDAN UN TRATAMIENTO PARO A LOS 2 DIAS ENPEORO Y VICITO OTRAVES EL MEDICO. AL HACERME UNOS EXAMEN DESCUBREN QUE TENGO HITOPLAMOCIS Y AHN1. 2 VATERIAS QUE ATACAN LOS PULMONES LAS VIAS RESPIRATORIAS. ESTO ME LLEVO Q A LOS 2 DIAS DE ESTAR HOSPITALISADO ENTRE EN TERAPIA INTENCIBA Y CAIGO EN COMO POR 28 DIAS. AL SALIR DE TERAPIA NO TENGO MOVILIDAD EN MI CUERPO ME TOCA HACER REAVILITACION PASO UN MES Y MEDIO HOSPITALISADO A LOS 4 DIAS QUE ESTOY EN MI HOGAR BUELVO AL HOSPITAL CON UN DOLR MUY FUERTE EN EL ESTOMAGO Y LOS EXAMEN DIANOSTICAN EL HIGADO INFLAMADO, EL VASO INFLAMADO Y CALCULO EN LA VESICULA. ME UVEN EN 3 OPORTUNIDADES AL QUIROFONO Y NO ME OPERAN POR NO CUAGULAR SANGRE DECIDEN PONERME PLAQUETAS Y ME PONEN 18 BOLSAS DE PLAQUETAS Y 6 DE SANGRE. PASAN LOS DIAS Y NO ME OPERAN A LOS 8 DIAS DE ESTAR HOSPITALISADO Y AVER DESAPARESIDO EL DOLOR REGRESO A MI HOGAR. SIGO CON MI TRATAMIENTO Y MIS TERAPIAS. USE SILLAS DE RUEDA, ANDADERAS. A LOS 2 MECES DE TERAPIAS Y MUCHA FUERZA DE VOLUNTA YA CAMINAVA POR MI SOLO MIS MEDICOS SE ASONBRAVAN DE LO RAPIDO MI RECUPERACION HOY 27 DE DICIEMBRE DEL 2011 ME SIENTO UN HOMBRE MUY NORMAL CUANDO LOS MEDICOS DECIAN QUE MI RECUPERACION TARDARIA MUCHO. HOY YO DANIEL DIGO YO SUPERE MI ENFERMEDAD Y GRACIAS A DIOS Y AL DR JOSE GREGORIO HERNANDEZ | ||
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08/06/2010 estrella (Enviar correo) |
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hola, bueno yo tambien soy de peru, tengo 27 años y tambien tengo nf1 y por si fuera poco tambien tenco escoliosis severa, escribo de vez en cuando escribo aqui porque es a unica manera en la que uno se puede desahogar ya que nadie entenderia lo que se sufre con esta enfermedad, aunque aparentes estar bien y finjas ser feliz para que tu familia no sufra, la cruz se lleva por dentro, yo se que ustedes me van a entender, nadie que no tenga esto podra entender lo que es, estar con la anguntia de que vaya a empeorar en cualquier momento, es desesperante, las ganas de no querer salir a la calle por la ignorancia de la gente que sin querer quizas hace sentir mal, que hasta ahora no se como superar eso, creo que es lo que mas diicil se me hace, asi que si alguien me puede dar un consejo me encantaria, pero como dije esa cruz que levamos es la misma que llevo jesus asi que de alguna forma lo estamos ayudando a cargarla, la fe y la esperanza es lo unico nos que queda. Gracias por leer esto, y mucha fe. |
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30/12/2007 SONIA LILIANA |
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| HOLA A TODOS SOY DE PARAGUAY, TENGO UNA HERMANA CON NF TIPO 2, QUIERO Q TODOS SEPAN QUE ELLA ES UN EJEMPLO DE VIDA, DE COMO DIA A DIA VA LUCHANDO,ELLA ERA UNA CHICA NORMAL,DIVERTIDA,ALEGRE RODEADA SIEMPRE DE MUCHOS AMIGOS,UNIVERSITARIA, TRABAJADORA, TODO SUCEDIO, CUANDO DE REPENTE IBA PERDIENDO LENTAMENTE LA AUDICION,A LOS 22 AÑOS Y EMPEZO LOS ESTUDIOS DE AQUI PARA ALLA, LE DIAGNOSTICARON ESTA RARA ENFERMEDAD, Y FUE SOMETIDA A VARIAS CIRUGIAS,HAY YA DESAPARECIENTON LOS SUPUESTOS AMIGOS, DEJO LOS ESTUDIOS, EL TRABAJO.LA FAMILIA ESTABAMOS DESESPERADOS POR LO QUE ELLA TENIA Y MAS LA PREOCUPACION ECONIMICA, POR Q TODO EL TRATAMIENTO ES CARO, PERO SABEN QUE.... A ELLA LE SOBRA TODO LO QUE ES FE, ESPERANZA Y VALENTIA POR SEGUIR ESTA LUCHA, YA VENCIO MUCHAS GUERRAS Y LE SOBRA VARIAS BATALLAS, Y AUN ESTA FIRME, HAY VECES Q TENGO VERGUENZA, POR ES ELLA LA QUE NOS LEVANTA Y NOS DA ESA FUERZA PARA PODER ESTAR A LADO DE ELLA, MI HERMANA SE LLAMA SARA LIZZA AVALOS ORELLA,TIENE 26! AÑOS, PERDIO LA AUDICION Y AHORA ESTA CON TRATAMIENTO PORQUE LE DIAGNOSTICARON 7 TUMORES MAS EN LA CABEZA, UNO EN LA COLUMNA Y OTRO ENTRE LAS COSTILLAS . OJALA LA PUEDAN CONOCER Y SEGUIR SU EJEMPLO(SU CORREO ES lizzaavalos@hotmail.com ) FUERZA MANA TE QUIERO MUCHOOOO!!!!!!!!!!!!!! |
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01/10/2007 elita pastor vallejos (Enviar correo) |
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| hola chicos soy de perú y tengo 26 años tengo neurofibromatosis desde que naci presento las manchas cafe con leche y las nodulaciones por casi todo mi cuerpo tambien presento una malformacion en el torax y en la espalda en 1994me diagnosticaron que era neurofibromatosis pero no lo di importancia pero conforme iba desarrollando tambien cresioan los tumore pero en el 1999 note que tres tumores habian desarrollado mas de lo normal uno en mi brazo derecho el otro en mi barriga y el ultimo en mi pierna los dos primeros me lo estirparon normal en el 200 todo fue exito pero el de mi pierna no fue asi era demasiado grande no lo pudieron extirpar por lo que en el año 2001 perdi mi pierna derecha pero esto no termina aca antes de eso recibi tratamientos de quimioterapis y radioterapia pero no dio ningun resultado de todas maneras amputaron mi pierna me hicieron una desarticulacion de cadera derecha despues de eso he seguido recibiendo tratamientos de quimio y radioteraopia ! pero ahora tengo otra tumoracion grande en mi pantorrilla de la pierna izquierda apesar de eso el doc me ijo que una q otra tumoracion iba a crcer y no todas se podian extirpar y que entre esas siempre iba haber alguna que fuese maligna en el 2000 antes de que me amputaran la pierna despues de recibir tratamientos antes mencionadois me dijeron q mi diagnostico era shwuanoma maligno en tercer grado pero amigos apesar de so yo sigo adelante lo eh superado muy bien solo le pido adios que me de fuerzas para seguir adelante y quizas nunca llegue aser madre por mi misma enfermedad pero ya no me importa tanto lo unico que siempre digo es que dios estan bueno q te quita cosas pero te muchas cosas mas maravillosas asiq ue amigos que tienen este mismo problema no se depriman sigan adelante que nunca importe que me dira la gente nosotros somos como somos la gente que nos quiere debe haceptarno tal y como somos hasta pronto espero siempre me informen que habances hay sobre tratamiento! s para esta enfermedad chauu amigos y no nos deprimamos ah cualquier c osa respondame o escribame ami correo ediph216@hotmail.com elita pastor vallejos |
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