Autor/a: ACNefi
Data: 26/04/2014
El que resulta sorprenent, es que en aquesta època de crisi, (qui digui que la crisi s’ha acabat, es perquè segurament no ha de necessitar del nostre sistema sanitari públic) hagin aparegut dues noves iniciatives que cobreixen aquesta necessitat, la primera a l’hospital Germans Trias i Pujol (Can Ruti), i la més recent a l’hospital de la Vall Hebron, encara que no oblidem que ja fa temps que en Sant Joan de Deu aquest servei ja funciona pel cas dels nens.
Es per això que en aquesta trobada us volem presentar aquets nous equips i els seus protagonistes.
A més també volem presentar-vos l’estat de la investigació en la qual tothom pot aportar el seu granet de sorra, gràcies a la seva col•laboració com afectats i com a part de la investigació, i al suport econòmic aconseguit gràcies a la campanya de recollida de taps engegada el any passat.
Per últim, us presentarem l’equip de suport psicològic de IPSalut, amb el qual ACNefi, aquest passat any, ha signat un conveni de col•laboració.
Ignacio Blanco: Coordinador assistencial de las Unitats de Consell Genètic de l’Institut Català d’Oncologia i membre del Grup de Investigació en Neurofibromatosis del ICO-IMPPC
Jordi Pérez López: Responsable de la Secció d'Errors Congènits del Metabolisme i altres Malalties Minoritàries. Servei de Medicina Interna de l’Hospital General Universitari Vall d'Hebron
Eduard Serra: Programa de Càncer Hereditari de l'Institut de Medicina Predictiva i Personalitzada del Càncer (IMPPC) i membre del Grup de Investigació en Neurofibromatosis del ICO-IMPPC.
Conxi Làzaro: Cap de la Unitat de Diagnòstic Molecular, Programa de Càncer Hereditari, Laboratori de Recerca translacional, Institut Català d'Oncologia i membre del Grup de Investigació en Neurofibromatosis del ICO-IMPPC
Rosanna Mirapeix: Psicòloga sanitària i membre de l’ Institut de Psicologia de la Salut.
Testimonio: Afectada de Nf1 amb complicacions per malignització de tumors.
9:30 Recepció i entrega de documentació
10:00 Benvinguda
10:10 Introducció a la conferència a carreg d'ACNefi
10:30 Ignacio Blanco. “Abordatge multidisciplinar en les Neurofibromatosis: experiència de la unitat al campus”
11:00 Jordi Pérez López. “Controvèrsies en el maneig multidisciplinar de la neurofibromatosis a l'adult”
11:30 Descans i Cafè
12:00 Entrega de reconeixements a Ignacio Blanco i a Eduard Serra per la seva trajectòria en la atenció i la investigació de les NF.
12:05 Eduard Serra i Conxi Làzaro. “Nous reptes i oportunitats en el diagnòstic i en la investigació de les Neurofibromatosis”
12:35 Rosanna Mirapeix. “Aspectes emocionals de les malalties cròniques”
13:05 Los protagonistas, Afectada de Nf1
13:15 Taula rodona oberta al públic. Modera Elia Campdepadros
13:55 Cloenda
Auditori de la Casa del Mar
Carrer Albareda 1, Barcelona (08004)
Metro: Paral·lel Línea 2 i Línea 3
Bus: 20, 21, 36, 57, 64, 91, 121, 157
Dissabte 10 de Mayo del 2014
Hi ha servei de ludoteca pels petits (aviseu si us plau).
L'acte és gratuït. Confirmeu l'assistència a:
http://www.acnefi.org/castella/inscripcio2014.htm, al correu info@acnefi.org o al telèfon 617015491.