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Hola, buenas tardes, me llamo Maria Pilar tengo 37 años y padezco de NF1, quando me diagnosticaron la NF1 a los 14 años, al principio no tanto pero quando era mas evidente que tenia algun problema en la piel, por parte de los niños del colegio sentia que se alejaban de mi, realmente me lo pasé mal, pero al irme haciendo mayor pienso igual que Maria, que alguien que te valore por los bultitos o por las manchas no vale la pena, lo que cuenta es la persona.

Actualmente estoy embarazada de 14-15 semanas y hoy mismo me han notificado que mi hijo/hija tambien tiene la misma mutación que yo, o sea la NF1, ESTOY DESTROZADA, estaba ilusionada que mi niño/a no lo padeceria, aunque sabia que existia un 50% de posibilidades de que lo tuviera, y lo tendrá, la vida es asi, peró lo voy a querer igualmente y haré que la gente no le desprecie igual que me pasó a mi, porque se lo mal que se lo puede llegar a pasr uno/a.

El lunes tengo visita con el genetista para que me explique bien el desenvolupamiento que puede tener en él/ella, ya que la ginecologa me ha dicho que es él quien puede ayudarme a saber si lo llegara a desenvolupar mucho mas que yo o será igual que mi caso. Una cosa si que tengo muy clara y es que lo quiero tener en mis brazos.

Muchas gracias com escucharme

yo me eh quitado varios fribroma y uno de ello me ah salido pero yo lo sabia que podia salir , pero para que quitame para salime otra vez .....

Hola, soy de Perú y tengo NF1, tengo 27 años, quería saber cuanto cuesta las cirugías para extirpar los bultitos que salen causados por la NF1? Y si vuelven a salir? y con respecto a las manchas llamadas café con leche, yo tengo una que es relativamente grande que abarca el 80% del tronco y acaba en el muslo de una de las piernas, es una mancha plana sin relieve y quería saber si esa mancha se podía borrar o eliminar de alguna manera o tratamiento para borrarla, de chiquita me acuerdo que mi mama me daba una alguita que creo que era para eso, pero hoy en día la ciencia está tan avanzada que de repente ya existe otro método mas eficaz para eliminarla, si alguien sabe algo pase la voz hay mucha gente que necesita saber de los adelantos con respecto a la cura o mejoría de esta enfermedad, y si hay alguna clínica o doctores, que nos pueda ayudar desearía saber los datos como correos país de ubicación, teléfonos, paginas webs, etc.se los agradecería mucho.

Aunque,  he estado leyendo los anteriores comentarios y parece que por mas que te saques los tumorcitos vuelven a salir, entonces ¿seria en vano? o ¿de que depende?  ¿Hay alguien que se haya sacado y no le haya vuelto a salir?, ¿que efectividad tiene?

Y otra pregunta más, es con respecto a la escoliosis ocasionada por la nf1, que también salí “sorteada” con eso (jejeje),  mi escoliosis es algo severa, ya me han operado 3 veces pero igual se nota, y quería saber si hay algún método o cirugía en la que se pueda lograr enderezar la columna por completo, creo que la desviación es algo de 12 centímetros mas o menos, aunque no se cuantos será eso en grados, bueno eso ya hace años, y siento que ha aumentado un poco, y lo que quería saber era si con una operación o dos o tres, no se las que hagan falta, podría lograr enderezar mi columna en su totalidad, si es posible cual seria el país o lugar y clínica mas adecuado para esto, si ya alguien lo ha hecho antes y cuales han sido los resultados, porque tengo entendidito que a Gloria Estefan le reconstruyeron toda la columna por un accidente que tuvo en la que prácticamente se le destruyo la columna y tuvieron que reconstruírsela, no se si de alguna forma habrá alguna esperanza de que algo así pueda realizarse, si alguien sabe de algo o algún medico, por favor comparta su conocimiento.