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18/08/2010 Cristina (Enviar correo) |
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Hola, soy de Bolivia. A mi hijito le diagnosticaron nf1, solo por las manchas cafe con leche que son mas de 12, tiene cuatro meses y me siento muy preocupada, temo por lo que pueda pasar con la salud de mi hijito.
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08/07/2010 narda ortiz (Enviar correo) |
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hola soy de peru estoy muy triste al ver a mis seres queridos sufrir al enterarnos que mi sobrino tiene esta extrana enfermedad nosotros no tenemos recursos economicos para llevar este tratamiento mi sobrino se llama Bayan solo tiene 5 anos por favor alguien nos ayude dios le reconpensara |
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27/06/2010 dorabrihl@yahoo.es |
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| hola soy de Guatemala, y tengo una hija de 9 añitos que padece nerofibromatosis tipo I, he sufrido mucho, pero solo Dios puede darlos la paz que necesitamos, hay que seguir luchando, aqui en mi pais no hay medicos, ni nada de informacion sobre esa enfermedad, estoy luchando para llevarmela al canada, aunque no tengo los recursos economicos, estoy luchando para que me ayude alguna institución, solo quiero decirles que solo Dios puede decidir que va a pasar con esta enfermedad, mientras vivan la vida como si fuera el ultimo dia, animo, Dios no nos abandona y cuando nos sentimos más solos, es cuando más cerca esta de nosotros, Dios los bendiga, cualquier cosa que sepan de medicina hagamenla saber gracias adios... | ||
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21/11/2009 viviana |
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soy la mama de jean el tiene nf1 y estoy aterrada de lo que le pudiera pasar el tiene neurofibromas en la uretra y en vejiga y esta sebiendo a sus riñones todavia no lo afecto pero me muero si a el le pasa algo necesito que alguien entienda como me siento solo tiene 8 años mi bebe |
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20/11/2009 BLEZA (Enviar correo) |
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HOLA QUE A TODOS SOY MEXICANA Y TENGO UNA HERMANA CON FN2 QUISIERA CONTACTAR CON PERSONAS QUE ME PUDIERAN BRINDAR AYUDA E INFORMACION SOBRE TEMA. YA QUE PARA MI AUN ES MUY DIFICIL Y NO LO ACEPTO. QUISIERA OPINION DE DOCTORES ESPECIALISTAS EN ESTO. GRACIAS |
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