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Contactar con afectados de NF1

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07/12/2016  Marta  (Enviar correo)

Hola me gustaría conocer gente de Castilla y león soy afecta nf1 mí hija también afortunadamente sigo una vida normal aunque los bultitoos me duelen no tengo afectación ocular me gustaría saber de alguien de m comunidad autónoma gracias
 

27/11/2016  VIVIANA  (Enviar correo)

Hola tengo una niña de 4 años que hace poco su genetista le mando el examen para detectar si tenia la neurofibromatosis y si salio positiva tiene una de las variantes, y me siento muy mal, no quiero ver a mi hija padeciendo esta enfermedad.
 

11/11/2016  Bárbara  (Enviar correo)

Hola tengo una sobrina de 21 meses y tiene neurofibromatosis tipo 1 ,tiene manchitas en el cuerpo y el tumor en la médula,en la cual le afecta al aparato respiratorio, dejado de mover los brazos y piernas y por las noches tiene dolores en las piernas,y estoy buscando ayuda para que la examinen y saber si la pueden operar aquí ya que en Perú no lo pueden hacer ya q no tienen la experiencia en este tipo de tumor,por favor espero una respuesta para enviarles l historial médico.Gracias
 

07/11/2016  victor manuel mosqueda islas  (Enviar correo)

yo tengo neurofibromatosis tipo 1 soy Victor Manuel soy mexicano y me an operado varias veses de mi oido derecho yrecientemente me quitaron fibroma de dedo pulgar izquierdo y fibroma de pierna izquierda pueden contactarme en mi facebook con mi nombre completo victor manuel mosqueda islas o mi correo vicmosqueda12@hotmail.com me gustaria conocer personas afectadas con esta enfermedad no conosco a nadie para compartir esperiencias seria muy interesante.
 

07/11/2016  victor manuel mosqueda islas  (Enviar correo)

soy afectado de neurofibromatosis tipo 1
 

03/11/2016  Carolina

Hola soy Carol tengo una niña de dos años y medio y tiene diagnosticada la enfermedad. por ahora sólo tiene las manchas en todo su cuerpecino,un soplo y un retraso madurativo.y después tengo otra niña de 10 años que le acaban de diagnostica la enfermedad y la tone desarmada en sus ojitos.estoy asustados imagen aunque los pediatras me dicen que no quiero no me preocupe. Quisiera que alguien me asesorará un poquito. Gracias y un saludo.
 

03/11/2016  Carolina

Hola soy Carol tengo una niña de dos años y medio y tiene diagnosticada la enfermedad. por ahora sólo tiene las manchas en todo su cuerpecino,un soplo y un retraso madurativo.y después tengo otra niña de 10 años que le acaban de diagnostica la enfermedad y la tone desarmada en sus ojitos.estoy asustados imagen aunque los pediatras me dicen que no quiero no me preocupe. Quisiera que alguien me asesorará un poquito. Gracias y un saludo.
 

29/10/2016  Leonel-525  (Enviar correo)

Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es
 

29/10/2016  Leonel-525  (Enviar correo)

Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es
 

20/10/2016  Kenia  (Enviar correo)

BuenaS TENGO NF1 TENGO,ECOLIOSIS Y UNA DEFORMIDAD EN MI OJODERECHO,SOY DE LA REP DOMINICANAYA NO DECEO VIVIR EN ESTE PAISTE HUMILLA y no me dan EMPLEO POR ESTA ENFERMEDAD,ALGUIEN,QUEME AYUDE A VIVIRFUERA DE ESTE PAIS TENGO 34Años y estudio. Espero me respondan
 

14/09/2016  susana  (Enviar correo)

hola me llamo susana tengo 34 años y tengo neurofifromatosis tipo 1 mi hija de 9 años tambiem la padece soy de malaga me gustaria conoce a gente de malaga o de cercania os dejo mi correo allii os dejo mi correo para esta en contacto yanira.gisela@gmail.com
 

12/09/2016  Paola

VISITEN MI PAGINA FACEBOOK Neurofibromas RI
 

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