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28/08/2010 jesus (Enviar correo) |
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| conocer y contatar con gente con nf1 | ||
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24/08/2010 corazon (Enviar correo) |
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Hola Yo tambien tengo la enfermedad NF1,, y pues sí en ocasiones es dificil, sobrellevarla,, pero bueno hay q tener fe y esperaza y tratar de hacer nuestra vida como siempre... me gustaria comprtir ideas con personas que estan relacionadas con esta enfermedad.. saludos |
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22/08/2010 Nf1 experiencia (Enviar correo) |
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| Hola a tod@s yo tengo nf1 desde hace ya mucho tiempo, realmente no recuerdo cuando empece con los fibromas creo q a los 15 o menos, yo echo una vida normal voy a la playa y realmente hago de todo los deportes posibles viajo áridos los lados q puedo ynaturalmente como todos trabajo , solamente me afecta a la piel alguna manchita de café los fibromas por el tronco, sobretodo por la barriga,ahora tengo 32 años y sigo pensando como siempre yo voy a segur haciendo mi vida y cuand voy a la playa o a algún sitio al q no le guste q no mire, realmente los amigos y la familia son lo q importa q mas me la cara de panoli o de ignorante q se le pueda quedar a alguien en la playa vamos hombre no tiene q afectar a nadie los hay gordos los hay con soriasis y los hay de mil maneras ya sabes al q no le guste q no mire un saludo Victor | ||
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29/07/2010 AMALIA (Enviar correo) |
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| HOLA ME LLAMO AMALIA SOY DE ALBACETE TENGO 27 AÑOS Y DESDE LOS 9 AÑOS ME DIJERON QUE TENIA LA NF1.QUISIERA HABLAR CON GENTE CON ESTA ENFERMEDAD.HASTA HACE 1 AÑO NO HABIA TENIDO PROBLEMAS GRAVES CON LA ENFERMEDAD AHORA ESTOY DE BAJA Y NO PUEDO TRABAJAR | ||
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21/07/2010 LULA (Enviar correo) |
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Hola amigas y amigos, camino por el mismo sendero que ustedes. me pongo a sus ordenes, me gusta la música, leer y platicar, tambien tengo mis altibajos, pero los doctores me dicen "la irrompible" y se asombran de lo bien que llevo mi cruz, ánimo, escribanme, yo les contestaré. un beso de lula |
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10/07/2010 yeimy torres (Enviar correo) |
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| hola soy colombiana y conllevo con esta enfermedad hace 14 años hoy en día tengo 27 y no es fácil ya que esta enfermedad nos hace que la misma sociedad nos mire distinto y aveces con desprecio,he buscado ayuda por muchos lados pero no es algo que se cure totalmente,ya que me han aparecido también en la cabeza y es algo que me da mucho miedo,por que ya tengo un hijo muy pequeño y el cual quiero ver crecer y no quisiera morirme.estoy segura que los que padecemos de esta enfermedad nos da mucha tristeza por que la vida nos cambia por completo quisiera que alquiem me ayudara ya que aveces entro en estados depresivos muy duros me gustaria hablar con gente que tenga esta enfermedadmi correo es yeimyt_@hotmail.com | ||
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08/07/2010 silvia (Enviar correo) |
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mi hijo tiene nf1 y le encontraron dos tumores en la cabesa y un neourofibroms en el cuello esta enfermedad es dura pero hay que salir adelante y todos yo radico usa y aki chevan bien el bebe saludos y recuerda que la lus del dia esta cerca y dios siempre nos cuida
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01/12/2009 lola |
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hola soy argentina tengo 24 años recien a los 23 años me entere que tenia esta enfermedad..es dificil llevarla adelante pero con mucha ayuda profesional y por sobre todas las cosa con fe en dios la llevo adelante.solo quisiera contactarme con gente para intercambiar ideas y por sobre ayudarnos entre todos para seguir adelante con lo nuestro lo cual no es facil---les dejo mi correo lorena_lachechu22@hotmail.com
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08/04/2009 Marta (Enviar correo) |
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| Hola me guataria contactar con afectados y hacer amistad y poder hablar | ||
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08/04/2009 Esteban |
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Hola miren este medicamento llamado Gleevec esta funcionando para reducir neourofibromas plexiformes en Estados Unidos ya se ha probado con exito vean los siguientes links: Organizacion que esta realizando los trials http://nfcure.org/newnf1trial/gleevecnf1trial.html Investigadores que aplicaron el medicamento con exito http://www.ninds.nih.gov/news_and_events/press_releases/pressrelease_cancerdrug_NF1_mice.htm Dato general del medicamento http://www.sciencedaily.com/releases/2008/10/081030123837.htm Un saludo, es cuestion de tiempo y esperanza |
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03/02/2009 vanesa saavedra escobar (Enviar correo) |
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| hola soy una chica 30 años y estoy afetada hace 15años por favor contsta | ||
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18/09/2008 lucia (Enviar correo) |
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| A mi tb me preguntan, tengo un fibroma enorme desde el tobillo hasta casi la rodilla, y claro, se nota mucho, pero cuando me preguntan simplemente digo que es de nacimiento y no le dan mas importancia, y a los amigos que les digo la verdad pues se interesan por el tema e incluso se informan en internet. Ya no me inporta que la gente me mire y si me dicen algo malo (que alguno lo ha hecho) simplemente lo ignoro. No debeis sentiros incomodos ni avergonzaros, quitaros los complejos creedme yo lo he conseguido y ya no me importa lo que la gente diga, solo me importa que mi marido y mi familia me quieren como soy. Un beso a todos y animo | ||
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15/07/2008 maribel (Enviar correo) |
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| Hola soy Mariel tengo nf1 desde que naci estoy llena de fibromas y me gustaria poder sacarmelos , ya que en verano no salgo de casa apenas por verguenza no se si alguien se los a sacado , como le ha queda y donde se los ha sacado. al menos los que soin como picaduras de mosquitos o verrugas , la gentec se me queda mirando y me pregunta sobretodo en verano. un saludo- gracias. |
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28/01/2008 Elsa (Enviar correo) |
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| Hola a todos soy una persopna con nf1, y me gustaria tener contacto con otras personas que padecen lo mismo, para asi poder conocer un poco mas esta enfermedad | ||
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28/11/2007 milagros buzon peña (Enviar correo) |
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| amigos tengo nf1 y mi hijo tambien tengo neuropatia con perdida motora para empezar me gustaria escribir con amigo-as de todo el mundo pero si hubiera alguien afectado-a en la isla de la palma o tenerife me gustaria para poder vernos y hacer amigo-as y hablar cara cara me siento muy sola | ||
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01/10/2007 elita edith (Enviar correo) |
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| amigos yo soy de peru tengo esa enfermedad pero sigo adelante apsesar de todo no se depriman y sigan adelante contacteme cualquier comentario hay mucho que comentar pero el tiempo es cor to | ||
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01/10/2007 elita edith |
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| hola amigos soy de peru al igual que muchos ustedes padesco esa enfermedad tengo 26 años la enfermedad mo tengo desde bebita pero empese a sebntir los sintomas mas graves alos 14 hasta que alos 21 años me amputaron mi pierana por las tumoraciones y las manchas cafe copnb leche tengo una malformacion en el pecho y espalda pero apesar de eso sigo adelanmte amigos no se depriman y seamos fuertes la familia es un gran apoyo que nos da dios es grande y solo el sabe por que nos da las enfermedades chau animos amigos no nos deprimamos | ||
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07/09/2007 VANE (Enviar correo) |
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| HOLA A TODOS ME LLAMO VANESSA Y DESDE QUE NACI Q PADEZCO ESTA ENFERMEDAD, ME HA COSTADO MUCHO SUPERARLA,HARTA DE TODO A LOS 17 DECIDI ACEPATARME TAL Y COMO ERA PK SINO NO DISFRUTABA DE LA VIDA.HOY TENGO 25 AÑOS Y VIVO COMO SINO LA TUVIERA, AVECES TENGO MIS BAJONES, MAS QUE NADA EN VERANO!!!ES NORMAL NO???PERO BUENO....YO SIGO PARA DELANTE Q LA VIDA SON 4 DIAS Y SE TIENEN Q DISFRUTAR UN SALUDO A TODOS Y ANIMO. BESOS | ||
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07/09/2007 vane (Enviar correo) |
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| hola!!!! desde q naci tengo nf1 y la verdad q me ha costado mucho superarla y hoy por hoy depende la epoca me cuesta, sobretodo en verano!!!Tengo 25 años y me gustaria conocer a gente un beso y saludos a todos |
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29/08/2007 ana (Enviar correo) |
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| LAURA...Me gusataría poder tener contacto contigo, soy una chica de 30 años que también padece nf1. |
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22/08/2007 Laura |
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| Hola a tod@ el que lee esta página,soy una chica de Mallorca.A los 20 años descubrieron mi enfermedad (NFI) hoy tengo 27 y cada año he sido operada,este año se ha complicado mi enfermedad.Pero sólo puedo decir que la esperanza no se pierde,que tengo ganas de luchar,de vivir y de disfrutar...Hay que ser fuerte para poder llevarla,pero la esperanza nunca se tiene que perder. Saludos y animo a tod@s. |
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12/07/2007 Marilén (Enviar correo) |
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| Hola, tengo 39 años y soy de Mallorca. Tengo NF1 y me gustaría contactar con gente afectada como yo. | ||
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21/06/2007 magda |
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| soy la madre de un afectado de nf1 somos de malaga y me gustaria saber mas acerca de esta enfermedad pido ayuda |
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08/02/2007 joaquin (Enviar correo) |
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| HOLA Q TAL SOY UN SEVILLANO DE 24 AÑOS.YO TAMBIEN TENGO ESTA ENFERMEDAD,DESDE RCIEN NACIDO HE SABIO LLEVAR LAS MANCHAS,PERO ME DA MIEDO LOS BULTOS Q PUEDAN SALIRME.SI ALGUIEN ME AYUDA LLEVAR ESTO,POR FAVOR PONTE ENCNTACTO.SALUDOS | ||
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08/09/2006 Dani |
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| Yo he pasado dos años desde que podi hablar normal, imitar voces perfectamente a quedarme sin una cuerda vocal por un grqandioso fibroma en el nervio vago, pase a hablar como colombo con asma, la gente se metia mucho con la calle conmigo y yo no podia replicar ni disculparme ni explicar lo sucedidio pa k se viera k tenia razon porque nadie me oia... | ||
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27/07/2006 mariana (Enviar correo) |
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| soy mariana de 14 soy de costarica quisiera conocer a gente | ||
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16/07/2006 Lyss (Enviar correo) |
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| Hola Mi nombre es Lissette, soy de veracruz y tambien padesco NF1,y sì, tambièn ami me deprime mucho el tener esta enfermedad, porke hay muchos ke te miran asi como sacados de onda y preguntan ke ke es lo ke tengo en el cuerpo y no se ke contestarles, y al menos el relacionarme con algun novio tambien me da algo de pena por lo mismo. Me gustaria ke nos podamos comnicar y hacer una bonita amistad. Que dios los bendiga. |
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03/06/2006 Tete (Enviar correo) |
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| Estoy muy triste por que mi hermano tiene NF1, el año pasado tuvo cirujia de columna y le quitaron 6 fibromas en la columna y le habia afectado la medula, en pocas palabras se quedo cuadraplejico, tiene 31 años, esta deprimido, mal humor todo el tiempo y quiere morirse, me ha dicho que le consiga el pais donde hagan la eutanacia, estoy triste por que no se como ayudarlo a que le eche ganas y no se deje vencer, entra y sale del hospital a cada rato, dice que no vale la pena vivir, no tiene sensibilidad en las manos y los dedos no puede mover. Estoy muy triste | ||
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28/05/2006 dical |
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| Yo tengo 40 años y también tengo nf1.Tuve varias intervenciones la última el año pasado..es larga la recuperación y hay dias malos, pero siempre hay que pensar en positivo aunque cueste.Cuidaros y que os ayuden los vuestros. Saludos |
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26/05/2006 roberto (Enviar correo) |
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| estimados amigos ,aunque no los conosca yp tamben tengo neurofifromatosis ase mas de 15 años pero sigo adelante aunque algunas personas no le guste lo que tengo ,y esto va para todos ustedes no se caigan ,porque tengo la esperansa que algo va a salir para curarnos . animo amigos y no te rindas mas quien el que reciste es el que vive. |
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24/05/2006 fany (Enviar correo) |
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| Hola soy fany nuevamente. Escribanme para que hablemos del tema , este viernes tengo la cirugia de dos neurofibromas ya me han hecho veamos como me va en esta byee saludoss muax | ||
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20/05/2006 Fany |
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| Hola tengo 17 años y tengo neurobribromatosis del tipo 1 leve me gustaria hablar con otras personas q la tengan tambien respondame plis bye | ||
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12/05/2006 carlos (Enviar correo) |
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| hola soy chico , con veintiocho años de edad tengo este ploblemas de bien peqeueño desde lo 4 años me gustaria hablar con gente sobre el tema | ||
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08/05/2006 cynthia (Enviar correo) |
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| Hola a todos, cuando me entere que era portadora de esta enfermedad todo mi mundo de ilusiones se vino abajo, mi autoestima esta en cero, tengo miedo del rechazo de la gente, tengo tan solo 21 años y le ruego a dios por que la enfermedad no siga, me gustaria tanto conocer gente que al igual que yo sufre de esta enfermedad TAL VEZ JUNTOS PODAMOS SOBRELLEVARLA con valentia, por favor comuniquense conmigo, necesito de alguien que me entienda | ||
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08/01/2006 Paola (Enviar correo) |
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| Hola me llamo Paola y soy de Perú, me detectaron NF1 desde pequeña y desde entonces he tenifo q convivir con ella, las mayores manifestaciones de esta enfermedad fueron a partir de los 18 y 19 ahora tengo 22, me es muy dificil convivir con esto aveces me deprimo demasiado y se que a muchos les pasa,por eso me gustaria conocer gente q pase por lo mismo y mantener contacto para estar al tanto de los avances. | ||
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24/11/2005 Daila Belen (Enviar correo) |
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| Hola soy la mama de daila ella tiene 6 años y tiene Nf1, quisiera que me cuenten un poco mas de la enfermedad somos de posadas misiones, argentina | ||
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20/07/2005 sergio (Enviar correo) |
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| hola, soy sergio de Málaga, tengo 29 años. Me gustaría contactar con personas que padezcan mi misma enfermedad. LLevo un tiempo que me preocupa bastante el tema este. Anteriormente no le daba apenas importancia, pero últimamente le doy bastante vueltas a lo que me espera en el futuro. Tengo mucho miedo a quedarme sólo. | ||
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15/06/2005 LLANETT BARDALES (Enviar correo) |
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| Hola, tengo 37 años y tengo NF1, desde muy niña, lo supe a los 16 años cuano me sacaron un nervio duro de la pierna derecha, ahí me dijieron que podría ser esta enfermedad, además tengo manchas cafe con leche por todo el cuerpo, escoliosos dorsal, abultamientos tipo lunar carnoso, del cual me sacaron 2, también abultamientos un poco duros en el barzo derecho que cuando lo presiones se mueven, gracias por tener esta página y asi podernos informar más acerca de esta enfermedad. ajola pueda tener más información. gracias. su amiga Llanett |
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22/05/2005 lourdes (Enviar correo) |
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| soy de malaga, tengo nf1, tanto yo como todas mi familia desearia contactar con gente de mi provincia malaga conocer mas gente hablar...ya me operaron de quiste en labio, ahora toy con penisco...bueno haber si ley esto me explibir. gracias lourds | ||
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28/05/2004 SARA DANIELA (Enviar correo) |
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| HOLA SOY SARA DESDE ARGENTINA ,TENGO 28 AÑOS ,ME GUSTARIA HACER AMIGOS Y CHARLAR CON PERSONAS QUE PADEZCAN NF1,POR EL MSN. | ||
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23/09/2003 DAYANNA (Enviar correo) |
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| hola soy dayanna padesco NF1 desde los 15 años y desde entonces he estado hacistiendo a medicos por las tumoraciones si alguien kisiera hablar aki estare | ||
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22/09/2003 MA.TRINIDAD (Enviar correo) |
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| hola soy mariana de tijuana b.c. mexico tengo 15 años sufro de NF1 desde que naci me han operado 5 veces quisiera contactar con alguien que tenga lo mismo que yo y saber si en mexico existe algun centro de orientacion y animo a todos escribanme sus experiencias vividas ke yo dentro de todo estoy bien estudio la prepa y quiero ser maestra de kinder bye. | ||
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06/08/2003 Lydia |
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| Hola. Soy una chica de 15 años afectada de NF1. Me gustaría tener contacto con gente de mi misma edad. | ||
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12/06/2003 Mercedes (Enviar correo) |
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| Hola : Amigos Hace un tiempo escribi por que tenia un hermano que padecia del NF1, el ya fallecio pero dejo una hija, ella no nacio con las manchas cafe con leche pero tenemos mucho miedo q haya heredado la enfermedad de mi hermano, quisiera saber si no siempre se les hereda a los hijos ella tiene 6 añitos, por favor ayudenme... Gracias de antemano y que Dios los bendiga y les de fuerzas para seguir adelante y ojalá encuentren pronto cura para todas las enfermedades incurables, debemos ser fuertes y aceptar siempre la voluntad de Dios. |
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06/03/2003 María Bueno (Enviar correo) |
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| Hola me gustaría contactar con personas que estén afectadas de Neurofibromatosis tipo 1. Yo la padezco, creo que desde que nací,ya que tuve las manchas de color café desde que ví la luz del día. pero me la descubrieron hace 10 años. Creía que era la única persona, pero desgraciadamente hay muchas y me he sorprendido mucho al conocer la cantidad de gente que la padece. espero que algún día hayan medios para solucionarla, aunque creo que aún se necesita tiempo e investigación. Quiero animar a toda la gente que está en mi situación que no se desanimen, puesto que la vida merece la pena. Vivo concretamente cerca de Sabadell (Barcelona) así que si alguno quiere conocerme o contactar conmigo ya saben Estaré encantada. Un abrazo. | ||
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18/01/2003 FERNANDO (Enviar correo) |
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| SOY UN CHICO AFECTADO CON NF1 DE MICHOACAN MEXICO QUISIERA TENER CONTACTO CON OTROS AFECTADOS | ||
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13/12/2002 Cris (Enviar correo) |
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| Hola! Soy una chica de 23 años y me diagnosticaron NF1 con 3 añitos... Me gustaria contactar con gente con mi misma enfermedad y contarnos cosillas y ayudarnos mutuamente Un abrazo y animos para todos :) Cris. |
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08/10/2001 Rosario Martinez (Enviar correo) |
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| Hola Pilar, soy Chari, tengo 31 años y como tu tengo nf1, me la diagnosticaron cuando tenia 10 años, pero a mis padres no les dijeron lo que tenía, solo que ante un dolor de cabeza muy fuerte acudiera al neurologo. Hace unos 10 años, acudi a un dermatologo por un problema muy distinto, y un día le pregunte por un tratamiento para el acne, el me miro y me dijo que no habia tratamiento por que yo no tenia acne sino nf.; me dijo que me harian una serie de pruebas y entonces mi madre recordo que todo eso ya me lo habian hecho años atras. Tengo multiples neurofibromas en el pecho y en la espalda, hasta el punto de que parace que tengo una reacción alergica perenne, pero eso no me impide llevar tirantes o escote. En estos momentos paso de lo que la gente pueda pensar o preguntar, o de lo que esos entendidos en la materia me dicen "por que no te hechas alguna crema para esos granos, "yo conozco un medico que los quita con una locion", bueno, pienso yo, lo que tu sabras de esto. Vivo en Murcia, y aqui en verano, con 40 o más, no solo en verano, desde abril a octubre, a ver quien se atreve a salir a la calle en manga corta. |
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08/10/2001 m. pilar (Enviar correo) |
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| hola david soy m.pilar tengo 28 años y hace unos catorce que convivo con la nf1, siempre me han dicho que mi enfermedad es leve, pero para mi no lo es ya que tienes algo por muy leve que sea y a mi esto me ha afectado bastante ya que soy distinta a los demás. incluso he dejado de ir a la playa, no voy nunca con manga corta e incluso no llevo ningún tipo de escote todo para que la gente no se de cuenta de lo que parezco. si tienes alguna solución o palabra que me pueda hacer cambiar te agradecería de me lo dijeras. | ||
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02/10/2001 FEDERICO (Enviar correo) |
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| Hola! Me gustaría contactar con otras personas que tengan lo mismo que yo (NF1). Mi nombre es Federico, tengo 50 años y vivo en Monterrey, México. Mi deseo es crear un grupo de apoyo en México. Gracias. |
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24/10/2000 Josefa Cosin (Enviar correo) |
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| Me interesaría compartir experiencias con otras personas,sobre esta enfermedad. | ||
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08/05/2000 Tammy (Enviar correo) |
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| Hola, Soy una chica Mexicana, tengo 29 años, soltera. Tengo un caso muy leve de NF1 y me gustaria poder tener amigos para tener la oportunidad de platicar con ellos sobre este tema. Espero su respuesta. | ||
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09/02/2000 Jose Vicente Matanza Bartolomé (Enviar correo) |
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| Deseo intercambiar experiencia en el tema de la neurofibromatosis, mi hermano padece la tipo 1 como tu al parecer. Me gustaria te pusieras si es posible en contacto a mi dirección de correo electronica. Muchas gracias. un saludo chevi |
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18/11/1999 Amparo (Enviar correo) |
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| Soy Amparo,tengo 31 años, mi marido, de la misma edad, padece NF1 desde los 18 años, yo no estoy afectada pero tengo mucho interes en intercambiar experiencias y amistad con otras personas que tengan el mismo problema. También me gustaría contactar con Pilar, a ver si es posible conocer sus señas. Muchas gracias. Mi e_mail es cfc10@andalusi.ugr.es. | ||
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