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Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)

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19/02/2017  RUTH ROBINSON  (Enviar correo)

Hola a todos, estoy aquí para compartir un testimonio sobre cómo mi VIH fue curado por un médico de hierbas con la ayuda de hierbas medicinales y jabón de hierbas, como todos sabemos médicamente, no hay solución o cura para el VIH y el costo de la medicación es muy caro. Alguien me presentó a un hombre (practicante médico nativo) le mostré al hombre todos mis exámenes y resultados y le dije que ya he diagnosticado con el VIH y han gastado miles de dólares en medicamentos. Dije que me gustaría probarlo porque alguien me lo presentó. Me hizo preguntas y yo le respondí correctamente. Para cortar la historia corta, me dio algunos jabones medicinales y algunas hierbas (se han olvidado el nombre que él les llamó) y me pensó cómo voy a utilizarlos todos. Al principio yo era escéptico pero sólo lo probé. Yo estaba en su medicación durante 2 semanas y he utilizado todos los jabones y hierbas de acuerdo a su receta. Que acabará el resto él mismo. Y lo llamé 3 días después, llegué y le dije lo que es lo siguiente que dijo, él ha estado esperando mi llamada. Me dijo que visitara a mi médico para otra prueba. Honestamente hablando, nunca creía todo lo que decía hasta después de la prueba cuando mi médico mencionó la declaración de que soy, VIH negativo y el médico comenzó a preguntarme cómo se produjo la cura, y hago una promesa a dr osas que si estoy Curar Voy a testificar su buen trabajo en mi vida, si hay alguien por ahí que puede necesitar la ayuda de dr osas puede enviar por correo electrónico a través de su dirección de correo electrónico drosasherbalhome@gmail.com Para cualquier tipo de enfermedad que puede curar cualquier enfermedad WhatSAPP O LLAME a él a través de su número +2349035428122 él también tiene aceite de hierbas para la ampliación del pene ÉL PUEDE CURAR LA ÚLTIMA ENFERMEDAD: 1. VIH / SIDA 2. HERPES 1/2 3. CÁNCER 4. ALS (enfermedad de Lou Gehrig) 5. Hepatitis B 6. pancreatitis crónica 7.Efisema 8. EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) 9.asma 10. Glaucoma de ángulo cerrado 11. Diabates 12. PANCREATITIS QUÍMICA 13. ampliación del pene Envíelo por correo electrónico a través de drosasherbalhome@gmail.com Número de la revista WhatSapp +2349035428122
 

18/02/2017  Micheal Wood  (Enviar correo)

Hola, soy Micheal Wood. Necesita una forma de comprar en línea? Un medio por el cual usted puede pagar facturas como la electricidad comprar una casa? Tengo mi TARJETA de cajero blanco en blanco para usted. Tengo ganas de decir esto a la gente que realmente quiere una tarjeta de cajero automático en blanco. Hay una nueva forma de ganar dinero con una tarjeta de cajero automático llamada la tarjeta de cajero automático en blanco. Esta tarjeta de cajero automático está programada para funcionar mal cualquier cajero automático y cámaras de circuito cerrado de televisión. Esto le permite retirar hasta $ 10,000 al día de cualquier ATM en cualquier parte del mundo. Hasta ahora he podido retirar $ 800,000.00 de varios cajeros automáticos. Pensé que era ilegal, no hay riesgo de quedar atrapado. Para aquellos de nosotros que necesitan estabilidad financiera, puede obtener más información acerca de esta tarjeta de cajero automático en blanco, entrando en contacto conmigo ahora en este correo electrónico: mikewood.techlmt@gmail.com. Puede obtener esta tarjeta en blanco a una tasa baja muy inesperada. Enviar un correo electrónico ahora para que más detalles se pueden dar a usted,Gracias.
 

17/02/2017  luci  (Enviar correo)

hola yo tengo miedo de ser igual a el a mi padres tengo 25 y empiezo a tener pequeños granitos en todo mi espalda y no me gusta usar blusa de tirante ya que me hace sentir incomoda por la malditas manchas café que tengo en todo mi cuerpo y mi familia no lo saben tengo miedo de ser igual a el yo prefiero morir antes de verve a si como el......
 

14/02/2017  Melanie Case  (Enviar correo)

Hola Todo el mundo por ahí, estoy aquí para dar mi testimonio acerca de un médico Herbalist que me ayudó. Yo estaba infectado con HERPES SIMPLEX VIRUS en 2011, fui a muchos hospitales para curar pero no había solución, así que estaba pensando en cómo puedo obtener una solución para que mi cuerpo pueda estar bien. Un día estaba en el lado del río pensando en donde puedo ir para conseguir la solución. Así que una señora caminó hacia mí diciéndome por qué estoy tan triste y me abrí todo a ella diciéndole mi problema, ella me dijo que me puede ayudar, ella me presenta a un médico que usa medicamentos a base de hierbas para curar HERPES SIMPLEX VIRUS Y me dio su correo electrónico, por lo que le correo. Me dijo todas las cosas que tenía que hacer y también me daba instrucciones que debía seguir, las cuales seguí bien. Antes de que supiera lo que está pasando después de dos semanas, el VIRUS HERPES SIMPLEX que estaba en mi cuerpo se desvaneció. Así que si también tienes el corazón roto y también necesitas ayuda, también puedes enviarlo por correo electrónico a {oliha.miraclemedicine@gmail.com}O whatsapp él número: +2349038382931.Ponte en contacto con él hoy y tendrás un testimonio ... ¡Buena suerte!
 

11/02/2017  Mrs caro  (Enviar correo)

Hola im latita Estimado, cómo estaba cuidado por el dr Abudu, nunca creo que me puede curar hasta que le dé una oportunidad. hasta que me encuentro con el dr Abudu que me dan una oportunidad para ver si ella me puede curar porque me estaba muriendo por dentro y fuera de mí no tengo nada que hacer que darle un nuevo intento, y yo estaba feliz de que el try me di a ella es ahora un testimonio para mí hoy en día, es como la persona que Dios envía a Internet para ayudar a la gente como yo, eso es lo que creo que hoy en día, si está ahí fuera y necesita ayuda, póngase en contacto por correo electrónico a dr.abuduherbalcure@gmail.com o WhatsApp +2348051129648, así es como yo también dieron su contacto y le gusta real, porque en este momento estoy muy feliz, si está ahí fuera y necesita ayuda para el herpes, en contacto con ella porque sé que capaz y dispuesto a ayudarte, gracias una vez más
 

09/02/2017  raymond  (Enviar correo)

Enriquecerse hoy y correr el riesgo de transformar su propia vida.Obtener una tarjeta de cajero en blanco hoy (MR RAYMOND) y estar entre los afortunados que se benefician de esta tarjeta. Esta tarjeta ATM en conjunto blanco es capaz de hackear en cualquier ATM en cualquier parte del mundo. Tengo que saber acerca de esta tarjeta de cajero automático cuando estaba buscando trabajo en línea hace un mes .. Realmente ha cambiado mi vida para siempre y ahora puedo decir que soy rico porque soy un testimonio vivo. Cuanto menos dinero obtengo en un día con esta tarjeta es de $ 3,000. Cada ahora y luego mantener el bombeo de dinero en mi cuenta. Aunque ilegal, no hay riesgo de ser atrapado, ya que está programado para que no pueda rastrear, pero también tiene una técnica que hace imposible que el CCTV para detectar you.For detalles sobre cómo obtener el suyo hoy en día, los hackers de correo electrónico : Raymonatmworld123@gmail.com
 

06/02/2017  Lisboa Paulo Jorge  (Enviar correo)

Estoy aquí para expresar mi profunda y profunda gratitud a la Medicina Herbal Natural, que recibí del Dr. Molemen, después de 3 días de comunicación me envió algunas medicinas a base de hierbas. Ahora estoy dejando una vida sana desde los últimos 5 meses después de la terminación de mi tratamiento de Herpes Genital y Oral con el Dr. Molemen Natural Healing Medicine, ahora estoy completamente libre de Herpes, después de la aplicación y el uso de Dr Molemen Medicine. Actualmente la única cura para el Herpes, el Cáncer, la Diabetes y cualquier otra enfermedad humana es el Dr. Molemen Herbal Medicine. Como soy un testigo vivo de este gran milagro, usted puede ahorrar más paciente de escándalos farmacéuticos compartiendo o entrando en contacto con este gran curador natural para la medicaciónvía correo electrónico; (Drmolemenspiritualtemple@gmail.com) o (dr.molemenspiritualtemple@yahoo.com) también lo llaman en +2347036013351 Let Stop Herpes con DR Molemen Herbal Medicine. Vamos a salvar la vida al compartir esto en toda la red social como Dios te bendecirá a medida que comparte esta información que le dará a cada paciente de Herpes una esperanza para una nueva vida. Gracias por tu tiempo..
 

04/02/2017  Luis Alberto  (Enviar correo)

Hola necesito ayuda con personas cómo yo ya qué nunca encuentro trabajo me rechazan por todos lados soy Cristiano pero aún haci me siento mal como sí no pertenecía a los demas mi numero wap zap es 5591634454 quiero platicar sentirme amdo valiosoya no aguanto mas
 

25/01/2017  harry  (Enviar correo)

Quiero darle las gracias al Sr. OSCAR de oscarwhitehackersworld@gmail.com por ayudarme con esta gran oferta llamada tarjeta atm en blanco, que no tiene rastro y límite, aunque es ilegal, pero ha cambiado mi vida para siempre .. me estaba quejando a uno De mi amigo sobre mi situación familiar, para el año pasado ahora no puedo proveer para mi familia, mi amigo Juan me habló sobre Sr. OSCAR en cómo él recibió la tarjeta en blanco del atm que lo hace que él es hoy .. decidí tomar El riesgo porque implica dinero para obtener la tarjeta, vendí mi coche para comprar la tarjeta .. pero hoy estoy muy feliz porque ahora puedo retirar € 5000 al día, por sólo una semana ahora tengo alrededor de € 50.000 en mi cuenta. Gracias Sr. OSCAR por su ayuda .. si desea hacerse rico como yo, entonces póngase en contacto con el Sr. OSCAR por correo electrónico: oscarwhitehackersworld@gmail.com
 

19/01/2017  FELICIA  (Enviar correo)

Soy Adeola Felicia de Nueva Jersey. Casi dejé de tratar de curarme de mi Hiv / SIDA, estaba en problemas cuando el médico me dijo que me habían diagnosticado VIH / SIDA, pensé en mi Familia, sé que mi Familia se enfrentará a un serio problema cuando yo Estoy perdido, Hope y lloré todo el día, pero un día estaba buscando en Internet encontré el número de contacto del Dr. Maggi. Lo llamé y le conté sobre mi condición de Hiv y me guió. Le pedí soluciones y él comenzó remedios herbales para mi salud. Gracias a Dios, ahora todo está bien, estoy curado por el Dr. Maggi remedios herbales, estoy muy agradecido al Dr. Maggi y muy feliz con mi esposo y mi familia. Cualquier víctima de VIH / SIDA debe enviar un correo electrónico a Maggiherbalcenter@gmail.com.com (+2348148487280).
 

19/01/2017  belen  (Enviar correo)

hola sufro de nf necesito ayuda tengo 2 niños q pueden tener lo mismo ya q pesentan las manchas color cafe mi mama y mi hermano padecen tambien de nf por favor a donde debo acudir para tratarnos alguna fundacion q nos pueda ayudar
 

19/01/2017  belen  (Enviar correo)

hola yo esta enfermedad soy de maracay quisiera tener mas informacion ya q tengo 2bebes q tienen ya manchas color cafe estoy preocupada no se donde acudir necesito respuesta necesito el nonbre de alguna fundacion q atienda esta enfermedad
 

08/01/2017  Iñigo  (Enviar correo)

Tengo neurofibromatosis tipo 1 , a parte de que me falte el gen número 11 de ahí que tenga manchas café con leche por todo el cuerpo.Mi pregunta es si mi esperanza de vida puede verse reducida y si estos tumores pueden llegar a ser malignos en vez de benignos como es ahora
 

08/01/2017  Iñigo  (Enviar correo)

Hola, me llamo Iñigo me detectaron neurofibromatosis tipo 1 a los 4 meses de vida tengo neurofibromas por el abdomen tripa espalda cabeza y brazos a parte de tener manchas color café por todo el cuerpo me gustaría saber si estos pueden mutar y si mi esperanza de vida puede verse reducida debido a estos pequeños tumores
 

25/12/2016  yusmary  (Enviar correo)

hola soy de venezuela y tambien padesco de sta enfermedad me la diagnosticaron desde hace 6 años pero no e hecho nada al repecto.. pero no quiero tener sto en mi cuerpo los medicos me an dicho q no tiene cura.. quisiera conocer mAS XFA SCRIBAN EN MI FACE YUSMARY GARCIA mi numero 04246051870
 

25/12/2016  yusmary  (Enviar correo)

hola soy de venezuela y tambien padesco de sta enfermedad me la diagnosticaron desde hace 6 años pero no e hecho nada al repecto.. pero no quiero tener sto en mi cuerpo los medicos me an dicho q no tiene cura.. quisiera conocer mAS XFA SCRIBAN EN MI FACE YUSMARY GARCIA mi numero 04246051870
 

25/12/2016  yusmary  (Enviar correo)

hola soy de venezuela y tambien padesco de sta enfermedad me la diagnosticaron desde hace 6 años pero no e hecho nada al repecto.. pero no quiero tener sto en mi cuerpo los medicos me an dicho q no tiene cura.. quisiera conocer mAS XFA SCRIBAN EN MI FACE YUSMARY GARCIA
 

25/12/2016  yusmary  (Enviar correo)

hola soy de venezuela y tambien padesco de sta enfermedad me la diagnosticaron desde hace 6 años pero no e hecho nada al repecto.. pero no quiero tener sto en mi cuerpo los medicos me an dicho q no tiene cura.. quisiera conocer mAS XFA SCRIBAN EN MI FACE YUSMARY GARCIA
 

25/12/2016  yusmary  (Enviar correo)

hola soy de venezuela y tambien padesco de sta enfermedad me la diagnosticaron desde hace 6 años pero no e hecho nada al repecto.. pero no quiero tener sto en mi cuerpo los medicos me an dicho q no tiene cura.. quisiera conocer mAS XFA SCRIBAN EN MI FACE YUSMARY GARCIA
 

07/12/2016  marielos

Hola mi nombre es Marielos son de Nicaragua hase 3años me diagnosticaron nf1 al principio no me preocupe mucho ya k no entendía de esta enfermedad, con el paso del tiempo me fui dando cuenta de lo feo y difícil es esta enfermedad lo doloroso k son los fibromas yo no me e operado ni uno xk me da miedo tengo uno grandecito en el antebrazo derecho, y 2 en la pierna izquierda muchas manchas color café con lechee gustaría comunicarme con ustedes k me puedan entender ya k sufrimos lo mismo al hablar con mi familia me evaden pero los entiendo xk ellos no saben lo k es esto xf alguien k me escriba mi número WhatsApp es 50588487615 , pueden buscarme en Facebook como marielitos osita Vargas
 

29/10/2016  leonel-525  (Enviar correo)

Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es
 

29/10/2016  Leonel-250  (Enviar correo)

Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es
 

29/10/2016  Leonel-250  (Enviar correo)

Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es
 

28/10/2016  veronica  (Enviar correo)

hola visiten mi pagina soy de argentina , mi face es neurofibromatosis juntos podemos ,gracias
 

18/10/2016  Sara

Hola a todos mi bebé de 2 años tiene esta enfermedad quisiera saber si hay alguna clínica o fundación en México donde la puedan atender jovana1777@hotmail.com. Gracias Dios los bendiga
 

15/10/2016  yenny  (Enviar correo)

hola amigos es yenny de venezuela hace años un oncologo me detecto la neurofibromatosis tipo 1 tengo manchas café con leche verrugas en mi espalda y abdomen y muchas pegas , este año 2016 x medio d una resonancia me descubrieron un neurofibroma en la region cervical c1-c2 , y pues deben operarme . una operacion delicada pero q se debe hacer xq esta afectando todo mi cuerpo..habra alquien que paso por esto 04147155669 mi waptasapp .. correo lanegray22@hotmail.com facebook yennyfer chourio...
 

05/10/2016  ximena

Hola soy de chile, tengo una hija de 10 años con nf1, es una dulsura...va en tercero basico en un colegio con programa de integracion sus profesores la quieren mucho, tiene problemas de lenguaje y aprendizaje, el neurologo me ha dicho que su capasidad intelectual de ella es de una niña cuatro años menor...me gustaria comunicarme con mamitas de chile, para que nos apoyemos y no nos sintamos tan solas, ya que en este pais no hay mucho apoyo para las enfermedades raras.
 

24/09/2016  Flor vasquez  (Enviar correo)

Hola tengo un hijo de 16 años y le detectaron nf1 a los 3 meses y ya x la edad no puede atenderse en el hospital qse ocuparon del caso prolijamente ahora necesito saber de un hospital o clinica qlo pueda atender si alguien me puede informar. Solo tiene manchas cafe con le che gracias
 

24/09/2016  Flor vasquez  (Enviar correo)

Hola tengo un hijo de 16 años y le detectaron nf1 a los 3 meses y ya x la edad no puede atenderse en el hospital qse ocuparon del caso prolijamente ahora necesito saber de un hospital o clinica qlo pueda atender si alguien me puede informar. Solo tiene manchas cafe con le che gracias
 

23/09/2016  Maxi  (Enviar correo)

Hola soy maxi de argentina tengo un hhijo que le diasnoctikaron nf1. Tiene 7 anios y tiene problemas de conducta y aprendiSage. Quiero saver si eso es de la enfermedad o por otras causas contesten a mi facebok x mensage privado quiero saver mas de esta enfermedad
 

12/09/2016  Paola

Visiten mi pagina Facebook Neurofibromas RI
 

12/09/2016  Paola

HOLA VISITEN MI PAGINA EN FACEBOOK Neurofibromas R1LOS ESPERO
 

12/09/2016  Paola

HOLA VISITEN MI PAGINA FACEBOOK NEUROFIBROMAS R1 LOS ESPERO CON PREGUNTAS Y COMENTARIOS
 

11/09/2016  Paola

HOLA YO PADEZCO DE NEUROFIBROMA TIPO NF1COMUNIQUENSE CONMIGO A MI CORREO ELECTRONICO kapao2011@hotmail.comYO HICE UN COMENTARIO DE UN SUPLEMENTO QUE PRIMERO DIOS LES VA IR BIEN LOS ESPERO PARA SABER QUE SON USTEDES IDENTIFIQUENSE CON EL NOMBRE DE NEUROFIBROMA Y SU NOMBRE Y CORREO ELECTRONICO ALGUIEN BORRO MI COMENTARIO
 

02/09/2016  ivan  (Enviar correo)

50 años de edad lo tengo en casi todo el cuerpo menos las piernas y poco en brazos área afectada pecho espalda y cara , cabeza poco pronunciada
 

27/08/2016  kenia bueno  (Enviar correo)

Hola solo puedoDecir que padezcoNf1... El que tengaFacebook,whatsapp..Oh algún otro medioDe comunicaciónContactarme. Junto Nos apoyaremosDios es mas grandeBesos😘
 

18/08/2016  gustavo

hola, conozco a una persona que sufre mucho por esta enfermedades alguien sumamente importante para mi y me aterra el pensar que puede tener complicaciones es una buena persona y merece ser feliz pero ella cree que no puede llegar a serlo ayudenme a entenderla hay que crear cultura hacia las personas que desconocen esta enfermedad, y animo por que todos somos hermosos por ser hijos de DIOS.
 

06/08/2016  Eunice

Hola me llamo Eunice tengo 28 años , padezco esta enfermedad que me fue detectada s los 7 años tengo muchas manchas color café y algunos fibromitas aunque ya me he operado en dos ocaciones pero no han sido grandes. Siempre he tenido mucho complejo y terror a que en un futuro se pueda desarrollar peor. Tuve un niño precioso y me da pavor que la padezca, estoy en espera de la consulta de la genetista, es difícil y aungustiate , pero hay que seguir adelante. Soy cubana y vivo en los Estados Unidos.
 

02/08/2016  Norma Alicia

Hola mi hijo se llama Juan Pablo y es diagnosticado con NF1 él tiene 2 años y tiene crecimiento del lado derecho de su carita, es estoy dia a día buscando ayuda, en Junio fui a Estados Unidos a un Hospital que tienen especialistas en este sindrome, y me dieron nombres de medicamentos que podrían ayudar a detener o disminuir su crecimiento. los medicamentos con imatinib, everolimus y peg-intron, alguien ya esta tomando alguno de estos medicamentos??.. estos medicamentos valen una fortuna, pero creo que la vida de mi hijo vale mas...
 

01/08/2016  Ariela patricia  (Enviar correo)

Hola me llamo mariela y tengo estA maldita emfermedad llamada neurofibromatosis q acaba cada dia pero deseo conocer personas q sean del peru obio soy peruana busqenme en el face como mariela patricia busqenme ahi estare amigos graciad
 

29/07/2016  Alejandra  (Enviar correo)

Hola, me llamo Alejandra y también tengo esta enfermedad. Por favor digan cuantos años tienen yo tengo 13
 

13/07/2016  julian  (Enviar correo)

hola soy juliàn soy colombiano tengo 28 años tengo nf1 no tan grabe... pero mi vida la vivo normal tengo mi novia... disfruto con mis parche... me voy de rumba con ellos, ademas tengo paralices del lado izquierdo me la descubrieron desde los 3 meses de nacido y e tenido mas de 28 cirugías...... bueno seria conocer personas con este mismo síntoma- whatsapp 3192627659 un consejo mi vida mejoro un 70% desde que cambie mi alimentación... las carnes rojas son malas para esta enfermedad ya que se la enfernedad se alimenta de ellas la carme de..pollo no tanto, si la comen que sean al vapor las grasas son dañinas, las verduras ayudan a combatir la enfermedad. los embutidos, las comidas rápidas son otro motivo por que el Neurofibroma se alimenta julianalvarez0630@hotmail.es alvarezjulian0630@gmail.com
 

08/07/2016  Carolina

Hola quisiera hablar con personas que hayan pasado por esto. Tengo a mi bebé de 7 meses que tiene manchas color café. Le hicieron el estudio del iris pero no le salieron las manchas. Será porque es muy pequeña? Necesito de su ayuda mi wsp 1151204446 soy de bs as .Argentina
 

08/07/2016  Carolina

Hola. Quería comentarles que tengo una bebé de 4 meses que aparentemente tiene NF tiene manchitas color café pero el estudio en el iris le dio negativo. Quería saber si esto puede cambiar mas adelante y no ver las manchas debido a que es muy chiquita o si ya no le salieron no tendrá la enfermedad. Necesito de su ayuda. Si a alguien le paso lo mismo. Mi facebook es karito melgr por favor contacten.soy de Argentina
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8m tiene Nf1 soy de Ecuador. Tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. En Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso.... como lo puedo ayudar. Wtp 593 988845526
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8 meses tiene Nf1 soy de Ecuador. El bebé tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. Aquí en Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso quisiera saber como lo puedo ayudar. Whatsapp 593 988845526
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8 meses tiene Nf1 soy de Ecuador. El bebé tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. Aquí en Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso quisiera saber como lo puedo ayudar. Whatsapp 593 988845526
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8 meses tiene Nf1 soy de Ecuador. El bebé tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. Aquí en Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso quisiera saber como lo puedo ayudar. Whatsapp 593 988845526
 

21/06/2016  PEDRO MANUEL OJEDA

HOLA¡¡ A TODAS Y  A TODOS A MI ME OPERANRON  9 VECS Y  GRACIAS Q NUESTRO DIOS SALI BIEN AUNQ TODAVIA TENGO ALGUNAS PEPITAS EN MI CUERPO Y QUIERO  CONOCER A MUCHAS PERSONAS  PARA CONPARTIR ESTOS TEMAS SOY  DE  MARACAY
 

10/06/2016  Rosario  (Enviar correo)

Hola!Quiero contar mi corta experiencia para los que están pasando por lo mismo o algo similar. Hace 2 años me detectaron unos bultos (fibromas) deajo del pecho izquierdo. Él dolor que sentía era insorportable y cada ves crecían mas. Mi doctor especialista es esto me digo que me siga analizando por si llegó a tener un cáncer. Me medico unas pastillas que eran vitaminas y todo bien! Me dejo de doler . pero una ves que ya no seguía él tratamiento por que eran solo de prueba me volvió a doler mas.Hasta que hace unos 4 o 5 meses me hice Vegana! Y les cuento que es lo mejor. Me sentí muy bien, la carne y los lácteos están muy relacionados con él cáncer y estos tipos de tumores. Conosco casos de que una dieta frutariana hasta puede revertir tumores (como él de mama ). Investigen, vean foros sobre la dieta Vegana vean los beneficios que tiene. Si les interesa este tema hablen conmigo por mi twitter @rosiicruz13 yo les puedo contar mi experiencia con paso d él tiempo
 

06/06/2016  agustina

Hola somos uruguayos mi hija wendy de 7 esta peleando duro con lo que acarrea esta enfermedad los especialista los estudios ect vivo adentro de las mutualistas!!! Es increible como nos cambio la vida!! Hasta hace un iempo eramos personas sin ningun quebranto de salud y ahora estamos en medio de una tromenta estamos esperando el resultado de la resonancia bueno bendiciones
 

19/05/2016  kenia  (Enviar correo)

Los y las que deceen hacer amistadesAqui le dejo mi whatsapp 18492890824Tambien tengo nf1 soy dominicana34 años morena. Estudio psicologiaTengo deformacion en el ojo derechoNo me acomplejo se que las personasIgnorante se burlan pero no le doyImportancia porque son ignoranteQuisiera hasta casarme jeje pero no encuentroPareja ni a nadie que me acepte como soyTambien deceo trabajar no duden en escribirmeJuntos podemos darnos amor y apoyo.Un besoteeeeeeeeeeee desde la republicaKenia♥♥♥♥♥♥
 

13/05/2016  Marangely

Hola tengo un amiguito de nombre Luis Emmanuel tiene 10 años el y su mami padecen de esta condición. Quisiera saber si en Puerto Rico existe alguna organización donde ayuden. Dios les bendiga
 

11/05/2016  sofie  (Enviar correo)

Hola buenas tardes a todos, soy nueva en este foro y me gustaria que las personas que padecen esto se pusiesen en contacto conmigo.. Para ver como lo llevan como es su dia a dia como se sienten etc
 

11/05/2016  sofie

Hola buenas tardes a todos,soy nueva en este foro y me gustaria que os pusieseis en contacto conmigo para que me expliqueis vuestro caso, como lo estais llevando y como os afecta en vuestro dia a dia y para conocer a gente que pacede esto
 

11/05/2016  sofie

Hola buenas tardes a todos,soy nueva en este foro y me gustaria que os pusieseis en contacto conmigo para que me expliqueis vuestro caso, como lo estais llevando y como os afecta en vuestro dia a dia y para conocer a gente que pacede esto
 

10/05/2016  ANAIS  (Enviar correo)

HOLA TENGO 23 YO ME ENTERE COMO HACE DOS AÑOS QUE PADECÍA DE ESTA ENFERMEDAD Y PUES ME ALEGRA CONSEGUIR ESTA PAGINA YA SE Q NO ESTOY SOLA, A MI SOLO ME SALEN LAS MENCHAS Y TENGO UNOS PROBLEMITAS CON UN PIE PERO DEL RESTO VIVO UNA VIDA NORMAL Y NADIE SE DA CUENTA PERO SI ME GUSTARIA CONOCER PERSONAS QUE LA PADEZCAN YO SOY DE VZLA M PUEDEN ESCRIBIR POR MI CORREO
 

07/05/2016  tamarar  (Enviar correo)

Hola soy de san Luis, argentina. Tengo a mi hija de 4 meses y nació con variedad de manchas café con leche y los médicos dicen que puede ser Neurofibromatosis, pero no padece de otro sintoma solo las manchas. Alguien que se pueda comunicar conmigo si le pasa lo mismo mi wssp es 2664895766.
 

23/04/2016  Pily

Hola soy pily de Villahermosa, Tabasco. México. Tengo 49 años y de igual forma padezco NF1 y al parecer muy de cerca con la NF2. desde pequeña 8 meses me operaron mi pie izquierdo la causa es pseduatrosis de tibia es un síntoma de la enfermedad. Tengo varios tumores y hace 4 años me quitaron 4 de la columna cervical. Por lo que me han dicho no hay cura para esta enfermedad. Gracias por crear este grupo.
 

23/04/2016  Pily

Hola soy pily de Villahermosa, Tabasco. México. Tengo 49 años y de igual forma padezco NF1 y al parecer muy de cerca con la NF2. desde pequeña 8 meses me operaron mi pie izquierdo la causa es pseduatrosis de tibia es un síntoma de la enfermedad. Tengo varios tumores y hace 4 años me quitaron 4 de la columna cervical. Por lo que me han dicho no hay cura para esta enfermedad. Gracias por crear este grupo.
 

22/04/2016  Mauro  (Enviar correo)

Mi correo mauromendoza1791@gmail.com
 

22/04/2016  Mauro  (Enviar correo)

Hola soy mauro de argentina tambien padezco de esto me gustaria conocer gente que padezca esta enfermedad. Ya me operaron de un tumor. Mi wpp 3874409942
 

19/04/2016  Claudia

Querida gente, no estoy segura creo que tengo nf1 me operaron ya dos veces. Leo que es bueno el propóleos. Es cierto? Un beso a todos.bendiciones y que Dios y la ciencia nos ayuden.
 

14/04/2016  ALCANIA  (Enviar correo)

HOLA A TODOS SOY DE REPUBLICA DOMINICA Y PADESCO NF1 HA SIDO MUY DURO PARA MI TODO LOS PROCESOS A LOS QUE ME SOMETIDO ME HAN OPERADO 3 VECES POR TENGO UN TUMOR QUE CRRECE MAS QUE OTRO , PERO NADA MI DIOS ES BUENO Y CONFIO EN DIOS QUE ENCONTRARAN LA CURA A NUESTRA ENFERMEDAD
 

05/04/2016  brahian cardona

hola soy brahian sufro de esta enfermedad que me ha acomplejado mucho quisiera ocnocer amigos y amigas soy de colombia medelin mi telefono es 584 62 25 dios los bendiga
 

14/03/2016  Pedro alfredo

Lamentablemente,nuestra enfermedad por el momento no tendrá cura, al contrario seguirá empeorando, en mi caso no me dejan de crecer los fibromas por todo el cuerpo y me incomodan, que cólera me da no entiendo hasta ahora por que existen enfermedades tan complicadas y sin cura
 

25/02/2016  JUAN DURAN  (Enviar correo)

Hola mi nombre es Juan, vivo en ColombiaCuando era pequeño me descubrieron Neurofibromatosis tipo 1,por una mancha cafe con leche de mi muñeca izquierda, nunca se me desarrollo, pero los ultimos años me duele mucho la espalda, las rodillas y no me concentro casi, me gustaria conocer personas que tengas la misma enfermadad que vivan en colombia.mi correo es jcduran12@hotmail.com
 

24/02/2016  Mari

Yo también padezco neurofibromatosis y estoy harta de recorrer todos los especialistas y todos dicen lo mismo no hay cura algún día la habrá????????
 

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