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Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)

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09/02/2015  Alfonso T Gomez  (Enviar correo)

Que tal soy alfonso y tengo NF1. esto no me impide ser feliz , alegre y 100% positivo. Claro que tiene sus contras pero mientras tu tengas tu autoestima al 100%. tengo muchas amigas amigos trabajo y eso hay que agradecerle a diosito . Que tengo salud vida y trabajo espero contactar con amigos y amigas con NF1 o la que tengan. Vamos a platicar y asalir a delante con lo que nos pasa estoy a sus ordenes. Soy de mexico d, f. Saludos
 

09/02/2015  Alfonso T Gomez

Que tal soy alfonso y tengo NF1. esto no me impide ser feliz , alegre y 100% positivo. Claro que tiene sus contras pero mientras tu tengas tu autoestima al 100%. tengo muchas amigas amigos trabajo y eso hay que agradecerle a diosito . Que tengo salud vida y trabajo espero contactar con amigos y amigas con NF1 o la que tengan. Vamos a platicar y asalir a delante con lo que nos pasa estoy a sus ordenes. Soy de mexico d, f. Saludos
 

09/02/2015  Alfonso T Gomez

Que tal soy alfonso y tengo NF1. esto no me impide ser feliz , alegre y 100% positivo. Claro que tiene sus contras pero mientras tu tengas tu autoestima al 100%. tengo muchas amigas amigos trabajo y eso hay que agradecerle a diosito . Que tengo salud vida y trabajo espero contactar con amigos y amigas con NF1 o la que tengan. Vamos a platicar y asalir a delante con lo que nos pasa estoy a sus ordenes. Soy de mexico d, f. Saludos
 

06/02/2015  blanca  (Enviar correo)

Bueno haces 8 a#os supe que tenia la nf y mi vida se vino abajo porque pense ser feliz y formar una familia y con todo esto todo destruyo todo quisiera tener amistades con mi misma enfermedad mi correo es blanca_semprun123@hotmail.com mi whaspp eeees05804121663980 o mi pin es 21a45407 quien desee. ser mi amigo lo estare esperando y muchas gracias
 

06/02/2015  blanca  (Enviar correo)

Bueno haces 8 a#os supe que tenia la nf y mi vida se vino abajo porque pense ser feliz y formar una familia y con todo esto todo destruyo todo quisiera tener amistades con mi misma enfermedad mi correo es blanca_semprun123@hotmail.com mi whaspp eeees05804121663980 o mi pin es 21a45407 quien desee. ser mi amigo lo estare esperando y muchas gracias
 

06/02/2015  blanca  (Enviar correo)

Bueno haces 8 a#os supe que tenia la nf y mi vida se vino abajo porque pense ser feliz y formar una familia y con todo esto todo destruyo todo quisiera tener amistades con mi misma enfermedad mi correo es blanca_semprun123@hotmail.com mi whaspp eeees05804121663980 o mi pin es 21a45407 quien desee. ser mi amigo lo estare esperando y muchas gracias
 

06/02/2015  blanca  (Enviar correo)

Bueno haces 8 a#os supe que tenia la nf y mi vida se vino abajo porque pense ser feliz y formar una familia y con todo esto todo destruyo todo quisiera tener amistades con mi misma enfermedad mi correo es blanca_semprun123@hotmail.com mi whaspp eeees05804121663980 o mi pin es 21a45407 quien desee. ser mi amigo lo estare esperando y muchas gracias
 

03/02/2015  Fernanda  (Enviar correo)

Hola mi nombre es fernanda me detectaron nf1 como a los 15 años, tengo varios neurofibromas por todo mi cuerpo, no tengo hijos pues así lo decidí afortunadamente he crecido gracias a mis padres sin necesidades especiales pues en mi casa no había consideraciones hacia mi persona, lo cual me ayudo mucho , soy maestra en un colegio y ahí nos tratamos todos por igual. Hay veces que mi auto estima esta por los suelo y otras me vale. Me gustaría conocer a más gente que está en la misma situación que yo, más que nada porque hay veces que tenemos que apoyarnos, a los papas que tienen hijos con nf si me gustaría compartir mi experiencia de como le hicieron mis papas, pues gracias a ellos,logre mucho a nivel de estudos.
 

03/02/2015  stefani tapia vargas  (Enviar correo)

Hola como dije me llamo stefani me detectaron neurofibromatosis desde que tenia 15 años en primera operacion me fue bien recupere mi movimiento pero cuando ya tuve mi segunda,tercera y cuarta operacion ya no tengo el mismo movimiento de mi pie es feo estar asi nose como puedo recuperar el movimiento y si nose si ustedes me pueden ayudar
 

30/01/2015  Angelica  (Enviar correo)

Hola mi nombre es Angelica tengo un niño de 7 años diagnosticado desde los 3 con nf1 e buscado ayuda estoy desesperada el es un niño relativamente normal a simple vista su problema es en sus horganos los tiene con tumores ya lo an operado 2 veces y necesita una curugia de higado, pero no pueden operarlo por que tiene problemas respiratorios es asmatico y me dicen k asi es mas complicada la cirugia ya no se que hacer ni a donde llevarlo por favor si alguien puede ayudarme les dejo mi numrero soy de colima mexico tengo whatsapp 3121350242 grcias y k dios los bendiga.
 

29/01/2015  Yudelca  (Enviar correo)

Hola atodos mi nombre es yudelca y me gustaria tenel amigos igual q yo tengo nf desde mi adolecencia soy dominicana mi tel es 829,929,5900 por si kieren ser mi amigos tengo whassap
 

29/01/2015  Yudelca  (Enviar correo)

Hola atodos mi nombre es yudelca y me gustaria tenel amigos igual q yo tengo nf desde mi adolecencia soy dominicana mi tel es 829,929,5900 por si kieren ser mi amigos tengo whassap
 

29/01/2015  Nicols vasquez

Hola Edgar sabes mi hija de 9 años tambien tiene un tumor en la pierna izquerda gracias a DIOS no le acrecido solo tiene dolor le an hecho varios examenes y le tienen que hacer una viopsia estoy esperando la hora soy de Chile de la quinta region La Calera mi hija se atiende en el hispita gustavo frike y es super bueno que DIOS los vendiga mucho a toda su famila
 

25/01/2015  Edgar  (Enviar correo)

Mi nombre es Edgar y tengo a mi hija que le diagnosticaron Neurofibromatosis en su pie derecho tenemos mas de un año queriendo saber que hacer hasta ahora nos dicen que la posibildad seria operala pero si el grado de crecimiento del tumor es grande puede perder su pierna quisieramos su apoyo para ver otras posibilidades llevarla a que le realicen otros estudios y ver la posibilidad que vuelva a su vida ya que tiene mas de un año si poder caminar ya que su pie se esta deformando
 

30/12/2014  SUSANA  (Enviar correo)

HOLA SOY DE LEON GUANAJUATO MEXICO TENGO 29 AÑOS Y DESDE LOS 6 AÑOS ME LA DETECTARON Y TENGO UNA BEBE DE 3 AÑITOS TAMBIEN CON NF1 AMI ME HAN SALIDO PEQUEÑAS BOLITAS EN LA PIEL QUISIERA TENER MAS INFORMACION
 

15/12/2014  alejandra gaviria  (Enviar correo)

hola me llamo alejandra y tengo neufibromatocis y tengo 3 hijos que tambien la poseen
 

11/12/2014  nelly  (Enviar correo)

Hola soy de Perú la tengo desde que nací,solo que después que tuve mi segundo hijo se manifestó mas y el la heredo solo que tiene las manchas café con leche yo tengo nódulos me he operado algunos pero sigo con mi vida normal ah! también tengo nódulos de linch en los ojos pero no me afecta la visiónMi hijo tiene déficit de atención esto va relacionado y le cuesta mucho poner atención y quedarse quieto gracias por tu atencion.
 

04/12/2014  alejandro  (Enviar correo)

hola hatos soy de republica dominicana tengo nf 2 les dejominupero por si al guno de mipahis bisita esta pajina 809.512.8398
 

03/12/2014  RUBEN ROQUE  (Enviar correo)

hola a todos soy de lima peru hoy dia 02 de diciembre es el dia mundial dela neurofibromatosis tambien la tengo yo y mi mija de 7 añitos a seguir luchando contra este mal que nos toco vivir fliz dia nf
 

02/12/2014  Sarah Peralta  (Enviar correo)

Hola!!! Soy de República Dominicana, tengo una hija con NF1, tiene 13 años de edad, y mi hija gracias a Dios ha tenido una vida normal, desde los 16 días de nacida cuando detectaron la enfermedad en ella, he dado seguimiento a todos los estudios de rutinas. Mi hija cursa el 1ro del bachillerato y ha sido siempre una niña excelente, practica voleibol, y lleva una vida normal. Hasta ahora tiene de 5 a 6 fibromas. Cada año les hago evaluaciones para ver como estánsus oórganos.No hay cura hasta el momento, pero yo confió en el médicopor excelencia que es Dios, en sus manos he puesto a mi hija. Y El curara su enfermedad.Solo les pido a esos padres que tienen hijos con esta enfermedad, que no se rindan, que pongan las vidas de sus hijos en las manos del que todo lo puede Cristo Jesús.
 

02/12/2014  Sarah Peralta  (Enviar correo)

Hola!!! Soy de República Dominicana, tengo una hija con NF1, tiene 13 años de edad, y mi hija gracias a Dios ha tenido una vida normal, desde los 16 días de nacida cuando detectaron la enfermedad en ella, he dado seguimiento a todos los estudios de rutinas. Mi hija cursa el 1ro del bachillerato y ha sido siempre una niña excelente, practica voleibol, y lleva una vida normal. Hasta ahora tiene de 5 a 6 fibromas. Cada año les hago evaluaciones para ver como estánsus oórganos.No hay cura hasta el momento, pero yo confió en el médicopor excelencia que es Dios, en sus manos he puesto a mi hija. Y El curara su enfermedad.Solo les pido a esos padres que tienen hijos con esta enfermedad, que no se rindan, que pongan las vidas de sus hijos en las manos del que todo lo puede Cristo Jesús.
 

02/12/2014  Sarah Peralta

Hola!!! Soy de República Dominicana, tengo una hija con NF1, tiene 13 años de edad, y mi hija gracias a Dios ha tenido una vida normal, desde los 16 días de nacida cuando detectaron la enfermedad en ella, he dado seguimiento a todos los estudios de rutinas. Mi hija cursa el 1ro del bachillerato y ha sido siempre una niña excelente, practica voleibol, y lleva una vida normal. Hasta ahora tiene de 5 a 6 fibromas. Cada año les hago evaluaciones para ver como estánsus oórganos.No hay cura hasta el momento, pero yo confió en el médicopor excelencia que es Dios, en sus manos he puesto a mi hija. Y El curara su enfermedad.Solo les pido a esos padres que tienen hijos con esta enfermedad, que no se rindan, que pongan las vidas de sus hijos en las manos del que todo lo puede Cristo Jesús.
 

29/11/2014  antonella  (Enviar correo)

me llamo anto y tengo esta emfermedad no me gustaaa
 

23/11/2014  SANDRA NOE  (Enviar correo)

Antes que nada siempre participo en sus paginas y me gusta estar informada de este tema , soy de Uruguay y hay una afectada que segun ella toma un medicamento que si bien no les saco los plexiforme si no se los deja crecer ? de ser asi ustedes tiene conocimiento ya que no lo exprese todavia ya que tambien por intermedio de paginas como Chile explican algunas contradicciones . Como lograr tener esa certeza de lo que están manifestando y si es asi , seria un avance importante .Me podría responder via mail si es posible y mi Agradecimiento a lo que considero de ser hacer no hacerlo publico , primero tener lo real y poder hablar con el MSp para que sea para TODOS por igual .Mis saludos Cordiales !Sandra Noe
 

15/11/2014  brandon perez hdz  (Enviar correo)

hola me llamo brandon y tengo 14 años y desde nacido tengo neurofibromatosis tipo uno tengo un neurofibroma en mi oido y rostro izquierdo el cual lla empiesa a deformarme el rostro ,tengo 5 tumores en elcorazon,uno en el bazo y colon ,barios en los intestinos ,uno en el nervi optico , vivo en monterrey nuevo leon y me gustaria tener amigos kn neurofibromatosis mi tel .8119566162
 

11/11/2014  mariana  (Enviar correo)

hola mi nombre es Mariana tengo 23 años soy de Costa Rica y tengo NF desde los 15 días de nacida me gustaría conocer a gente que tenga mi enfermedad y hacer amigos (as)
 

05/11/2014  Nicols y soy de Chile

Hola mi hija tiene 9años y tambien tiene bultos en la frente y cabeza el doc.(neurologalo) me dicen k no se puede operar xke tienen k salir pra afuera ahora el dermatologo le mando hacer un tac cerebral xke ella tiene mucho dolor de cabeza gracias a Dios a mi hija le atocado dortores excelentes ella se atiende en gustavo frike de viña aqui les dejo mi celular ya ke ami hija le gustaria conocer niños igual ke a ella 66315988 nicols ke Dios nos vendiga a todos. Fuerza.
 

28/10/2014  argentina

hay gente que verdaderamente la esta pasando mal. tomemos un poquito de conciencia y respetemos a los demas. es una verguenza que la sociedad este cada vez mas ignorante. mis saludos a esas familias que de verdad estan pasando por un momento no grato, toda la bendicion del mundo. y agradecer a dios que nos manda esta preba y lucha del dia a dia tratandola con dignidad y no como trofeo para dar lastima.
 

28/10/2014  argentina

hola soy de argentina tengo mi hijo con nf1.la verdad que aveces te indigna escuchar a gente que tenga un familiar tmb con nf que hable de la enfermedad como que es un cancer, que te vas a morir o que te va a pasar esto o lo otro. me da verguenza escuchar tanta porqueria porque si bien esto es una enfermedad, que no hay cura pero se puede sobrevivir con ella hay muchas maneras de controlarla, gracias a dios mi hijo esta perfecto mas que manchas y un nodulo de lish en cada ojo pero indefenso, porque no causan daño- salvo que sea otra cosa mas grave.pero me da impotencia porque yo se que hay gente que verdaderamente la esta pasando mal, que son discriminados que son excluidos de la sociedad por el aspecto fisico, y demas. y que tomen como un trofeo llenandose la boca diciendo pavadas porque son estupideces que hagan de una enfermedad una gloria solo para dar lastima. siendo que sus hijos estan en las mismas condiciones que el mio sano y no tiene nada malo.
 

28/10/2014  argentina

hola soy de argentina tengo mi hijo con nf1.la verdad que aveces te indigna escuchar a gente que tenga un familiar tmb con nf que hable de la enfermedad como que es un cancer, que te vas a morir o que te va a pasar esto o lo otro. me da verguenza escuchar tanta porqueria porque si bien esto es una enfermedad, que no hay cura pero se puede sobrevivir con ella hay muchas maneras de controlarla, gracias a dios mi hijo esta perfecto mas que manchas y un nodulo de lish en cada ojo pero indefenso, porque no causan daño- salvo que sea otra cosa mas grave.pero me da impotencia porque yo se que hay gente que verdaderamente la esta pasando mal, que son discriminados que son excluidos de la sociedad por el aspecto fisico, y demas. y que tomen como un trofeo llenandose la boca diciendo pavadas porque son estupideces que hagan de una enfermedad una gloria solo para dar lastima. siendo que sus hijos estan en las mismas condiciones que el mio sano y no tiene nada malo.
 

28/10/2014  argentina

hola soy de argentina tengo mi hijo con nf1.la verdad que aveces te indigna escuchar a gente que tenga un familiar tmb con nf que hable de la enfermedad como que es un cancer, que te vas a morir o que te va a pasar esto o lo otro. me da verguenza escuchar tanta porqueria porque si bien esto es una enfermedad, que no hay cura pero se puede sobrevivir con ella hay muchas maneras de controlarla, gracias a dios mi hijo esta perfecto mas que manchas y un nodulo de lish en cada ojo pero indefenso, porque no causan daño- salvo que sea otra cosa mas grave.pero me da impotencia porque yo se que hay gente que verdaderamente la esta pasando mal, que son discriminados que son excluidos de la sociedad por el aspecto fisico, y demas. y que tomen como un trofeo llenandose la boca diciendo pavadas porque son estupideces que hagan de una enfermedad una gloria solo para dar lastima. siendo que sus hijos estan en las mismas condiciones que el mio sano y no tiene nada malo.
 

28/10/2014  argentina

hola soy de argentina tengo mi hijo con nf1.la verdad que aveces te indigna escuchar a gente que tenga un familiar tmb con nf que hable de la enfermedad como que es un cancer, que te vas a morir o que te va a pasar esto o lo otro. me da verguenza escuchar tanta porqueria porque si bien esto es una enfermedad, que no hay cura pero se puede sobrevivir con ella hay muchas maneras de controlarla, gracias a dios mi hijo esta perfecto mas que manchas y un nodulo de lish en cada ojo pero indefenso, porque no causan daño- salvo que sea otra cosa mas grave.pero me da impotencia porque yo se que hay gente que verdaderamente la esta pasando mal, que son discriminados que son excluidos de la sociedad por el aspecto fisico, y demas. y que tomen como un trofeo llenandose la boca diciendo pavadas porque son estupideces que hagan de una enfermedad una gloria solo para dar lastima. siendo que sus hijos estan en las mismas condiciones que el mio sano y no tiene nada malo.
 

27/10/2014  Labinia  (Enviar correo)

Hola mi hijo y tiene 9 años es diagnosticado con NF1 y no hay dia de mi vida que yo no sufra pensando en que se le puede desarrollar tiene las manchas y ahorita le aparecio una pelotita en la mejilla pero esta dentro denla piel voy al medico y ellos solo me dicen q hay q confiar y ver como evoluciona pero no me dicen nada mas si uno de Uds me puede decir o ayudar con su experiencia y saber que hacer y q medico buscar se loa agradeceria con el alma .. mi hijo es muy inteligente hasta hoy no a padecido mas q de esa pelotita en cara pero como madre me preocupa asi q espero su apoyo para que me digan como apoyar la salud de mi hijo a tiempo gracias mi numero de what sap es 504 9659-6470 soy de Honduras. .
 

23/10/2014  alejandro  (Enviar correo)

hola hatos soy de republica dominicana tengo nf 2 les dejominupero por si al guno de mipahis bisita esta pajina 809.512.8398
 

21/10/2014  Flor F.

Hola todos los que padecen NF 1. Lei que el propoleo de abeja bio 30. desactiva el crecimiento de los tumores tanto cancerosos como los de NF1. Ademas refuerza todo el sistema inmunologico. En Peru lo tienen. Investiguen sobre el propoleo de abeja, pueden hacerlo en google. Tengo un familiar cercano ( dos anios)... afectada con nf 1...por eso comienso a investigar sobre remedios naturales que desactivan tumores. Tambien lei que es importante comer alcalino...pueden buzcar inf. de los alimentos alcalinos. Importante tambien sobre el limon acido que es alcalino. Ingerir alimentos ricos en omega 3 y 6 asi como la quinoa...pues refuerzan el cerebro. Comer muy sano es basico en esta enfermedad y seguir instrucciones de su medico.
 

12/10/2014  yudelca  (Enviar correo)

Megustaria tener amigos q sean como yo espero su solisituded y palante mientra el hombre no puede curarno pongamos la fe en el medico q todo lo puede y no hay enfermedade q el no pueda sanat
 

12/10/2014  yudelca hernandez  (Enviar correo)

Hola soy dominicana yo tambien padesco esta en fermedad desde mi adolecencia y al salir enbarazada mi cuerpo se yenode berugas y manchas es orible q malo q no esista nada para esta orible enfermedad mi num es 8299295900 tengo wahsapp
 

10/10/2014  RUBEN  (Enviar correo)

hola todos soy de lima peru yo tengo 34 años y tengo la nf1 y tambien mi hijita de 7 años pero ella tiene escoliosis de 85 grados por causa de la neurofribromatosis enverdad es molestoso este mal y la van a operar ami niña de escoliosis y me preucupa mucho mi hijita pero a siguir adelante para que tenga una mejor calidad de vida diosito nos iluminara simpre
 

10/10/2014  RUBEN  (Enviar correo)

hola todos soy de lima peru yo tengo 34 años y tengo la nf1 y tambien mi hijita de 7 años pero ella tiene escoliosis de 85 grados por causa de la neurofribromatosis enverdad es molestoso este mal y la van a operar ami niña de escoliosis y me preucupa mucho mi hijita pero a siguir adelante para que tenga una mejor calidad de vida diosito nos iluminara simpre
 

08/10/2014  nicols vasquez varas

Tengo una niña con NF.1.TIENE 9años ella tiene un tumor en el femur de la pierna izquerda y otros neurofibromas en la frente y cabeza estoy preocupada pero los doctores dicen que no se puede operar todabia en los estudios le a costado un poco la tuve el cole. Con integracion pero en ese cole. Le isieron bulling si que la saque y ahora va a un cole. Normal pero tiene sicopedagoga ella va a talleres pero no con integracion y le a ido muy bien hay que tener fe en Dios
 

07/10/2014  reto

Hola
 

07/10/2014  gera

Hola

Soy de Mèxico y tengo neurofibramatosis,  tengo un niño de  9 años y tambièn se la herede, Yo termine una licenciatura, y una especialidad.  Matemàticas me costo mucho trabajo y para mi es muy complicado las mate. A mi hijo le esta pasando lo mismo.

Los dos  somos algo desfasados en cuestiòn de motricidad gruesa ( trabajo el ritmo,  hacer algùn deporte, montar bicicleta..) pero he llevado unma vida pràcticamente normal. He trabajado,  mi niño esta  en 5to de  primaria...

si me desespero  de vez en cuando, pero se que Dios  nos los mando, y hay que salir adelante nadoie s responsable de esto y no hay que buscar culpables. Solo hay que ver que se puede ir haciendo para mejorar.

 

 

02/10/2014  Ximena Concha  (Enviar correo)

Hola, mi hija de 8 años tiene NF1, lo descubri a los 5 meses,ha sido dificil ya que tiene problemas de lenguaje y aprendizaje;la tengo en un colegio normal con programa de integracion para niños especiales,pero hoy me pregunto si estoy en lo correcto o devo ponerla en un colegio para niños especiales?, es una niña increible con una gran imaginacion es tierna y cariñoza vive en su mundo de felicidad. El neurologo me dice que ella siempre ira tres pasos mas atras que un niño normal,su capacidad intelectual es de un niño de 5 años...aveces me asusta el futuro, no se si lograra avanzar con sus estudios e hecho de todo para ayudarla pero en lo escolar avanza muy lento....Somos de la decima region de los Lagos, Chile.
 

02/10/2014  Ximena Concha

Hola, mi hija de 8 años tiene NF1, lo descubri a los 5 meses,ha sido dificil ya que tiene problemas de lenguaje y aprendizaje;la tengo en un colegio normal con programa de integracion para niños especiales,pero hoy me pregunto si estoy en lo correcto o devo ponerla en un colegio para niños especiales?, es una niña increible con una gran imaginacion es tierna y cariñoza vive en su mundo de felicidad. El neurologo me dice que ella siempre ira tres pasos mas atras que un niño normal,su capacidad intelectual es de un niño de 5 años...aveces me asusta el futuro, no se si lograra avanzar con sus estudios e hecho de todo para ayudarla pero en lo escolar avanza muy lento....Somos de la decima region de los Lagos, Chile.
 

01/10/2014  Denny

E leido que el GLEEVEC a tenido muy buenos resutados en hacer que reducir el tamaño de los tumores
 

30/09/2014  mica

hola a todos, estuve leyendo un poco la pagina de vez en cuando entro leo un poco a veces escribo, segun el animo.. bueno en fin yo tambien tengo nf y hoy le queria escribir a las mamas q tienen hijos con nf y a los familiares tambien. es muy duro el dia a dia sufrimos por dolor fisico y psicológico lo mejor q pueden hacer es mimar mucho a los chicos tratar de darle todos los gustos MALCRIARLOS !!! SIIII MALCRIARLOS !!!!! por mas q tengan la edad q tengan, no se si es en todos los casos pero por ejemplo a mi de chiquita me atacaba muchos los nervios hasta ahora soy muy nerviosa me enojo mucho, yo creo q es a causa de la enfermedad . y bueno a tener paciencia... entender el cambio de humor repentino cuídenlos mucho .y a las mamis en especial q sean fuertes para soportar lo q viene ya q a medida q pasa el tiempo la enfermedad va empeorando . un saludo para todos Q DIOS LOS BENDIGA !!
 

30/09/2014  Denny

Soy de Honduras 32 años tengo pecas o manchas 100% por ahora solo tumores en la espalda y el pecho desde 2 años deformidad en la tibia mucho dolor :(
 

29/09/2014  Rosa  (Enviar correo)

Hola, soy de Colombia Cúcuta, tengo 45 años y hace 12 que me diagnosticaron la N1, me salen tumores pegados al nervio ciatico de la pierna, el dolor es demasiado fuerte, ningún medicamento me calma el dolor, tengo dificultada para sentarme, quisiera compartir con personas que estén en la misma situación. mi correo es roxana7031@hotmail.com
 

26/09/2014  Kiko  (Enviar correo)

Hola mi nombte es Kiko también tengo NF y me gustaría comartir  algo. El otro día descubrí una cosa interesante, me dió por darme un tratamiento de barro verde en casa para abrir los poros y note una pequeña reducción de los fibromas que tengo en el pecho.
La reducción la atribuyo a la eliminación de la grasa acumulada en los fibromas más pequeños por la apertura de los poros.

PD: si alguien quiere probarlo, en lugar de agua utilice una mezcla de té blanco y rojo.
 

25/09/2014  gela

hola me acabo de enterar que mi hijo posiblemente tiene (NH1), me siento desconsolada no se como actuar ayudemen por favor
 

23/09/2014  maria alejandra silva moris

tengo un hijo de 8 años y tiene [NF1] PERO ESTOY CONFUNDIDA ,TODO LO K LE ENCUENTRAN EN LOS EXÁMENES ME DICEN NORMAL DE LA PATOLOGÍA NO SE KE PENSAR,SI ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR SE LO AGRADES-ERE MOCHO SOY DE CHILE ,CURICO....
 

14/09/2014  diego

hola, soy de paraguay, tengo NF1 y mi hijo tambien lo heredo, quisiera conocer personas con el mismo problema, en especial de paraguay, tambien me gustaria contactar con personas fuera de mi pais, mi correo es nf1py9@gmail.com
 

25/08/2014  pepe  (Enviar correo)

hola amigos soy pepe tengo 23 años yo también tengo neurofibromatosis y me gustaría conocer gente que también tiene esta enfermedad para convivir y platicar experiencias soy de mexico y este es mi correo por si me desean contactar :) el_tuercas@outlook.com buenas noches a todos
 

24/08/2014  milly  (Enviar correo)

hola amigos mi mombre milly y soy de PUERTO RICO 
y hice una pagina en facebook para contactarnos aparese como neurofibromatosis ya tengo a una chica y le envie solisitud a 2 mas que son tambien dr puerto rico
 

24/08/2014  milly  (Enviar correo)

hola amigos mi mombre milly y soy de PUERTO RICO 
y hice una pagina en facebook para contactarnos aparese como neurofibromatosis ya tengo a una chica y le envie solisitud a 2 mas que son tambien dr puerto rico
 

23/08/2014  milly  (Enviar correo)

hola jesenia rosa yo tambien soy de Quebradillas puerto rico y tambien tengo nf
 

21/08/2014  rosi  (Enviar correo)

puede ser q por algun lugar de españa haya afectados parientes mios pues mi familia materna eran afectados pero quiza por mi abuelo materno y sus descendientes q seran bastante mayorebuelo era enrique gomez martin o martinez d torremolinos pero vivio en sevolla tenia un hermano antonio q era militar d marina o algo asi mi abuelo era herrador d ganado el herrador lo apodaban se caso con pilar gomez enviudo y murio en una residencia en cadiz nacio en torremolinos en el castillo sta clara no se nada mas seria muy importante contactar gracias 679643455 952385396 besos a todos animo
 

18/08/2014  jesenia rosa

Hola mi nombre es jesenia tengo 23 años soy de naranjito puerto rico y también tengo neurofibromatosis tipo 2 (nf2) y de verdad q no es nada fácil tener esta condición pq todos te miran mucho por tener esa condición me salio en mi adolescencia...
 

13/08/2014  luz  (Enviar correo)

Hola me llamo luz tengo 23 años y tengo fibromatosis desde que naci , ya me operaron de un tumor en el tórax a los 13 años y hoy estoy bien ... Hace un mes me sacaron uno de los lunares por que era un poco grande pero gracias a dios salio todo bien, veo que no soy la única con esta enfermedaf . les dejo mi gmail ppara el que quiera me escriba lumilu47@gmail.com
 

07/08/2014  Cecilia  (Enviar correo)

Hola, soy de Uruguay, tengo una hija de 5 años que aparentemente tiene NF1, tiene 4 manchas y los nodulos de lisch, si alguien de Uruguay sabe donde puedo llevarla, ya que los médicos no tienen mucho conocimiento de la enfermedad. Desde ya muchas gracias.
 

07/08/2014  JOHANA DIOSSA  (Enviar correo)

hola me llamo johan tabn tengo la enfermedad megustaria saber sien fc hay ungrupo y conocer mas jent como yooo dios los bendigan
 

07/08/2014  JOHANA DIOSSA  (Enviar correo)

HOLA MI NOMBRE E SJOHANA ME GUSTARIA TENER AMIGOS KE TENGAN MI ENFERMENDAD ES BUENO SABER KE NO SOY LA UNIKA CON ESTA SOMOS MUY Y ME KIERE AGRGE AL FACE ME GUSTARIA DIOS LOS BENDIGA
 

05/08/2014  Iñigo Blanco

Tengo neurofibromatosis tipo 1 y en un mes me operan qieria saber si la operación sale mal que me podría pasar gracias de antemano
 

05/08/2014  michell  (Enviar correo)

Bueno naci.con esta enfermedad pero mi modoay que seguir adelante solo nos queda pegarnos de dios
 

01/08/2014  alejandro  (Enviar correo)

paraconoser muchomas visitar la pajina Dominicanos con neurofibromatosis.
 

13/07/2014  JULIO  (Enviar correo)

SALUDOS UN PACIENTE NF1 EN PERU CONTACTEMOMNOS PARA INTERCAMBIAR EXPERIENCIAS JUNTOS ES MENOS PESADO Y PODEMOS HABLAR DE LA ENFRERMEDAD SIN MIEDOS POR FAVOR SI CONOCEN A JAZMIN ZAVALA LOZANO DESEO CONTACTARME CON ELLA TAMBIEN PADECE NF1 ayudenme a ubicarla gracias mil
 

02/07/2014  alejandro  (Enviar correo)

hola hatos soy de republica dominicana tengo nf 2 les dejominupero por si al guno de mipahis bisita esta pajina 809.512.8398
 

17/06/2014  Maria  (Enviar correo)

Hola soy una chica cordobesa de 24 años padezco neurofibromatosis tipo 1, al igual que mi mama y mi hermana pequeña. Me gustaria saber si hay gente cerca y de la misma cordoba que padezca esta enfermedad y se pusiera en contacto. Tambien a todas las personas que padezcan de esta enfermedad y necesiten apoyo o alguien con quien hablar.les dejo mi correo. maria--vc90@hotmail.com
 

03/06/2014  isa

Hola;yo también tengo esta enfermedad ,m ha operado en tres ocasiones en la misma zona en la parte lumbar en la cual tengo una mancha gigante , me ha salido algunos bultitos los cuales los k h podido m los h ido kitando,creo k si puedo seguiré haciéndolo , un cirujano plástico y perfecto ,pues el dermatólogo k m asignaron en la seguridad social m dijo tonta k todas las personas k la padecian esta enfermedad lo eran ya n pienso volver.yo m siento muy bien aunk aveces m da el bajón .ahora mi deseo es ser madre estoy con las pruebas genéticas pues mi hermana mellizas no tiene nada ni mis otros 6 hermanos tampoco .así k muchos animos a todos .el k n les gustemos k se aguanten .
 

31/05/2014  Juan  (Enviar correo)

Hola buenas tardes, tengo 33 años, vivo en Madrid y padezco neurofibromatosis tipo 1 con numerosos neurofibromas sobre gran parte del cuerpo. Es una pena que vivamos en una sociedad en la que solemos dar más importancia al envoltorio que a lo que realmente importa en una persona, el interior, nuestra forma de ser. Nos ha tocado vivir con la enfermedad y no nos queda otra por lo que debemos de vivir la vida lo mejor que podamos, tenemos cosas maravillosas que podemos destacar y a quienes no les gustemos, ellos se lo pierden no nos pueden hundir.Animo a todo aquel que esté disgustado por lo que le digan que se pare a pensar quién se lo ha dicho y si realmente merece la pena hundirse por lo que le han dicho, valemos muchísimo pero los primeros que nos lo tenemos que creer somos nosotros misso, ya veréis como así las cosas nos irán mejor.En fin, no me quiero enrollar. Si alguien quiere compartir impresiones, experiencias, o símplemente quiere hablar sobre lo que sea, no dudéis en escribirme.Un abrazo a tod@s!!!
 

29/05/2014  oscar navarro  (Enviar correo)

Ola soy de Colombia cuidad barranquilla tengo 26 años y tengo la enfermedad a contra luz ya se me pueden notar muchas ronchitas y tengo las manchas en todo mi cuerpo yo pregunto: tomando antioxidantes abra opción de que se pueda controlar? He leído que esta enfermedad muta ! También me preocupa que no me pueda casar porque mi actual novia ya sabe de mi enfermedad que tal que cuando me salgan las bolitas me deje??? No lo soportaría mi whatsapp +57 3013849920
 

28/05/2014  maria eugenia  (Enviar correo)

en montevideo uruguay no hay medicos q sepan de esto, yo di clase de lo que es y soy paciente
 

28/05/2014  maria eugenia  (Enviar correo)

Hola soy de Montevideo Uruguay, y tengo nf1 , que decir ....uno en este pais tiene que casi dar clase del tema a medicos como dermatologos,neurologos,oftalmologos y sigo....te dicen que?y vos vas como tonta a dar clase ........
 

25/05/2014  Mery

Hola, tengo 23 años y me surge una duda, si ¿voy al solárium me puede afectar algo? tengo algunas manchas de café.Gracias.
 

25/05/2014  romina  (Enviar correo)

Hola soy de chile tengo 23 años y tengo nf1Tengo solo manchas cafe con leche,pero quiero compartir esto con personas q tengan esta enfermedadMi correo es romiigc@hotmail.cl
 

23/05/2014  Aarón Nieto  (Enviar correo)

Hola,pases o de neurofibromatosis y vivo en México y quisiera tener contacto con más personas afectadas por está rara enfermedad, para compartir experiencias e intercambiar comentarios y al mismo tiempo hacer amigos y compartír momentos de alegría les dejo mi correo aablues7@Gmail.com reciban saludos cordiales y también les digo que no importa de donde sean sólo es generar un núcleo de sólida amistad.
 

10/05/2014  eduardo

hola soy nuevamente esta es una enfermedad terrible que hasta hora no han encontrado cura, en los Estados Unidos han hecho experimentos con ratones con buenos resultados, esta es una enfermedad terrible que ataca cualquier parte en la cervical,la columna,parte del cerebro, deforma la cara e incluso detras de la garganta internamente lo peor que causan molestias y mucho dolor tan es asi que muchos medicamentos a veces no hacen efecto, por ejemplo tengo uno en la cervical y me causa tanto dolor que no me deja dormir de noche y me adormece los brazos y la parte izquierda y los farcacos no me hacen efecto y tengo que someterme a una operacion. A LAS PERSONAS QUE SUFREN DE ESTA ENFERMEDAD LES RECOMIENDO QUE ACUDAN A UN NEUROLOGO Y NO A UN DERMATOLOGO EL NEUROLOGO ES ESPECIALISTA Y CONOCE MAS. DIOS LOS BENDIGA A TODOS LOS QUE SUFREN DE ESTA ENFERMEDAD Y MUCHA FE ALGUN DIA LLEGARA UNA CURA.
 

09/05/2014  toni

Hola són de la coruña españa
 

08/05/2014  mel

hola soy de mexico,tengo 27 años y padesco nf1,afortunadamente nunca he sido victima de ningun tipo de burlas de parte de otras personas, debido a que en mi es poco notoria ,solo tengo las manchas cafe.gracias a mi familia he salido adelante ,tengo mi licenciatura terminada y el unico problema que me ha dado la nf es un quiste en la parte trasera de mi rodilla derecha,mi pierna es visiblemente mas grande que la.otra,pero mi neurologo me dice que no se puede hacer nada,he investigado y no he.llegado a ninguna respuesta,me gustaria saber si alguien sabe sobre algun.medicamento u operacion que lo disminuya antes de que este me impida caminar.
 

08/05/2014  mary  (Enviar correo)

hola yo tengo un medio hermano que padece de neurofibromatosis y quiero saber que posibilidad hay de que mi hijo padezca algun sintoma de enfermedad
 

07/05/2014  diana lopez  (Enviar correo)

hola me llamo diana soy de colombia y mi hija y yo tambien tenemos esta enfermedad
 

29/04/2014  eduardo

hola me llamo eduardo y tengo esa enfermedad estoy interesado en personas que sepan como conseguir el siguiente producto BIO30 PROPOLEO me pueden indicar como se consigue vivo en VENEZUELA mil gracias por su ayuda DIOS BENDIGA A TODOS LOS QUE TENEMOS QUE SOPORTAR ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD
 

15/04/2014  rosario zarate  (Enviar correo)

hola yamina anchi yo tambien vivo en mendoza -argentina me gustaria contactarme contigo yo tengo mi niño que tiene esta enfermedad tiene una escoliosis de 100 grados el 24 sera operado espero tu respuesta
 

15/04/2014  rosario zarate  (Enviar correo)

hola yamina anchi yo tambien vivo en mendoza -argentina me gustaria contactarme contigo yo tengo mi niño que tiene esta enfermedad tiene una escoliosis de 100 grados el 24 sera operado espero tu respuesta
 

07/04/2014  MONICA  (Enviar correo)

Hola Toni, supongo que quien te podría dar una respuesta mas adecuada es un especialista, pero supongo que también depende del numero que se tengas y de la medida. yo tengo varios subcutáneos y alguno interno, los subcutáneos son parecidos a verrugas y supongo que si que se podrán quitar, estoy esperando al mes de junio que tengo visita con el dermatólogo haber que opina y si me los puede quitar. Si quieres en junio cuando vaya te informo.

De donde eres?

 

05/04/2014  toni

Yo también la tengo nf mi madre la tuvo y mi abuelo.Yo tengo 34 años mi abuelo fallecio con 90 añosY si se pasa mal pero es lo que hay valor y para delante Soy militar y estudio derecho. En mi caso tengo afectación cutáneay mi pregunta es si los bulto rojo de la piel s se pueden quitar operandolos o quemandolos
 

03/04/2014  colin  (Enviar correo)

yo tengo esta enfermedad y me hacen mucho bullying me dicen muchas cosas por que estoy chica y no estoy bien desarrollada pero no puedo me dicen algo y yo responde con groserias y no se que hacer ??les dejo mi correo caitlingracia@hotmail.es
 

27/03/2014  Lesly rangel  (Enviar correo)

Hola a todos yo tambien tengo la enfemedad quisiera tener amigos en colombia y todo el mundomi wasath 3127421441
 

27/03/2014  Alejandro  (Enviar correo)

hola soy de Republicadomi nicana tengo NF 2 .Este esminumero 8095128398
 

24/03/2014  Alexandra  (Enviar correo)

Ola soy alexandr y tengoNF1 qero conoser personas con esto enfermedad me puedes encontrar 600067966
 

23/03/2014  miguel angel  (Enviar correo)

hola me llamo miguel angel vivo en bogota colombia tengo nf 1 tengo 44 años les dejo mi correo miguelarcangel41@hotmail.com en face como casa de eventos delicious
 

14/03/2014  Mauricio andrade  (Enviar correo)

Hola amigos yo padezco la enfermedad desde niño y les quiero decir que a mi lo de la enfermedad me vale madres yo no me avergüenzo de tener esto la gente me mira y aveces me pregunta que tengo y les enseño la panza y la espalda y a los niños que me miran los espanto levantandome la camisa jaa les cuento también que así como estamos podemos tener pareja yo tengo una hija estuve casado y me separe pero no fue por mi enfermedad yo sigo adelante vivo donde hay ríos y ando sin playera a los que se sientan mal por esto vivan su vida solo pídanle a dios todo podero que no le salgan más chichitas aquí les dejo mi face por sí me quieren agregar Mauricio Andrade salgo con lentes y gorra verde mi whatsap 4821030666 soy de san Luis potosi México y ya saben que les valga
 

11/03/2014  MONICA

Inma, tienes toda la razón, la voy controlando y mirando. Lo que me duele es que parece que el neurólogo no le de importancia, también debería aprender a ponerse en la piel de los demás.

En junio tengo visita con el dermatólogo para que me vea lo que me ha salido a raíz de haber tenido a mi hija y también saber si me puedo arriesgar a tener otro hijo o me puedo olvidar de ello. Se que una forma para que el bebe nazca sin el gen de la nf1 es mediante inseminación seleccionando un ovulo bueno, pero creo que esto no entra por la seguridad social. Aunque tengo de informarme bien con una persona que entienda de ello ya que toda la información que tengo es de internet.

 

10/03/2014  inma  (Enviar correo)

Hola,decirte k yo tmbien padesco de esa enfermedad y k cada vez voy a peor,x eso te entiendo y lamentable te puede le tu hija la tenga también x eso te plan tendrá k controlar x su pediatra y su dermatola xk aunk tenga 3 manchitas de leche con café le pueden salir mas así k debes estar muy pendiente de eso ya k también cuando va creciendo tu bebe se le va notando en el crecimiento o si se keda mas atrás k otros niños ya le es a partir de los cinco años es cuando se le nota mas a sin k te deseo lo mejor a las dos k te mando muchos ánimos xk te entiendo y besos a las dos y k luches x tu hija k es lo mejor k tienes y la k te sacara sonrisa cuando te haga falta..bsos
 

10/03/2014  MONICA  (Enviar correo)

Estoy afectada de NF1, Tengo varias manchas de café y escoliosis, a raíz de haber tenido a mi hija en lo que es el pecho y la barriga me han salido como cientos de verrugas, me han dado cita para el dermatólogo para el mes de junio ya que me gustaría que me los quitaran mas que nada por que me acompleja mucho.

y nunca me he realizado un control, el único que me hicieron es para hacerme las pruebas genéticas para ver si estaba o no afectada.

Mi hija tiene 21 meses y solicite a su medico de cabecera hacerle las pruebas para ver si esta afectada por que le ha salido alguna que otra mancha, me derivó al neurólogo y el no ha querido hacerle las pruebas por que solo tiene tres manchas. Lo único que le pedía al medico es que le hiciera una analítica e estar informados y controlando mas a la niña al visualizar cualquier cambio. Pero no habido suerte y tendré de esperar a que le salgan tres manchas mas.


 

10/03/2014  alrxander pino  (Enviar correo)

hola soy de venezuela tengo neurofibromatosis q medicamento ay
 

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