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Hola chicas y chicos de mas esta decirles que mi nombre es Marcela soy Argentina tengo 41 años y hace mas de 23 que sin imagnarlo jamas comence a transitar el mismo camino que udes y seguro habran muchos mas que udes que yo tengo 2 hijos varones 23 y 19 años con esta ENFERMEDAD por que no es un SINDROME como dicen en los correos que lei es la primera vez que visito una pagina de internet desde que me  diagnosticaron a mi hijo mayor no me detube jamas a partir de ese instante me transforme o mejor dicho la NF1 me transformo se por lo que se pasa lo que sufren y como se sienen lo vivo a diario con mis hijos   son el dia y la noche el mayor no puedo enumerar la cantidad de cirugias que tiene y las que proximamente le realisaran el menor afectado psiquiatricamente  si es tremendamente duro a ver no ganaron la guerra pero han ganado muchas batallas despues de  entrar en esta pagina me hiper convensi  que la union hace la fuerza no hay peor enfermedad que el MIEDO por que paraliza aturde se apodera a todos les digo de onda confien en su MEDICO CLINICO  por hay se empiesa  asi inmediatamente se  arma un MULTIDICIPLINARIO chicos deben ser tratados como multidiciplinarios  a partir del Diagnostico ok que mas les puedo decir hagan su duelo pero no permitan que el miedo se haga amigo de la NF1 de la NF1 el unico que se puede hacer amigo es el que la padece y le puede dar batalla fraternal abrazo chicos y chicas nf1

Soy mexicana,,, tengo 30 años..  tengo NF1,, me lo diagnósticaron cuando tenia 20 años,  gracias a Dios en este tiempo han salido algunos pero pequeños..  en los brazos y tronco... pero bueno, en ocasiones si afecta la autoestima.. Pero saber que existe más gente con este enfermadad da animos y esperanza de que algun día encuentren un medicamento...  Me gustaria compartir ideas con mas personas.. Saludos y ánimo y mas que nada FE..

hola mi nombre es roxana peña

hace 1  año me diagnosticaron  nf2 , desde allí cambio mi vida. de un dia a otro deje de trabajar por prescripcion medica ya que tengo mi columna llena de tumores a nivel medular ya me opere una vez y estoy en espera de otra operacion.....cuando tenia que operarme el diagnostico fue muy malo y con pocas provabilidades y ahora me enfrento a una nueva operacion igual con riesgo vital ya que tengo un tumor alojado en el vulvo raquideo.

Bueno tengo una hija de 2 años 6 meses la cual heredo esta enfermedad... aveces me siento muy mal, y pierdo la fe, pero creo que Dios  sabe como hace las cosas y el no nos da mas carga de la que podamos soportar

animo a todos

al leer sus escritos me doy cuenta de que no soy la unica con esta enfermedad, que derrepente nnos acompleja,mas que nada por el resto del munod que nos mira raro, que se da vuelta a mirarnos como bichos raros.

uno aprende a vivir con esto. 

cada dia lo tratamos de disfrutar al maximo, de conseguir nuestros objetivos y salir adelante a pesar de la difilcultades que nos pone las vida, aunque mas que dificultades yo creo que son pruebas qu debemos superar y ser cada dia mejores seres humanos

fuerza xicos y xicas, la vida es una sola y hay que disfrutar ncada dia como si fuese el ultimo   

hola, me llamo ximena soy de concepcion, chile; tengo 21 años y desde que naci que tengo esta enfermedad, ademas de las manchitas, tendo dos neurofibromas uno en el cerebro y otro en la vejiga, son operables pero los doctores tienen mas miedo que yo.

ademas de eso tengo una estenosis del acueducto de silvio y una hidrocefalia y mil cosas mas.

trato de hacer mi vida junto a mi mami (tambien tiene neurofibrfomatosis) lo mas normal posible, aunque a veces las fuerzas me abandonan.

HOLA A TODOS .. SOY DE VENEZUELA ,Y YA NO SE EN CUANTOS FOROS DE NEUROFIBROMATOSIS HE PARTICIPADO Y EN NINGUNO HE CONSEGUIDO UNA RESPUESTA CLARA SOBRE ESTA ENFERMEDAD LO UNICO ES QUE TENGO LAS MANCHAS COLOR CAFÉ Y CADA DIA TENGO MAS PELOTICAS, BOLITAS ,TUMORES, BULTITOS NO SE QUE NOMBRE YA DARLES, LAS DEPRESIONES SON TERRIBLES Y AUNQUE NO MOLESTEN NO ME DUELA NADA, ES MUY DIFICIL PARA MI ACEPTAR ESTO QUISIERA PALABRAS DE ALIENTO NUEVAS ESPERANZAS, TENGO 2 HIJOS Y UN ESPOSO MARABILLOSO PERO ESTA ENFERMEDAD A CAMBIADO MI VIDA NO SE A DONDE SE FUE MI ALEGRIA POR QUE ERA BIEN ALEGRE Y JOVIAL HE PENSADO BUSCAR TRATAMIENTO PSICOLOGICO CREO QUE ES LA UNICA ALTERNATIVA........NO VEO IMAGENES POR INTERNET CREO QUE EMPEORARIA MI ESTADO DE ANIMO SOLO QUIERO INFORMACION

MI HIJO TAMBIEN TENIA NF, PERO ESTA SANO POR MI FE , ESO Q EL TIENE 1 AÑO.

HOLA SOY DE CHILE Y ESTOY DESESPERADO A MI HIJO DE 1UN AÑO LE DETECTAROS ESTA RARA ENFERMEDAD Y NADIEN ME DA UNA ORIENTACION CONCRETA  DE ESTA ENFERMEDAD POR FAVOR ALGUEN RESPONDA ESTE CORREO YA QUE YO Y MI FAMILIA ESTAMOS MUY MAL POR QUE AFECTA A NUESTRO BEBE QUE DION LOS VENDIGA DE TODO CORAZON GRACIAS 

DELGADOC28@GMAIL.COM

Hola a todos , pues tengo 21 años de edad  y sufro de NF estoy muy triste por q mi cuerpo cada dia  le salen mas Nf ya las personas me miran como bicho raro , pues me han dado unas recetas de medicina natural como lo es ,la zarzaparrilla y creenme q sirvio un poco mi mama decia q estaba mejorando , pero la deje de tomar por q estoy embarazada y le pido a mi Dios q mi bebe no sufra de esto , pueden intentar tomar la zarzaparrilla no perdemos nada con intentar .

Q Dios los bendiga -

HOLA SOY ROSARIO DE PERU, TENGO 3 HIJOS ,  MI BB TIENE 1 AÑO EL TIENE NF, ESTOY DESESPERADA, AYUDAME, SOLO ME QUEDA CONFIAR EN DIOS , EL ES EL UNICO Q NOS PUEDE AYUDAR, TENGO .

TE ENVIO MI CORREO ESCRIBEME, BRANSENI7278@HOTMAIL.COM

Hola amigos(as) lean estos links http://www.informaworld.com/index/903558144.pdf

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17200120

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00678951

el medicamento se llama PEG-Interferon funciona contra los neurofibromas busquen mi mensaje en el panel principal un reciban saludos afectuoso

Hola , a todos, soy de venezuela tengo 46 años y padezco NF, me los empeze a notar desde niña, pero no fue hasta adolecente   q ue me hicieron estudios y me lo diagnosticaron, tengo en varias partes del cuerpo, he llevado una vida normal,hoy dia soy profesional, no tengo hijos, y en mi familia nadie la padece ,gracias a dios por eso, xq en verdad no es facil vivir con ello, la gente suele ser muy cruel, pero el que te va aquerer lo hara como eres, me he operado varis veces mas por estetica , que por mas nada, es una lastima que aun la ciencia no se ha preocupado por hacer mas estudios y buscar una

Mi niño tiene NF1 y la mutacion es una nueva. necesito saber de algun sitio o hospital en el estado de la Florida para que me ayuden a buscar ayuda ya que me estare relocalizando en los meses de Junio o Julio 2010.

Jossie

Hola:

mi nombre es Sergio, aqui mes dejo mi correo:  chico_con_nf@homail.com,

por si quieren platicar un dia, no duden en contactarse conmigo, para  intercambiar experiencias

Hola mi nombre es Jocelyn soy de Chile y tengo NF 2 varias personas de mi familia tienen esta enfermedad y conosco mucho de los detalles de esta ya que me la diagnosticaron a los 18 años y hoy tengo 23, me gusta mucho compartir mi experiencia con otras personas ya que Dios y mi familia me a ayudado a superar cada momento dificil que he pasado y aprender a vivir con esta enfermedad.
Me gustaria conocer gente como yo.
Te espero.
Saludos Jocelyn desde Chile

Hola, soy carola. y vivo en chile. A los 23 años nacio mi primera hija llamada Catita, con NF1, ella ya tiene 9 años y, hasta este mes, comenzaron a brotarle pequeños quistes en sus manchitas. Siempre supe que sufria de esta enfermedad, a los seis dias de nacida el pediatra nos indico los riesgos de este mal, literalmente, nos indico que no seria una niña normal, con posibilidades como los demas, con problemas neurologicos, motricez, cognitivos, psicologicos, etc, serios. Nos sentimos morir, al final, ella cursa 4basico, en un colegio normal, corre, juega y se desenvuelve muy bien, lo unico es que presenta una hiperlaxia que le afecta principalmente su vocabulario, en fin. espero que alguna persona en chile me pueda contactar, para saber como es la atencion de los especialistas en santiago, donde pretendo ir con ella para sus vacaciones de verano, y que le realicen los chiqueos medicos de rigor

Finalmente, tengo muy claro que esto no tiene cura aun, pero luchare por entregarle una vida con "calidad de vida". ojala el gobierno de chile, asuma el desafio de incluirla dentro del plan auge, asi nos permitira acceder a una mejor salud, mas cercana a nuestra realidad de pais, donde es carisimo todo lo que tenga que ver con enfermedades raras como esta.

Bendiciones y saludos.

Hola, me llamo Andrea tengo 19 años soy del D.F

me diagnosticaron neurofibromatosis a los 12 años por que me salío untumor el cuello,fué muy dificil para mi aceptarlo.

Despues a La edad de 17 años me saló un tumor cerebral,la cirugia fue de alto riesgo ,pero gracias a Dios todo resultó bien.ME GUSTARIA CONOCER GENTE CON ESTA MISMA ENFERMEDAD.

Buenas noches

A mi me diagnosticaron la enfermedad hace cerca de 2 años y desde ese momento todos lós médicos a los que he ido han jugado conmigo a "prueba y error" me gustaría que me facilitaran algún especialista en madrid al ue poder ir y que me llevara un seguimiento en condiciones.