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Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)

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23/10/2014  alejandro  (Enviar correo)

hola hatos soy de republica dominicana tengo nf 2 les dejominupero por si al guno de mipahis bisita esta pajina 809.512.8398
 

21/10/2014  Flor F.

Hola todos los que padecen NF 1. Lei que el propoleo de abeja bio 30. desactiva el crecimiento de los tumores tanto cancerosos como los de NF1. Ademas refuerza todo el sistema inmunologico. En Peru lo tienen. Investiguen sobre el propoleo de abeja, pueden hacerlo en google. Tengo un familiar cercano ( dos anios)... afectada con nf 1...por eso comienso a investigar sobre remedios naturales que desactivan tumores. Tambien lei que es importante comer alcalino...pueden buzcar inf. de los alimentos alcalinos. Importante tambien sobre el limon acido que es alcalino. Ingerir alimentos ricos en omega 3 y 6 asi como la quinoa...pues refuerzan el cerebro. Comer muy sano es basico en esta enfermedad y seguir instrucciones de su medico.
 

12/10/2014  yudelca  (Enviar correo)

Megustaria tener amigos q sean como yo espero su solisituded y palante mientra el hombre no puede curarno pongamos la fe en el medico q todo lo puede y no hay enfermedade q el no pueda sanat
 

12/10/2014  yudelca hernandez  (Enviar correo)

Hola soy dominicana yo tambien padesco esta en fermedad desde mi adolecencia y al salir enbarazada mi cuerpo se yenode berugas y manchas es orible q malo q no esista nada para esta orible enfermedad mi num es 8299295900 tengo wahsapp
 

10/10/2014  RUBEN  (Enviar correo)

hola todos soy de lima peru yo tengo 34 años y tengo la nf1 y tambien mi hijita de 7 años pero ella tiene escoliosis de 85 grados por causa de la neurofribromatosis enverdad es molestoso este mal y la van a operar ami niña de escoliosis y me preucupa mucho mi hijita pero a siguir adelante para que tenga una mejor calidad de vida diosito nos iluminara simpre
 

10/10/2014  RUBEN  (Enviar correo)

hola todos soy de lima peru yo tengo 34 años y tengo la nf1 y tambien mi hijita de 7 años pero ella tiene escoliosis de 85 grados por causa de la neurofribromatosis enverdad es molestoso este mal y la van a operar ami niña de escoliosis y me preucupa mucho mi hijita pero a siguir adelante para que tenga una mejor calidad de vida diosito nos iluminara simpre
 

08/10/2014  nicols vasquez varas

Tengo una niña con NF.1.TIENE 9años ella tiene un tumor en el femur de la pierna izquerda y otros neurofibromas en la frente y cabeza estoy preocupada pero los doctores dicen que no se puede operar todabia en los estudios le a costado un poco la tuve el cole. Con integracion pero en ese cole. Le isieron bulling si que la saque y ahora va a un cole. Normal pero tiene sicopedagoga ella va a talleres pero no con integracion y le a ido muy bien hay que tener fe en Dios
 

07/10/2014  reto

Hola
 

07/10/2014  gera

Hola

Soy de Mèxico y tengo neurofibramatosis,  tengo un niño de  9 años y tambièn se la herede, Yo termine una licenciatura, y una especialidad.  Matemàticas me costo mucho trabajo y para mi es muy complicado las mate. A mi hijo le esta pasando lo mismo.

Los dos  somos algo desfasados en cuestiòn de motricidad gruesa ( trabajo el ritmo,  hacer algùn deporte, montar bicicleta..) pero he llevado unma vida pràcticamente normal. He trabajado,  mi niño esta  en 5to de  primaria...

si me desespero  de vez en cuando, pero se que Dios  nos los mando, y hay que salir adelante nadoie s responsable de esto y no hay que buscar culpables. Solo hay que ver que se puede ir haciendo para mejorar.

 

 

02/10/2014  Ximena Concha  (Enviar correo)

Hola, mi hija de 8 años tiene NF1, lo descubri a los 5 meses,ha sido dificil ya que tiene problemas de lenguaje y aprendizaje;la tengo en un colegio normal con programa de integracion para niños especiales,pero hoy me pregunto si estoy en lo correcto o devo ponerla en un colegio para niños especiales?, es una niña increible con una gran imaginacion es tierna y cariñoza vive en su mundo de felicidad. El neurologo me dice que ella siempre ira tres pasos mas atras que un niño normal,su capacidad intelectual es de un niño de 5 años...aveces me asusta el futuro, no se si lograra avanzar con sus estudios e hecho de todo para ayudarla pero en lo escolar avanza muy lento....Somos de la decima region de los Lagos, Chile.
 

02/10/2014  Ximena Concha

Hola, mi hija de 8 años tiene NF1, lo descubri a los 5 meses,ha sido dificil ya que tiene problemas de lenguaje y aprendizaje;la tengo en un colegio normal con programa de integracion para niños especiales,pero hoy me pregunto si estoy en lo correcto o devo ponerla en un colegio para niños especiales?, es una niña increible con una gran imaginacion es tierna y cariñoza vive en su mundo de felicidad. El neurologo me dice que ella siempre ira tres pasos mas atras que un niño normal,su capacidad intelectual es de un niño de 5 años...aveces me asusta el futuro, no se si lograra avanzar con sus estudios e hecho de todo para ayudarla pero en lo escolar avanza muy lento....Somos de la decima region de los Lagos, Chile.
 

01/10/2014  Denny

E leido que el GLEEVEC a tenido muy buenos resutados en hacer que reducir el tamaño de los tumores
 

30/09/2014  mica

hola a todos, estuve leyendo un poco la pagina de vez en cuando entro leo un poco a veces escribo, segun el animo.. bueno en fin yo tambien tengo nf y hoy le queria escribir a las mamas q tienen hijos con nf y a los familiares tambien. es muy duro el dia a dia sufrimos por dolor fisico y psicológico lo mejor q pueden hacer es mimar mucho a los chicos tratar de darle todos los gustos MALCRIARLOS !!! SIIII MALCRIARLOS !!!!! por mas q tengan la edad q tengan, no se si es en todos los casos pero por ejemplo a mi de chiquita me atacaba muchos los nervios hasta ahora soy muy nerviosa me enojo mucho, yo creo q es a causa de la enfermedad . y bueno a tener paciencia... entender el cambio de humor repentino cuídenlos mucho .y a las mamis en especial q sean fuertes para soportar lo q viene ya q a medida q pasa el tiempo la enfermedad va empeorando . un saludo para todos Q DIOS LOS BENDIGA !!
 

30/09/2014  Denny

Soy de Honduras 32 años tengo pecas o manchas 100% por ahora solo tumores en la espalda y el pecho desde 2 años deformidad en la tibia mucho dolor :(
 

29/09/2014  Rosa  (Enviar correo)

Hola, soy de Colombia Cúcuta, tengo 45 años y hace 12 que me diagnosticaron la N1, me salen tumores pegados al nervio ciatico de la pierna, el dolor es demasiado fuerte, ningún medicamento me calma el dolor, tengo dificultada para sentarme, quisiera compartir con personas que estén en la misma situación. mi correo es roxana7031@hotmail.com
 

26/09/2014  Kiko  (Enviar correo)

Hola mi nombte es Kiko también tengo NF y me gustaría comartir  algo. El otro día descubrí una cosa interesante, me dió por darme un tratamiento de barro verde en casa para abrir los poros y note una pequeña reducción de los fibromas que tengo en el pecho.
La reducción la atribuyo a la eliminación de la grasa acumulada en los fibromas más pequeños por la apertura de los poros.

PD: si alguien quiere probarlo, en lugar de agua utilice una mezcla de té blanco y rojo.
 

25/09/2014  gela

hola me acabo de enterar que mi hijo posiblemente tiene (NH1), me siento desconsolada no se como actuar ayudemen por favor
 

23/09/2014  maria alejandra silva moris

tengo un hijo de 8 años y tiene [NF1] PERO ESTOY CONFUNDIDA ,TODO LO K LE ENCUENTRAN EN LOS EXÁMENES ME DICEN NORMAL DE LA PATOLOGÍA NO SE KE PENSAR,SI ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR SE LO AGRADES-ERE MOCHO SOY DE CHILE ,CURICO....
 

14/09/2014  diego

hola, soy de paraguay, tengo NF1 y mi hijo tambien lo heredo, quisiera conocer personas con el mismo problema, en especial de paraguay, tambien me gustaria contactar con personas fuera de mi pais, mi correo es nf1py9@gmail.com
 

25/08/2014  pepe  (Enviar correo)

hola amigos soy pepe tengo 23 años yo también tengo neurofibromatosis y me gustaría conocer gente que también tiene esta enfermedad para convivir y platicar experiencias soy de mexico y este es mi correo por si me desean contactar :) el_tuercas@outlook.com buenas noches a todos
 

24/08/2014  milly  (Enviar correo)

hola amigos mi mombre milly y soy de PUERTO RICO 
y hice una pagina en facebook para contactarnos aparese como neurofibromatosis ya tengo a una chica y le envie solisitud a 2 mas que son tambien dr puerto rico
 

24/08/2014  milly  (Enviar correo)

hola amigos mi mombre milly y soy de PUERTO RICO 
y hice una pagina en facebook para contactarnos aparese como neurofibromatosis ya tengo a una chica y le envie solisitud a 2 mas que son tambien dr puerto rico
 

23/08/2014  milly  (Enviar correo)

hola jesenia rosa yo tambien soy de Quebradillas puerto rico y tambien tengo nf
 

21/08/2014  rosi  (Enviar correo)

puede ser q por algun lugar de españa haya afectados parientes mios pues mi familia materna eran afectados pero quiza por mi abuelo materno y sus descendientes q seran bastante mayorebuelo era enrique gomez martin o martinez d torremolinos pero vivio en sevolla tenia un hermano antonio q era militar d marina o algo asi mi abuelo era herrador d ganado el herrador lo apodaban se caso con pilar gomez enviudo y murio en una residencia en cadiz nacio en torremolinos en el castillo sta clara no se nada mas seria muy importante contactar gracias 679643455 952385396 besos a todos animo
 

18/08/2014  jesenia rosa

Hola mi nombre es jesenia tengo 23 años soy de naranjito puerto rico y también tengo neurofibromatosis tipo 2 (nf2) y de verdad q no es nada fácil tener esta condición pq todos te miran mucho por tener esa condición me salio en mi adolescencia...
 

13/08/2014  luz  (Enviar correo)

Hola me llamo luz tengo 23 años y tengo fibromatosis desde que naci , ya me operaron de un tumor en el tórax a los 13 años y hoy estoy bien ... Hace un mes me sacaron uno de los lunares por que era un poco grande pero gracias a dios salio todo bien, veo que no soy la única con esta enfermedaf . les dejo mi gmail ppara el que quiera me escriba lumilu47@gmail.com
 

07/08/2014  Cecilia  (Enviar correo)

Hola, soy de Uruguay, tengo una hija de 5 años que aparentemente tiene NF1, tiene 4 manchas y los nodulos de lisch, si alguien de Uruguay sabe donde puedo llevarla, ya que los médicos no tienen mucho conocimiento de la enfermedad. Desde ya muchas gracias.
 

07/08/2014  JOHANA DIOSSA  (Enviar correo)

hola me llamo johan tabn tengo la enfermedad megustaria saber sien fc hay ungrupo y conocer mas jent como yooo dios los bendigan
 

07/08/2014  JOHANA DIOSSA  (Enviar correo)

HOLA MI NOMBRE E SJOHANA ME GUSTARIA TENER AMIGOS KE TENGAN MI ENFERMENDAD ES BUENO SABER KE NO SOY LA UNIKA CON ESTA SOMOS MUY Y ME KIERE AGRGE AL FACE ME GUSTARIA DIOS LOS BENDIGA
 

05/08/2014  Iñigo Blanco

Tengo neurofibromatosis tipo 1 y en un mes me operan qieria saber si la operación sale mal que me podría pasar gracias de antemano
 

05/08/2014  michell  (Enviar correo)

Bueno naci.con esta enfermedad pero mi modoay que seguir adelante solo nos queda pegarnos de dios
 

01/08/2014  alejandro  (Enviar correo)

paraconoser muchomas visitar la pajina Dominicanos con neurofibromatosis.
 

13/07/2014  JULIO  (Enviar correo)

SALUDOS UN PACIENTE NF1 EN PERU CONTACTEMOMNOS PARA INTERCAMBIAR EXPERIENCIAS JUNTOS ES MENOS PESADO Y PODEMOS HABLAR DE LA ENFRERMEDAD SIN MIEDOS POR FAVOR SI CONOCEN A JAZMIN ZAVALA LOZANO DESEO CONTACTARME CON ELLA TAMBIEN PADECE NF1 ayudenme a ubicarla gracias mil
 

02/07/2014  alejandro  (Enviar correo)

hola hatos soy de republica dominicana tengo nf 2 les dejominupero por si al guno de mipahis bisita esta pajina 809.512.8398
 

17/06/2014  Maria  (Enviar correo)

Hola soy una chica cordobesa de 24 años padezco neurofibromatosis tipo 1, al igual que mi mama y mi hermana pequeña. Me gustaria saber si hay gente cerca y de la misma cordoba que padezca esta enfermedad y se pusiera en contacto. Tambien a todas las personas que padezcan de esta enfermedad y necesiten apoyo o alguien con quien hablar.les dejo mi correo. maria--vc90@hotmail.com
 

03/06/2014  isa

Hola;yo también tengo esta enfermedad ,m ha operado en tres ocasiones en la misma zona en la parte lumbar en la cual tengo una mancha gigante , me ha salido algunos bultitos los cuales los k h podido m los h ido kitando,creo k si puedo seguiré haciéndolo , un cirujano plástico y perfecto ,pues el dermatólogo k m asignaron en la seguridad social m dijo tonta k todas las personas k la padecian esta enfermedad lo eran ya n pienso volver.yo m siento muy bien aunk aveces m da el bajón .ahora mi deseo es ser madre estoy con las pruebas genéticas pues mi hermana mellizas no tiene nada ni mis otros 6 hermanos tampoco .así k muchos animos a todos .el k n les gustemos k se aguanten .
 

31/05/2014  Juan  (Enviar correo)

Hola buenas tardes, tengo 33 años, vivo en Madrid y padezco neurofibromatosis tipo 1 con numerosos neurofibromas sobre gran parte del cuerpo. Es una pena que vivamos en una sociedad en la que solemos dar más importancia al envoltorio que a lo que realmente importa en una persona, el interior, nuestra forma de ser. Nos ha tocado vivir con la enfermedad y no nos queda otra por lo que debemos de vivir la vida lo mejor que podamos, tenemos cosas maravillosas que podemos destacar y a quienes no les gustemos, ellos se lo pierden no nos pueden hundir.Animo a todo aquel que esté disgustado por lo que le digan que se pare a pensar quién se lo ha dicho y si realmente merece la pena hundirse por lo que le han dicho, valemos muchísimo pero los primeros que nos lo tenemos que creer somos nosotros misso, ya veréis como así las cosas nos irán mejor.En fin, no me quiero enrollar. Si alguien quiere compartir impresiones, experiencias, o símplemente quiere hablar sobre lo que sea, no dudéis en escribirme.Un abrazo a tod@s!!!
 

29/05/2014  oscar navarro  (Enviar correo)

Ola soy de Colombia cuidad barranquilla tengo 26 años y tengo la enfermedad a contra luz ya se me pueden notar muchas ronchitas y tengo las manchas en todo mi cuerpo yo pregunto: tomando antioxidantes abra opción de que se pueda controlar? He leído que esta enfermedad muta ! También me preocupa que no me pueda casar porque mi actual novia ya sabe de mi enfermedad que tal que cuando me salgan las bolitas me deje??? No lo soportaría mi whatsapp +57 3013849920
 

28/05/2014  maria eugenia  (Enviar correo)

en montevideo uruguay no hay medicos q sepan de esto, yo di clase de lo que es y soy paciente
 

28/05/2014  maria eugenia  (Enviar correo)

Hola soy de Montevideo Uruguay, y tengo nf1 , que decir ....uno en este pais tiene que casi dar clase del tema a medicos como dermatologos,neurologos,oftalmologos y sigo....te dicen que?y vos vas como tonta a dar clase ........
 

25/05/2014  Mery

Hola, tengo 23 años y me surge una duda, si ¿voy al solárium me puede afectar algo? tengo algunas manchas de café.Gracias.
 

25/05/2014  romina  (Enviar correo)

Hola soy de chile tengo 23 años y tengo nf1Tengo solo manchas cafe con leche,pero quiero compartir esto con personas q tengan esta enfermedadMi correo es romiigc@hotmail.cl
 

23/05/2014  Aarón Nieto  (Enviar correo)

Hola,pases o de neurofibromatosis y vivo en México y quisiera tener contacto con más personas afectadas por está rara enfermedad, para compartir experiencias e intercambiar comentarios y al mismo tiempo hacer amigos y compartír momentos de alegría les dejo mi correo aablues7@Gmail.com reciban saludos cordiales y también les digo que no importa de donde sean sólo es generar un núcleo de sólida amistad.
 

10/05/2014  eduardo

hola soy nuevamente esta es una enfermedad terrible que hasta hora no han encontrado cura, en los Estados Unidos han hecho experimentos con ratones con buenos resultados, esta es una enfermedad terrible que ataca cualquier parte en la cervical,la columna,parte del cerebro, deforma la cara e incluso detras de la garganta internamente lo peor que causan molestias y mucho dolor tan es asi que muchos medicamentos a veces no hacen efecto, por ejemplo tengo uno en la cervical y me causa tanto dolor que no me deja dormir de noche y me adormece los brazos y la parte izquierda y los farcacos no me hacen efecto y tengo que someterme a una operacion. A LAS PERSONAS QUE SUFREN DE ESTA ENFERMEDAD LES RECOMIENDO QUE ACUDAN A UN NEUROLOGO Y NO A UN DERMATOLOGO EL NEUROLOGO ES ESPECIALISTA Y CONOCE MAS. DIOS LOS BENDIGA A TODOS LOS QUE SUFREN DE ESTA ENFERMEDAD Y MUCHA FE ALGUN DIA LLEGARA UNA CURA.
 

09/05/2014  toni

Hola són de la coruña españa
 

08/05/2014  mel

hola soy de mexico,tengo 27 años y padesco nf1,afortunadamente nunca he sido victima de ningun tipo de burlas de parte de otras personas, debido a que en mi es poco notoria ,solo tengo las manchas cafe.gracias a mi familia he salido adelante ,tengo mi licenciatura terminada y el unico problema que me ha dado la nf es un quiste en la parte trasera de mi rodilla derecha,mi pierna es visiblemente mas grande que la.otra,pero mi neurologo me dice que no se puede hacer nada,he investigado y no he.llegado a ninguna respuesta,me gustaria saber si alguien sabe sobre algun.medicamento u operacion que lo disminuya antes de que este me impida caminar.
 

08/05/2014  mary  (Enviar correo)

hola yo tengo un medio hermano que padece de neurofibromatosis y quiero saber que posibilidad hay de que mi hijo padezca algun sintoma de enfermedad
 

07/05/2014  diana lopez  (Enviar correo)

hola me llamo diana soy de colombia y mi hija y yo tambien tenemos esta enfermedad
 

29/04/2014  eduardo

hola me llamo eduardo y tengo esa enfermedad estoy interesado en personas que sepan como conseguir el siguiente producto BIO30 PROPOLEO me pueden indicar como se consigue vivo en VENEZUELA mil gracias por su ayuda DIOS BENDIGA A TODOS LOS QUE TENEMOS QUE SOPORTAR ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD
 

15/04/2014  rosario zarate  (Enviar correo)

hola yamina anchi yo tambien vivo en mendoza -argentina me gustaria contactarme contigo yo tengo mi niño que tiene esta enfermedad tiene una escoliosis de 100 grados el 24 sera operado espero tu respuesta
 

15/04/2014  rosario zarate  (Enviar correo)

hola yamina anchi yo tambien vivo en mendoza -argentina me gustaria contactarme contigo yo tengo mi niño que tiene esta enfermedad tiene una escoliosis de 100 grados el 24 sera operado espero tu respuesta
 

07/04/2014  MONICA  (Enviar correo)

Hola Toni, supongo que quien te podría dar una respuesta mas adecuada es un especialista, pero supongo que también depende del numero que se tengas y de la medida. yo tengo varios subcutáneos y alguno interno, los subcutáneos son parecidos a verrugas y supongo que si que se podrán quitar, estoy esperando al mes de junio que tengo visita con el dermatólogo haber que opina y si me los puede quitar. Si quieres en junio cuando vaya te informo.

De donde eres?

 

05/04/2014  toni

Yo también la tengo nf mi madre la tuvo y mi abuelo.Yo tengo 34 años mi abuelo fallecio con 90 añosY si se pasa mal pero es lo que hay valor y para delante Soy militar y estudio derecho. En mi caso tengo afectación cutáneay mi pregunta es si los bulto rojo de la piel s se pueden quitar operandolos o quemandolos
 

03/04/2014  colin  (Enviar correo)

yo tengo esta enfermedad y me hacen mucho bullying me dicen muchas cosas por que estoy chica y no estoy bien desarrollada pero no puedo me dicen algo y yo responde con groserias y no se que hacer ??les dejo mi correo caitlingracia@hotmail.es
 

27/03/2014  Lesly rangel  (Enviar correo)

Hola a todos yo tambien tengo la enfemedad quisiera tener amigos en colombia y todo el mundomi wasath 3127421441
 

27/03/2014  Alejandro  (Enviar correo)

hola soy de Republicadomi nicana tengo NF 2 .Este esminumero 8095128398
 

24/03/2014  Alexandra  (Enviar correo)

Ola soy alexandr y tengoNF1 qero conoser personas con esto enfermedad me puedes encontrar 600067966
 

23/03/2014  miguel angel  (Enviar correo)

hola me llamo miguel angel vivo en bogota colombia tengo nf 1 tengo 44 años les dejo mi correo miguelarcangel41@hotmail.com en face como casa de eventos delicious
 

14/03/2014  Mauricio andrade  (Enviar correo)

Hola amigos yo padezco la enfermedad desde niño y les quiero decir que a mi lo de la enfermedad me vale madres yo no me avergüenzo de tener esto la gente me mira y aveces me pregunta que tengo y les enseño la panza y la espalda y a los niños que me miran los espanto levantandome la camisa jaa les cuento también que así como estamos podemos tener pareja yo tengo una hija estuve casado y me separe pero no fue por mi enfermedad yo sigo adelante vivo donde hay ríos y ando sin playera a los que se sientan mal por esto vivan su vida solo pídanle a dios todo podero que no le salgan más chichitas aquí les dejo mi face por sí me quieren agregar Mauricio Andrade salgo con lentes y gorra verde mi whatsap 4821030666 soy de san Luis potosi México y ya saben que les valga
 

11/03/2014  MONICA

Inma, tienes toda la razón, la voy controlando y mirando. Lo que me duele es que parece que el neurólogo no le de importancia, también debería aprender a ponerse en la piel de los demás.

En junio tengo visita con el dermatólogo para que me vea lo que me ha salido a raíz de haber tenido a mi hija y también saber si me puedo arriesgar a tener otro hijo o me puedo olvidar de ello. Se que una forma para que el bebe nazca sin el gen de la nf1 es mediante inseminación seleccionando un ovulo bueno, pero creo que esto no entra por la seguridad social. Aunque tengo de informarme bien con una persona que entienda de ello ya que toda la información que tengo es de internet.

 

10/03/2014  inma  (Enviar correo)

Hola,decirte k yo tmbien padesco de esa enfermedad y k cada vez voy a peor,x eso te entiendo y lamentable te puede le tu hija la tenga también x eso te plan tendrá k controlar x su pediatra y su dermatola xk aunk tenga 3 manchitas de leche con café le pueden salir mas así k debes estar muy pendiente de eso ya k también cuando va creciendo tu bebe se le va notando en el crecimiento o si se keda mas atrás k otros niños ya le es a partir de los cinco años es cuando se le nota mas a sin k te deseo lo mejor a las dos k te mando muchos ánimos xk te entiendo y besos a las dos y k luches x tu hija k es lo mejor k tienes y la k te sacara sonrisa cuando te haga falta..bsos
 

10/03/2014  MONICA  (Enviar correo)

Estoy afectada de NF1, Tengo varias manchas de café y escoliosis, a raíz de haber tenido a mi hija en lo que es el pecho y la barriga me han salido como cientos de verrugas, me han dado cita para el dermatólogo para el mes de junio ya que me gustaría que me los quitaran mas que nada por que me acompleja mucho.

y nunca me he realizado un control, el único que me hicieron es para hacerme las pruebas genéticas para ver si estaba o no afectada.

Mi hija tiene 21 meses y solicite a su medico de cabecera hacerle las pruebas para ver si esta afectada por que le ha salido alguna que otra mancha, me derivó al neurólogo y el no ha querido hacerle las pruebas por que solo tiene tres manchas. Lo único que le pedía al medico es que le hiciera una analítica e estar informados y controlando mas a la niña al visualizar cualquier cambio. Pero no habido suerte y tendré de esperar a que le salgan tres manchas mas.


 

10/03/2014  alrxander pino  (Enviar correo)

hola soy de venezuela tengo neurofibromatosis q medicamento ay
 

03/03/2014  daifeny olano buitrago  (Enviar correo)

hola mi hijo sufre de NF1 y en este momento esta en el colegio ha sido muy difícil para el el aprendizaje tanto en matemáticas como español aveses me siento frustrada por que no me hallo como ayudarle pero le pido a mi dios que me de fortaleza y pueda buscarle una solución para q pueda sobre llevar todo esto
 

03/03/2014  Marilú

tengo la NF desde que nací, de chica lo pasé pésimo porque me molestaban mucho en el colegio; como lo que no mata, fortalece, ahora ya no tengo problemas de autoestima porque con los años uno se da cuenta que lo valioso de mi no es mi piel!  En la actualidad los dolores ya se están haciendo presentes y también la dificultad para mover el brazo izquierdo. He llegado a llorar  de dolor y de impotencia porque nada se puede hacer.  También tengo uno enorme en la columna que me provoca dolor y dificultad para moverme y a veces para caminar. Es cierto que es una enfermedad de ·%&¿%", pero hay que aprender a vivir con ella. A mi la fe en Dios es lo que me mantiene sin deprimirme ! y el ir tratando de adaptarme a estas limitaciones sin bajar la guardia, porque trato de seguir siendo autovalente. Me las ingenio para vestirme sin usar casi el brazo izquierdo para realizar algunos movimientos. Lo único que le pido a Dios, por el momento, es no llegar a ser un problema para mi familia.
Animo a todos!!
 

26/02/2014  MONICA

Se que es muy duro, pero nunca pienses en quitarte la vida. Mi nf es poco notoria, no se como la tienes tu desarrollada. Pero seguro que tienes el apoyo de tu familia.

Si quieres te dejo mi correo electrónico y si necesitas hablar desahogarte, estoy aquí.

también podemos compartir dudas.

 

25/02/2014  maldito nf

yo quisiera saber si es normal la idea de quitarse la vida. la verdad que hace un tiempo que estoy muy mal y me rompe la cabeza saber que dejo a mis dos hijos sin mama .si por lo menos hubiese algo por que luchar juro que con muchas fuerzas lucharía , pero para esto no hay cura.... es una mierda la nf y los que la padecen no tenemos ningun respaldo no se cuanto mas voy a soportar
 

25/02/2014  maldito nf

yo quisiera saber si es normal la idea de quitarse la vida. la verdad que hace un tiempo que estoy muy mal y me rompe la cabeza saber que dejo a mis dos hijos sin mama .si por lo menos hubiese algo por que luchar juro que con muchas fuerzas lucharía , pero para esto no hay cura.... es una mierda la nf y los que la padecen no tenemos ningun respaldo no se cuanto mas voy a soportar
 

20/02/2014  fernanda  (Enviar correo)

hola me llamo Fernanda yo  tengo neurofibromatosis en mi brazo derecho por favor quiero contactarme con ustedes mi Facebook es https://www.facebook.com/fernanda.poveda.90  agregemen los estare esperando gracias besos

 

19/02/2014  CONI - CHILE

en el 1er. control de niño sano (8 ds. de nacida), la pediatra me dijo que tenía Vanrekinhausen o "Manchas Cagé con Leche", y que podía hacer una vida normal, solo con el cuidado de observar que las "manchitas" no se desplazaran, crecieran o cambiaran la intensidad del color, pero que había que estar atento en el período de la adoslescencia ya que según su experiencia era cuando algunos nódulos ubicados en las "m,anchitas" podrían crecer descontroladamente y pudieran comprimir algún órgano (estómago, ganglio, etc). Hice una vida normal hasta cumplir los 12 años cuando comencé con una dolencia en mi brazo derecho, el que se fue intensificando hasta hacerse un dolor insoportable. El 10.Ag.2002 fui operada por primera vez y aunque las posibilidades de que fuera un tumor maligno eran remotas, el diagnóstico fue un neurofibrosarcoma. Después de los tratamientos de acuerdo al protocolo médico (quimioterapia y radioterapia), controles y tratamientos, se mantuvo controlado este tumor. En el 2005 comencé nuevamente con los dolores y nuevamente exámenes (res.magnética, ex.moleculares scanner) determinaron que el cáncer estaba presente, Fuí operada por 2da.vez en Nov.2005 pero mas que nada para aminorar el dolor. Fallecí el 27.Enero.2006. Nadie en mi familia tiene NF1. Mis padres y hasta 5 generaciones atrás todos sanos. Según un examen que se me hizo, lo mío fue en el momento de la concepción una fragilidad en el cromosoma 17. Creo que lo más importante es que los padres no se sientan culpables. Nadie tiene la culpa. Se debe aprender a vivir con esta enfermedad que te limita en cierta forma porque recuerdo que aunque yo me esforzaba mucho y tenía muy buena memoria y aunque me esforzara más que otras compañeras de curso, mis resultados eran más bajos; la motricidad también era más torpe. También es conveniente hacerse un chequeo con el oftalmólogo. Un abrazo para todos. Desde donde vivo ahora pediré para que sus penas se conviertan en alegría, para que aprendan a valorar cada día y agradecer a Dios y la vida.
 

19/02/2014  Yamina

Hola como estan soy de mendoza argentina,tengo 25 años y desde q naci q tengo esta enfermedad, nunca me molestaron ni a mi ni a nadie muy pocas personas preg q eran mis manchas como no tenia conocimiento solo decia q eran d nacimiento.. En octubre del 2013 me opere del primer tumor q me salio en la piierna derecha justo en el nervio ciatico hace un par de semanas consulte a una dermatologa x otro bultito q tenia fue ahi donde me dijo mi enfermedad. De niña tube prob d aprendisaje prob quiera charlar intercambiar dudas o simplement acompañarme en esta enfermedad rara me puede buscar x face.. Yamina anchi
 

16/01/2014  juan valentin  (Enviar correo)

mi Facebook es juan valentin Villarreal

 

 

16/01/2014  juan valentin  (Enviar correo)

hola todos  soy juan valentin de uruguay Montevideo tengo 34 años y sufro la enfermedad f1 a los 14 años me enpesaron a  salir   bultitos en en cuerpo  recién el año pasado  me anime a vicitar al medico   y  me hice estudios  para operarme  un la parte de  ariba de  el ojo en la seja  y ahí me dijiero  lo que  tenia  me dijieron que esta enfermedad ataca  a uno de 5 mil personas  lo mio no es ereditario porque en mi familia  nadie lo tiene  capas que  fue algo genético o que muto  pero en fin me toco me gustaría conocer   algien de  uruguay para poder charlar   hablar y cometar   de que   pensamos  o para darnos fuerza  yo le doy bendiciones  a todos que estén en mi situación  mi Facebook  es  juan valentin villarrea le mando un abrazo a todos

 

08/01/2014  fredy de la cruz

hola a todos me gustaria conocer personas que tengan neurofrimatosis yo la tengo y me han hechos varias cirugias y el martes 14 de enero me van a ser otro me gustaria conocer de diferentes paises personas con esta enfermedad yo soy de guatemala Dios le bendiga mi fb es fredy de la cruz y mi correo fredicincruz@hotmail.com
 

06/01/2014  pedro manuel ojeda  (Enviar correo)

soy  de  venezuela quiero conocer personas y  encontrar   paraja para conpartir  mi  vidad   ten  26  años  este es  mi  numero 04128570283
 

06/01/2014  pedro manuel  (Enviar correo)

soy  de  venezuela  tengo 26 años  y  tengo nf1   este  es mi  numero  04128570283
 

01/01/2014  Mary CVhoy

Me gustaria saber si alguno de Uds. han adquirido una profesion universitaria, mi hija va ha cumplir 15 años estudia, tercer año de secundaria, tiene un buen rendimiento escolar. Por los momentos tiene muchas manchas y pecas y nodulos en ambos lados del cullo ( no se les nota, tiene que doblar por completo el cuello para observarse)
 

31/12/2013  Carlos Medina  (Enviar correo)

Hola soy Carlos de Bolivia y padezco de esta enfermedad causándome mucho dolor en parte de mi cuello los medicamentos o calmantes que me recetan los medicamentos ya no me hacen efecto alguno son como simple golosinas para mi En mi pais no hay centro especializados para tratar este mal si conocen de al paliativo para calmar los constantes dolores que tengo por favor le pido ayuda AUXILIO!!!! Es mucho dolor.
 

31/12/2013  Carlos Medina  (Enviar correo)

Hola soy Carlos de Bolivia y padezco de esta enfermedad causándome mucho dolor en parte de mi cuello los medicamentos o calmantes que me recetan los medicamentos ya no me hacen efecto alguno son como simple golosinas para mi En mi pais no hay centro especializados para tratar este mal si conocen de al paliativo para calmar los constantes dolores que tengo por favor le pido ayuda AUXILIO!!!! Es mucho dolor.
 

03/12/2013  LILIANA CAROLINA GOMEZ  (Enviar correo)

HOLA, TENGO UNA NIÑA DE 9 AÑOS, HACE 5 MECES LE DIAGNOSTICARON NF1. ESTOY MUY ASUSTADA CON ESTO POR QUE NO HE PODIDO CONSEGUIR LA SITA CON EL NEUROLOGO PARA QUE LE HAGAN UNA RESONANCIA PERO EN EL SEGURO ME DICEN QUE NUNCA HAY AGENDA CON ESTE ESPECIALISTA.VIVO EN BOGOTA COLOMBIA Y CUALQUIER AYUDA O CONCEJO LES SERA MUY AGRADECIDO.MI CORREO ES l.caro.1976@hotmail.com
 

02/12/2013  Greys

hola mi nombre es Greys soy de nicaragua tengo neurofibromatosi 1 lo supe el 24 de julio del 2013 no savia k hera eso hasta k mire en el internet me fustre mucho tengo lleno mi cuerpo de manchas cafe con leche y neurofibromas me siento mal xf demen su apollo me dan muchos dolores siento k me defor nesesito de su amistad xf mi face es vargasgreysmarielos@yahoo.çom espero me contacten ya no soporto esta soledad
 

25/11/2013  carla

hola soy de argentinaatodos los quepreguntan sobre nf1 busquen en facebook que hay asociaciones de nf de varios paises he visto de ecuador de arentina de Bolivia ahi responden preguntas y en la de argentina te contactan con medicos
 

23/11/2013  carpio herrera gregorio rafael  (Enviar correo)

buenas tardes mi nombre es gregorio carpio tengo 42 años.vivo en Venezuela tucupita,Edo.Delta Amacuro.A.V 19 de Abril nro.10,necesito informacion de la nueva medicina PROPELEO BIO 30,ya que padesco la enfermedad de neurofibramatosis nf1 desde años cualquier noticia hacermela saber por mi tlf.0424-9280329 o al 0426-6915975,por el facebook y correo carpiogregorio@yahoo.es
 

22/11/2013  JANET

Yolanda, gracias por el aporte con respecto al medico Japones y el producto propoleo bio 30, yo tengo un hijo de 11 años que tiene neurofibromatosis y presenta algunos nodulos en los brazos y en la espalda, así que quisiera comunicarme con tigo a fin de saber como conseguir el producto, nosotros vivimos en Bogotá - Colombia, me podrias indicar tu pais a fin de podernos comunicar, mi mail es gjanetsarmiento@hotmail.com

Muchas gracias. 

 

20/11/2013  manu  (Enviar correo)

hola quisiera saber si en buenos aires argentina si hay persona con nf tipo 1 para hablar mi mail emmanuel7-87@outlook.com
 

20/11/2013  manu  (Enviar correo)

hola quisiera saber si en buenos aires argentina si hay persona con nf tipo 1 para hablar mi mail emmanuel7-87@outlook.com
 

20/11/2013  RUBEN ROQUE  (Enviar correo)

HOLA A TODOS SOY DE LIMA PERU Y TENGO NEUROFIBROMATOSIS Y TENGO 34 AÑOS  Y TAMBIEN MI HIJITA DE 7 AÑOS Y A ECHO ESCOLIOSIS DICEN QUE ES LA CAUSA DE LA NEUROFIBROMATOSIS ME GUSTARIA CHARLAR CON  ALGUIEN QUE TIENEN ESTE MAL EN ESPECIAL AQUI DE LIMA PERU YA QUE SON  MUY POCOS CON ESTE DE NEUROFIBROMATOSIS DEVERIAMOS TENER UN CLUB DE NEUROFIBROMATOSIS SALUDOS A TODOS Y ACEPTAR A ESTE MAL QUE NOS TOCO EN LA VIDA DESDE YA ESPERO SUS RESPUESTAS A TODOS Y ESTERE MUY AGRADESIDO DE SUS COMENTARIOS   roque2880@gmail.com
 

17/11/2013  Yolanda

HOLA, Soy Yolanda, tengo 39 años y tengo neurofibromatosis tipo I, ahora en breve voy a operarme otra vez. Yo tengo multiples neurofibromas en los nervios de la cola de caballo y bueno desde los 23 años he vivido con mucho dolor, he ido muchas veces a EE.UU a la Mayo Clinic, pero no he tenido suerte, en todos estos años de investigaciones, he dado con un doctor japones que ahora trabaja en Alemania, este doctor investigó durante muchos años y ha dado con un propoleo bio 30 que sirve para reducir neurofibromas, a quien le interese, yo ya he llegado tarde y ahora tengo tratamiento para 4 meses, a quien le interese se puede poner en contacto conmigo. Mi movil es : 630211155GraciasYolanda
 

17/11/2013  daniel david garcia zuñiga  (Enviar correo)

hola mensaje para una gran mujer alguien se interesa en tener como compañero a alguien con nf soy de tamaulipas mexico gracias que esten bien si pongo esto es por que me siento solo nadie me entiende piensan que po tener nf no puedo amr a alguien tambien tengo corazon y soy muy trabajador
 

13/11/2013  alejandro  (Enviar correo)

Atodos Los k buscan in formation sobrela neurofibromatosis puhedenvisitar lapajina Dominicanos con hemochromatosis
 

10/11/2013  manu  (Enviar correo)

hola quisiera saber si en buenos aires argentina si hay persona con nf tipo 1 para hablar mi mail emmanuel7-87@outlook.com
 

08/11/2013  paulina jeanette avila navarro  (Enviar correo)

hola mi nombre es paulina y tengo un hijo de 6 años el cual el tiene neurofibromatosis tipo 1 ando en busca de alguna fundacion y por mas que investigo y leo sobre la enfermedad no me quedan muy claras algunas cosas, quisiera saber mas sobre esata rara enfermedad
 

08/11/2013  David  (Enviar correo)

hola soy de Ecuador, mi hermana menor de 9 años tiene NF1, es la primera vez que miro o busco algo de la enfermedad en Internet, no la había echo antes por temor y por las crudas imágenes que existen de esta enfermedad. Eh pasado mas diez horas leyendo sobre la NF y solo me digo que porque no la adquirí yo y fue mi hermana,ella solo tiene manchitas y un fibroma que ya le extrajeron de su mano izquierda. Que temor e impotencia se siente, quisiera saber mas sobre está enfermedad . Fuerza a todos.
 

03/11/2013  ANA  (Enviar correo)

HOLA SOY DE MEXICO, CHIAPAS TENGO NF1 SOY UNA MUTACION DE NOVO
 

02/11/2013  Ajandro Ventura  (Enviar correo)

Hola todos.A. les in Vito ala pagina dominicanos con neurovegetativos es contratan muchas in formación Ay
 

29/10/2013  Gregorio Rafael Carpio Herrera  (Enviar correo)

 quisiera conocer alguna personas para intercambiar opiniones acerca de esta enfermedad nf1,que ya los médicos no le encuentran cura a este problema que esta acabando con algunos seres humanos del mundo ya que la gente nos miran con desprecio y arrogancia.Sera posible que esto esta sucediendo en nuestro mundo insólito.Si quieren intercambiar experiencias pueden contactar en facebook  a nombre carpiogregorio@yahho.es

 

25/10/2013  janeth valencia  (Enviar correo)

HOLA MI NOMBRE ES JANETH VIVO EN COLOMBIA TENGO 34 AñOS Y HACE APROXIMADAMENTE 4 AñOS ME DIAGNOSTICARON NF1 LA VERDAD ES MUY COMPLICADO SUFRIR UNA ENFERMEDAD RARA QUE NO TIENE CURA Y SOBRE TODO EL RECHAZO DE LA GENTE YA QUE LO VEN A UNO COMO UN BICHO RARO. PERO UNIDOS PODEMOS EDUCAR ALOS DEMAS Y DEMOSTRARLES QUE SOMOS TAN NORMALES COMO ELLOS. ME PUEDEN ENCONTRAR EN EL FACE COMO JANETH VALENCIA. SALUDOS A TODOS.
 

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