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Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)

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13/07/2016  julian  (Enviar correo)

hola soy juliàn soy colombiano tengo 28 años tengo nf1 no tan grabe... pero mi vida la vivo normal tengo mi novia... disfruto con mis parche... me voy de rumba con ellos, ademas tengo paralices del lado izquierdo me la descubrieron desde los 3 meses de nacido y e tenido mas de 28 cirugías...... bueno seria conocer personas con este mismo síntoma- whatsapp 3192627659 un consejo mi vida mejoro un 70% desde que cambie mi alimentación... las carnes rojas son malas para esta enfermedad ya que se la enfernedad se alimenta de ellas la carme de..pollo no tanto, si la comen que sean al vapor las grasas son dañinas, las verduras ayudan a combatir la enfermedad. los embutidos, las comidas rápidas son otro motivo por que el Neurofibroma se alimenta julianalvarez0630@hotmail.es alvarezjulian0630@gmail.com
 

08/07/2016  Carolina

Hola quisiera hablar con personas que hayan pasado por esto. Tengo a mi bebé de 7 meses que tiene manchas color café. Le hicieron el estudio del iris pero no le salieron las manchas. Será porque es muy pequeña? Necesito de su ayuda mi wsp 1151204446 soy de bs as .Argentina
 

08/07/2016  Carolina

Hola. Quería comentarles que tengo una bebé de 4 meses que aparentemente tiene NF tiene manchitas color café pero el estudio en el iris le dio negativo. Quería saber si esto puede cambiar mas adelante y no ver las manchas debido a que es muy chiquita o si ya no le salieron no tendrá la enfermedad. Necesito de su ayuda. Si a alguien le paso lo mismo. Mi facebook es karito melgr por favor contacten.soy de Argentina
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8m tiene Nf1 soy de Ecuador. Tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. En Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso.... como lo puedo ayudar. Wtp 593 988845526
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8 meses tiene Nf1 soy de Ecuador. El bebé tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. Aquí en Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso quisiera saber como lo puedo ayudar. Whatsapp 593 988845526
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8 meses tiene Nf1 soy de Ecuador. El bebé tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. Aquí en Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso quisiera saber como lo puedo ayudar. Whatsapp 593 988845526
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8 meses tiene Nf1 soy de Ecuador. El bebé tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. Aquí en Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso quisiera saber como lo puedo ayudar. Whatsapp 593 988845526
 

21/06/2016  PEDRO MANUEL OJEDA

HOLA¡¡ A TODAS Y  A TODOS A MI ME OPERANRON  9 VECS Y  GRACIAS Q NUESTRO DIOS SALI BIEN AUNQ TODAVIA TENGO ALGUNAS PEPITAS EN MI CUERPO Y QUIERO  CONOCER A MUCHAS PERSONAS  PARA CONPARTIR ESTOS TEMAS SOY  DE  MARACAY
 

10/06/2016  Rosario  (Enviar correo)

Hola!Quiero contar mi corta experiencia para los que están pasando por lo mismo o algo similar. Hace 2 años me detectaron unos bultos (fibromas) deajo del pecho izquierdo. Él dolor que sentía era insorportable y cada ves crecían mas. Mi doctor especialista es esto me digo que me siga analizando por si llegó a tener un cáncer. Me medico unas pastillas que eran vitaminas y todo bien! Me dejo de doler . pero una ves que ya no seguía él tratamiento por que eran solo de prueba me volvió a doler mas.Hasta que hace unos 4 o 5 meses me hice Vegana! Y les cuento que es lo mejor. Me sentí muy bien, la carne y los lácteos están muy relacionados con él cáncer y estos tipos de tumores. Conosco casos de que una dieta frutariana hasta puede revertir tumores (como él de mama ). Investigen, vean foros sobre la dieta Vegana vean los beneficios que tiene. Si les interesa este tema hablen conmigo por mi twitter @rosiicruz13 yo les puedo contar mi experiencia con paso d él tiempo
 

06/06/2016  agustina

Hola somos uruguayos mi hija wendy de 7 esta peleando duro con lo que acarrea esta enfermedad los especialista los estudios ect vivo adentro de las mutualistas!!! Es increible como nos cambio la vida!! Hasta hace un iempo eramos personas sin ningun quebranto de salud y ahora estamos en medio de una tromenta estamos esperando el resultado de la resonancia bueno bendiciones
 

19/05/2016  kenia  (Enviar correo)

Los y las que deceen hacer amistadesAqui le dejo mi whatsapp 18492890824Tambien tengo nf1 soy dominicana34 años morena. Estudio psicologiaTengo deformacion en el ojo derechoNo me acomplejo se que las personasIgnorante se burlan pero no le doyImportancia porque son ignoranteQuisiera hasta casarme jeje pero no encuentroPareja ni a nadie que me acepte como soyTambien deceo trabajar no duden en escribirmeJuntos podemos darnos amor y apoyo.Un besoteeeeeeeeeeee desde la republicaKenia♥♥♥♥♥♥
 

13/05/2016  Marangely

Hola tengo un amiguito de nombre Luis Emmanuel tiene 10 años el y su mami padecen de esta condición. Quisiera saber si en Puerto Rico existe alguna organización donde ayuden. Dios les bendiga
 

11/05/2016  sofie  (Enviar correo)

Hola buenas tardes a todos, soy nueva en este foro y me gustaria que las personas que padecen esto se pusiesen en contacto conmigo.. Para ver como lo llevan como es su dia a dia como se sienten etc
 

11/05/2016  sofie

Hola buenas tardes a todos,soy nueva en este foro y me gustaria que os pusieseis en contacto conmigo para que me expliqueis vuestro caso, como lo estais llevando y como os afecta en vuestro dia a dia y para conocer a gente que pacede esto
 

11/05/2016  sofie

Hola buenas tardes a todos,soy nueva en este foro y me gustaria que os pusieseis en contacto conmigo para que me expliqueis vuestro caso, como lo estais llevando y como os afecta en vuestro dia a dia y para conocer a gente que pacede esto
 

10/05/2016  ANAIS  (Enviar correo)

HOLA TENGO 23 YO ME ENTERE COMO HACE DOS AÑOS QUE PADECÍA DE ESTA ENFERMEDAD Y PUES ME ALEGRA CONSEGUIR ESTA PAGINA YA SE Q NO ESTOY SOLA, A MI SOLO ME SALEN LAS MENCHAS Y TENGO UNOS PROBLEMITAS CON UN PIE PERO DEL RESTO VIVO UNA VIDA NORMAL Y NADIE SE DA CUENTA PERO SI ME GUSTARIA CONOCER PERSONAS QUE LA PADEZCAN YO SOY DE VZLA M PUEDEN ESCRIBIR POR MI CORREO
 

07/05/2016  tamarar  (Enviar correo)

Hola soy de san Luis, argentina. Tengo a mi hija de 4 meses y nació con variedad de manchas café con leche y los médicos dicen que puede ser Neurofibromatosis, pero no padece de otro sintoma solo las manchas. Alguien que se pueda comunicar conmigo si le pasa lo mismo mi wssp es 2664895766.
 

23/04/2016  Pily

Hola soy pily de Villahermosa, Tabasco. México. Tengo 49 años y de igual forma padezco NF1 y al parecer muy de cerca con la NF2. desde pequeña 8 meses me operaron mi pie izquierdo la causa es pseduatrosis de tibia es un síntoma de la enfermedad. Tengo varios tumores y hace 4 años me quitaron 4 de la columna cervical. Por lo que me han dicho no hay cura para esta enfermedad. Gracias por crear este grupo.
 

23/04/2016  Pily

Hola soy pily de Villahermosa, Tabasco. México. Tengo 49 años y de igual forma padezco NF1 y al parecer muy de cerca con la NF2. desde pequeña 8 meses me operaron mi pie izquierdo la causa es pseduatrosis de tibia es un síntoma de la enfermedad. Tengo varios tumores y hace 4 años me quitaron 4 de la columna cervical. Por lo que me han dicho no hay cura para esta enfermedad. Gracias por crear este grupo.
 

22/04/2016  Mauro  (Enviar correo)

Mi correo mauromendoza1791@gmail.com
 

22/04/2016  Mauro  (Enviar correo)

Hola soy mauro de argentina tambien padezco de esto me gustaria conocer gente que padezca esta enfermedad. Ya me operaron de un tumor. Mi wpp 3874409942
 

19/04/2016  Claudia

Querida gente, no estoy segura creo que tengo nf1 me operaron ya dos veces. Leo que es bueno el propóleos. Es cierto? Un beso a todos.bendiciones y que Dios y la ciencia nos ayuden.
 

14/04/2016  ALCANIA  (Enviar correo)

HOLA A TODOS SOY DE REPUBLICA DOMINICA Y PADESCO NF1 HA SIDO MUY DURO PARA MI TODO LOS PROCESOS A LOS QUE ME SOMETIDO ME HAN OPERADO 3 VECES POR TENGO UN TUMOR QUE CRRECE MAS QUE OTRO , PERO NADA MI DIOS ES BUENO Y CONFIO EN DIOS QUE ENCONTRARAN LA CURA A NUESTRA ENFERMEDAD
 

05/04/2016  brahian cardona

hola soy brahian sufro de esta enfermedad que me ha acomplejado mucho quisiera ocnocer amigos y amigas soy de colombia medelin mi telefono es 584 62 25 dios los bendiga
 

14/03/2016  Pedro alfredo

Lamentablemente,nuestra enfermedad por el momento no tendrá cura, al contrario seguirá empeorando, en mi caso no me dejan de crecer los fibromas por todo el cuerpo y me incomodan, que cólera me da no entiendo hasta ahora por que existen enfermedades tan complicadas y sin cura
 

25/02/2016  JUAN DURAN  (Enviar correo)

Hola mi nombre es Juan, vivo en ColombiaCuando era pequeño me descubrieron Neurofibromatosis tipo 1,por una mancha cafe con leche de mi muñeca izquierda, nunca se me desarrollo, pero los ultimos años me duele mucho la espalda, las rodillas y no me concentro casi, me gustaria conocer personas que tengas la misma enfermadad que vivan en colombia.mi correo es jcduran12@hotmail.com
 

24/02/2016  Mari

Yo también padezco neurofibromatosis y estoy harta de recorrer todos los especialistas y todos dicen lo mismo no hay cura algún día la habrá????????
 

19/02/2016  Angeles  (Enviar correo)

soy una mujer de 45 años de nacimiento padezco de neurofibrosis, soy de Guatemala, ha sido muy difícil el diagnostico y tratamiento.me gustaría estar actualizada sobre los avences en la investigación de la enfermedad
 

19/02/2016  Angeles  (Enviar correo)

soy una mujer de 45 años de nacimiento padezco de neurofibrosis, soy de Guatemala, ha sido muy difícil el diagnostico y tratamiento.me gustaría estar actualizada sobre los avences en la investigación de la enfermedad
 

17/02/2016  rita gonzalez  (Enviar correo)

hola mi nombre es rita gonzalez tengo una hija con nf 1 tiene tres años manchas cafe con leche y un nodulo en el ojo izquierdo si alguien quiere comunicarse con migo por facebook salgo como vanina gonzalez  como mama a sido y es dificil pero no pierdo las esperenzas de que encuentren la cura para esto si alguien quiere comunicarse les dejo mi facebook

 

16/02/2016  Carpio Herrera Gregorio Rafael  (Enviar correo)

Hola mi nombre es gregorio vivo en Venezuela,Tucupita,Edo.Delta Amacuro,tengo 44 años y sufro la enfermedad desde hace tiempo,he ido a varios medicos y no han encontrado alguna cura,son tantas las personas a nivel del mundo que padecen de esta enfermedad y estan sufriendo por la msima.Sra que algun cientifico se apiden de uno.
 

16/02/2016  karen vargas

hola , entre aqui buscando otra cosa hacerca del tema y me encontre con tanos casos muy fuertes , y la verdad muy dolorosos , yo tengo la misma enfermedad solo que a mi solo me salieron pocas mnchas en la cara y en la espalda los cuales parecen lunares , pero e vivido una vida tranquila sin tumores y asi y solo queria hablar con alguien y buscar una paz que no encuentro , apesar de no tener cosas mucho mas graves , me siento mal conmigo el hecho que mi cara este manchada y no sentirme bonita como quisiera
 

15/02/2016  norma  (Enviar correo)

soy de venezuela tenego 44 años y padesco de esta enfermedad de recien nacida , pero mi enfermedad se me desarrollo cuando yo sali embaraza me salieron mas, y es muy fuerte vivir con estos y mas en estes pais la gente lo mira a uno raro y eso duele mucho, pero yo le doy gracias a dios y se que si el me dio esto lo tendre que llevarlo como el estuvo en su cruz, quiero conocer y tratar con mas personas que padesca esta enfermedad
 

15/02/2016  norma  (Enviar correo)

soy de venezuela tenego 44 años y padesco de esta enfermedad de recien nacida , pero mi enfermedad se me desarrollo cuando yo sali embaraza me salieron mas, y es muy fuerte vivir con estos y mas en estes pais la gente lo mira a uno raro y eso duele mucho, pero yo le doy gracias a dios y se que si el me dio esto lo tendre que llevarlo como el estuvo en su cruz
 

28/01/2016  miguel angel  (Enviar correo)

soy de colombia, tengo nf1 o eso me an dicho, tengo esta enfermedad desde los 5 años , manchas de cafe,déficit cognitivos, problemas de habla, concentración etc. mi enfermedad que tengo actual no lo pueden ver , porque todas mis neubrofibromas estan de bajo de la peil, en la cual me causa dolores agudos en los músculos, operaciones me an practicado muchas,tengo 23 años, vivo con dolores pero eso no impide que yo sea feliz. quisiera hablar con alquilen para compartir ideas y soluciones
 

19/01/2016  Romina rivero

Hola soy romina Rivero .tengo nf1.,tengo nerufobromas x todos lados.. Es duró pero es lo q dios nos a dado.. El es muy milagroso.. Y confió q cada uno de nosotros seremos sanados. Este es mi wasp 2612582278
 

10/01/2016  Rosi

Hola soy rosi d malaga d 40 años cn nf uno me gustaria encontrar nbos amigos mi wassap es 619912603
 

08/01/2016  andrea chanampa  (Enviar correo)

Saludos para todos ustedes desde chile se me declaro esta enfermedad a los 5 años desde en ton ses vivo con esto si es verdad una Enfermedad para muchos horrible dolorosa las burlas en el colegio para algunos a mi gracias a Dios no me molestaron ya que esos tulucos solo me salieron en la Espalda y no se veían se que para mucho es muy horrible vivir así pero hay personas con Enfermedades mas horrenda como la Enfermedad piel de cristal esa si que es una Enfermedad muy horrible y muy dolorosa ellos viven con dolor todo los días nosotros no ellos no pueden tener una vida normal nosotros si ellos no pueden disfrutar de la playa y nosotros si no vivan sus vidas con amargura por tener esta Enfermedad sean muy felices y recuerden esto siempre QUE CON DIOS EN TU VIDA SONRISAS TENDRÁS TODA TU VIDA muchas bendiciones para todos ustedes
 

08/01/2016  Pedro alfredo

Es horrible sentir que estas solo y que nunca podrás encontrar el amor, lo peor es que no entiendes por que si es que existe DIOS, da este tipo de enfermedad para pasar tanto mal a uno.Siento q no es justo todo lo que nos pasa, siento que la vida sera solitaria para mi por culpa de esta maldita emfermedad
 

02/01/2016  Pedro alfredo

Hola, a todos entiendo lo que están pasando yo tengo 31 años y es difícil, efectivamente sientes que no encajas y que no encontraras a alguien en tu vida, hay quienes te discriminan o insultan y eso duele, en mi caso siento que la vida no es justa conmigo ya que todo lo que deseo como una persona normal no lo puedo realizar.soy de peru mi wsp es 51996515001
 

26/12/2015  sabrina y

hola tengo nf 1 , soy de venezuela y tengo 20 años, para mi ha sido un poco duro el desarrollo de la enfermedad, pues este año fue el peor para mi, porque fue el año en donde mas se me desarrollo y aunque no sea perceptible ante todos,para mi si que soy la que miro mi cuerpo todos los dias y me do cuenta de que cada dia sale algo nuevo y ha sido muy duro psicologicamente, es duro ver esos cambios, siento que mi vida se viene abajo xquew siento que me quedare sola, no quiero tener hijos, xq es muy duro tener una enfermedad y que no tenga cura, siento que no puedo encontrar pareja xq no me siento bien con mi cuerpo y conmigo misma, en fin tengo problemas de autoestima desde que se me ha venido saliendo los fibromas en el cuerpo, nunca tube problemas con las manchas cafe, pero tengo unos fibromas morados y unos rojizos n espalda y pecho , y en brazos ya tngo varios bulticos, que hacen que me sienta muy mal
 

11/12/2015  kenia  (Enviar correo)

Hola hola hola.. yo igual padesco nf1 me gustaria hacer un grupo de whatsapp conocer mas persona de otros pais ya estoy creando el grupo si a alguien le interesa porfavor enviarme un email. Con su numero asi nos damos apoyo emocional y compartimos cultura y hablamos cosas agradable nada triste besito mua desde rep dominicana
 

04/12/2015  Andrea  (Enviar correo)

Hola bendiciones,soy Andrea padesco la enfermedad desde q naci tengo 2 hijas una patológica y otra no,es una enfermedad muy dura pero de la mano de Dios todo es mas ligero mi wsap es 1556585464 soy de Argentina escribanme por favor
 

01/12/2015  Candy  (Enviar correo)

Hola soy Dulce padezco Nf1 , mi manía no fue muy normal mi madre notaba que era una niña muy nerviosa y lenta para aprender , nací con manchas café con leche los doctores de medicina general nunca dieron un diagnóstico preciso mi madre . Ala edad de 12 años empezamos a notar algunos cambios en mi piel como verrugas pero no eran verrugas si no pequeños tumores que fueron creciendo al paso del tiempo algunos en mi espalda pero gracias a Dios eh aprendido a orar a Dios y hemos visto la mano de Dios en mi vida en Agosto 1 2015 fuimos a una clínica cristiana. Y ese día llegó un doctor cirujano cristiano y me practico mi primera cirugía días más tarde me practico la segunda cirugía en mi espalda sin costo alguno , días después puede ver que los tumores más pequeños en mi cuerpo empezaron a desvanecer de una manera Milagrosa sin tomar algún medicamento especial ósea nada cada vez me doy cuenta que Dios está sanando mi cuerpo también mis ojos tenían un color amarillento no blanco desde niña se han aclarado todo gracias. Que aprendí a orar en espíritu y verdad pediendo a Cristo que limpie mi corazón y lo llene del mayor de los dones el amor aprendiendo a vivir en los frutos del espíritu luchando cada día para ser una nueva criatura en Cristóbal jesus todo lo hace Dios cuando pedimos de corazón Galatas 5:13 nos habla de vivir en ls frutos del espíritu solo no podemos tenemos que pedírselo a Cristo él nos enseña a perdonar y amar al prójimo escríbeme me encantaría conocerte Dulce Espinal
 

23/11/2015  Patricia Frutos Schusselin  (Enviar correo)

Hola, me llamo Patricia, tengo 46 años y padezco de NF1 desde los 3.Mi familia hizo todo lo humanamente posible por sacarm adelante, y hoy soy una persona de bien, con alguna que otra secuela no menos importante. El tema que me lleva a escribir, es que debido aesta " enfermedad" no pude prepararme como hubiera querido para tener un trabajo que me ayude a solventarme eccònomicamente. Soy educadora pre escolaA la hora de salir a buscar empleo, son muy exigentes al respectoPareciera que hay que ser master en no se què para conseguirloEs por ello que si pueden aconsejarme que hacer al respecto, se los agradezco.Muchas gracias y aquì estare, esperando alguna noticia
 

06/11/2015  Victor  (Enviar correo)

Hooola Buenas Noches! padezco de esta enfermedad y mi hermano morocho tambn... tenemos 23 años.... en mi caso tengo las manchas color cafee y un especie de morado en la pierna.. y tengo unas especies de pepas dentro de mi cuerpo: pierna (en el mismo sitio del morado y estomago...... yo he vivido mi vida normal no me ha complicado nadaaa.... las pepas aveces me las golpeo y duelen...  tengo una duda esta enfermedad puede perjudicar la vida sexual del afectado e este caso en el hombre ?  quien sabe de eso tengo problemas de ereccion y mi pene es con una curvatura hacia abajo!!!!  ayudaaaa x favor
 

30/10/2015  Yazmin rivera

Hola buenas tardes me yamo yazmin imi esposo tiene esta enfermedad alparaser es el tipo 2 xk el ya perdió el 100% del oído derecho i es mui poco loke oye con el iskierdo megutaria saber más sobre esta enfermedad para poder ayudar nosotros vivimos en san Vicente nayarit sercas de vallarta
 

29/10/2015  Mario Brito Merino  (Enviar correo)

Buenos dias soy de Ecuador, tengo a mi amada hijita de 8 años que le detectaron nf1 no tiene ningun fibroma pero tiene un problema de escoliosis no se si alguna persona que posee esta enfermedad le dio este problema de escoliosis para que me ayude con pautas de que debo hacer
 

29/10/2015  Norman Orench  (Enviar correo)

Tengo neurofibromatosis desde niño y pues Dios me sano y no tengo nada ya Dios es bueno ☺️
 

23/10/2015  Andres  (Enviar correo)

Hola soy de Colombia tengo 33 años y tengo la enfermedad la padesco desdr q naci pero vivi normal me a afectado la pierna derecha y alguna bolitas en mi cuerpo me gustaria conocer amigos que padescan la misma enfermedad mi wsp es +57 3118603078
 

22/10/2015  Claudia

La verdad no merece la pena sufrir o pase lo mal por tener neuro fibromas no las manchas .Se que es jodido lo peor que puede pasarte pero al menos estas vivo ves caminas ablas. No lo veamos tan malo estés bien o estés mal va a seguir ahí por mucho que llore nos nos comamos la cabeza no va a desaparecer .yo la tengo y a la único que le doy importancia ea a mi desviación de columna .tengo hijos algunos afectados .no voy a revisiones .no me miró la enfermedad que saco con eso porque me la miren Mel a van a curar se me va a quitar ...no seguirá ahi así que paso de todo viviré la vida como me a tocado aunque no me guste
 

22/10/2015  yeni paola cruz diaz

hola soy yeni paola cruz, soy de colombia tengo 21 años ypadezco esta enfermedad, ultimamente he estado muy preocupada, tengo dolores de cabeza q me duran dias, me duele el oido, de la misma intensidad, estoy por hacerme un control, por q la verdad he sido descuidada con este problema, y me estoy sintiendo muy mal... espero todo salga bien...
 

21/10/2015  Mariela  (Enviar correo)

hola soy de ecuador tengo un hijo de 9 años que tiene esta enfermedad parece que no tuviera nada porque aparenta estar sano pero no es asi tiene astigmatismo ,miopía ahora tiene frecuentemente dolores de cabeza y le esta disminuyendo la visión nosotros tenemos mucha fe que mejorara , si alguien quiere hablar estoy dispuesta .
 

15/10/2015  Cristina

Hola soy cristina de Almería y padezco esa enfermedad desde hace unos año también tengo manchas café con le che en la piel y varios nódulos y e sido operada en tres ocasiones e hecho una página en Facebook para los afectados
 

09/10/2015  lilianet  (Enviar correo)

hola soy mama de un niño con nf1,mi esposo tambien lo tiene,nos acabamos de enterar que mi esposo tiene nodulos de lis,esta enfermedad es muy dura sobre todo cuando sabemos que no hay cura,solo pedirle a dios que todas los seguimientos salgan bien desearia me escribieran mi correo es lilianetmaria86@nauta.cu un saludo
 

05/10/2015  Carlos Alcazar Alcocer  (Enviar correo)

Mi nombre es Carlos Alcázar soy de Bolivia, tengo un niño de 10 años, el presenta unas manchitas color café con leche en su cuerpito y le hicieron una resonancia y en el informe dice: Alteraciones focales de señal en los lugares descritos que corresponden a FASI, característica de NF1; también le hicimos los exámenes correspondientes con el oftalmólogo y dice: lesiones modulares hipocronica en  iris en ambos ojos, probables nódulos de liset y dice sin alteraciones en ambos ojos respecto a la retina.

La Dra. recién nos dará su diagnostico en una semana es la primera vez que consultamos respecto a este tema y como comprenderán, como padre me encuentro muy desesperado y como ustedes tienen el suficiente conocimiento en el TEMA desearía y me ayuden para saber si esta confirmado el NF1, en mi niño

 

05/10/2015  Barbara

Soy de argentina tengo nf1 , gracias a dios estoy muy bien.cada año me hago diferentes estudios.Siempre aparece algun que otro pequeño fibroma que los percibo al tacto a la vista no. Por eso a los que tienen duda de los estudios que hay que realizarse uno de ellos es resonancia magnética .Una de mis dudas es si es efectivo con la inseminación art o algo similar el bebé nazca sano y si alguien conoce algún caso
 

02/10/2015  alcania  (Enviar correo)

Hola mi nombres es alcania y tengo Nf1 m han operado 2 veces soy de republica dominicana y apesar de ser un proceso duro estoy agradecida de mi dios porque solo el sabe xk hace las cosas. Yo puse mi confianza en dios.
 

24/09/2015  kenia  (Enviar correo)

HOLA BENDICIONES!! NO SE AFLIJAN POR ESTA ENFERMEDAD SI SUPIERA QUE ME PONGO A PENSAR SI YO NO HUBIESE TENIDO NF1 FUERA DISTINTA. SI DISTINTA QUIZAS MALA PERSONA CAPRICHOCLSA Y NO HUBIESE CONOSIDO LAS PERSONAS QUE CONOSCO. LAS PERSONAS SE QUEDAN VIENDOME PORQUE TENGO MI OJITO DERECHO DESFIGURADO POR LA FIBROSIS PERO NO ME IMPORTA NI ME APENA GRACIAS PAPA DIOS PORBQUE SOY COMO SOY Y ME SIENTO AGUSTO CON MI ASPECTO FISICO. BIEN LO QUE QUIERO HACER ES UN GRUPO DE WHATSAPP DE LOS AFECTADOS DE NF1 PARA HABLAR COSAS AGRADABLES HACES AMISTADES Y NO HABLAR COSAS TRISTE Y DE TODO MODO SI ESTAS TRISTE DARNO APOYO EMOCIONAL. LO QUE ACEPTEN MI PROPUESTA O DECEN HACES AMISTADES ESCRIBANME AL CORREO keniajh10@gmail.com BESOS DESDE LA REP DOMINICANA DE ESTA MORENITA MUAAAAHHH
 

22/09/2015  Natalia Vanesa Prada Pesci  (Enviar correo)

holaaa soy naty de uruguay teng nf y seudoartrosis congenita soy mama de un nene llamado ariel q tamb la tiene les dej mi face si me quieren agregar es natiprada aparese una foto de mi nene de perfil
 

22/09/2015  Natalia Vanesa Prada Pesci  (Enviar correo)

holaaa soy naty de uruguay teng nf y seudoartrosis congenita soy mama de un nene llamado ariel q tamb la tiene les dej mi face si me quieren agregar es natiprada
 

06/09/2015  jazmin  (Enviar correo)

SOY DE Ecudor yo tambien tengo nf1 y mis dos hijos tambien ,es muy dura tener esta enfermedad sobretodo sufro por mis hijos ,cada años le haga examen en todas la especialidades
 

17/08/2015  Andrea castaneda  (Enviar correo)

Hola soy de Argentina de Cordoba capital y hace 2 anos me entere que mihija tiene neurofibromatosis tipo1 y mi hija tiene las manchas cafe con leche los nodulos en la vista tiene atismatimo y meopia. Tiene un quiste del lado izquierdo del cerebro problema en el aprendizaje hast ahora y gracis a dios ningun nodulo muchos dolor de huesos lo mas triste que uno sabe que esta enfermedad no tiene tratamiento ni cura es solo control y ver que no perjudique ningun nodulo algun organo...y la hiperactividad......espero que alguin quiera conectarse para compartir testimonios
 

17/08/2015  Andrea castaneda  (Enviar correo)

Hola soy de Argentina de Cordoba capital y hace 2 anos me entere que mihija tiene neurofibromatosis tipo1 y mi hija tiene las manchas cafe con leche los nodulos en la vista tiene atismatimo y meopia. Tiene un quiste del lado izquierdo del cerebro problema en el aprendizaje hast ahora y gracis a dios ningun nodulo muchos dolor de huesos lo mas triste que uno sabe que esta enfermedad no tiene tratamiento ni cura es solo control y ver que no perjudique ningun nodulo algun organo...y la hiperactividad......espero que alguin quiera conectarse para compartir testimonios
 

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