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Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)

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07/12/2016  marielos

Hola mi nombre es Marielos son de Nicaragua hase 3años me diagnosticaron nf1 al principio no me preocupe mucho ya k no entendía de esta enfermedad, con el paso del tiempo me fui dando cuenta de lo feo y difícil es esta enfermedad lo doloroso k son los fibromas yo no me e operado ni uno xk me da miedo tengo uno grandecito en el antebrazo derecho, y 2 en la pierna izquierda muchas manchas color café con lechee gustaría comunicarme con ustedes k me puedan entender ya k sufrimos lo mismo al hablar con mi familia me evaden pero los entiendo xk ellos no saben lo k es esto xf alguien k me escriba mi número WhatsApp es 50588487615 , pueden buscarme en Facebook como marielitos osita Vargas
 

29/10/2016  leonel-525  (Enviar correo)

Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es
 

29/10/2016  Leonel-250  (Enviar correo)

Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es
 

29/10/2016  Leonel-250  (Enviar correo)

Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es
 

28/10/2016  veronica  (Enviar correo)

hola visiten mi pagina soy de argentina , mi face es neurofibromatosis juntos podemos ,gracias
 

18/10/2016  Sara

Hola a todos mi bebé de 2 años tiene esta enfermedad quisiera saber si hay alguna clínica o fundación en México donde la puedan atender jovana1777@hotmail.com. Gracias Dios los bendiga
 

15/10/2016  yenny  (Enviar correo)

hola amigos es yenny de venezuela hace años un oncologo me detecto la neurofibromatosis tipo 1 tengo manchas café con leche verrugas en mi espalda y abdomen y muchas pegas , este año 2016 x medio d una resonancia me descubrieron un neurofibroma en la region cervical c1-c2 , y pues deben operarme . una operacion delicada pero q se debe hacer xq esta afectando todo mi cuerpo..habra alquien que paso por esto 04147155669 mi waptasapp .. correo lanegray22@hotmail.com facebook yennyfer chourio...
 

05/10/2016  ximena

Hola soy de chile, tengo una hija de 10 años con nf1, es una dulsura...va en tercero basico en un colegio con programa de integracion sus profesores la quieren mucho, tiene problemas de lenguaje y aprendizaje, el neurologo me ha dicho que su capasidad intelectual de ella es de una niña cuatro años menor...me gustaria comunicarme con mamitas de chile, para que nos apoyemos y no nos sintamos tan solas, ya que en este pais no hay mucho apoyo para las enfermedades raras.
 

24/09/2016  Flor vasquez  (Enviar correo)

Hola tengo un hijo de 16 años y le detectaron nf1 a los 3 meses y ya x la edad no puede atenderse en el hospital qse ocuparon del caso prolijamente ahora necesito saber de un hospital o clinica qlo pueda atender si alguien me puede informar. Solo tiene manchas cafe con le che gracias
 

24/09/2016  Flor vasquez  (Enviar correo)

Hola tengo un hijo de 16 años y le detectaron nf1 a los 3 meses y ya x la edad no puede atenderse en el hospital qse ocuparon del caso prolijamente ahora necesito saber de un hospital o clinica qlo pueda atender si alguien me puede informar. Solo tiene manchas cafe con le che gracias
 

23/09/2016  Maxi  (Enviar correo)

Hola soy maxi de argentina tengo un hhijo que le diasnoctikaron nf1. Tiene 7 anios y tiene problemas de conducta y aprendiSage. Quiero saver si eso es de la enfermedad o por otras causas contesten a mi facebok x mensage privado quiero saver mas de esta enfermedad
 

12/09/2016  Paola

Visiten mi pagina Facebook Neurofibromas RI
 

12/09/2016  Paola

HOLA VISITEN MI PAGINA EN FACEBOOK Neurofibromas R1LOS ESPERO
 

12/09/2016  Paola

HOLA VISITEN MI PAGINA FACEBOOK NEUROFIBROMAS R1 LOS ESPERO CON PREGUNTAS Y COMENTARIOS
 

11/09/2016  Paola

HOLA YO PADEZCO DE NEUROFIBROMA TIPO NF1COMUNIQUENSE CONMIGO A MI CORREO ELECTRONICO kapao2011@hotmail.comYO HICE UN COMENTARIO DE UN SUPLEMENTO QUE PRIMERO DIOS LES VA IR BIEN LOS ESPERO PARA SABER QUE SON USTEDES IDENTIFIQUENSE CON EL NOMBRE DE NEUROFIBROMA Y SU NOMBRE Y CORREO ELECTRONICO ALGUIEN BORRO MI COMENTARIO
 

02/09/2016  ivan  (Enviar correo)

50 años de edad lo tengo en casi todo el cuerpo menos las piernas y poco en brazos área afectada pecho espalda y cara , cabeza poco pronunciada
 

27/08/2016  kenia bueno  (Enviar correo)

Hola solo puedoDecir que padezcoNf1... El que tengaFacebook,whatsapp..Oh algún otro medioDe comunicaciónContactarme. Junto Nos apoyaremosDios es mas grandeBesos😘
 

18/08/2016  gustavo

hola, conozco a una persona que sufre mucho por esta enfermedades alguien sumamente importante para mi y me aterra el pensar que puede tener complicaciones es una buena persona y merece ser feliz pero ella cree que no puede llegar a serlo ayudenme a entenderla hay que crear cultura hacia las personas que desconocen esta enfermedad, y animo por que todos somos hermosos por ser hijos de DIOS.
 

06/08/2016  Eunice

Hola me llamo Eunice tengo 28 años , padezco esta enfermedad que me fue detectada s los 7 años tengo muchas manchas color café y algunos fibromitas aunque ya me he operado en dos ocaciones pero no han sido grandes. Siempre he tenido mucho complejo y terror a que en un futuro se pueda desarrollar peor. Tuve un niño precioso y me da pavor que la padezca, estoy en espera de la consulta de la genetista, es difícil y aungustiate , pero hay que seguir adelante. Soy cubana y vivo en los Estados Unidos.
 

02/08/2016  Norma Alicia

Hola mi hijo se llama Juan Pablo y es diagnosticado con NF1 él tiene 2 años y tiene crecimiento del lado derecho de su carita, es estoy dia a día buscando ayuda, en Junio fui a Estados Unidos a un Hospital que tienen especialistas en este sindrome, y me dieron nombres de medicamentos que podrían ayudar a detener o disminuir su crecimiento. los medicamentos con imatinib, everolimus y peg-intron, alguien ya esta tomando alguno de estos medicamentos??.. estos medicamentos valen una fortuna, pero creo que la vida de mi hijo vale mas...
 

01/08/2016  Ariela patricia  (Enviar correo)

Hola me llamo mariela y tengo estA maldita emfermedad llamada neurofibromatosis q acaba cada dia pero deseo conocer personas q sean del peru obio soy peruana busqenme en el face como mariela patricia busqenme ahi estare amigos graciad
 

29/07/2016  Alejandra  (Enviar correo)

Hola, me llamo Alejandra y también tengo esta enfermedad. Por favor digan cuantos años tienen yo tengo 13
 

13/07/2016  julian  (Enviar correo)

hola soy juliàn soy colombiano tengo 28 años tengo nf1 no tan grabe... pero mi vida la vivo normal tengo mi novia... disfruto con mis parche... me voy de rumba con ellos, ademas tengo paralices del lado izquierdo me la descubrieron desde los 3 meses de nacido y e tenido mas de 28 cirugías...... bueno seria conocer personas con este mismo síntoma- whatsapp 3192627659 un consejo mi vida mejoro un 70% desde que cambie mi alimentación... las carnes rojas son malas para esta enfermedad ya que se la enfernedad se alimenta de ellas la carme de..pollo no tanto, si la comen que sean al vapor las grasas son dañinas, las verduras ayudan a combatir la enfermedad. los embutidos, las comidas rápidas son otro motivo por que el Neurofibroma se alimenta julianalvarez0630@hotmail.es alvarezjulian0630@gmail.com
 

08/07/2016  Carolina

Hola quisiera hablar con personas que hayan pasado por esto. Tengo a mi bebé de 7 meses que tiene manchas color café. Le hicieron el estudio del iris pero no le salieron las manchas. Será porque es muy pequeña? Necesito de su ayuda mi wsp 1151204446 soy de bs as .Argentina
 

08/07/2016  Carolina

Hola. Quería comentarles que tengo una bebé de 4 meses que aparentemente tiene NF tiene manchitas color café pero el estudio en el iris le dio negativo. Quería saber si esto puede cambiar mas adelante y no ver las manchas debido a que es muy chiquita o si ya no le salieron no tendrá la enfermedad. Necesito de su ayuda. Si a alguien le paso lo mismo. Mi facebook es karito melgr por favor contacten.soy de Argentina
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8m tiene Nf1 soy de Ecuador. Tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. En Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso.... como lo puedo ayudar. Wtp 593 988845526
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8 meses tiene Nf1 soy de Ecuador. El bebé tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. Aquí en Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso quisiera saber como lo puedo ayudar. Whatsapp 593 988845526
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8 meses tiene Nf1 soy de Ecuador. El bebé tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. Aquí en Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso quisiera saber como lo puedo ayudar. Whatsapp 593 988845526
 

28/06/2016  Dixie  (Enviar correo)

Quisiera que alguien me contacte... mi bebé de 8 meses tiene Nf1 soy de Ecuador. El bebé tiene 3 bolítas debajo de la piel en el pecho y axila. Aquí en Ecuador no encuentro mucha información. Quisiera saber si las bolítas le duelen y si tendrá más...es un bebé muy hermoso quisiera saber como lo puedo ayudar. Whatsapp 593 988845526
 

21/06/2016  PEDRO MANUEL OJEDA

HOLA¡¡ A TODAS Y  A TODOS A MI ME OPERANRON  9 VECS Y  GRACIAS Q NUESTRO DIOS SALI BIEN AUNQ TODAVIA TENGO ALGUNAS PEPITAS EN MI CUERPO Y QUIERO  CONOCER A MUCHAS PERSONAS  PARA CONPARTIR ESTOS TEMAS SOY  DE  MARACAY
 

10/06/2016  Rosario  (Enviar correo)

Hola!Quiero contar mi corta experiencia para los que están pasando por lo mismo o algo similar. Hace 2 años me detectaron unos bultos (fibromas) deajo del pecho izquierdo. Él dolor que sentía era insorportable y cada ves crecían mas. Mi doctor especialista es esto me digo que me siga analizando por si llegó a tener un cáncer. Me medico unas pastillas que eran vitaminas y todo bien! Me dejo de doler . pero una ves que ya no seguía él tratamiento por que eran solo de prueba me volvió a doler mas.Hasta que hace unos 4 o 5 meses me hice Vegana! Y les cuento que es lo mejor. Me sentí muy bien, la carne y los lácteos están muy relacionados con él cáncer y estos tipos de tumores. Conosco casos de que una dieta frutariana hasta puede revertir tumores (como él de mama ). Investigen, vean foros sobre la dieta Vegana vean los beneficios que tiene. Si les interesa este tema hablen conmigo por mi twitter @rosiicruz13 yo les puedo contar mi experiencia con paso d él tiempo
 

06/06/2016  agustina

Hola somos uruguayos mi hija wendy de 7 esta peleando duro con lo que acarrea esta enfermedad los especialista los estudios ect vivo adentro de las mutualistas!!! Es increible como nos cambio la vida!! Hasta hace un iempo eramos personas sin ningun quebranto de salud y ahora estamos en medio de una tromenta estamos esperando el resultado de la resonancia bueno bendiciones
 

19/05/2016  kenia  (Enviar correo)

Los y las que deceen hacer amistadesAqui le dejo mi whatsapp 18492890824Tambien tengo nf1 soy dominicana34 años morena. Estudio psicologiaTengo deformacion en el ojo derechoNo me acomplejo se que las personasIgnorante se burlan pero no le doyImportancia porque son ignoranteQuisiera hasta casarme jeje pero no encuentroPareja ni a nadie que me acepte como soyTambien deceo trabajar no duden en escribirmeJuntos podemos darnos amor y apoyo.Un besoteeeeeeeeeeee desde la republicaKenia♥♥♥♥♥♥
 

13/05/2016  Marangely

Hola tengo un amiguito de nombre Luis Emmanuel tiene 10 años el y su mami padecen de esta condición. Quisiera saber si en Puerto Rico existe alguna organización donde ayuden. Dios les bendiga
 

11/05/2016  sofie  (Enviar correo)

Hola buenas tardes a todos, soy nueva en este foro y me gustaria que las personas que padecen esto se pusiesen en contacto conmigo.. Para ver como lo llevan como es su dia a dia como se sienten etc
 

11/05/2016  sofie

Hola buenas tardes a todos,soy nueva en este foro y me gustaria que os pusieseis en contacto conmigo para que me expliqueis vuestro caso, como lo estais llevando y como os afecta en vuestro dia a dia y para conocer a gente que pacede esto
 

11/05/2016  sofie

Hola buenas tardes a todos,soy nueva en este foro y me gustaria que os pusieseis en contacto conmigo para que me expliqueis vuestro caso, como lo estais llevando y como os afecta en vuestro dia a dia y para conocer a gente que pacede esto
 

10/05/2016  ANAIS  (Enviar correo)

HOLA TENGO 23 YO ME ENTERE COMO HACE DOS AÑOS QUE PADECÍA DE ESTA ENFERMEDAD Y PUES ME ALEGRA CONSEGUIR ESTA PAGINA YA SE Q NO ESTOY SOLA, A MI SOLO ME SALEN LAS MENCHAS Y TENGO UNOS PROBLEMITAS CON UN PIE PERO DEL RESTO VIVO UNA VIDA NORMAL Y NADIE SE DA CUENTA PERO SI ME GUSTARIA CONOCER PERSONAS QUE LA PADEZCAN YO SOY DE VZLA M PUEDEN ESCRIBIR POR MI CORREO
 

07/05/2016  tamarar  (Enviar correo)

Hola soy de san Luis, argentina. Tengo a mi hija de 4 meses y nació con variedad de manchas café con leche y los médicos dicen que puede ser Neurofibromatosis, pero no padece de otro sintoma solo las manchas. Alguien que se pueda comunicar conmigo si le pasa lo mismo mi wssp es 2664895766.
 

23/04/2016  Pily

Hola soy pily de Villahermosa, Tabasco. México. Tengo 49 años y de igual forma padezco NF1 y al parecer muy de cerca con la NF2. desde pequeña 8 meses me operaron mi pie izquierdo la causa es pseduatrosis de tibia es un síntoma de la enfermedad. Tengo varios tumores y hace 4 años me quitaron 4 de la columna cervical. Por lo que me han dicho no hay cura para esta enfermedad. Gracias por crear este grupo.
 

23/04/2016  Pily

Hola soy pily de Villahermosa, Tabasco. México. Tengo 49 años y de igual forma padezco NF1 y al parecer muy de cerca con la NF2. desde pequeña 8 meses me operaron mi pie izquierdo la causa es pseduatrosis de tibia es un síntoma de la enfermedad. Tengo varios tumores y hace 4 años me quitaron 4 de la columna cervical. Por lo que me han dicho no hay cura para esta enfermedad. Gracias por crear este grupo.
 

22/04/2016  Mauro  (Enviar correo)

Mi correo mauromendoza1791@gmail.com
 

22/04/2016  Mauro  (Enviar correo)

Hola soy mauro de argentina tambien padezco de esto me gustaria conocer gente que padezca esta enfermedad. Ya me operaron de un tumor. Mi wpp 3874409942
 

19/04/2016  Claudia

Querida gente, no estoy segura creo que tengo nf1 me operaron ya dos veces. Leo que es bueno el propóleos. Es cierto? Un beso a todos.bendiciones y que Dios y la ciencia nos ayuden.
 

14/04/2016  ALCANIA  (Enviar correo)

HOLA A TODOS SOY DE REPUBLICA DOMINICA Y PADESCO NF1 HA SIDO MUY DURO PARA MI TODO LOS PROCESOS A LOS QUE ME SOMETIDO ME HAN OPERADO 3 VECES POR TENGO UN TUMOR QUE CRRECE MAS QUE OTRO , PERO NADA MI DIOS ES BUENO Y CONFIO EN DIOS QUE ENCONTRARAN LA CURA A NUESTRA ENFERMEDAD
 

05/04/2016  brahian cardona

hola soy brahian sufro de esta enfermedad que me ha acomplejado mucho quisiera ocnocer amigos y amigas soy de colombia medelin mi telefono es 584 62 25 dios los bendiga
 

14/03/2016  Pedro alfredo

Lamentablemente,nuestra enfermedad por el momento no tendrá cura, al contrario seguirá empeorando, en mi caso no me dejan de crecer los fibromas por todo el cuerpo y me incomodan, que cólera me da no entiendo hasta ahora por que existen enfermedades tan complicadas y sin cura
 

25/02/2016  JUAN DURAN  (Enviar correo)

Hola mi nombre es Juan, vivo en ColombiaCuando era pequeño me descubrieron Neurofibromatosis tipo 1,por una mancha cafe con leche de mi muñeca izquierda, nunca se me desarrollo, pero los ultimos años me duele mucho la espalda, las rodillas y no me concentro casi, me gustaria conocer personas que tengas la misma enfermadad que vivan en colombia.mi correo es jcduran12@hotmail.com
 

24/02/2016  Mari

Yo también padezco neurofibromatosis y estoy harta de recorrer todos los especialistas y todos dicen lo mismo no hay cura algún día la habrá????????
 

19/02/2016  Angeles  (Enviar correo)

soy una mujer de 45 años de nacimiento padezco de neurofibrosis, soy de Guatemala, ha sido muy difícil el diagnostico y tratamiento.me gustaría estar actualizada sobre los avences en la investigación de la enfermedad
 

19/02/2016  Angeles  (Enviar correo)

soy una mujer de 45 años de nacimiento padezco de neurofibrosis, soy de Guatemala, ha sido muy difícil el diagnostico y tratamiento.me gustaría estar actualizada sobre los avences en la investigación de la enfermedad
 

17/02/2016  rita gonzalez  (Enviar correo)

hola mi nombre es rita gonzalez tengo una hija con nf 1 tiene tres años manchas cafe con leche y un nodulo en el ojo izquierdo si alguien quiere comunicarse con migo por facebook salgo como vanina gonzalez  como mama a sido y es dificil pero no pierdo las esperenzas de que encuentren la cura para esto si alguien quiere comunicarse les dejo mi facebook

 

16/02/2016  Carpio Herrera Gregorio Rafael  (Enviar correo)

Hola mi nombre es gregorio vivo en Venezuela,Tucupita,Edo.Delta Amacuro,tengo 44 años y sufro la enfermedad desde hace tiempo,he ido a varios medicos y no han encontrado alguna cura,son tantas las personas a nivel del mundo que padecen de esta enfermedad y estan sufriendo por la msima.Sra que algun cientifico se apiden de uno.
 

16/02/2016  karen vargas

hola , entre aqui buscando otra cosa hacerca del tema y me encontre con tanos casos muy fuertes , y la verdad muy dolorosos , yo tengo la misma enfermedad solo que a mi solo me salieron pocas mnchas en la cara y en la espalda los cuales parecen lunares , pero e vivido una vida tranquila sin tumores y asi y solo queria hablar con alguien y buscar una paz que no encuentro , apesar de no tener cosas mucho mas graves , me siento mal conmigo el hecho que mi cara este manchada y no sentirme bonita como quisiera
 

15/02/2016  norma  (Enviar correo)

soy de venezuela tenego 44 años y padesco de esta enfermedad de recien nacida , pero mi enfermedad se me desarrollo cuando yo sali embaraza me salieron mas, y es muy fuerte vivir con estos y mas en estes pais la gente lo mira a uno raro y eso duele mucho, pero yo le doy gracias a dios y se que si el me dio esto lo tendre que llevarlo como el estuvo en su cruz, quiero conocer y tratar con mas personas que padesca esta enfermedad
 

15/02/2016  norma  (Enviar correo)

soy de venezuela tenego 44 años y padesco de esta enfermedad de recien nacida , pero mi enfermedad se me desarrollo cuando yo sali embaraza me salieron mas, y es muy fuerte vivir con estos y mas en estes pais la gente lo mira a uno raro y eso duele mucho, pero yo le doy gracias a dios y se que si el me dio esto lo tendre que llevarlo como el estuvo en su cruz
 

28/01/2016  miguel angel  (Enviar correo)

soy de colombia, tengo nf1 o eso me an dicho, tengo esta enfermedad desde los 5 años , manchas de cafe,déficit cognitivos, problemas de habla, concentración etc. mi enfermedad que tengo actual no lo pueden ver , porque todas mis neubrofibromas estan de bajo de la peil, en la cual me causa dolores agudos en los músculos, operaciones me an practicado muchas,tengo 23 años, vivo con dolores pero eso no impide que yo sea feliz. quisiera hablar con alquilen para compartir ideas y soluciones
 

19/01/2016  Romina rivero

Hola soy romina Rivero .tengo nf1.,tengo nerufobromas x todos lados.. Es duró pero es lo q dios nos a dado.. El es muy milagroso.. Y confió q cada uno de nosotros seremos sanados. Este es mi wasp 2612582278
 

10/01/2016  Rosi

Hola soy rosi d malaga d 40 años cn nf uno me gustaria encontrar nbos amigos mi wassap es 619912603
 

08/01/2016  andrea chanampa  (Enviar correo)

Saludos para todos ustedes desde chile se me declaro esta enfermedad a los 5 años desde en ton ses vivo con esto si es verdad una Enfermedad para muchos horrible dolorosa las burlas en el colegio para algunos a mi gracias a Dios no me molestaron ya que esos tulucos solo me salieron en la Espalda y no se veían se que para mucho es muy horrible vivir así pero hay personas con Enfermedades mas horrenda como la Enfermedad piel de cristal esa si que es una Enfermedad muy horrible y muy dolorosa ellos viven con dolor todo los días nosotros no ellos no pueden tener una vida normal nosotros si ellos no pueden disfrutar de la playa y nosotros si no vivan sus vidas con amargura por tener esta Enfermedad sean muy felices y recuerden esto siempre QUE CON DIOS EN TU VIDA SONRISAS TENDRÁS TODA TU VIDA muchas bendiciones para todos ustedes
 

08/01/2016  Pedro alfredo

Es horrible sentir que estas solo y que nunca podrás encontrar el amor, lo peor es que no entiendes por que si es que existe DIOS, da este tipo de enfermedad para pasar tanto mal a uno.Siento q no es justo todo lo que nos pasa, siento que la vida sera solitaria para mi por culpa de esta maldita emfermedad
 

02/01/2016  Pedro alfredo

Hola, a todos entiendo lo que están pasando yo tengo 31 años y es difícil, efectivamente sientes que no encajas y que no encontraras a alguien en tu vida, hay quienes te discriminan o insultan y eso duele, en mi caso siento que la vida no es justa conmigo ya que todo lo que deseo como una persona normal no lo puedo realizar.soy de peru mi wsp es 51996515001
 

26/12/2015  sabrina y

hola tengo nf 1 , soy de venezuela y tengo 20 años, para mi ha sido un poco duro el desarrollo de la enfermedad, pues este año fue el peor para mi, porque fue el año en donde mas se me desarrollo y aunque no sea perceptible ante todos,para mi si que soy la que miro mi cuerpo todos los dias y me do cuenta de que cada dia sale algo nuevo y ha sido muy duro psicologicamente, es duro ver esos cambios, siento que mi vida se viene abajo xquew siento que me quedare sola, no quiero tener hijos, xq es muy duro tener una enfermedad y que no tenga cura, siento que no puedo encontrar pareja xq no me siento bien con mi cuerpo y conmigo misma, en fin tengo problemas de autoestima desde que se me ha venido saliendo los fibromas en el cuerpo, nunca tube problemas con las manchas cafe, pero tengo unos fibromas morados y unos rojizos n espalda y pecho , y en brazos ya tngo varios bulticos, que hacen que me sienta muy mal
 

11/12/2015  kenia  (Enviar correo)

Hola hola hola.. yo igual padesco nf1 me gustaria hacer un grupo de whatsapp conocer mas persona de otros pais ya estoy creando el grupo si a alguien le interesa porfavor enviarme un email. Con su numero asi nos damos apoyo emocional y compartimos cultura y hablamos cosas agradable nada triste besito mua desde rep dominicana
 

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