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Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)

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15/04/2014  rosario zarate  (Enviar correo)

hola yamina anchi yo tambien vivo en mendoza -argentina me gustaria contactarme contigo yo tengo mi niño que tiene esta enfermedad tiene una escoliosis de 100 grados el 24 sera operado espero tu respuesta
 

15/04/2014  rosario zarate  (Enviar correo)

hola yamina anchi yo tambien vivo en mendoza -argentina me gustaria contactarme contigo yo tengo mi niño que tiene esta enfermedad tiene una escoliosis de 100 grados el 24 sera operado espero tu respuesta
 

07/04/2014  MONICA  (Enviar correo)

Hola Toni, supongo que quien te podría dar una respuesta mas adecuada es un especialista, pero supongo que también depende del numero que se tengas y de la medida. yo tengo varios subcutáneos y alguno interno, los subcutáneos son parecidos a verrugas y supongo que si que se podrán quitar, estoy esperando al mes de junio que tengo visita con el dermatólogo haber que opina y si me los puede quitar. Si quieres en junio cuando vaya te informo.

De donde eres?

 

05/04/2014  toni

Yo también la tengo nf mi madre la tuvo y mi abuelo.Yo tengo 34 años mi abuelo fallecio con 90 añosY si se pasa mal pero es lo que hay valor y para delante Soy militar y estudio derecho. En mi caso tengo afectación cutáneay mi pregunta es si los bulto rojo de la piel s se pueden quitar operandolos o quemandolos
 

03/04/2014  colin  (Enviar correo)

yo tengo esta enfermedad y me hacen mucho bullying me dicen muchas cosas por que estoy chica y no estoy bien desarrollada pero no puedo me dicen algo y yo responde con groserias y no se que hacer ??les dejo mi correo caitlingracia@hotmail.es
 

27/03/2014  Lesly rangel  (Enviar correo)

Hola a todos yo tambien tengo la enfemedad quisiera tener amigos en colombia y todo el mundomi wasath 3127421441
 

27/03/2014  Alejandro  (Enviar correo)

hola soy de Republicadomi nicana tengo NF 2 .Este esminumero 8095128398
 

24/03/2014  Alexandra  (Enviar correo)

Ola soy alexandr y tengoNF1 qero conoser personas con esto enfermedad me puedes encontrar 600067966
 

23/03/2014  miguel angel  (Enviar correo)

hola me llamo miguel angel vivo en bogota colombia tengo nf 1 tengo 44 años les dejo mi correo miguelarcangel41@hotmail.com en face como casa de eventos delicious
 

14/03/2014  Mauricio andrade  (Enviar correo)

Hola amigos yo padezco la enfermedad desde niño y les quiero decir que a mi lo de la enfermedad me vale madres yo no me avergüenzo de tener esto la gente me mira y aveces me pregunta que tengo y les enseño la panza y la espalda y a los niños que me miran los espanto levantandome la camisa jaa les cuento también que así como estamos podemos tener pareja yo tengo una hija estuve casado y me separe pero no fue por mi enfermedad yo sigo adelante vivo donde hay ríos y ando sin playera a los que se sientan mal por esto vivan su vida solo pídanle a dios todo podero que no le salgan más chichitas aquí les dejo mi face por sí me quieren agregar Mauricio Andrade salgo con lentes y gorra verde mi whatsap 4821030666 soy de san Luis potosi México y ya saben que les valga
 

11/03/2014  MONICA

Inma, tienes toda la razón, la voy controlando y mirando. Lo que me duele es que parece que el neurólogo no le de importancia, también debería aprender a ponerse en la piel de los demás.

En junio tengo visita con el dermatólogo para que me vea lo que me ha salido a raíz de haber tenido a mi hija y también saber si me puedo arriesgar a tener otro hijo o me puedo olvidar de ello. Se que una forma para que el bebe nazca sin el gen de la nf1 es mediante inseminación seleccionando un ovulo bueno, pero creo que esto no entra por la seguridad social. Aunque tengo de informarme bien con una persona que entienda de ello ya que toda la información que tengo es de internet.

 

10/03/2014  inma  (Enviar correo)

Hola,decirte k yo tmbien padesco de esa enfermedad y k cada vez voy a peor,x eso te entiendo y lamentable te puede le tu hija la tenga también x eso te plan tendrá k controlar x su pediatra y su dermatola xk aunk tenga 3 manchitas de leche con café le pueden salir mas así k debes estar muy pendiente de eso ya k también cuando va creciendo tu bebe se le va notando en el crecimiento o si se keda mas atrás k otros niños ya le es a partir de los cinco años es cuando se le nota mas a sin k te deseo lo mejor a las dos k te mando muchos ánimos xk te entiendo y besos a las dos y k luches x tu hija k es lo mejor k tienes y la k te sacara sonrisa cuando te haga falta..bsos
 

10/03/2014  MONICA  (Enviar correo)

Estoy afectada de NF1, Tengo varias manchas de café y escoliosis, a raíz de haber tenido a mi hija en lo que es el pecho y la barriga me han salido como cientos de verrugas, me han dado cita para el dermatólogo para el mes de junio ya que me gustaría que me los quitaran mas que nada por que me acompleja mucho.

y nunca me he realizado un control, el único que me hicieron es para hacerme las pruebas genéticas para ver si estaba o no afectada.

Mi hija tiene 21 meses y solicite a su medico de cabecera hacerle las pruebas para ver si esta afectada por que le ha salido alguna que otra mancha, me derivó al neurólogo y el no ha querido hacerle las pruebas por que solo tiene tres manchas. Lo único que le pedía al medico es que le hiciera una analítica e estar informados y controlando mas a la niña al visualizar cualquier cambio. Pero no habido suerte y tendré de esperar a que le salgan tres manchas mas.


 

10/03/2014  alrxander pino  (Enviar correo)

hola soy de venezuela tengo neurofibromatosis q medicamento ay
 

03/03/2014  daifeny olano buitrago  (Enviar correo)

hola mi hijo sufre de NF1 y en este momento esta en el colegio ha sido muy difícil para el el aprendizaje tanto en matemáticas como español aveses me siento frustrada por que no me hallo como ayudarle pero le pido a mi dios que me de fortaleza y pueda buscarle una solución para q pueda sobre llevar todo esto
 

03/03/2014  Marilú

tengo la NF desde que nací, de chica lo pasé pésimo porque me molestaban mucho en el colegio; como lo que no mata, fortalece, ahora ya no tengo problemas de autoestima porque con los años uno se da cuenta que lo valioso de mi no es mi piel!  En la actualidad los dolores ya se están haciendo presentes y también la dificultad para mover el brazo izquierdo. He llegado a llorar  de dolor y de impotencia porque nada se puede hacer.  También tengo uno enorme en la columna que me provoca dolor y dificultad para moverme y a veces para caminar. Es cierto que es una enfermedad de ·%&¿%", pero hay que aprender a vivir con ella. A mi la fe en Dios es lo que me mantiene sin deprimirme ! y el ir tratando de adaptarme a estas limitaciones sin bajar la guardia, porque trato de seguir siendo autovalente. Me las ingenio para vestirme sin usar casi el brazo izquierdo para realizar algunos movimientos. Lo único que le pido a Dios, por el momento, es no llegar a ser un problema para mi familia.
Animo a todos!!
 

26/02/2014  MONICA

Se que es muy duro, pero nunca pienses en quitarte la vida. Mi nf es poco notoria, no se como la tienes tu desarrollada. Pero seguro que tienes el apoyo de tu familia.

Si quieres te dejo mi correo electrónico y si necesitas hablar desahogarte, estoy aquí.

también podemos compartir dudas.

 

25/02/2014  maldito nf

yo quisiera saber si es normal la idea de quitarse la vida. la verdad que hace un tiempo que estoy muy mal y me rompe la cabeza saber que dejo a mis dos hijos sin mama .si por lo menos hubiese algo por que luchar juro que con muchas fuerzas lucharía , pero para esto no hay cura.... es una mierda la nf y los que la padecen no tenemos ningun respaldo no se cuanto mas voy a soportar
 

25/02/2014  maldito nf

yo quisiera saber si es normal la idea de quitarse la vida. la verdad que hace un tiempo que estoy muy mal y me rompe la cabeza saber que dejo a mis dos hijos sin mama .si por lo menos hubiese algo por que luchar juro que con muchas fuerzas lucharía , pero para esto no hay cura.... es una mierda la nf y los que la padecen no tenemos ningun respaldo no se cuanto mas voy a soportar
 

20/02/2014  fernanda  (Enviar correo)

hola me llamo Fernanda yo  tengo neurofibromatosis en mi brazo derecho por favor quiero contactarme con ustedes mi Facebook es https://www.facebook.com/fernanda.poveda.90  agregemen los estare esperando gracias besos

 

19/02/2014  CONI - CHILE

en el 1er. control de niño sano (8 ds. de nacida), la pediatra me dijo que tenía Vanrekinhausen o "Manchas Cagé con Leche", y que podía hacer una vida normal, solo con el cuidado de observar que las "manchitas" no se desplazaran, crecieran o cambiaran la intensidad del color, pero que había que estar atento en el período de la adoslescencia ya que según su experiencia era cuando algunos nódulos ubicados en las "m,anchitas" podrían crecer descontroladamente y pudieran comprimir algún órgano (estómago, ganglio, etc). Hice una vida normal hasta cumplir los 12 años cuando comencé con una dolencia en mi brazo derecho, el que se fue intensificando hasta hacerse un dolor insoportable. El 10.Ag.2002 fui operada por primera vez y aunque las posibilidades de que fuera un tumor maligno eran remotas, el diagnóstico fue un neurofibrosarcoma. Después de los tratamientos de acuerdo al protocolo médico (quimioterapia y radioterapia), controles y tratamientos, se mantuvo controlado este tumor. En el 2005 comencé nuevamente con los dolores y nuevamente exámenes (res.magnética, ex.moleculares scanner) determinaron que el cáncer estaba presente, Fuí operada por 2da.vez en Nov.2005 pero mas que nada para aminorar el dolor. Fallecí el 27.Enero.2006. Nadie en mi familia tiene NF1. Mis padres y hasta 5 generaciones atrás todos sanos. Según un examen que se me hizo, lo mío fue en el momento de la concepción una fragilidad en el cromosoma 17. Creo que lo más importante es que los padres no se sientan culpables. Nadie tiene la culpa. Se debe aprender a vivir con esta enfermedad que te limita en cierta forma porque recuerdo que aunque yo me esforzaba mucho y tenía muy buena memoria y aunque me esforzara más que otras compañeras de curso, mis resultados eran más bajos; la motricidad también era más torpe. También es conveniente hacerse un chequeo con el oftalmólogo. Un abrazo para todos. Desde donde vivo ahora pediré para que sus penas se conviertan en alegría, para que aprendan a valorar cada día y agradecer a Dios y la vida.
 

19/02/2014  Yamina

Hola como estan soy de mendoza argentina,tengo 25 años y desde q naci q tengo esta enfermedad, nunca me molestaron ni a mi ni a nadie muy pocas personas preg q eran mis manchas como no tenia conocimiento solo decia q eran d nacimiento.. En octubre del 2013 me opere del primer tumor q me salio en la piierna derecha justo en el nervio ciatico hace un par de semanas consulte a una dermatologa x otro bultito q tenia fue ahi donde me dijo mi enfermedad. De niña tube prob d aprendisaje prob quiera charlar intercambiar dudas o simplement acompañarme en esta enfermedad rara me puede buscar x face.. Yamina anchi
 

16/01/2014  juan valentin  (Enviar correo)

mi Facebook es juan valentin Villarreal

 

 

16/01/2014  juan valentin  (Enviar correo)

hola todos  soy juan valentin de uruguay Montevideo tengo 34 años y sufro la enfermedad f1 a los 14 años me enpesaron a  salir   bultitos en en cuerpo  recién el año pasado  me anime a vicitar al medico   y  me hice estudios  para operarme  un la parte de  ariba de  el ojo en la seja  y ahí me dijiero  lo que  tenia  me dijieron que esta enfermedad ataca  a uno de 5 mil personas  lo mio no es ereditario porque en mi familia  nadie lo tiene  capas que  fue algo genético o que muto  pero en fin me toco me gustaría conocer   algien de  uruguay para poder charlar   hablar y cometar   de que   pensamos  o para darnos fuerza  yo le doy bendiciones  a todos que estén en mi situación  mi Facebook  es  juan valentin villarrea le mando un abrazo a todos

 

08/01/2014  fredy de la cruz

hola a todos me gustaria conocer personas que tengan neurofrimatosis yo la tengo y me han hechos varias cirugias y el martes 14 de enero me van a ser otro me gustaria conocer de diferentes paises personas con esta enfermedad yo soy de guatemala Dios le bendiga mi fb es fredy de la cruz y mi correo fredicincruz@hotmail.com
 

06/01/2014  pedro manuel ojeda  (Enviar correo)

soy  de  venezuela quiero conocer personas y  encontrar   paraja para conpartir  mi  vidad   ten  26  años  este es  mi  numero 04128570283
 

06/01/2014  pedro manuel  (Enviar correo)

soy  de  venezuela  tengo 26 años  y  tengo nf1   este  es mi  numero  04128570283
 

01/01/2014  Mary CVhoy

Me gustaria saber si alguno de Uds. han adquirido una profesion universitaria, mi hija va ha cumplir 15 años estudia, tercer año de secundaria, tiene un buen rendimiento escolar. Por los momentos tiene muchas manchas y pecas y nodulos en ambos lados del cullo ( no se les nota, tiene que doblar por completo el cuello para observarse)
 

31/12/2013  Carlos Medina  (Enviar correo)

Hola soy Carlos de Bolivia y padezco de esta enfermedad causándome mucho dolor en parte de mi cuello los medicamentos o calmantes que me recetan los medicamentos ya no me hacen efecto alguno son como simple golosinas para mi En mi pais no hay centro especializados para tratar este mal si conocen de al paliativo para calmar los constantes dolores que tengo por favor le pido ayuda AUXILIO!!!! Es mucho dolor.
 

31/12/2013  Carlos Medina  (Enviar correo)

Hola soy Carlos de Bolivia y padezco de esta enfermedad causándome mucho dolor en parte de mi cuello los medicamentos o calmantes que me recetan los medicamentos ya no me hacen efecto alguno son como simple golosinas para mi En mi pais no hay centro especializados para tratar este mal si conocen de al paliativo para calmar los constantes dolores que tengo por favor le pido ayuda AUXILIO!!!! Es mucho dolor.
 

03/12/2013  LILIANA CAROLINA GOMEZ  (Enviar correo)

HOLA, TENGO UNA NIÑA DE 9 AÑOS, HACE 5 MECES LE DIAGNOSTICARON NF1. ESTOY MUY ASUSTADA CON ESTO POR QUE NO HE PODIDO CONSEGUIR LA SITA CON EL NEUROLOGO PARA QUE LE HAGAN UNA RESONANCIA PERO EN EL SEGURO ME DICEN QUE NUNCA HAY AGENDA CON ESTE ESPECIALISTA.VIVO EN BOGOTA COLOMBIA Y CUALQUIER AYUDA O CONCEJO LES SERA MUY AGRADECIDO.MI CORREO ES l.caro.1976@hotmail.com
 

02/12/2013  Greys

hola mi nombre es Greys soy de nicaragua tengo neurofibromatosi 1 lo supe el 24 de julio del 2013 no savia k hera eso hasta k mire en el internet me fustre mucho tengo lleno mi cuerpo de manchas cafe con leche y neurofibromas me siento mal xf demen su apollo me dan muchos dolores siento k me defor nesesito de su amistad xf mi face es vargasgreysmarielos@yahoo.çom espero me contacten ya no soporto esta soledad
 

25/11/2013  carla

hola soy de argentinaatodos los quepreguntan sobre nf1 busquen en facebook que hay asociaciones de nf de varios paises he visto de ecuador de arentina de Bolivia ahi responden preguntas y en la de argentina te contactan con medicos
 

23/11/2013  carpio herrera gregorio rafael  (Enviar correo)

buenas tardes mi nombre es gregorio carpio tengo 42 años.vivo en Venezuela tucupita,Edo.Delta Amacuro.A.V 19 de Abril nro.10,necesito informacion de la nueva medicina PROPELEO BIO 30,ya que padesco la enfermedad de neurofibramatosis nf1 desde años cualquier noticia hacermela saber por mi tlf.0424-9280329 o al 0426-6915975,por el facebook y correo carpiogregorio@yahoo.es
 

22/11/2013  JANET

Yolanda, gracias por el aporte con respecto al medico Japones y el producto propoleo bio 30, yo tengo un hijo de 11 años que tiene neurofibromatosis y presenta algunos nodulos en los brazos y en la espalda, así que quisiera comunicarme con tigo a fin de saber como conseguir el producto, nosotros vivimos en Bogotá - Colombia, me podrias indicar tu pais a fin de podernos comunicar, mi mail es gjanetsarmiento@hotmail.com

Muchas gracias. 

 

20/11/2013  manu  (Enviar correo)

hola quisiera saber si en buenos aires argentina si hay persona con nf tipo 1 para hablar mi mail emmanuel7-87@outlook.com
 

20/11/2013  manu  (Enviar correo)

hola quisiera saber si en buenos aires argentina si hay persona con nf tipo 1 para hablar mi mail emmanuel7-87@outlook.com
 

20/11/2013  RUBEN ROQUE  (Enviar correo)

HOLA A TODOS SOY DE LIMA PERU Y TENGO NEUROFIBROMATOSIS Y TENGO 34 AÑOS  Y TAMBIEN MI HIJITA DE 7 AÑOS Y A ECHO ESCOLIOSIS DICEN QUE ES LA CAUSA DE LA NEUROFIBROMATOSIS ME GUSTARIA CHARLAR CON  ALGUIEN QUE TIENEN ESTE MAL EN ESPECIAL AQUI DE LIMA PERU YA QUE SON  MUY POCOS CON ESTE DE NEUROFIBROMATOSIS DEVERIAMOS TENER UN CLUB DE NEUROFIBROMATOSIS SALUDOS A TODOS Y ACEPTAR A ESTE MAL QUE NOS TOCO EN LA VIDA DESDE YA ESPERO SUS RESPUESTAS A TODOS Y ESTERE MUY AGRADESIDO DE SUS COMENTARIOS   roque2880@gmail.com
 

17/11/2013  Yolanda

HOLA, Soy Yolanda, tengo 39 años y tengo neurofibromatosis tipo I, ahora en breve voy a operarme otra vez. Yo tengo multiples neurofibromas en los nervios de la cola de caballo y bueno desde los 23 años he vivido con mucho dolor, he ido muchas veces a EE.UU a la Mayo Clinic, pero no he tenido suerte, en todos estos años de investigaciones, he dado con un doctor japones que ahora trabaja en Alemania, este doctor investigó durante muchos años y ha dado con un propoleo bio 30 que sirve para reducir neurofibromas, a quien le interese, yo ya he llegado tarde y ahora tengo tratamiento para 4 meses, a quien le interese se puede poner en contacto conmigo. Mi movil es : 630211155GraciasYolanda
 

17/11/2013  daniel david garcia zuñiga  (Enviar correo)

hola mensaje para una gran mujer alguien se interesa en tener como compañero a alguien con nf soy de tamaulipas mexico gracias que esten bien si pongo esto es por que me siento solo nadie me entiende piensan que po tener nf no puedo amr a alguien tambien tengo corazon y soy muy trabajador
 

13/11/2013  alejandro  (Enviar correo)

Atodos Los k buscan in formation sobrela neurofibromatosis puhedenvisitar lapajina Dominicanos con hemochromatosis
 

10/11/2013  manu  (Enviar correo)

hola quisiera saber si en buenos aires argentina si hay persona con nf tipo 1 para hablar mi mail emmanuel7-87@outlook.com
 

08/11/2013  paulina jeanette avila navarro  (Enviar correo)

hola mi nombre es paulina y tengo un hijo de 6 años el cual el tiene neurofibromatosis tipo 1 ando en busca de alguna fundacion y por mas que investigo y leo sobre la enfermedad no me quedan muy claras algunas cosas, quisiera saber mas sobre esata rara enfermedad
 

08/11/2013  David  (Enviar correo)

hola soy de Ecuador, mi hermana menor de 9 años tiene NF1, es la primera vez que miro o busco algo de la enfermedad en Internet, no la había echo antes por temor y por las crudas imágenes que existen de esta enfermedad. Eh pasado mas diez horas leyendo sobre la NF y solo me digo que porque no la adquirí yo y fue mi hermana,ella solo tiene manchitas y un fibroma que ya le extrajeron de su mano izquierda. Que temor e impotencia se siente, quisiera saber mas sobre está enfermedad . Fuerza a todos.
 

03/11/2013  ANA  (Enviar correo)

HOLA SOY DE MEXICO, CHIAPAS TENGO NF1 SOY UNA MUTACION DE NOVO
 

02/11/2013  Ajandro Ventura  (Enviar correo)

Hola todos.A. les in Vito ala pagina dominicanos con neurovegetativos es contratan muchas in formación Ay
 

29/10/2013  Gregorio Rafael Carpio Herrera  (Enviar correo)

 quisiera conocer alguna personas para intercambiar opiniones acerca de esta enfermedad nf1,que ya los médicos no le encuentran cura a este problema que esta acabando con algunos seres humanos del mundo ya que la gente nos miran con desprecio y arrogancia.Sera posible que esto esta sucediendo en nuestro mundo insólito.Si quieren intercambiar experiencias pueden contactar en facebook  a nombre carpiogregorio@yahho.es

 

25/10/2013  janeth valencia  (Enviar correo)

HOLA MI NOMBRE ES JANETH VIVO EN COLOMBIA TENGO 34 AñOS Y HACE APROXIMADAMENTE 4 AñOS ME DIAGNOSTICARON NF1 LA VERDAD ES MUY COMPLICADO SUFRIR UNA ENFERMEDAD RARA QUE NO TIENE CURA Y SOBRE TODO EL RECHAZO DE LA GENTE YA QUE LO VEN A UNO COMO UN BICHO RARO. PERO UNIDOS PODEMOS EDUCAR ALOS DEMAS Y DEMOSTRARLES QUE SOMOS TAN NORMALES COMO ELLOS. ME PUEDEN ENCONTRAR EN EL FACE COMO JANETH VALENCIA. SALUDOS A TODOS.
 

24/10/2013  Gregorio Rafael Carpio Herrera  (Enviar correo)

Quisiera compartir opiniones y conocer personas que padezcan esta enfermedad de neurofibramatosis  NF1,ya que tengo la enfermedad de un lado de la cara izquierda entre el ojo y la nariz.Vivo en Venezuela,Tucupita Edo.Delta Amacuro.Urbanización Delfín Mendoza.A.V 19 de Abril Nro.10.Tlf.0424-9280329/ 0287-7210673.
 

11/10/2013  Eduardo  (Enviar correo)

Tengo NF1, soy de México, busco personas para compartir experiencias sobre esta enfermedad. Correo, eddy_potter19@yahoo.com.mx
 

09/10/2013  conchi  (Enviar correo)

Hola soy una mujer de Granada de 57 años afectada también por esta enfermedad de nf1. Me gustaría hablar y mantener contacto con personas en mi situación para intercambiar opiniones y apoyarnos. Me encuentro sola y algo depresiva de ánimo y me gustaría conocer también personas para salir. Gracias. 662 40 74 78.
 

07/10/2013  isidro aguilar robles  (Enviar correo)

Hola mi nombre es Isidro soy de Veracruz Mexico,quiero decirles a todos los que viven con neurofibromatosis tipo 1 que los entiendo y comprendo perfectamente de como viven y lo que sienten pues yo lo vivo y siento a diario y auque yo no tengo nf 1,lo tienen mi esposa y mi hijo de 15 años,tengan mucho coraje y valor para hacer la vida un poco mas tranquila y no se tomen muy en serio esta vida solo vivan el dia de hoy como si fuera el ultimo,solo quiero darles un mensaje de valor y que sientan que todo pasara y no pensar en que pasara mañana solo consentrense en el unico dia que tenemos que es hoy el mañana no existe y sepan que los quiero a todos y cualquiera que se quiera contactar conmigo estoy a sus ordenes,mucho animo para todos
 

02/10/2013  conchi  (Enviar correo)

me gustaria contactar cn personas y señores que tengan tb nf1. Me siento muy deprimida por esta razón y m gustaria intercambiar opiniones y amistad para salir y conocer personas con esta dificil enfermedad. gracias. Soy de Granada. 662 40 74 78
 

30/09/2013  nuria  (Enviar correo)

Hola me gustaria conocer personas q tengan hijos o quecpadescan de la enfermedad Neurofibromatosis tipo 1para que me pydiesen alludar t guiar en que tratamiento debo realizarle dado que los estudios de genetica dan negativo pero los medicos dicen q es esa la enfermedad x las manchas pero no le prestan mucha atencion o sera q no saben alludenme por favor que debo hacer
 

30/09/2013  fran

hola a todos soy de sevilla y no estoy seguro del tipo de neurofibromatosis que tengo,tengo mas de 20 bultos en el brazo antebrazo y mano,son muy muy dolorosos me dan calambres durante todo el dia y si me doy un pequeño golpe me duelen una barbaridad,me han operado 2 veces y me han quitado algunos pero me vuelve a salir sin control es un sin vivir.
 

29/09/2013  johanna  (Enviar correo)

Hola mi hija tiene muchas manchitas muchas muchas y me preocupa no se como sera su vida hasta hoy solo son manchas pero miro en Internet muchos con tumores me preocupa pero soy su madre y quiero ayudarle en todo lo que pueda....quiero tener comunicacion con otras personas con nf este es mi num +50431777801
 

26/09/2013  fabian

hola hace 3 años que me diagnosticaron nf1 y me gustaria conoces mas gente que tengala misma enfermedad para platicar sobre ella facebook fabian murcia
 

26/09/2013  mileysi  (Enviar correo)

hola tengo 24 años soy de Colombia y también padezco NF1 por mutuatario si alguien quiere comunicarse con mingo en facebook estoy por yadii bendiciones para todos y luchen nunca se rindan q para Dios no hay nada imposible
 

20/09/2013  conchi  (Enviar correo)

Buenas soy una mujer de 57 años de Granada afectada por nf1 desde la juventud, soy madre soltera y tengo una hija ya adulta. Me gustaría mantener amistad con personas ya sean hombres o mujeres que también la sufran para intercambiar opiniones y apoyarnos en esta dura lucha. Mi número es 662 40 74 78. Gracias y espero recibir respuestas. Me gustaría conoce gente tanto de España como de fuera afectadas. Un saludo y mucho ánimo para todos.
 

06/09/2013  esther

Hola me llamo Esther y vivo en valencia.tengo una nena de 8 años con esta enfermedad.me gustaría cocer gente con lo mismo y cambiar informacion.mi tel. Es 687394059 tengo wassap
 

25/08/2013  ivan torres  (Enviar correo)

hola a todos soy mexicano por nacimiento tengo 31 años y vivo en el df. al igual ke muchos en este foro tengo 9eurofibramatosis, mi estado es que tengo manchas cafe con leche y varios neuros o tumores en toda la parte de la espalda me gustaria conocer personas con este caso.
 

19/08/2013  carmen

hola soy carmen también tengo neurofibromas f1. del nacimiento tengo 48años .y la verdad se pasa mal por que siempre van saliendo y no ay medicina que lo pueda parar.un saludo y mucha fuerza de voluntad aun que se que es difícil .
 

18/08/2013  Chris

Alguien de puerto ricoSaludos desde pr tng nf1 deseo conocer gente que posee la misma condicion este es mi facebook. Christopher_704@hotmail.comKik cris804Line cris704
 

15/08/2013  micaela

hola a todos, voy a compartir estas lineas con ustedes,tengo 27 años dos hijos y estoy casada, bueno hasta ahí todo hermoso lo que sueña cualquier mujer,pero tengo nf1 la verdad que es muy difícil los días con esto sufro mucho por picazón y dolor de nodulos y tengo mucho miedo por que no se como va a terminar todo... por suerte mis hijos no la padecen y eso es demasiado ya no puedo pedir mas ,pero tengo mucho miedo de dejarlos de chiquitos y no poder estar con ellos cuando mas me necesiten, trato de vivir con ellos todo lo mejor y de darle muchos consejos saludos a todos suerte que dios los bendiga....
 

09/08/2013  johanna  (Enviar correo)

hooola a tod@s quisiera preguntar tantas cosa pero el espacio es muy corto mi hija de solo 9 años fue diagnosticada con esta enfermedad tengo muchas preguntas y les comento que ella nacio con manchas de color café con leche pero nunca nadie me dijo nada hasta este año que la lleve a otro pediatra por unos Dolores de cabeza que desde muy pequeña le daban y entonces le diagnosticaron nf1 y que los Dolores de cabeza son conbulciones leves que le dan lo descubrieron con una IRM toma trileptal 300mg cada 12 horas ayudenme necesito saber mas somos de Honduras y aqui como que no saben nada de la enfermedad lo unico que saben es lo mismo que sale en internet quisiera saber que calidad de vida tendra mi hija con los años.............saludos y este es mi correo jannarabey_23@hotmail.com
 

07/08/2013  JUAN

les ´pido a todos de este foro en cuanto sepan de algún tratamiento exitoso lo publiquen. a mi hija le dieron quimios platino y andria y le di factor de transferencia en la segunda y no saben que bien le hizo saludos

 

 

07/08/2013  JUAN  (Enviar correo)

hola, antes que nada les deseo fortaleza ya que no es fácil pero no imposible.

yo la tengo y una de mis hijas desarrollo un tumor en lavaina del nervio schawnnoma maligno a tenido una operación y vamos por la segunda lo que yo he encontrado es la falta de información nadie sabe nada al respecto y uno va a obscuras en el tratamiento hasta para recomendar médicos que conozcan del tema es muy difícil si saben de alguien que conozaca o este realizando les agradeceré mucho me manden correo

Fortaleza y Bendiciones

Gracias

 

04/08/2013  WILLIAM

bueno soy de PERU tengo un bebe k tiene nf1 me parte el alma al saber eso pero es el angelito k me mando el señor  ya ps amigos afectados ponguemonos las pilas , no se piensen  de alguna manera como podemos hacer antes habia una asociacion en Lima , por k no pedimos apoyo al gobierno , a la ministra de la mujer , ala primera dama para k nuestro(a)s afectados resivan ayuda como controles , orientaciones , calida  de vida , guias , psicologos , contactemonos mas seguido en esta pagina , creemos ideas, sugerencias a todos los afectados dios se k no nos va olvidar mucha voluntad ,unidos aremos algho
 

31/07/2013  Nicole  (Enviar correo)

Hola me llamo Nicole tengo 35 años, tambien tengo NF1 al igual q mis hijos. Mi caso fue una mutacion y mus hijos heredado. Ellos solo presentam manchas en la piel al igual que yo.Tambien me han salido manchas como rojas(dicen q ahi salen pequenos nodulos) en la piel que pican, me me han detectado solo 2 nodulos uno en el brazo que me lo operaron y otro que tengo al lado de la columna veltebral. Mis hijos ven a su genetista 1 vez al año para asegurarnos que todo este bien.

 

Cuando era pequena presente problemas de aprendizaje y hiperactividad, mi hijo de 8 anos es hyper y a tenido varios problemas en la escuela pero ahi la llevamos.

 

29/07/2013  DABEIBA NIETO ARDILA  (Enviar correo)

Buenos tardes : mi caso es el siguiente.Vivo en Colombia en el departamento del Meta ciudad Villavicencio, vivo con mi madre y mis tres hijos los cuales son mi responsabilidad, mi hijo menor de 15 años de edad, padece una enfermedad llamada neubrofibromatosis la cual ha venido deteriorando su calidad de vida, he presentado una solicitud a un hospital en Toronto Canadá donde tiene la posibilidad de recibir un tratamiento médico para mejorar los síntomas y trastornos de su enfermedad, es por eso que estoy solicitando ayuda para poderme desplazar a este país con mi hijo y darle la oportunidad de mejorar sus vida y dolores que le causan esta enfermedad.Agradezco a ustedes cualquier ayuda u orientación que me permitan conseguir los medios para poder lograr darle esta oportunidad de vida a mi hijo, estoy en la disponibilidad de recibir tratamiento médico para mi hijo en cualquier país donde me brinden esta oportunidad igualmente documentar con la historia clínica de mi hijo todo este proceso que hemos llevado durante todos estos años con mi familia.Dios los bendiga y mis suplicas y ruegos lleguen a su corazón y pueda tener muy pronto la oportunidad de recibir su respuesta a mi petición.Att. Dabeiba Nieto Ardila
 

26/07/2013  yo

Cuando reciban mensajes de correo electronico de prestamistas solo borrenlo limitence de leerlos porque en realidad no vale la pena... saludos y besos a los que lo merecen mil bendiciones recuerden que Dios le da las peores batallas a sus mejores guerreros
 

26/07/2013  yo

A los senores que se encargan de molestar con sus correos fastidiosos por favor ya bajenle recibir sus correos a diaria es un estres les pido a las personas de este portal que no caigan en esto simplemente esta gente busca vistimas a quien robar
 

20/07/2013  lupita veliz barbosa  (Enviar correo)

hola a todos(a)mi nimbre es lupita y yo tambien tengo nf1 tengo manchas cafe con leche en todo mi cuerpo y algunos neuros en mi cuerpo y pechos abeses me pongo triste por que me siento distinta ala demas gente., pero pienso y me doy a la conclucion que asi como soy balgo mucho y me siento con animos de segir adelante y me siento feliz por una parte porque ya tengo amigos y amigas con mi misma enfermedad y me gustaria tener mas amigos y amigas ara poder aconsejarnos y platicar y aoyarnos mucho todos nosotros pues si decean pueden mandarme la solicitud de amistad en el face yo lo tengo asi lupita veliz barbosa me daria mucho gusto poder tenerlos como amigos a todos ustedes un saludo a todos ycuidense y que diosito los cuide mucho y no olbiden mi perfil del face es asi lipita veliz barbosa
 

18/07/2013  geral  (Enviar correo)

hola soy mexicana, casada con un hijo que tambien tiene NF1 hasta ahorita la llevamos muy bien, he leiplaticado con mi niño acerca de lo que son dificulta la actividad motriz siempre diciendole que hay cosas que nos cuestan mas trabajo a todoooos y solo hay que hecharle mas ganas. tengo 44 añosLei en una ocasion sobre la moringa, pero les cuento algo..soy muy delgada y una amiga me comento que tomara levadura de cerveza.. Para subir de peso y me diera hambre..tengo dos semanas tomandola y he sentido que mis nodulos han bajado y mi piel se siente y se ve mejor.."la levadura de cerveza nooo es un medicamento y tampoco me atrevo a decir que es magroso y que se van a quitar los nodulos, pero si he sentido mejoria Yo no me he querido operar ningun nodulo para que?? Es importante aceptarnos querernos y solo esperar que haya avances para que las personas que esten pasando por algo ms complicado mejoren su vida. Al igual que nuestros hijos tengan una mejor calidad de vida y de verdad mamás no tengan miedo de lo que pueda o no pasar disfruten a sus hijos ya Dios dirá y nos dará los medios para salir adelante.
 

11/07/2013  Ana  (Enviar correo)

Hola, buen día

Soy Mexicana, de la ciudad de Monterrey Nuevo Leon tengo 23 años y padezco NF1, he tenido varias operaciones en el ojo ya que tengo el famoso fibroma en el nervio optico, Me gustaría saber si hay doctores que hayan atendido varios de estos casos, yo he estado en muy buenas manos cirujanos plásticos que son toda una eminencia, sin embargo al ser una enfermedad rara o poco común, siento que no tienen experiencia en casos como el mío, y por lo tanto los resultados nunca son los que esperan, Porfavor si alguien puede recomendarme algo diganmelo, yo se que sería casi imposible extirparlo por completo.. pero al ver que ni ellos mismos quedan satisfechos con su trabajo es porque esperaban hacer más,,, probablemente sea posible para alguien con práctica........ hace poco vi una página de NF1 y 2 que era de Argentina y había fotos sorprendentes de extirpacion de fibromas, pero no pude ponerme en contacto con nadie :( no se si sea posible mejorarlo, o por ejemplo ademas del fibroma en el ojo ese lado del craneo por la cien, se ve diferente un poco sumido, tal vez exista algo que pueda mejorarlo??

 Animo a todos, Dios permite que la ciencia avance, :)

 

11/07/2013  leyla

Hola tengo 15 años y tengo esta enfermedad lo mio no fue genetico fue por una mutacion de los genes (algo asi ) bueno yo se que esto no tiene cura y tampoco creo que lleguen a buscar alguna ya que somos pocos los que tenemos nf1 hasta el momento estoy bien no me han salido ningun tipo de tumor. Voy muy seguido al neurologo por que se que me puede afectar al cerebro esta enfermadad. Me siento suertuda de enterarme a tiempo asi cuidarme desde ya y seguir mi tratamiento. Me di cuenta que aqui solo hay adultos y me gusto igual ver este tema y conocer situaciones. Muchas veces me deprimi al pasar todos los días en el medico, pero al fin al cabo es para mejor. A proposito me va bien en el colegio tengo promedio 6.0, pero reconosco que temo tener algun otro tipo de enfermedad mental al crecer. Me gusto contar mi situación me siguen saliendo manchitas y es normal :) . Saludos y suerte a los que tienen NF1 .
 

09/07/2013  Liza Tellez  (Enviar correo)

DIOS LES BENDIGA INMENSAMENTE!!!

Mi nombre es Liza, tengo 31 años, tengo NF1 y soy de Mexico.

He pasado por muchas cirugias debido a los tumores que no dejan de salir en todo mi cuerpo, muchos estudios, y pues tambien rechazo de la gente. Pero eso no me afecta tanto ya, pues en Dios he encontrado mi refugio y fortaleza. Mi Señor Jesus NUNCA me ha dejado sola, siempre me levanta cuando me siento triste.

Lo unico que quiero, es compartir contigo el gozo y paz que DIOS me da para superar esta enfermedad.

Yo te invito en este momento, si no has recibido a mi Señor Jesús en tu corazon, te invito a decir con todo tu corazon la siguiente oracion. No importa tu pasado, Su Palabra dice que Dios no rechaza un corazon arrepentido y humillado. Nunca es tarde, mientras puedas respirar, hay esperanza. Estamos en este mundo de pasada, lo que importa es pasar la vida eterna con Dios.

 

Padre Santo que estas en los cielos,

Vengo delante de ti reconociendo que eres el único y verdadero Dios. Con humildad te confieso que soy un/a pecador/a. He vivido de una forma que no te agrada y que me ha alejado de ti. Ya no quiero vivir enredado/a en mentiras, odios, decepciones y en inmoralidad. Quiero vivir para ti, Señor. Por esta razón te pido perdón.

Entiendo que tu amor por mí es tan grande, que diste a tu único hijo Jesús, para que muriera en una cruz por mis pecados. Acepto a Jesús en mi corazón como mi Señor y Salvador. Rechazo a Satanás y a su mundo de tinieblas. Entrego mi vida a Jesús para que la limpie y la restaure. Envía a tu Espíritu Santo para que fortalezca mi fe y me guie cada día.

Estoy agradecido/a de que eres un Dios que da segunda oportunidades. Hoy me alegro porque mi vida está llena de luz y de esperanza. Gracias por anotar mi nombre en tu Libro de Vida.

En el nombre de Jesús, amen.

Queridos amig@s, si decidiste leer esta oracion con tu corazon abierto a Dios, TE FELICITO!!! Has tomado la mejor decision en tu vida.

Sigue adelante, tomado de la mano de Jesus, y no te sueltes, que algun dia verás la recompensa.

Hasta luego!!

Bendiciones!!

 

 

02/07/2013  katmau  (Enviar correo)

hola  soy  de  chile  tengo  32  años  cuando  era  chikita  tenia  solo  una  mancha grande  en  toda  mi  pierna  izquierda en  donde empieza  el  glúteo  al  final  de  mi  pierna con  los  años  eso  se empezó  a formar en  giomas   tengo  2  hijos  gracias  a  dios  hasta  el  momento los  dos  están  sanitos  y  son  muy  habilosos  lo  uniko  k  sufren  de  muxos  resfríos mi  bb  menor  es  crónico  lo  inhaló  todas   las  noches  ...  aparte  el  de  la  pierna  tengo  tumores  fuera  del  cerebro  son  visibles  y  estoy  en  lista  de  espera para  operarme  uno  k  tengo  cerca del  nervio  óptico  yo  tambn  kiero  operarme  el  de  la  pierna   pork  pal  verano  sufro  mucho  pork  no  puede  ponerme  faldas ni  pantalones  cortos  y  aparte  de  eso  k  se  me  nota  por  mi  glúteo  k  es  mas  grande  k  el  otro  estoy  muy  desesperada  tambn kiero  tener  amigos  por  este  medio  y  hacer  algo  como  un  grupo de  neurofibromatosis  mi  face  es  Andrea guerrero  lafferte
 

25/06/2013  vicky  (Enviar correo)

Hola buenos dias,queria porfavor que alguien m aconseje mi suegro y mi cuñado el pekeño tienen esta enfermedad pero mi novio k es el hermano mayor y al hermano mediano nunca s la an detectado entoces megustaria saber a la hora de tener un hijo si podria afectar tambien esa enfermedad.saludos y mil gracias
 

24/06/2013  ysaura

hola soy una joven de 30 años padesco de nf1 y me gustaria porfavor conocer gente con el mismo problema que me informen mas del caso y me digan si existe alguna cura para esto , tengo miedo de que esto avance y que nadie se fige en mi o de estar deforme ayundeme a saber si existe algun metodo de parar la evolucion de esto, me acabo de enterar que la padesco y estoy desesperada.
 

16/06/2013  Gabriela  (Enviar correo)

Hola a todos m llamo gabriela tengo 25 anos padezco la enfermedad neurofibromatosis tipo1 , y me gustaria conocer gente con la misma enfermedad quien se quiera contactar puede ser atravez de mi correo gbr_666@hotmail.com y Gbrivas2@Gmail.com saludos y antetodo buenas vibras
 

16/06/2013  andrea  (Enviar correo)

hola tengo nf1, sólo presentó manchas ... no he tenido tantos problemas de aprendizaje y sólo quiero saber si aunque nunca he tenido tumores tengo la posibilidad de llegar a tener o si puede mi columna desviarse y si las manchas nunca dejan de salir ? me preocupa que nadie se fije en mi o que esto avanse... tengo 20 años ... soy mexicana saludos
 

14/06/2013  patricia raquel frutos schuselin  (Enviar correo)

Hola me llamo Patricia(Patty), padezco nf1 desde los tres años.En si no me ha molestado para nada, gracias a Dios. Lo único que si he tenido problemas de aprendizaje lo que me ha llevado a no culminar mis estudios. Debido a ello a la hora de buscar empleo he sufrido problemas de discriminación, por caminar con cierta dificultad, nada demasiado notorio.Quisiera conectarme con personas que también la padezcan, sobre todo de Montevideo Uruguay. Conozco viá mail de varios lugares, pero sólo vía mail.Muchss gracias y los espero
 

14/06/2013  miguel  (Enviar correo)

Hola me yamo migueL y también sufro esta enfermerad desde pequeño me gustaría conocer gente q la parezca.ya q se lleva un poquito mal y más ahora en verano..gracias..
 

13/06/2013  karla

Hola buenas soy karla, y bueno soy una mas de las q padecen el nf1,la verdad es q es dificil llevar esto para mi en lo personal (yo lo herede de mi padre), ya q tengo muchas manchas y una de ellas es en la cara, tambien tengo tumores y el q mas me afecta es el qye tengo en el oido me causa mxo dolor y estoy quedando sorda. En fin,hace 6 años tuve a mi 1 hijo el cual tambien la tiene , de momento son solo manchas pero cada ves mas y mas vistosa. Esto deprime bastante. No conosco a personas aqui en valencia q la padescan , ya q me gustaria saber si los tumores se pueden extirpar. Gracis karla
 

08/06/2013  Gisela

Hola, soy Gisela de Argentina y tengo años. Tengo NF1 desde que nací pero empezaron los primeros síntomas cuando me desarrollé en la pubertad. No ha sido fácil pero siempre traté de tener un proyecto de vida igual que el resto de las personas sanas (trabajar, estudiar, casarme y tener hijos). Con el tiempo la enfermedad ha seguido avanzando (tengo muchos neurofibromas en la piel del cuerpo, cuello y algo en el rostro). Hasta el momento no existe ningún medicamento que "cure" la enfermedad, lo que se hace es intervenir quirurgicamente cuando duelen o molestan por estetica los tumores. Mis dos hijos heredaron el gen afectado pero ellos, gracias a Dios, están bien. El desafío de vivir una vida plena a pesar de la enfermedad es una lucha diaria... cada vez que uno se levanta a la mañana y se mira en el espejo y no le gusta lo que ve. Cuando he estado deprimida, he ido al psicólogo, en verano, voy a la playa igual, y a aquel que me mira sin disimulo, lo miro de tal manera, que deja de hacerlo. La enfermedad nos acompañará toda la vida, como nuestro color de ojos y de piel.... Hagamos las paces con ella y disfrutemos del resto de las cosas que tengamos (familia, amigos, trabajo y sueños) Saludos!!
 

05/06/2013  Marta  (Enviar correo)

Hola, soy madre de una niña de 5meses . Que yo sepa no hay ningun caso de NF en la família, pero al 1er mes de vida le empezaron a salir algunas manchas café con leche. Ahora ya tiene unas 30. Algunas muy pequeñas q casi no se ven y otras de mas o menos 2 cm. Es posible q tenga la enfermedad... mi pregunta es: como diagnosticarla?? Es necesario esperar a que salgan mas cosas, o es mejor hacer la prueba genetica? Y las manchas hasta cuando pueden ir apareciendo? Los que la pedecéis me lo podriais decir por favor? los neurofibromas cuando empiezan a salir? Y que aspecto tienen al principio... muchas preguntas, dudas, miedos... hace escasos meses q sé de esta enfermedad. Gracias.
 

05/06/2013  Gabriella

Gracias Francesc ya no se ni donde pongo los mensajes =).
 

04/06/2013  Sebastian sanchez perdomo  (Enviar correo)

Hola como estan quiero mandarles un saludos a todos y pues yo tengo NF1 y me lo dianosticaron alos 8 años vivo en españa y gente que tenga NF1 para hablar con ellas o ellos que me agreguen ami tuenti o facebook: tuenti- sebastian sanchez azulgranay facebook- sebastian sanchez perdomo- tenemos que apollar con esta enfermedad entre todos nosotros les mando un abrazo fuerte atodos los afectados un bs fuerte
 

04/06/2013  Francesc

Hola Gabriela, no se eliminó tu mensaje, lo escribiste en otro apartado. Está en: http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=52
 

03/06/2013  Gabriella

Hola, tengo 38 años y tb padezco de NF1 desde pequeña, me operaron a los 4 años, luego a los 19 y a los 28, en fin luego de mi embarazo me salieron algunos nodulillos en la espalda y pecho algo asi como lunares de carne, me molestan un poquito en verano por el sudor y el roce de la ropa, tengo una niña de 7 años que tb la padece, solo tiene manchitas pero ningun nodulo ni tampoco gracias a Dios ha tenido problemas con la motricidad ni nada parecido, he notado que se le estan desapareciendo algunas manchitas, tampoco tiene problemas con el crecimiento ni desarrollo del cuerpo, he leido que hay algunos medicamentos que inhiben el crecimiento de los fibromas, es cierto? me gustaria saber cuals son y si hay alguna asocicacion o algo parecido en Peru para los que tenemos esta enfermedad, hace 3 dias deje un mensaje pero ya no lo veo, no se pq lo eliminaron, bueno solo les quiero decir que no hagan caso de la gente que se burla de la manchitas, no dejen que los hagan sentir mal, si toca ir a la playa pues vayan eso si con un buen bloqueador, nadie tiene derecho a hacernoss sentir mal ni mucho menos, no hagan caso a esa gente ignorante que se burla, pobres son unos tontos que no saben nada de nada, espero que nunca les toque padecer de algo similar o sus hijos ahi creo que recien entenderian lo que se siente, que Dioss los bendiga y a echar para adelante.
 

02/06/2013  miguel  (Enviar correo)

Hola.aver a estos del prestamo q se lo agan saber esto es para gente con neurofibromatosis así q aquí sobrais..me gustaría conocer gente fe barcelona con esta enfermerad cono yo la paresco y ahora en verano se pasa peor.gracias
 

23/05/2013  Erika  (Enviar correo)

Hola tengo 39 años y padezco la NF desde niña nadie de mi familia lo padece y si me ha afectado mucho mi autoestima, tengo mucho miedo a embarazarme ya que por lo que por lo que he estudiado se altera nuestro sistema y pueden crecer mas los fibromas y el heredarlo a nuestros hijos me aterra,actualmente me decidí a quitarme algunos fibromas por medio de la cauterización, me gustaría conocer mas sobre la enfermedad y conocer mas gente que padezca de lo mismo para apoyarnos y seguir luchando para conseguir alguna cura para que esto no avance mas y podamos llevar una vida normal, por favor espero comentarios saludos a todos y JUNTOS PODEMOS SALIR ADELANTE
 

22/05/2013  MARIA VALENCIA  (Enviar correo)

HOLA   QUIERO  SABER   SI   HAY ALGUNA  ENTIDAD   QUE AYUDE  A   PERSONAS   CON NEUROFRIMATOSIS   EN  MEDELLIN  COLONBIA
 

22/05/2013  MARIA ISABEL  (Enviar correo)

hola a todos.
les cuento que soy chilena y tambien tengo nf, acá estamos formando una asociación que nos permita unirnos, conocernos y ayudarnos en este camino. los invito a contactraese conmigo para darles las indicaciones para sumarnos a este grupo, si son de otro país tambien estan invitados.
un abrazo para todos y todas
 

20/05/2013  patricia echegaray  (Enviar correo)

hola yo soy mamá de Alexis el padese nf estuve conectada antes con esta pagina deje de haserlo por los chanta que aparecen ofreciendo medicamentos o prestamos y me da bronca que se burlen del dolor que llevamos tanto los afectados de nf , como yo que soy madre y sufo muchicimo con esto
 

17/05/2013  Carolina

Ola soy Carolina tengo 17 años y me diagnosticaron nf1 cuando era muy niña soy de colombia  Me gustaria conocer personas q tengan esta misma condicon Respecto a mi enfermedad no es muy grave solomente tengo las machas y algunos lunares el el cuepo y pss no me ha afectado mucho lo unico es q me siento mal y me da miedo q la gente descubra mi enfermedad pss a simple vista me ven como una persona sana lo mas dificil de esta efermeda en las personas es la adolencensia como todos sabran en esta etapa todo se dejan guiar por el aspcto fisico y siempre hayy persona q te hacen sentir mal.Bueno a todos uds les deceo suerte q Dios los cuide y los bendiga y q siganadlante con sus vidas q si estamos en este mundo y con esta condcion es por algo
 

17/05/2013  Johanna montenegro  (Enviar correo)

Hola soy mama de una niña de 13 años ella tiene nf pero no sabemos si la 2 o la mixta acabo de hacerle unos exámenes y el medico me mando mas es duro me gustaría hablar con mas gente mi correo es joamon8@hotmail.com
 

16/05/2013  Miri  (Enviar correo)

Hola a todos y todas, tengo neurofibromatosis y mi hija también, me gustaría saber si alguno(a) ha tenido resultados positivos con algunos de los medicamentos que se promocionan en relación a la reducción de los neruofibromas. A mi los neurofibromas me empezaron a salir a partir del segundo embarazo, ahora después de los 40 he notado que me están saliendo mas. Esperando que alguno me oriente, Gracias
 

07/05/2013  ACNefi

Apreciados amigos.

Nuevamente hemos tenido que eliminar mensajes de prestamistas, más de 30.

Este es un foro para los afectados, los negocios sean del tipo que sean están excluidos de este foro. Los señores prestamistas con esta actitud lo único que demuestran es que no les importa ni el bienestar ni la vida de nadie a excepción de la suya.

Este foro pretendía ser un foro abierto para toda la comunidad, pero dada la imposibilidad de moderarlo, si esta situación persiste nos veremos obligados a cerrar o a trasladar la página, con lo que nadie saldrá ganando.

Sugerimos a los señores prestamistas que utilicen otras páginas más adecuadas para sus engaños.

Saludos

Associació Catalana de les Neurofibromatosis

 

07/05/2013  Elizabeth

Estoy de acuerdo, por qué los prestamistas no respetan esta página? si dan asco, deberían mostrar un poco de seriedad y ubicarse, si no saben dónde ofrecer sus servicios no saben donde están parados, mucho menos van a saber dar un buen servicio.

Entro a este sitio buscando información de la Neurofibromatosis porque mi bebé la padece y los charlatanes prestamistas no me dejan visualizar lo que necesito.

Inconscientes..................

 

06/05/2013  dolors

Buenos dias, esto es una pagina de alguna entidad financiera???
 o realmente es para personas con una afeccion que se llama neurofibromatosis, la cual yo padezco. Me parece impresionante como solo salen prestamistas, la verdad es que da asco, y a todos los que se anuncian, dan la confianza, cero patatero.
 

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