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23/08/2010 Leonardo (Enviar correo) |
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Hola me llamo Leonardo, soy enfermero y trabaje dos años en Farcacia, tengo diagnosticado NF2 desde el2005. Ya me he sometido a dos operaciones. Actualmente estoy casi sordo (algunque otro sonido persivo, pero no es nada alentador mi futuro inmediato..auditivamente hablando) Lei el comentario de "Agustin" 15/07/2009 sobre un medicamento que se llama Avastin (Bevacizumab la droga del mismo) Se que el Bevacizumab (Avastin) se emplea en pacientes con distintos tipos de cancer, generalmente en combinacion con otras drogas y/o quimioterapia. Me gustaria saber si alguien me puede orientar y/o decir sobre algun medico que me sepa orientar mas sobre como, donde y de que modo se podria aplicar en pacientes con NF2. Desde ya que les agradezcos a todos. Le agradezco el dato a Agutin, pero le sugiero que la proxima vez tome mayores medidas al dar informacione como esta, ya que puede (indirctamente) causar daño a terceros, no por su buena intencsion sino porque mismo la gente se embarca en cosas que no sabe.. |
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05/08/2010 dora falla (Enviar correo) |
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hola queridos amigos, les cuento que tengo una hija con neorofibromatosis tipo I, hace dos años la operaron, y treistemente me dijo el doctor que necesita otra operación aqui en mi pais Guatemala, lamentablemente no existen fundaciones que estudien el caso, de mi hija, me estoy luchando para llevarmela al canada, saben uno se pone triste y de bajon, pero solo Dios puede abrir puertas, y les digo a todos que hay que tener esperanza, y fe, aunque muchas veces nos cueste, siempre les encargo si saben de algun medicamento para esta enfermedad, aqui les mando mi correo por si quieren escribirme. Dios los bendiga, ahhh y unamonos en oraciones, porque la unión hace la fuerza. adios. Dorita. |
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30/07/2010 Nallely (Enviar correo) |
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| Hola, tengo 30 años y creo que tengo neorofibromatosis, en mi espalda y mi pecho tengo varios pequeños tumores que la mayoría de las veces no puedo ocultar. En ocasiones son dolorosos pero es más doloroso sentir el rechazo de la gente que me vé con morbo e incluso con asco. Si alguien sabe de algún tratamiento, ayudenme por favor. | ||
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07/01/2010 Lis (Enviar correo) |
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| Hola me llamo Lis, y quiero contactarme con gente que este padeciendo esto. Les dejo mis msn lisgalvan27@hotmail.com y lisgalvan@yahoo.com Bueno un Abrazo Grande y Dios los Bendiga!!! Exitos!!! Lis |
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