Añadir un nuevo mensaje a este tema
 |
04/08/2014 ACNefi (Enviar correo) |
|
16º Congreso Europeo sobre Neurofibromatosis Del 4 a 7 de septiembre se organiza en Barcelona el 16º Congreso Europeo sobre Neurofibromatosis. Este congreso está orientado a especialistas y profesionales. Sin embargo el sábado 6, el congreso se dedicará a los afectados y a sus familiares. Los profesionales más relevantes a nivel internacional en el área de las Neurofibromatosis compartirán con los pacientes y las familias los nuevos avances tanto en el área clínica como en la del diagnóstico y la investigación. M´s información en http://www.acnefi.org/nf/actindex.asp Associació Catalana de les Neurofibromatosis |
||
|
|
26/04/2014 ACNefi |
|
Hola amigos, La conferencia de este año titulada “Las Neurofibromatosis. Equipos multidisciplinares”, se centrara en los equipos que atienden las NF's, con nuevos e interesantes temas. Más información en http://www.acnefi.org/nf/actindex.asp Associació Catalana de las Neurofibromatosis |
||
|
|
09/05/2013 Francesc (Enviar correo) |
|
Personalmente, no creo que sean afectados, pero tampoco robots. En alguna ocasión los mensajes se han modificado posteriormente a su publicación. Eso no lo hace un robot. Probablemente son gente pagada para publicar los mensajes y así saltarse los posibles filtros "Captcha" que algunas webs poseen. Por ello no hemos puesto filtros de este tipo. La nueva estrategia que hemos adoptado es que cada mensaje publicado nos mande un correo con la cópia del mensaje, los datos del originador (IP, navegador, etc) y un link para su borrado inmediato. Con este sistema hemos borrado tres nuevos anuncios de prestamistas. En el último caso 10 minutos después de borrarlo lo han vuelto a publicar, y después de borrarlo nuevamente han desistido. Esperemos que de esta manera acabemos con esta lacra de este panel. Los mensajes se enviaron desde kansas y Nigeria (aunque podrian utilizar un proxy zombi para enmascarar la dirección), pero no puedo creer que se trate de afectados, sino de gente que cobra por hacer este trabajo. Saludos a todos Francesc |
||
|
|
09/05/2013 Mateu (Enviar correo) |
|
| Estos "prestamistas" en realidad son robots que rastrean la web buscando foros de discusión donde escribir sus mensajes predeterminados (lo que podemos leer). No tienen porque ser afectados. | ||
|
|
07/05/2013 CARLOS |
|
VAMOS A VER, ¿COMO ESOS PRESTAMISTAS SE HAN ENTERADO DE ESTA PAGINA? SENCILLO DE COMPRENDER SON GENTE QUE SABE QUE EXISTE Y POR TANTO ESCRIBE EN ELLA, SON AFECTADOS DE NF COMISIONISTAS. ASI DE SENCILLO.
|
||
|
|
07/05/2013 ACNefi |
|
| Hola amigos, Tenemos preparada una nueva conferencia el próximo 1 de Junio de 2013, titulada “Pastillas para la Neurofibromatosis… Medicamentos o productos milagro”. Más información en http://www.acnefi.org/nf/actindex.asp Associació Catalana de las Neurofibromatosis |
||
|
|
10/09/2012 Juanma (Enviar correo) |
|
me gustaria que alguien comentase las posibilidades para encontrar soluciones (en NF) que se puediesen abrir a raiz de los recientes descubrimientos en el mal llamado ADN basura. ¿hay un motivo para la ilusión, o esto no va con esta enfermedad?. Saludos. |
||
|
|
10/04/2012 ACNefi (Enviar correo) |
|
Os anunciamos la próxima conferéncia de ACNefi: "El niño con Neurofibromatosis,Características,Estrategias y Recursos". Tendrá lugar el sábado 12 de Mayo de 2012 en Barcelona. En esta nueva conferencia de ACNefi, los ponentes explicarán la situación del niño con NF1, y aconsejarán estrategias concretas en el pequeño, en su familia y en su entorno cercano. Los interrogantes que puedan quedar abiertos, se tratarán en la mesa redonda pública. Más información en http://www.acnefi.org/castella/ACNefiNensCast_W.htm Saludos ACNefi |
||
|
|
28/12/2011 ACNefi (Enviar correo) |
|
Acabamos de colgar en la web el contenido de la última conferencia sobre "Genetica de las Neurofibromatosis" realizada en Barcelona. Podeis verla en http://www.acnefi.org/castella/confGenet.htm. Saludos ACNefi |
||
|
|
10/11/2011 ACNefi (Enviar correo) |
|
Para los que no lo hyan visto, anunciamos una próxima conferéncia el dia 19 de Noviembre. La "Genética de las Neurofibromatosis" tendrá lugar en Barcelona. Más información en http://blog.acnefi.org/post/2011/10/31/Conferencia-Genetica-de-les-Neurofibromatosis.aspx Saludos ACNefi |
||
|
|
24/01/2011 ACNefi (Enviar correo) |
|
Blog de Información de ACNefi. Inauguramos una nueva página web, el blog de Informació de ACNefi. Esta será una herramienta para mantenernos en contacto con la actualidad de las Neurofibromatosis. La página web viene a sustituir la revista "ACNefi Informa" que se realizaba en papel. Podeis verla en http://blog.acnefi.org En breve estará linkada desde la página principal y desde esta misma. Los primeros artículos contienen informació del día Mundial, del registro español de ER y de una de las investigaciones de Conxi Lázaro. Acabamos de descubrir que con el internet explorer 7 puede dar algún problema, pero funciona bien con el IE8, firefox y Chrome. Saludos a todos El equipo de ACNefi. |
||
|
|
27/09/2010 ACNefi (Enviar correo) |
|
Apreciados: Otra jornada interesante para asistir en Barcelona. Equipo ACNefi
Inscripción: |
||
|
|
27/09/2010 ACNefi (Enviar correo) |
|
Apreciados:
JORNADA INTERCAMBIO POLITICO
|
||
|
|
18/06/2010 ACNefi (Enviar correo) |
|
Apreciados / as |
||
|
|
18/02/2010 ACNefi (Enviar correo) |
|
Día mundial de las Enfermedades Raras. El próximo domingo dia 28 de febrero se celebra en todo el mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En España bajo el lema de "Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria". En Barcelona te esperamos el proximo domingo 28 en el parque de la Ciudadela a partir de las 11 de la mañana. Habra una fiesta pensada especialmente para los niños, y para reivindicar nuestros derechos. Descargate el programa: http://www.acnefi.org/documents/programaDM2010.pdf (2,72M) Y en España: http://www.feder.org.es/panelc/boletin/boletines_html/EspecialFebrero2010.html |
||
|
|
17/02/2010 ACNefi (Enviar correo) |
|
El próximo sábado 27 de febrero de 2010, a las 12.30h tendrá lugar en la Librería Bertrand de Barcelona (Rambla de Catalunya, 37), la presentación de "Titán y sus aventuras con la neurofibromatosis", uniéndose a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de Febrero). Titán y sus aventuras con la neurofibromatosis pretende hablar a los más pequeños sobre esta enfermedad. Más información: http://www.acnefi.org/castella/titan.htm |
||
|
|
07/12/2009 ACNefi (Enviar correo) |
|
Las Enfermedades Raras en el Forum de Barcelona. El próximo 13 de Diciembre de 2009 con motivo de la Marató de TV3 sobre enfermedades minoritarias, en el Forum de Barcelona de 10 a 14 horas se desarrollarán las actividades principales. Este es un día especial para dar visibilidad a nuestras patologías, por ello ACNefi estará presente en una de las carpas con información de nuestra enfermedad. Entre otras cosas se realizará una concentración de afectados de enfermedades minoritarias y se leerá un manifiesto. A los que podáis venir os esperamos allí para dar más resonancia al acto. Más información en http://www.acnefi.org/castella/marato.htm Saludos. ACNefi |
||
|
|
29/10/2009 ACNefi (Enviar correo) |
|
¡ Atención ! El próximo 13 de diciembre, La Marató de TV3 asume un importante reto: divulgar y sensibilizar sobre las enfermedades minoritarias (o raras) como la nuestra. Es muy importante la participación de TODOS nosotros para que haya un antes y un después en estas enfermedades. Encontrareis más información en http://www.acnefi.org/castella/marato.htm Saludos. ACNefi |
||
|
|
12/08/2009 maite |
|
| gracias mateu, me pondré manos en el asunto, pero las dos veces que me he puesto, no he tenido respuesta alguna, aún así lo intentaré, pero mi intención era de hacer talleres, por ejemplo de risoterapía o cosas así, algo que nos sirva para compartir, y envolucrarnos en algo que aún teniendo nuestra enfermedad podamos compartir, ya que muchos no se atreven a hacerlo fuera. No sé si me explico. Pero bueno, primero me informo...Gracias por tu respuesta. Un beso. | ||
|
|
12/08/2009 Mateu (Enviar correo) |
|
| Hola Maite. Desde la asociación catalana de las neurofibromatosis se van convocando periódicamente a afectados, familiares y amigos de afectados, y grupos conjuntos. Son los llamados Grupos de Apoyo Mutuo (GAM), que sirven de apoyo entre los afectados y demás gente cercana. Si quieres más información, mejor ponte en contacto con la asociación. Ellos te informaran mejor sobre los días que hay las reuniones. |
||
|
|
10/08/2009 maite (Enviar correo) |
|
Hola a tod@s, deseo que tod@s los afectad@s de nf, esteis bien, y diariamente aprendamos a llevarlo lo mejor que podamos, lo mejor que sepamos y lo mejor que nos deje esta sociedad. Me gustaría saber si la asociación catalana de nf, hace actividades en común para aquellos que padecemos dicha enfermedad, talleres de crecimiento personal, encuentros cada cierto tiempo, etc...Y si no se hace, ¿por que no se hace? Creo que estaría muy bien poder llevar a cabo algo, de algún modo, algo que nos haga sentir bien a todos, o por lo menos mejor, buscar formas, ya que no hay nada que podamos hacer para sanar esta enfermedad, pero si para sanar las emociones negativas que nos nacen con la nf. Yo creo que sería interesante buscar formas, y maneras de hacer cosas. Intentando vencer los impedimentos de la cotidianidad. Gracias a tod@s, un abrazo de luz |
||
Si queréis añadir un mensaje con un nuevo tema, pulsar en “Añadir un nuevo tema” en el índice de temas (panel principal).
Si lo que
queréis es añadir un mensaje a este tema, pulsad en “Añadir un nuevo mensaje a este tema”.
Si lo que queréis es comunicaros con alguien directamente, pulsad en “Enviar correo” al lado de su nombre (Si la opción no aparece es que no ha dejado dirección).
© 2002 ACNefi. Rev: 2009
