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Actividades

Próximas actividades

06/06/2015 - Las Neurofibromatosis. Los equipos multidisciplinares para niños
Desde hace mucho tiempo la asociación lucha para que los afectados sean atendidos por un equipo con el especialista necesario en cada uno de los aspectos de la enfermedad, y no por un solo médico.
Después de que el año pasado presentaremos los equipos multidisciplinares para adultos, este año podemos presentar dos equipos que trabajan para los niños, el primero el del hospital de Sant Pau de Barcelona, y el segundo el de Sant Juan de Deu de l'Hospitalet
Programa del acto

23/05/2015 - Primer Catering Infantil Solidario para las Neurofibromatosis
En el pueblo de Sant Hilari de Sacalm, "la ciudad de las cien fuentes", en la comarca de las Guilleries, el próximo Sábado 23 Mayo de 2015 la familia de un afectado del pueblo, socio de ACNefi, y la Asociación "Unidad Canina Perros K9" organizan actividades diversas durante toda la mañana en el Pabellón de Deportes del pueblo.
La recaudación irá destinada a la investigación de las Neurofibromatosis.
Programa del acto

Conferéncias realizadas

06/09/2014 - 16º Congreso Europeo sobre las Neurofibromatosis.
Encuentro Internacional de pacientes y familias con Neurofibromatosis. Tal y como la mayoría de vosotros ya sabéis, del día 4 al 7 de Septiembre, se celebrará en Barcelona el 16º Congreso Europeo de las Neurofibromatosis.
Programa del acto

10/05/2014 - Las Neurofibromatosis. Los equipos multidisciplinares
Las neurofibromatosis son un grupo de enfermedades multisistémicas que se caracterizan por afectar a varios órganos del cuerpo, y por lo tanto su diagnóstico y cuidado puede implicar varias especialidades médicas. Desde hace mucho tiempo la asociación lucha para que los afectados sean atendidos por un equipo con el especialista necesario en cada uno de los aspectos de la enfermedad, y no por un solo médico.
Programa del acto

01/06/2013 - Pastillas para la Neurofibromatosis... ¿Medicamento o productos milagro?
Nos han querido hacer creer que, en nuestra sociedad, hay respuesta médica para todo, y si no la hay, es que está a punto de aparecer. Pero esto no siempre es cierto, especialmente en el caso de las Enfermedades Raras. Concretamente en la nuestra, no tenemos ningún tipo de medicamento que, ni tan sólo, palie el sufrimiento de tantas y tantas familias. Sin embargo, en Internet podemos encontrar múltiples tratamientos "recomendados" para la NF, con más o con menos base científica o pseudo-científica.
Programa del acto

12/05/2012 - El niño con Neurofibromatosis, Características, Estrategias y Recursos
Este monográfico va dirigido especialmente a padres de niños con NF, a personas con NF que estén pensando en tener un hijo, y a los profesionales o al público en general que quiera ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad.
En esta nueva conferencia de ACNefi, los ponentes explicarán la situación del niño con NF1, y aconsejarán estrategias concretas en el pequeño, en su familia y en su entorno cercano.
Programa del acto

19/11/2011 - Conferéncia: Genética de las Neurofibromatosis
La medicina clínica nos ha aportado muchos conocimientos en el campo de nuestras patologías. Pero ya desde hace tiempo, es la genética la que nos podrá aportar soluciones al problema. En esta conferencia hemos captado "el estado del arte" en cuanto a las NF. Además contamos con el testimonio de Lidia, una luchadora con NF2.
En la página está el resumen de la conferencia y todas las ponencias registradas.
Programa del acto

28/05/2005 - Las NF a Flor de Piel
Este es el contenido de la ponencia de la doctora Anna Ravella sobre “Manifestaciones cutáneas de la NF1 y la NF2” celebrada dentro del acto “Las NF a Flor de Piel” el día 28 de Mayo del 2005 en Barcelona.
Programa del acto

24/03/2001 - Coloquio sobre afecciones óseas y Escoliosis: Técnicas ortopédicas.
Las distintas dolencias óseas su descripción y sus distintos tratamientos en los afectados de NF fueron los temas tratados en la conferencia-coloquio titulada "Afecciones óseas y Escoliosis: Técnicas ortopédicas" que se celebró en Marzo de 2001 en el Pati Llimona de Barcelona que contó con la participación de los especialistas: Dr. Lluis Maria Terricabras, Dr. Norberto Miguel Ventura Gómez, Dr. Adolf Pou i Serradell., Dr. Carlos Villanueva Leal, y fue presidido por Lourdes Calvet, Presidenta de la ASMADES (Asociación de Afectados de Escoliosis de España)
Programa del acto

18/11/2000 - Coloquio sobre la patología tumoral neurológica.
En esta sesión, los especialistas presentaron el estado actual de la medicina en cuanto a medios de diagnóstico, las posibles indicaciones terapéuticas y las soluciones que la neurocirugía aporta para remediar las disfunciones que causan los tumores del sistema nervioso.
Programa del acto

08/07/2000 - Coloquio sobre consejo genético y técnicas de reproducción asistida.
Sesión dedicada íntegramente a las soluciones que dispone la genética en el ámbito de la reproducción humana. Se tratará de los estudios genéticos, el consejo genético, las técnicas disponibles para evitar la transmisión hereditaria de la Neurofibromatosis y se informará de la investigación de la patologia.
Programa del acto

22/01/2000 - Coloquio sobre el tratamiento de lesiones de la piel producidas por la Neurofibromatosis.
Las Neurofibromatosis muchas veces constituyen un problema estético importante, ya que su mayor manifestación son las lesiones en la piel que se producen. En esta conferencia se abordará las causas y las posibles soluciones que la actual tecnología médica nos aporta.
Programa del acto

29/05/1999 - Charla-Coloquio sobre el desarrollo del niño con Neurofibromatosis.
Resumen de la charla coloquio del 29 de mayo de 1999, que se celebró en la "Sala Pintada" del historico edificio del "Pati Llimona" de la ciudad de Barcelona.
Programa del acto

16/01/1999 - Primera jornada de afectados por la Neurofibromatosis.
Con el lema "Conocer y Reconocer" cerca de un centenar de personas asistieron el sábado 16 de enero de 1999, en el Pati Llimona de Barcelona, a la primera jornada sobre las neurofibromatosis celebrada en nuestro país. Organizada por la ACNEFI (Associació Catalana de les Neurofibromatosis) el acto contó con la participación de especialistas, afectados y familiares.
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