Actividades

Charla-Coloquio: "El desarrollo del niño con Neurofibromatosis"

Resumen de la charla coloquio del pasado 29 de mayo que se celebró en la "Sala Pintada" del historico edificio del "Pati Llimona" de la ciudad de Barcelona.

Montse Llampayas

Después del éxito de la primera jornada sobre las NF en nuestro país y como se constató la preocupación de los padres sobre como afecta esta enfermedad a sus hijos se celebró el pasado 29 de mayo en el Pati Llimona de Barcelona la charla coloquio " El desarrollo del niño con NF". El acto organizado por ACNEFI al que asistieron una treintena de personas contó con la participación de la psicóloga Felisa Bravo y de la Neuropediatra Assumpció Aracil.

El trastorno de aprendizaje es el desfase, siempre en terminos educativos, entre protección intelectual del niño (C.I.) y el rendimiento que el niño puede desarrollar en aprendizajes escolares.

El acto fue valorado positivamente tanto por los asistentes como por los conferenciantes. La Doctora Assumpció Aracil destacó que "estas charlas son muy importantes ya que ayudan a realizar una detección precoz de los trastornos asociados a la enfermedad, de esta manera se puede realizar una atención individual y especifica para cada niño" la especialista remarco que "no todos los niños con algún síntoma tienen los mismos problemas, por ello hace falta un trato individualizado". Una de las asistentes al acto, Conxita López, miembro de ACNEFI ha valorado positivamente la charla, primero el carácter divulgativo del acto "con estas charlas poco a poco vas conociendo más aspectos de la enfermedad y esto te ayuda mucho" y por el aspecto desdramatizador de la intervención de la doctora Aracil "su intervención nos ha ayudado a los padres a tranquilizarnos por que nos informó que estadísticamente los efectos de la enfermedad en la mayoría de casos no es grave".
La psicóloga de l´Acnefi Lluïsa García hizo la presentación de la charla coloquio que empezó con una primera ponencia sobre el desarrollo del niño a cargo de la psicóloga Felisa Bravo.
Felisa Bravo, especialista en psicología infantil, concretamente en evolutiva y centrada en el estudio del desarrollo cognitivo y afectivo, de personalidad y de lenguaje en niños afectados de Neurofibromatosis (tipo 1), estructuró la charla-coloquio en tres partes:
En la primera parte definió que es el desarrollo del niño y las diferentes áreas de desarrollo.

Entendemos por desarrollo, al proceso de ajuste del organismo al medio, que es fruto de la maduración funcional del organismo, más el aprendizaje con el medio.

Una segunda centrada en la enfermedad y las características más importantes: trastornos de conducta, el ámbito socio-afectivo y sobretodo los trastornos de aprendizaje. Felisa Bravo dijo "el trastorno se expresa siempre en la dificultad del aprendizaje académico. Hay muchos estudios y bibliografía sobre aprendizaje escolar y experiencia en este trastorno, y puedo decir que es igual en niños con NF que en niños sin esta enfermedad".

Los trastornos de aprendizaje se expresan fundamentalmente en la habilidad de lectura básica, comprensión lectora y oral, expresión escrita y oral, cálculo matemático, trastorno del lenguaje y trastorno perceptivo.

Y la última parte se desarrolló en la reflexión de propuestas de tratamiento tanto en trastornos de aprendizaje como en los problemas de conducta.
En este punto se añadió la neuropediatra Assumpció Aracil que habló de su experiencia en los equipos de asesoría y orientación psicopedagógica de la red pública de educación de Catalunya. La especialista, que ya intervino en la jornada de las Nf del mes de enero, planteo su intervención como una continuación de la jornada, obviando los aspectos médicos, y centrando su intervención en el aspecto educativo del niño. También habló del problema al que se enfrentan los padres, de la angustia y la tensión a la que un diagnostico de Nf les somete. La neuropediatra lo desdramatizó al exponer que, en muy pocos casos, la NF en el niño se desarrolla hasta un nivel de gravedad. Cito varios ejemplos como la macrocefalia, crecimiento anormal del perímetro craneal, que suele ser inapreciable, y no comporta ningún tipo de problema funcional, o las manchas, cuyo único problema es puramente estético, y, mediante láser, son fáciles de aclarar. Sobre las pruebas que se practican habitualmente a los niños, dijo que muchas veces se exagera la necesidad y la frecuencia de tales pruebas.
Después de un descanso al mediodía para almorzar empezó un grupo de encuentro entre los asistentes y la psicólogas Felisa Bravo y Lluïsa García, en el que se hicieron preguntas sobre aspectos concretos de la NF, el papel de la familia ante la enfermedad, sus consecuencias y que actitudes tomar ante esta situación.
Hubo varias intervenciones por parte de los asistentes, como fue el caso de una madre que comentaba que su hija tenia problemas de memoria inmediata. Felisa Bravo explico "muchos de estos niños tienen problemas de memoria a corto plazo, necesitan de más repeticiones para fijar y automatizar la información y que hay tipos de memoria más facilitadora como puede ser la auditiva o la visual en oposición a la lectora".

Preguntas de los padres

Un padre hizo referencia sobre la dificultad de explicarse que tiene su hijo mientras que su nivel de comprensión era bueno. Felisa Bravo argumentó que era un problema de organización, hay que empezar por mensajes cortos y bien estructurados.
También se preguntó que si un niño a los 12 años no ha tenido ningún problema de aprendizaje, puede aparecer más adelante algún tipo de dificultad. A esto Felisa Bravo fue taxativa "no, los trastornos de aprendizaje aparecen en la dificultad del aprendizaje académico y se hace evidente de los 4 a los 12años"

[ Revistas ] [ Indice ] [ Agenda ] [ Nuevo cuaderno sobre las NF ] [ Paternalismo ] [ Charla-Coloquio: "El desarrollo del niño con Neurofibromatosis" ] [ Experiencias clínicas de un afectado de NF2 ] [ Los Grupos de Ayuda Mutua ] [ Entrevista a Anna María Garriga presidenta de ACNefi ] [ Encuentro de Asociaciones de Enfermedades infrecuentes en Barcelona ] [ El congreso norteamericano destina fondos para Neurofibromatosis ] [ Panel de mensajes en la web. ] [ El día del libro ] [ Presencia de ACNefi en COPE Costa Brava ] [ La Neurogénesis ] [ Mesa redonda: La Neurofibromatosis, el aspecto emocional ] [ Primer Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras ]
[ ACNefi Castellano ] [ ACNefi Català ]