Quién es Quien

Entrevista a Anna María Garriga presidenta de ACNefi

Anna María tiene 41 años, desde los 18 está diagnosticada de NF2. Ha sido intervenida varias veces, y la enfermedad le ha afectado la audición, el equilibrio, la visión, la movilidad... En el 1996 creó el Grupo de Ayuda Mutua de la Nf y en 1998 puso en marcha la asociación.

Josep Maria Noguera. Colaborador de ACNefi

¿Cómo surgió la idea de crear ACNefi?

Empezamos Mercè y yo que nos conocimos por casualidad y entonces surgió la idea de formar una asociación. Mercé conocía a una persona afectada y yo a otra. Según la ley de asociaciones del año 64 hacen falta cuatro personas para crear una asociación, lo que no estaba nada mal, así que éramos cuatro y dimos de alta el GAM (grupo de ayuda de mutua) y empezamos a contactar con afectados. La idea de dar de alta el GAM para llegar a la asociación salió de las dos, ya que nos sentíamos solas, no sabíamos nada de la enfermedad. Encontramos gente con NF del tipo 2 pero no se asociaron y de las 4 personas que empezamos 3 seguimos trabajando para la asociación.

¿Que valoración haces de ACNefi?

Creo que desde que empezamos hasta hoy se han conseguido muchas cosas. La asociación funciona bien, todos los que están en ACNefi tienen ganas de seguir adelante. Hace falta formación para que otros puedan hacer lo que hasta ahora hemos hecho Francesc y yo. A todos nos hace falta. Formación para mejorar el trato y la comprensión de las personas que se ponen en contacto con nosotros y de las personas que ya están, así como las que quieran colaborar. Creo que todos juntos debemos empezar con la formación. Ya se ha hecho la jornada, la charla con los padres, se han traducido los cuadernos divulgativos, se está en contacto con otras asociaciones, con médicos, creo que todo va muy bien, en poco tiempo se ha hecho mucho. Hay asociaciones que, con más tiempo de funcionamiento, no han llegado donde nosotros.

¿Te sientes satisfecha por todo lo que se ha hecho?

Sí, me siento contenta por que damos apoyo a personas con la enfermedad y a sus familiares, y contactamos con médicos. Hay gente que se sentía sola con la Nf y que ahora está contenta por que ha encontrado una asociación en la que hay personas como ellas.

¿Qué mensaje darías a nuestros socios?

Que colaboren en la medida de hacer grande la asociación, y para encontrar otras personas como nosotros que seguramente estarán solas y perdidas. Y si quieren participar en nuestras tareas, que lo hagan. Nos hace falta gente.

¿Qué mensaje darías a los afectados y familiares que no conocen ACNefi?

Igual que me encontraba yo y otros de la asociación, creíamos que no había nadie más. Debido a la baja incidencia de la enfermedad, y a que la NF es diferente en cada persona, es difícil encontrar dos personas con el mismo problema. Pero ahí estamos. Hay quien tiene tumores dérmicos y le duelen, hay a quien le duelen mucho y hay quien los tiene y no le duelen, hay mucha variedad. Hay quien tiene problemas de columna, de oído. Para ellos hace falta información, que vean que no están solos, que los ayudaran, tendrán apoyo de personas que están como ellos. Quizás encontraran cosas que no les gustaran pero al fin y al cabo es la enfermedad y tienen que conocerla.
Que vengan a la asociación, encontraran personas diferentes, parecidas, encontraran información, dejaran la soledad, no hay que tener miedo de estar solo. La enfermedad está y se puede manifestar y es bueno conocer lo que hay. Verdaderamente es difícil para mí que estoy muy afectada, dar un mensaje y quitarle importancia, pero esconderse no sirve de nada, hay que afrontar la enfermedad ayudándonos los unos a los otros sea la NF1 o NF2, sobretodo los de la NF2 por la baja incidencia que tiene, si no nos unimos no lograremos nada.

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