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Encuentro de Asociaciones de Enfermedades infrecuentes en Barcelona

La reunión se convocó a instancias de ACNefi con el objetivo de coordinar esfuerzos en la lucha contra la singularidad.

Pilar Quer

El pasado 16 de Junio se celebró en Torre Jussana (Barcelona) el primer encuentro de asociaciones de enfermedades poco frecuentes a convocada por el ayuntamiento de la ciudad. La convocatoria se realizó a petición de ACNefi.

Asistieron a la reunión Mē Dolors Alvarez, Coordinadora del servei de suport als grups d´ajuda mútua del Ajuntament de Barcelona y representantes de las asociaciones Apat-Tinitus-Acufens, Retinosis Pigmentaria, Corea de Huntington, Fibrosis Quistica, Aldes Distonia, Sindrome de Algeman. Por parte de ACNefi, asistió Francesc Valenzuela, vicepresidente de nuestra asociación y Pilar Quer, nuestra secretaria.

Después de las presentaciones Francesc Valenzuela, informó sobre la constitución en Sevilla de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda a la Enfermedades Raras (ver articulo del último número de ACNefi Informa). El objetivo de la FEDER es defender los intereses de las asociaciones de enfermedades de poca incidencia. Actualmente existen unas seis mil enfermedades de esta índole que afectan a un 6 por ciento de la población. La reunión de Sevilla se convoco a instancias de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras/ European Association of Rare Disorders).

El principal objetivo de EURORDIS es actuar ante el Parlamento Europeo para que se aprueben ayudas para la investigación de las enfermedades infrecuentes, y para el desarrollo de los medicamentos huérfanos. Estos fármacos son aquellos que pueden curar o paliar los efectos de una enfermedad, pero que debido a su alto coste de producción y bajo consumo potencial su elaboración no resulta rentable para la industria farmacéutica.

Después de la presentación de la FEDER se acordó que cada asociación decidiría la conveniencia o no de participar en el proyecto español o en el europeo.
Además se acordó de crear una coordinadora en Barcelona que agrupe a todas las asociaciones de enfermedades infrecuentes, para poder aunar esfuerzos y compartir experiencias. Asimismo se expresó la conveniencia de que exista alguna entidad que agrupe a los afectados que no tengan por el momento asociación propia.

Asimismo se acordó de ponerse en contacto con SINDROM una asociación de ámbito estatal dedicada a las alteraciones genéticas minoritarias.

Recientemente se celebró la segunda reunión de asociaciones a la que se sumaron otras dos entidades, la Encefalomielitis Miálgica y la de la Escoliosis.

En este segundo encuentro se acordó compartir experiencias y servicios entre todas las entidades. También se informo de que Torre Jussana ofrecerá los servicios de un experto en asociaciones para asesorar, en el aspecto legal, sobre la forma más optima y menos costosa de colaboración.

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