Actividades

Mesa redonda: La Neurofibromatosis, el aspecto emocional

El final de la jornada de la Neurofibromatosis del 16 de Enero lo constituyo la mesa redonda dedica a los aspectos psicológicos de las NF. Al igual que la mesa de la mañana, la transcripción original llenaría la mitad de esta revista, por lo que publicamos un resumen de los aspectos más destacados de la misma.

Redacción

Dra. Palacín
...alguien planteaba, si algún tipo de medicina alternativa, algún tipo de técnica social que no sea la exclusivamente médica, podía mejorar la patología de la NF, y yo planteo si los grupos de apoyo, los grupos de ayuda mutua, creéis que podrían, desde un aspecto psicosocial, mejorar la patología, ... ¿Hay investigación psicosocial al respecto que lo corrobore?
Lluïsa García
... en otro tipo de discapacidades, evidentemente no se ha mejorado. Te puedo poner el caso concreto de sordos postlocutivos, de los cuales he llevado grupos durante 9 años, evidentemente no han dejado de estar sordos, no se ha mejorado la audición, no ha habido milagritos. Pero si que es cierto que la relativización de la enfermedad, de la discapacidad, el ya no estoy solo, ya no es el "porqué me ha tocado a mí", sino que somos un grupo de gente que tenemos el mismo tipo de problema, el relativizarlo reduce la ansiedad, reduce el estrés. De esta forma si que me atrevo a decirte que realmente no ha habido mejora, pero si que ha habido una detención, digamos, de la manifestación de la sordera.
Dra. Palacín
Planteaba Dolors Álvarez que hay estudios es Estados Unidos sobre este tipo de grupos que reducen, en sus miembros, la morbilidad y la mortalidad de determinadas patologías. Se ha visto en cáncer y en otras de este tipo. Es decir, que se debería investigar más
Lídia (afectada público)
Hemos oído que esta enfermedad es muy difícil y muy dura. Hemos visto que no tiene un buen diagnostico, y no hay solución. Casi todos los síntomas que se han mostrado, yo los tengo... he estado muy hundida, casi casi por el suelo, y he ido remontado porque yo creo que hay que tener ilusión, ... y te sorprendes porque buscas recursos y los vas encontrando... Yo ahora trabajo, trabajo con adaptaciones, pero trabajo sola.... luchar a través de los GAM, o de la asociación ayuda dando ganas de avanzar. Creo que vivir con la enfermedad es posible.
Lluïsa García
no podemos concebir el cuerpo por un lado, la mente por otro lado.
... no somos un corazón, unos pulmones, unos riñones. Somos un elemento que funciona conjuntamente, y no podemos separar lo que tenemos. Funcionamos globalmente, si de "la cabeza" estamos mejor, seguramente va a mejorar todo.
Dolors Álvarez
Todas las técnicas deben ser complementarias para llegar a esta finalidad, que es la salud global, el bienestar que nos dicen los 38 puntos de la OMS. Si los médicos, los psicólogos, los asistentes sociales o los distintos profesionales vamos cada uno por nuestro lado no ayudamos a esta finalidad. Esta complementariedad también tienen que llevarla a cabo todos los implicados, todas las corrientes de medicina y de los distintos métodos que existen, para alcanzar esta salud.
Dra. Palacín
Volvemos otra vez a lo del trabajo en equipo, que era uno de los temas que esta mañana habíamos abierto. Yo pienso que es fundamental...
Dra. Palacín
... un grupo de ayuda mutua debe tener una supervisión, un mantenimiento externo de una manera constante?
Dolors Álvarez
El grupo de ayuda mutua, hemos dicho que es autónomo. Las personas que lo forman son las que deciden si quieren o no profesionales... son ellos los que deciden...
Dra. Palacín
... habéis comentado que un GAM es un grupo abierto, un grupo de apoyo es un grupo limitado en el tiempo, es decir que seria un grupo cerrado. Que normas se les debe dar a los miembros...
Lluïsa García
... hay un compromiso de asistencia. Si nosotros añadimos o sacamos personas del grupo, ese grupo no es el mismo, es una modificación, incluso dentro de nuestra familiar. Si el cabeza de familia, por lo que sea falta, ya no es la misma familia, si falta uno de los hijos, tampoco es la misma familia, incluso aunque sea temporalmente...
Emilia (Asociación ACAB)
Pienso que no necesariamente un GAM tiene que estar abierto, puede haber GAM cerrados, y incluso es conveniente que esté cerrado. Una de las partes del GAM más interesante es que tu allí dentro te sientes muy seguro, porque allí dentro sabes que lo que vas a hablar allí dentro solamente es del grupo, no lo puedes transmitir fuera... Dolors Álvarez
No hay un modelo exacto, rígido de grupo de ayuda mutua. Cuando yo he recogido lo de grupos abiertos, me refería a población afectada de aquella determinada enfermedad...
...Entonces hay grupos y asociaciones de ayuda mutua que primero tienen un grupo de acogida que allí va todo el mundo, el que tenga aquel problema, o sea hay grupos de este tipo entonces cualquier persona que tiene un problema sabe que los viernes a las cinco de la tarde allí va a encontrar una primera atención, una primera acogida. Luego están los otros grupos que son los que llevan ya un rodaje
Dra. Palacín
Centrándonos en la asociación de la neurofibromatosis, los dos grupos de apoyo constituidos de afectados y de familiares que van a dar a un grupo autogestionado de ayuda mutua podrían quedar reducidos en un solo grupo de ayuda mutua, donde ambos tipos de colectivo dentro de la misma asociación intercambiaran las experiencias en el mismo espacio, en común...
Dra. Palacín
Se ha hablado de la culpa que siente el familiar. Además de la culpa, ¿podría ser miedo al presente y al futuro, sobre todo de los padres con relación a los hijos?. ¿ Que le pasará a mi hijo?...
Lluïsa García
Depende de cada una de las personas, pero es muy difícil separar, que es culpa, que es miedo, y hasta que punto la culpa esta siempre o casi siempre teñida de miedo. Hasta que punto una madre se siente culpable de haberle transmitido a su hijo la enfermedad, pero al mismo tiempo esa culpabilidad no está teñida de miedo de que pasará en un futuro con mi hijo. Hasta que punto el abandono, la perdida nos crea miedo y culpa a este mismo abandono. Es decir, es muy difícil, no se puede diseccionar, pienso que en el 99,9% de los casos la culpa va totalmente implicada en el miedo, que es parte de esa misma moneda.
Carmen (Público)
... cuando una persona se pone en contacto con un grupo, una asociación que comparte el problema que ella tiene, lo hace buscando comprensión, lo hace buscando personas que tengan ese mismo problema, buscando una acogida, pero pasado un hay un salto cualitativo entre el recibir, ese apoyo y esa comprensión, y el momento en que la misma persona se da cuenta de que puede ayudar a los demás, que puede ser motivo de cambio entre los demás, me gustaría que comentarais que importancia terapéutica incluso, o yendo más allá, existencial, puede tener ese cambio, el pasar dentro del grupo a ayudar a los demás.
Dolors Álvarez
Este es el cambio cuando una persona ha superado, ha aceptado su enfermedad y es capaz de darse a los demás, de abrirse a los demás, esté es el cambio terapéutico que aquella persona ya ha superado, y es capaz de luchar por ella y por los demás, i ir juntos para vencer y conseguir que aquella enfermedad cada día no sea tan dolorosa, y este es el cambio, ... el beneficio social y personal...
Francesc (Público)
Me he dado cuenta de que en la mesa de la mañana de los médicos ha habido muchas preguntas y ahora en esta mesa casi no hay preguntas, ¿qué ocurre?
Lluïsa García
...pienso que es un tema interesante. Lo que podemos aislar y controlar, la parte física, está más fuera de nosotros, sin embargo la parte psíquica es más de interior, es la más oscura, en la que no sabemos que pasa...
Dolors Álvarez
... es verdad que hay distintas fases, está muy claro cuando las personas buscan el grupo, cuando sienten la necesidad de compartir, pero cuando la persona está muy hundida entonces es cuando realmente no va a buscar el grupo, necesitará un grupo de trabajo. Hay distintos niveles y distintas intervenciones de los profesionales. Los mismos grupos pueden ser que tengan en un momento dado personas en su grupo que realmente no estén motivadas para nada, que realmente estén pasando un momento de crisis...
Lluïsa García
... nosotros llevamos un programa de grupos. Digamos que el asistir a los grupos de apoyo era un problema. Si tú de alguna forma querías una asistencia al GAM también comportaba el asistir a los grupos de apoyo. Unos no querían al principio, y luego se lamentaban "que equivocación no haber venido antes", otros, aunque solo fuera por el hecho que se les estaba obligando, no llegaban a integrarse y se integraban casi al final.
Dra. Palacín
Es decir, mostrar, enseñar, y después en todo caso motivar a la persona para que asista.
Lidia (Afectada del público)
...pregunto si el objetivo del grupo de apoyo es hablar los problemas que sentimos por dentro acerca de la enfermedad, pero yo pienso que también es animar a los otros a realizar actividades y que se sientan bien.
Lluïsa García
Esto es algo que salió en el grupo de afectados. Se me planteó exactamente lo mismo...
En un grupo de apoyo, lo que salga, lo que se hable, lo que se trate, lo marcáis vosotros, no lo marca el profesional que lleve el grupo. Vosotros decidís que se habla, si es de la última discoteca a la que habéis ido, pues se habla de la última discoteca...

[ Revistas ] [ Indice ] [ Agenda ] [ Nuevo cuaderno sobre las NF ] [ Paternalismo ] [ Charla-Coloquio: "El desarrollo del niño con Neurofibromatosis" ] [ Experiencias clínicas de un afectado de NF2 ] [ Los Grupos de Ayuda Mutua ] [ Entrevista a Anna María Garriga presidenta de ACNefi ] [ Encuentro de Asociaciones de Enfermedades infrecuentes en Barcelona ] [ El congreso norteamericano destina fondos para Neurofibromatosis ] [ Panel de mensajes en la web. ] [ El día del libro ] [ Presencia de ACNefi en COPE Costa Brava ] [ La Neurogénesis ] [ Mesa redonda: La Neurofibromatosis, el aspecto emocional ] [ Primer Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras ]
[ ACNefi Castellano ] [ ACNefi Català ]