Vivencias

Experiencias clínicas de un afectado de NF2

Conocemos a Pedro desde hace mucho tiempo. Primero a través de Internet y posteriormente pudimos conocerlo en persona. Esta afectado por la NF2, ha perdido la audición, su visión no anda muy bien y se desplaza en silla de ruedas (eso si motorizada). Pedro es un luchador pero ha sufrido muchas vicisitudes y ahora quiere contárnoslas, aunque por razones obvias, dejaremos al doctor V en el anonimato

Esta sección es de opiniones personales y vivencias. Siempre se publicará el texto original en su idioma original, además de la correspondiente traducción al castellano.

A principios del año 1.985, empecé a notar pérdida de la audición en el oído izquierdo, por el que únicamente oía desde hacía bastantes años, hasta entonces la audición era buena, por lo que yo no le daba importancia.
En Marzo de ese año fui a Madrid a operarme de neurinomas acústicos. Como yo pertenecía a un seguro privado, me ingresaron en una clínica privada, me hicieron estar un mes ingresado para hacerme un scanner y una mielografía, y al final me mandaron a casa porque me dijeron algo así como "que no se atrevían a operarme". Me vine a casa y seguí con mi vida normal, lo único es que cada día oía peor.
A los 20 días me llamaron de la clínica para operarme por el doctor V. Yo vi en la operación una panacea, porque nadie me contó nada de sus riesgos, todo lo contrario, me hablaron de sus beneficios. Me operaron primero del neurinoma derecho, aunque a mí el que me preocupaba era el izquierdo no dije que nada puesto que dijeron que me lo operarían después. Yo no podía hablar ni tragar, les preguntaba a los médicos a qué era debido, y cada uno me decía una cosa distinta. En la clínica acabé de perder la audición del oído izquierdo, aunque de la operación, me recuperaba muy bien. Me dijeron que me tenían que volver a operar del neurinoma izquierdo, sin explicarme nada más.
Entre la soledad que se siente en una clínica privada, no darme ninguna explicación, mis amigos acabando la carrera, etc., perdí los nervios e intenté ponerle fin a todo. Fue una forma de decir que "no me quería volver a operar". Los médicos me intentaban convencer de la necesidad de operar el neurinoma izquierdo diciéndome que era mas chico, pero yo no quería. En Julio dijeron que me fuese a mi pueblo a pasar el verano y lo pensase.
Como en solo 2 meses me recuperé, ya tragaba, empezaba a hablar, me iba a jugar al tenis, etc., me sentía mejor que antes de operarme y los médicos me habían dicho que la nueva operación era más chica, decidí hacerlo. Sin embargo una vez en el quirófano y dormido me volvieron abrir la cabeza por el lado derecho y del neurinoma izquierdo no me operaron.
Aún no me han dicho lo qué me hicieron en la primera operación. Me dijeron que iban a llevar mi caso a un congreso y que era muy importante lo que me quitaron. En la clínica llevaba una semana quejándome del ojo derecho, pero los médicos solo me decían que "era normal que tuviese molestias", pero ninguno me lo miró. Lo hizo una enfermera y vió que la cornea estaba ulcerada. La oculista que me atendió, en diciembre del 1985, me dio el alta antes de tiempo y el ojo empeoro. El Dr. V. atrasó dos meses la operación porque tenía que asistir a congresos. Como yo estaba bien, me dio igual esperar.
En casa me iba recuperando de todo, menos de la parálisis facial derecha, lo cual afectaba más al ojo. En Mayo de 1.986 me injertaron un nervio de la lengua al facial, para, supuestamente, "recuperar la movilidad que fue dañada en la operación". Me quedó la lengua torcida. Dijeron que la recuperación todavía tardaría unos seis meses, pero yo seguía empeorando. Ahora hace 13 años y todo sigue igual.
En Junio de 1.986 por fin me operaron del neurinoma izquierdo. Ese era el oído que usaba y notaba como se iba perdiendo, aparte de sentir muchas molestias. Un rato antes de ir al quirófano, se presentó el doctor V. hecho una furia a decirme todo lo peor que me podía pasar si me operaba, y que yo decidiese lo más conveniente. Decidí seguir adelante, porque hay decisiones que no se pueden tomar en el acto y mucho menos si te las plantean de la forma que el lo hizo poco antes de la intervención. Fui al quirófano con los nervios zaleados, no se si mi estado pudo influir en la invasión sanguínea que se presentó, y que hizo que se tuviera que desistir de operar hasta Diciembre.
Yo siempre maldije y maldeciré a los neurocirujanos que me operaron en Madrid. Por lo menos a uno, porqué los demás cumplían ordenes, pues se valieron de mentiras para meterme en el quirófano y ¿utilizarme como cobaya?. No les importó que me quejase del ojo, dejaron que se ulcerase la cornea, y si me hubieran operado primero del neurinoma izquierizquierdo, ¡como era mi deseo! quizás no hubiese llegado a perder por completo la audición en ese oído. Pudiendo oír y sin problemas muy serios de visión, la recuperación hubiese sido muy distinta. Me dijeron que aquella operación era necesaria, pero entre pensando que me operaban de una cosa y salir con otra muy distinta. Solo puedo pensar que fui utilizado como cobaya. El estado anímico en el que caí fue lo que más daño me hizo y me lo sigue haciendo. Aquello no deja de perseguirme y aunque hayan pasado muchos años, lo sigo teniendo muy presente.
Si el doctor V. decidió por mí, él es el responsable de lo que pasó, quizás sea muy buen médico y ese es el problema "se lo tiene creído".
Los médicos son personas que como cualquiera pueden cometer errores, pero como yo no di ningún consentimiento para ser operado y encima fui engañado al quirófano, estoy en mi derecho de decirlo y ni habiéndome quedado sin voz se me va a callar.
Después han aparecido "problemillas" propios de la neurofibromatosis, que no son nada en comparación con aquello ni me impedirían llevar una vida absolutamente normal.

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