A Fondo

Los Grupos de Ayuda Mutua

El Ayuntamiento de Barcelona, está haciendo una tarea única y ejemplar al ofrecer un servicio especializado a las asociaciones y grupos, y no únicamente de Barcelona, sino que ofrece información a otros lugares de España. Ma. Dolors, participó en nuestra jornada, y ha corregido la transcripción de su ponencia, para que pueda ser presentada como articulo. Dada la extensión del mismo, la parte que explica los servicios que la agencia ofrece se publicará próximamente.

Maria Dolors Alvarez, Diplomada Social, Responsable del Servicio de Apoyo a los Grupos de Ayuda Mútua de la Agencia Municipal de Servicios a las Asociaciones de Barcelona. (Torre Jussana)

Primeras Jornadas de Afectados por la Neurofibromatosis en Cataluña, Enero 1999.
Título de la ponencia: "Los Grupos de Ayuda Mutua, un modelo social de salud. Experiencia de trabajo desde la Agencia Municipal de Servicios a las Asociaciones del Ayuntamiento de Barcelona"
Buenas tardes a todos y a todas.
Ante todo me gustaría dar las gracias a los organizadores de estas jornadas por haberme invitado a participar aquí con todos vosotros, y sobre todo felicitar a las personas de la asociación ACNEFI y en especial a Ana M. Garriga que es la presidenta y el alma de esta asociación y de estas jornadas, así como al resto del equipo organizador, por la fuerza y tenacidad que nos están demostrando.
Me gustaría resaltar y felicitar a todos sus miembros, porque en el poco tiempo que hace que se constituyeron, pues me consta que solo hace dos años que empezaron a reunirse para intentar crear un Grupo de Ayuda Mutua entre distintas personas afectadas de esta enfermedad, que el año pasado crearon la Asociación ACNEFI y que han mantenido unos grupos de apoyo. Y si esto fuera poco, organizan estas jornadas, primeras en Cataluña y creo que en España.
Me gustaría resaltar este modelo de trabajo que he observado de los diferentes contactos que hemos tenido a lo largo de este tiempo. Se puede decir que os habéis consolidado como Asociación a medida que vuestro trabajo personal en los grupos de apoyo que habéis realizado con Luisa, os ha dado la fuerza que necesitabais para conseguir una autonomía personal y de grupo y al mismo tiempo vais adquiriendo un compromiso y responsabilidad para abriros, más allá de vuestro grupo ya que cada vez más participáis en el programa de formación que tenemos en la Agencia para las Asociaciones y Grupos de ayuda Mutua.
Las Asociaciones y Grupos de Ayuda Mutua, no son un modelo rígido o inflexible. Desde mi corta experiencia en este trabajo, he observado que no hay un modelo único. Y ACNEFI es un modelo social de salud, porque está respondiendo a una canalización de vuestras necesidades y a la vez participáis y complementáis los vacíos socio-sanitarios existentes con respecto a esta enfermedad.
Cada GAM o Asociación, para poder conseguir sus objetivos, busque los apoyos necesarios. Pues cada grupo como cada persona tiene sus ritmos y por ello es necesario que los profesional respetemos y acompañemos vuestros ritmos. Felicito por ello, también, a mi compañera y antecesora a la ponencia, Luisa. Que sin una coordinación y un conocimiento indistinto de nuestro trabajo, os ha ido conduciendo y ayudado en vuestros objetivos y necesidades.
Y es desde esta interrelación práctica que me atrevo a hablaros. La teoría que he recogido es de la experiencia de trabajo conjunto, pero lo más importante que quiero resaltar, es que esta práctica que hacéis vosotros, unida a los apoyos teóricos de los distintos profesionales que vosotros buscáis, según vuestras necesidades, es este un buen camino para un buen funcionamiento de las Asociaciones y Grupos de Ayuda Mutua.
Cada uno dentro de su asociación o GAM la encontrará, según sus necesidades como decía antes Lluïsa,.
O sea, esto es realmente un modelo más de salud, éste y muchos otros de otros compañeros y compañeras que están aquí también, de las experiencias y evolución que han hecho y hacen cada día en sus diferentes asociaciones.

¿Qué es Ayuda Mutua?

Para hablar de este tema y ser un poco ortodoxa, quería hacer una breve historia de la ayuda mutua y clarificar algunos conceptos. Muchos que no conocen la práctica se pueden preguntar:
¿Qué es esto de la ayuda mutua? ¿ Es un nuevo invento? ¿ Es un modus vivendi de unos cuantos profesionales o instituciones? ¿Qué es Ayuda Mutua?
Muchos documentos realizados por estudiosos del tema nos dicen, que la ayuda mutua es una condición natural en el ser humano de buscar contacto con otras personas, en las que confiar ante una situación de enfermedad, peligro o de ansiedad. También de algunas especies animales que, cuando tienen alguna dificultad o estrés o situación de miedo, necesitan buscar a otro para compartir aquella situación, y en la medida en que se comparte, nuestro estrés, nuestro temor, nuestro miedo se alivia. En el momento que contrastamos nuestro problema con otra persona, aquel problema ya no es tan grave, porque muchas veces resulta que lo vivimos con tanta intensidad, encerrados en nuestro individualismo que deja de ser tan intenso en el momento que lo compartimos con otros y podemos, aunque solo sea hablar o intercambiar información. Resulta que nos podíamos ayudar. En este intercambio es lo que se dice que nace la ayuda mutua. En el intercambio de DAR y RECIBIR. Unos de los principios mundiales de Ayuda Mutua dice: "el que más da, más recibe"
Según nos cuentan los estudiosos, la ayuda mutua ya nace en el útero, dicen que cuando estamos en el vientre de nuestra madre ya empieza una ayuda mutua, porque hay un intercambio de información y comunicación entre nuestra madre y nosotros. Más adelante, en la infancia, también se vive esta ayuda debido a la relación que establecemos con los padres, con los amigos. Más adelante en la adolescencia, en el mundo laboral, en la medida que los seres humanos podemos compartir, aprendemos a compartir, a intercambiar y a contrastar, estamos más preparados para que en un momento dado podamos efectuar ayuda mutua. Si nos hemos implicado en alguna experiencia asociativa, también nos será más fácil ser solidarios y formar parte de alguna organización.

Breve historia

Históricamente, fue en la década los años 70 que aparece en EE.UU. y centro Europa las asociaciones y los grupos de ayuda mutua, como un recurso a una necesidad no cubierta por la atención primaria y derivada de la crisis industrial y económica. Una de las organizaciones pioneras fue Alcohólicos Anónimos creada en EE.UU. hacia el años 1935.

Los GAM nacen al amparo de la O.M.S.

También coincidió que, a nivel de atención primaria, hubo un movimiento social importante entre los profesionales de la salud y personas afectadas por alguna enfermedad - familiares de enfermos mentales principalmente -, que empezaron a trabajar en lo que eran los temas de grupo y sobre todo todos los grupos sociales, grupos de apoyo, grupos terapéuticos, etc.
La Asamblea Mundial de la Salud reunida en Alma-ata en 1978, manifestó que la Asistencia Primaria de Salud es el punto donde convergen todos los problemas sanitarios de la comunidad y es el lugar desde donde se ha de desarrollar acciones para resolverlos y poder llegar a la "salud para todos en el año 2000". La O.M.S. apoyó y redactó 38 objetivos para conseguirlo y dio apoyo y crea un Centro Internacional de Información y de apoyo a las Asociaciones y Grupos de Ayuda Mutua en Lovaina (Bélgica
Pero fue en el año 1986 que se efectuó la primera Conferencia Internacional para la Promoción de la Salud en Otawa (Canadá) donde se sentaron las bases para impulsar la capacidad de la comunidad y la participación social.
Los grupos de ayuda mutua nacieron amparados por dicho contexto.
En Europa llegó un poco más tarde, en el año 1984 todos los estados miembros de las regiones de Europa también adoptaron estos objetivos y trabajaron para ello.
Todos los objetivos van encaminados a una participación de todos los agentes implicados en la salud: no sólo el personal médico y sanitario sino también los propios enfermos, los familiares, los cuidadores, y aquellas asociaciones que existan en la comunidad. Todos deben estar implicados, y para ello se tienen que crear canales, dijeron, de participación en esta salud.
La OMS dio su apoyo creando un centro europeo de apoyo para la ayuda mutua (Clearinghouse) en Lovaina(Bélgica) que da información, promoción y formación para la auto- ayuda o ayuda mutua, así como congresos, seminarios y documentaciones sobre investigaciones en esta materia, de las distintas organizaciones de la comunidad europea.
Aquí en Barcelona llegó en el año 87, y llegó de la mano del Dr. Villalbí y Francina Roca que eran dos profesionales del Instituto Municipal de la Salud, que introdujeron el tema de la ayuda mutua aquí en Barcelona, gracias al ímpetu y a la fuerza que ellos entendieron que era necesaria para poder llegar a los objetivos que la O.M.S. había señalado. Este fue el inicio. Se hizo un primer estudio, con la ayuda de fondos de investigaciones científicas de la Seguridad Social, para ver como se estaba trabajando en Barcelona el tema de ayuda mutua, cuantos grupos, cuantas asociaciones había, como lo estaban realizando, se publicó en ese mismo año, en el año 87. Se encontraron 45 asociaciones y grupos de ayuda mutua que estaban trabajando en este tema, participando, sintiéndose más autónomos y colaborando con el resto de profesionales. Una manera de implicarse y a la vez de participar en su proceso de salud, entendiendo siempre salud a nivel general, a nivel global, no salud solamente física, sino salud psicológica, salud social.
También se habían hecho, durante estos años, seminarios de formación, se ha ayudado apoyando a los grupos de ayuda mutua para ir avanzando, para conseguir locales, imprimir folletos, divulgarlo a los distintos profesionales de A.P.
Algunos de vosotros, aquí presentes, formáis parte del inicio de este proyecto de trabajo.

¿Que son los Grupos de Ayuda Mutua?

Actualmente las personas que padecen una enfermedad crónica, una situación traumática que le obliga a cambiar su forma de vida de manera involuntaria, son las personas candidatas a formar grupos de ayuda mutua, por esa necesidad que tenemos los seres humanos de compartir con otros lo que nos ha sucedido, este compartir es el de la ayuda mutua.

Los GAM son reuniones entre iguales

El grupo es el conjunto de estas personas que comparten un mismo problema o situación común y que deciden reunirse siempre de forma voluntaria y periódica para mejorar su situación social y colectiva. Se dan información e intercambian experiencias, también se dan apoyo emocional, algunos realizan actividades sociales y ofrecen servicios y recursos. Sensibilizan a la población y en algunas ocasiones hacen presión social.
Por tanto son reuniones entre "iguales", pueden ser personas directamente afectadas, familiares, amigos, cuidadores. Hay grupos muy distintos y variados. En el Directorio que tenemos y que pueden consultar a la web antes descrita, podrán ver que hay otras páginas de Asociaciones y GAM de enfermedades, adicciones y de situaciones que denominamos especiales.
Decimos que la ayuda mutua es un recurso comunitario y una de las redes de participación comunitaria que cada vez van desarrollándose más en las sociedades modernas. El principio aquel que hablábamos de la conferencia de Alma-ata, de salud para todos en el año 2000, la gente que hacéis ayuda mutua, estáis ya colaborando con estos principios y sobre todo a los profesionales de la salud, me gustaría desde aquí recordarles que lo estimulen y animaría a mucho para que facilitaran su constitución, es decir ayudaran a crearlos.
Las características básicas de estos grupos de ayuda mutua, se dice que son compartir información y experiencias. En los grupos se comparte la información, las experiencias, cada uno aporta aquella información que tiene y lo interesante es el contrastar, el ver que hay personas que han podido superar aquella situación de crisis nos ayuda, este contrastar, este ejemplo, este intercambio, nos ayuda a poder superar nuestro problema.

Producen una mayor integración social y participación en la comunidad

El grupo también da apoyo emocional, pues las personas del GAM, comparten aspectos íntimos de sus sentimientos. Se realizan actividades sociales, muchos grupos realizan actos sociales. Se encuentran para salir al cine, o para salir un domingo, programan conferencias o otros actos, según sus intereses. Me comentaban un grupo, que ellos tenían un problema de fobia social, personas que tiene mucho miedo a salir a las plazas o a encontrarse con otras gentes, y que lo estaban superando gracias a los profesionales que les estaban ayudado, y sobre todo que en estos momentos están creando un programa de salidas entre ellos, porque no podían salir solos a la calle y ahora cada vez más pueden acceder a salir solos a hacer encargos. El grupo da fuerza y protege.
También el grupo ofrece servicios y recursos. Hay grupos que crean servicios para recuperación o de rehabilitación. Las compañeras de la asociación de cáncer de mama del grupo Agata, tienen unos servicios creados para la recuperación de la fuerza física de sus brazos que quedan afectados después de la operación, la Asociación de Laringectomizados, tienen un servicio para aprender a hablar, otros tienen servicios psicológicos, etc.
Muchas veces hay servicios que no están dentro de circuitos de la salud, o que son caros de encontrar y a nivel individual no se podrían hacer, las asociaciones o los grupos de ayuda mutua ayudan a crear estos servicios y consiguen muchas veces fondos, no solo de las Administraciones, sino del sector empresarial para poder sufragarlos. Este es un campo que cada vez más se irá introduciendo y tendrá que colaborar, siempre que podamos presentar proyectos interesantes y justificados. Actualmente ya existen algunas experiencias, aunque demasiado pocas. Pero hay que ir pensándolo y trabajarlo. Des de los distintos servicios que os ofrecemos en la Agencia, intentamos ayudaros. Usarlos por favor y sobretodo pedirnos que os sean útiles a vuestras necesidades.
Por último una de las características importantes es la sensibilización pública de sus problemas, un ejemplo más es el acto de hoy organizado por ACNefi. Esta sensibilización del problema ayuda, da fuerza, nos informa a los profesionales y por otro lado también el grupo hace una presión social directa o indirecta.
Ahora os apuntaré unas breves definiciones que he resumido.
Son reuniones entre iguales, voluntarias y abiertas, y sin presencia de profesionales.
Una de las características de los grupos de ayuda mutua, que antes apuntaba Luisa, es esto, que el grupo son reuniones entre iguales, personas directamente afectadas, familiares, amigos o cuidadores, pueden ser grupos de cuidadores que se unen para darse este apoyo o para hacer una determinada presión social. Pero estos grupos de ayuda mutua, la característica es que no hay la presencia de ningún profesional, porque se entiende que el grupo viven ellos mismos su mismo problema y la intromisión de otra persona hace que no lo vivamos igual, pero no quiere decir que el grupo pueda solicitar la presencia del profesional y la debe solicitar cuando la necesite, cuando la cree conveniente. Hay grupos que muchas veces buscan que haya un profesional que les dé una determinada charla, una determinada conferencia, o lo que os decía antes, buscar el apoyo de un profesional para en un momento de crisis poder ayudarles a superarlas, porque luego el grupo se beneficia, aquel grupo crece con mucha más fuerza. Este nivel de no-implicación directa del profesional dentro del GAM, es el que puede ayudaros en el proceso de autonomía del grupo.
ACNEFI es un ejemplo.
Y no podemos obviar que complementan las instituciones existentes y ayudan a generar un mayor bienestar social y comunitario de la población.
Sería interesante ir abriendo estudios para demostrar esta eficacia. Nos gustaría que se fueran abriendo, nosotros estamos en ello y animar, a los distintos sectores implicados, a que así lo hagan. No podemos limitarnos a intuiciones, hay que demostrar de manera técnica y científica el ahorro en el coste hospitalario, ambulatorio y de farmacología, que supone la participación en un GAM.

Beneficios que aportan los GAM

Los beneficios que aportan estos grupos de ayuda mutua son muchos, os he recogido aquí los que me han parecido más interesantes:
A escala personal: La persona al participar en un GAM y adquirir información, adquiere al mismo tiempo conocimientos y sobretodo habilidades para poder manejar mejor sus dificultades. Al descubrir tus propias necesidades hace que tu puedas poner remedio a los problemas que tenias, y sobre todo te responsabiliza y te capacita para afrontar las situaciones.
Ayuda a salir del aislamiento, esto es una de las cosas importantísimas que tiene el grupo, hay personas que muchas veces no saldrían de su casa debido a su problema, y el hecho de ir al grupo les anima, y les da mucha más fuerza.
Y por otro lado, el compartir la solidaridad y la participación. Está comprobado que las personas que han tenido experiencias positivas en grupos, no solo de ayuda mutua, sino en cualquier otro tipo de grupo, son más solidarias, son mas participativas en la sociedad.
Y por último, da mucho soporte, mucha seguridad, y mucha fuerza para poder convivir cada día con aquella dificultad, y se llega a convertir, aquella dificultad, en muchas veces en un compañero de viaje inseparable. Sentimos que forma parte de nosotros y vale más que nos aliemos con ella.
Los beneficios sociales que los grupos nos aportan, os he recogido unos cuantos:
La normalización de la enfermedad.
Refuerza y complementa delante de los tratamientos. Hay muchos estudios de los especialistas, sobre todo en América que son tan dados al estudio, han comprobado que muchas veces las personas que participan en los grupos de ayuda mutua, mejoran incluso el sistema inmunológico, disminuye el consumo de fármacos o medicaciones.., y sobre todo las personas no tiene tantas recaídas ni ingresos sobre todo en enfermos de trastornos mentales, disminuyen los reingresos hospitalarios y las bajas laborales.
Hay mayor integración social y participación en la comunidad. Una comunidad con muchas asociaciones democráticas y participativas, es una sociedad con un gran patrimonio y riqueza de valores, es más abierta, acogedora y solidaria.
De la experiencia recogida y de los estudios realizados en otros países más avanzados en estos temas, nos indican que en la medida que se fomenta y se de apoyo a los grupos de ayuda mutua, la salud, la solidaridad y la participación de la sociedad aumenta.
¿A que esperamos?
Muchas gracias a todos. Buenas tardes.

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