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Presencia de ACNefi en COPE Costa Brava

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La emisora de Sant Feliu de Guixols emitió un amplio reportaje sobre las NF.

Juani y Manoli Luzón

El reportaje ofreció durante 30 minutos a los oyentes de Cope Costa Brava una amplia aproximación a la enfermedad, sus aspectos genéticos, psicológicos, el punto de vista del afectado, el funcionamiento de los grupos de apoyo y de ayuda mutua. El programa contó con la participación de la genetista Conxi Lázaro, de la psicóloga, Lluïsa García, de los miembros del grupo de acogida Juani y Manoli Luzón y del vicepresidente de Acnefi, Francesc Valenzuela.
La primera intervención en la entrevista la realizó Conxi Lázaro quien habló de los aspectos genéticos y sobre la investigación de las NF. La especialista destacó que "la NF1 y NF2 son enfermedades totalmente independientes y que si una persona tiene la NF1 no puede tener las NF2 y que genéticamente las NF afectan indistintamente a personas de uno y otro sexo y que los descendientes de una persona con NF tienen un 50 por ciento de posibilidades de tenerla". Después fue entrevistada la Psicóloga Lluïsa García, que hablo de la vertiente psicológica de las NF afirmando que "cuando se diagnostica la enfermedad, la primera reacción es estrés, angustia, depresión, él por que yo" y que "cada persona reacciona de una forma diferente". También afirmo que "la familia también sufre y que la aceptación de la enfermedad lleva un proceso". La especialista destacó la importancia de los grupos de apoyo diciendo que en éstos "se crea un ambiente para que la persona pueda expresar lo que siente".
El punto de vista de los afectados centró la siguiente intervención que efectuaron las miembros del grupo de acogida de Acnefi y afectadas por la NF1 Juani y Manoli Luzón que expusieron sus vivencias desde que les fue diagnosticada la enfermedad hasta contactar con ACNefi, y su experiencia en la asociación colaborando en el grupo de acogida. Las Hermanas Luzón dijeron que "el conocer a otras personas ayuda mucho" y que "en los grupos de apoyo ves que otras personas han sufrido lo mismo que tú, y eso te hace sentir que no estás sola" y añadieron" que el ayudar a otras personas en los grupos de acogida te hace sentir muy bien".
En la parte final del espacio radiofónico fue entrevistado el vicepresidente de ACNefi, Francesc Valenzuela, quien habló de su experiencia como familiar de un afectado diciendo que "vivir con una persona afectada de NF2, es bastante difícil, cada vez son más dependientes de las personas que los cuidan" y de su trabajo como vicepresidente de la asociación. Francesc Valenzuela dijo que "el objetivo de ACNefi es dar a conocer la enfermedad, ofrecer información y apoyo a los afectados y familiares".
El reportaje sobre las NF y ACNefi fue emitido el pasado ------- de julio dentro del programa -------- de la emisora Cope Costa Brava de Sant Feliu de Guixols.

Un momento de la grabación en el estudio de la emisora.

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