Con el lema "Conocer y
Reconocer" cerca de un centenar de personas asistieron el pasado sábado 16 de enero,
en el Pati Llimona de Barcelona, a la primera jornada sobre las neurofibromatosis
celebrada en nuestro país. Organizada por la ACNEFI (Associació Catalana de les
Neurofibromatosis) el acto contó con la participación de especialistas, afectados y
familiares.
Opiniones de los
asistentes
Tanto los organizadores, como los conferenciantes y
los asistentes se mostraron muy satisfechos por el desarrollo de la jornada. Pilar Quer,
secretaria de ACNEFI y una de las organizadoras del acto ha manifestado "La
jornada ha sido el primer paso para seguir trabajando y luchar para que la ACNefi vaya
creciendo día a día, cuantos más participemos más podremos ayudar a estudiar la NF".
Una de las voluntarias que se encargaron de transcribir las ponencias a texto escrito para
la gente con problemas de audición, Marta Bergés, declaró que "Creo
que el contacto con las personas afectadas, aunque sea superficial, hace que te preguntes
si a veces las cosas que consideras importantes realmente lo son y te permite
"palpar" y admirar la lucha tenaz y valiente contra la enfermedad y contra la
resignación de estos enfermos".
Historia de la
Neurofibromatosis.
Después de la bienvenida efectuada por el
vicepresidente de ACNefi, Francesc Valenzuela, comenzó la primera ponencia de la jornada
con la participación de la dermatóloga Anna Ravella. La doctora hizo un resumen de la
historia del conocimiento de la neurofibromatosis y sus síntomas.
Tranquilizar a los
padres.
La segunda intervención, que realizaron las
neuropediatras Mercè Pineda i Assumpció Aracil, versó sobre las NF en la infancia. La
ponencia intentó desmitificar los temores que los padres tienen sobre el comportamiento
de la enfermedad en sus hijos y divulgaron métodos de reconocimiento medico de las NF
menos agresivos que los actuales.
El consejo médico.
La tercera ponencia de la jornada trató del
pronóstico de las NF. La efectuó el neurólogo Adolf Pou, profesor titular de
neurología la facultad de medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona, que nos
contó como reconocer la enfermedad y sus efectos.
El futuro es la
genética.
Después intervino la genetista Conchi Lázaro,
miembro del equipo de genética Molecular del Instituto de Investigación Oncológica de
Barcelona. En su ponencia la doctora realiza una explicación muy didáctica sobre
aspectos generales de la genética y particulares de las NF.
Reunir a los expertos.
A continuación todos los conferenciantes
participaron una mesa redonda sobre el aspecto médico de las NF, que moderó la doctora
en psicología María Palacín.
Al mediodía la mayoría de los organizadores y
asistentes fueron a comer a un restaurante cercano al Pati Llimona.
La cirugía aporta
soluciones.
El neurocirujano Frederic Bartomeus, director del
servicio de neurocirugía del Hospital de Sant Pau de Barcelona inicio la primera de las
intervenciones de la tarde. El doctor Bartomeus habló de como su especialidad puede
ayudar a paliar algunos de los problemas de las NF.
Convivir
con la NF
Seguidamente un miembro de cada uno de los grupos de
ACNEFI (familiares, afectados de NF1 y de NF2) expuso sus vivencias personales, y como la
NF ha afectado a sus vidas.
Evitar la angustia.
La siguiente intervención de la jornada fue a cargo
de la psicóloga Lluïsa García Gumiel especializada en psicología social y grupos de
apoyo, que nos contó como ve la psicología la problemática de los afectados por las NF,
el funcionamiento de los grupos de apoyo, destacando el papel del profesional a fin de
reducir el nivel de estrés y de angustia de los participantes, y la experiencia concreta
del funcionamiento de estos grupos en la asociación.
Aprender a ayudarnos
La ultima ponencia del día la realizó María
Dolors Álvarez, responsable del servicio de apoyo a los grupos de ayuda mutua del
Ayuntamiento de Barcelona sobre el modelo social de salud que constituyen los grupos de
ayuda mutua, y como se trabaja en ello desde el Ayuntamiento de Barcelona.
Cómo afrontar el
problema.
Clausurando la jornada se efectuó una mesa redonda
que trató el aspecto emocional de las NF a cargo de las ultimas conferenciantes del día,
Lluïsa Garcia i María Dolors Álvarez, moderadas por la psicóloga María Palacín.
Los medios de
comunicación estuvieron presentes.
Hacia la ultima parte del acto, se presentaron las
cámaras de Tele-5 para registrar algunos momentos de la conferencia. También RNE gravó
una entrevista por teléfono. El día anterior TV3 y Barcelona Televisió registraron
reportajes sobre la Neurofibromatosis y la función de la asociación.
Josep Maria Noguera. Colaborador de ACNefi
