Vivencias

Testimonio personal de una afectada de NF2

Mercè está en la asociación desde antes de su inicio. Es una de las fundadoras del GAM Nefi (semilla del ACNefi). Esta afectada por la NF2, ha perdido la audición y se desplaza en silla de ruedas. A pesar de su presencia discreta en nuestros grupos de trabajo, su dignidad y sus acertadas opiniones siempre son esperadas y bienvenidas

Esta sección es de opiniones personales y vivencias. Siempre se publicará el texto original en su idioma original, además de la correspondiente traducción al castellano.

Soc una dona. Tinc cinquanta-un anys.

Fins els trenta-sis vaig viure sense tenir cap mena d'avís de ser portadora de la Nf. La malaltia estava adormida dins meu des que vaig néixer. Un gen mutant n'és el responsable. En diuen NF2 esporàdica.

Des que la NF2 es va despertar soc una altra persona. Ni millor ni pitjor. La NF2 ha capgirat la meva vida i la dels familiars més pròxims.

A partir del primer diagnòstic i intervenció, n'han seguit molt més de diagnòstics i intervencions. El meu sistema nerviós central és una mina de "sorpreses".

Després de recuperar-me de la primera extirpació (creia que seria una i prou) el metge va acomiadar-me amb un "Viu al dia i com una reina". Vaig pensar que exagerava molt. Tenia els fills petits i em sentia capaç i amb ànims de continuar fent la vida de sempre com si res.

Amb el pas dels anys he entès, si us plau per força, el perquè del "viure al dia". La NF2 m'ha anat menjant. Ja no soc la mestressa del meu cos. No em fa cas!!!

Diuen que voler és poder, jo també he tingut aquesta dita com bandera. M'ha servit de molt. Però ara, vivint les seqüeles de la malaltia, afegiria a la dita:

Voler és poder, SÍ, excepte quan hi ha salut pel mig.

NO és tan fàcil voler quan es conviu amb una malaltia degenerativa i incapacitant. És impossible obstinar-se en voler si el cos no et respon.

Estic cansada de la NF2. Em toca massa i m'emprenya.

A l'hora estic agraïda a la vida. Amb el pas del temps la malaltia m'ha servit per adonar-me i valorar petites coses, alegries, detalls, que m'ajuden a viure i a sentir-me VIVA.

He tingut la sort de tenir una família molt maca al meu costat.

He conegut a persones plenes de vida i il·lusió tot i estan "marcades" per sempre. He après molt. Podria dir que estic contenta de ser-hi.

Dedico aquest petit testimoni a una amiga molt especial. Sense ella no hi hauria l'Associació Catalana de les Neurofibromatosis. Ni els Grups d'Ajuda Mútua "GAMs" d'afectats i familiars. Ens vam trobar i la nostra amistat ha fet quelcom que semblava impossible: Agrupar afectats i familiars de les NF. Crear els GAMs per després de mica en mica, fundar l'ACNefi.

 Anna, desitjo que molt aviat puguis estar al peu del canó de l'ACNefi, i puguis llegir aquest article. L'he fet pensant en tu. Et substitueixo.

 Fins molt aviat

Soy una mujer. Tengo cincuenta y un años.

Hasta los treinta y seis viví sin ningún tipo de aviso de ser portadora de la NF. La enfermedad estaba adormecida dentro de mi desde mi nacimiento. Un gen mutante es el responsable. Le llaman NF2 esporádica.

Desde que la NF2 se despertó soy otra persona. Ni mejor ni peor. La NF2 ha cambiado totalmente mi vida y la de mis familiares más próximos

Después del primer diagnostico y intervención, han seguido otros muchos diagnósticos y intervenciones. Mi sistema nervioso central es una mina de "sorpresas"

Después de recuperarme de la primera extirpación (creía que seria una y nada más) el médico me despidió con un "Vive al día y como una reina". Pensé que exageraba mucho. Tenía los niños pequeños y me sentía capaz y con ánimos de seguir con la vida de siempre como si no hubiera pasado nada.

Con el paso de los años, he entendido, a la fuerza, el porque del "vivir al día". La NF2 me ha ido carcomiendo. Ya no soy la dueña de mi propio cuerpo. ¡¡ No me hace caso!!.

Dicen que querer es poder, yo también he tenido este dicho como bandera. Me ha servido de mucho. Pero ahora viviendo la secuelas de la enfermedad, añadiría a este dicho:

Querer es poder, SÍ, excepto cuando hay salud de por medio.

NO es tan fácil querer cuando se convive con una enfermedad degenerativa e incapacitante. Es imposible obstinarse en querer si el cuerpo no responde.

Estoy cansada de la NF2. Me toca demasiado y me cabrea.

Al mismo tiempo estoy agradecida a la vida. Con el paso del tiempo la enfermedad me ha servido para darme cuenta y valorar pequeñas cosas, alegrías, detalles, que me ayudan a vivir y a sentirme VIVA.

He tenido la suerte de tener una familia estupenda a mi lado.

He conocido a personas llenas de vida e ilusión aunque están "marcadas" para siempre. He aprendido mucho. Se podría decir que estoy contenta de estar.

Dedico este pequeño testimonio a una amiga muy especial. Sin ella no existiría la Associació Catalana de les Neurofibromatosis. Ni los Grupos de Ajuda Mutua "GAMs" de afectados y familiares. Nos encontramos y nuestra amistad ha hecho algo que parecía imposible: Agrupar afectados y familiares de las NF. Crear los GAMs para después poco a poco, fundar la ACNefi.

 Anna, te deseo que muy pronto puedas estar al pie del cañón de la ACNefi, y que puedas leer este articulo. Lo he hecho pensando en ti. Te sustituyo.