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Grupos de ApoyoLa ayuda de los profesionales de las ciencias de la conducta |
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Los grupos de apoyo conducidos por profesionales son una ayuda para los problemas de angustia y de estrés que conllevan las Neurofibromatosis.Lluïsa García Gumiel, psicóloga especializada en psicología social y grupos de apoyo.
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Los afectados de la NF2 necesitan un nivel de contención más elevado |
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En esta primera fase el grupo tiene la función de acoger a los nuevos miembros, con el fin de establecer una relación dinámica de comunicación entre ellos, de tal forma que puedan autoreconocerse y reconocerse en el otro e identificar su problemática en los propios compañeros de grupo. Se rompe, así, el aislamiento que se produce en el individuo cuando surge el suceso traumático y se compensa en cierta medida el sentimiento de vulnerabilidad al comenzar a estructurar la pertenencia al grupo, remite el nivel de estrés, con la ganancia de un espacio donde compartir los sentimientos de pérdida. Se relativiza, por lo tanto, la sensación absoluta del: "porqué a mí" y "solo me pasa a mí".
Aceptación de los límites. Fortalecimiento instrumental, social y emocional.
Dentro del proceso de aceptación de la discapacidad o enfermedad, este paso está referido a la aceptación de los límites impuestos por la nueva situación. Simultáneamente el grupo cumple la función de descubrir y posibilitar recursos, habilidades e instrumentos, favoreciendo estrategias de afrontamiento, de tal manera que el propio grupo asuma de forma puntual la función social para cada miembro y les ayude a resituarse en el ámbito afectivo y emocional en su mundo familiar, social y laboral.
Resocialización. Favorecer las actividades conjuntas. Creación de alternativas por parte del grupo.
En esta etapa grupal, el objetivo prioritario es la resocialización, es decir, la reorganización y asimilación de la nueva identidad social, o dicho de otra manera, la creación por parte del grupo, de un espacio que en el ámbito social comporte la aceptación del individuo con sus carencias recientemente adquiridas. La necesidad de marcarse unos objetivos sociales que beneficien a todo un colectivo que tenga la misma problemática, la dinamización de todo el grupo para la consecución de unos logros comunes, las tareas conjuntas, son en definitiva, la búsqueda de alternativas que el grupo se plantea en esta fase.
Potenciar y favorecer la autogestión y la ayuda mutua.
Esta es la última etapa de un grupo de apoyo y se puede decir que como tal ha adquirido la madurez, es por lo tanto capaz de autogestionarse, organizarse alrededor de tareas que favorezcan a todo el colectivo, ya sean estas puramente lúdicas o de compromiso social. En este punto se prescinde del rol del profesional que les ha estado acompañando en el proceso de consolidación, y el grupo de apoyo puede dar lugar a un GAM (Grupo de Ayuda Mutua), una asociación, grupo de trabajo o cualquier otra variante de intercolaboración grupal.
Los Grupos de Apoyo en
los afectados de Neurofibromatosis
La siguiente exposición, es la experiencia de un período de tratamiento que se esta desarrollando todavía y que debemos dividir en dos grupos totalmente diferenciados. El grupo de afectados propiamente dicho y el grupo de familiares de estos afectados, los cuales muchas veces no tienen ningún familiar en el primer grupo.
Por el momento, y durante el tiempo en que se esta llevando a cabo el tratamiento el grupo de personas afectadas, aunque a nivel general se ajusta a los objetivos que anteriormente se han mencionado, en este caso, debemos contemplar un inconveniente añadido, la diferencia de problemática entre neurofibromatosis 1 y 2 es decir, entre enfermedad crónico-estable y enfermedad crónico-degenerativa, en ambos casos puede resumirse en la segunda opción, pero hasta la fecha en nuestros grupos, la NF1 se ha manifestado como estable, no así la NF2, por lo tanto, se me concederá que hable de esta diferencia dentro del tratamiento grupal.
Un suceso traumático favorece la aparición de estrés y la perdida de la autoestima
Mientras que los índices de estrés de los participantes de la NF1 necesitan unos niveles de contención medios y según avanza el grupo se convierten en bajos, los miembros del grupo afectados de NF2 necesitan un nivel de contención más alto que corresponde a los índices de estrés que padecen. Este ha sido solamente uno de los problemas que se han manifestado en el grupo de las personas afectadas, otro y también muy importante ha sido, los problemas de audición de las personas con NF2, su dificultad a la hora de seguir la dinámica habitual del grupo y por tanto de comunicarse y establecer una relación fluida con el resto de participantes.
Ambos problemas han constituido handicaps importantes en la marcha inicial del grupo y han pasado a ser retos que el grupo ha asumido como propios y en los que ha ido buscando alternativas y soluciones tanto a los problemas diferenciales de la enfermedad como a los problemas de comunicación, a estos últimos se esta intentando dar una salida viable en este período grupal.
Grupos de Apoyo de
Familiares
Hablábamos de determinados niveles de estrés en los grupos de afectados, en los grupos de familiares el estrés se manifiesta en la misma medida que en los propios afectados. Se ha de tener en cuenta que el o los familiares padecen el estrés del enfermo, más el propio, sin tener habitualmente el reconocimiento social del que goza el enfermo.
En el caso de los grupos de familiares se presentan tres puntos básicos sobre los cuales esta basado el trabajo grupal:
La reducción del estrés: siendo el grupo, el ámbito de acogida donde se instrumentalizan los niveles de contención.
Toma de conciencia de la culpa: como intermediaria en la relación con el familiar afectado
La aceptación de los propios límites: la toma de conciencia del lugar donde situarse entre el compromiso y la autoinmolación
Cuando un grupo de apoyo ha adquirido madurez, es capaz de autogestionarse
Hablamos de la culpa que se produce en el familiar cuando y después de producirse la situación traumática. Culpa que se introyecta de forma inconsciente y que solo llega a hacerse consciente en una segunda parte del tratamiento grupal, una vez reducido el índice de estrés. Es a partir de este trabajo de aceptación y reconocimiento de la culpabilidad, que podremos pasar a trabajar la diferencia entre el compromiso y el autosacrificio.
Todo este proceso se ha ido dando en los grupos de familiares de afectados de Neurofibromatosis, y se encuentran en este momento en una tercera fase y a punto de finalizar el grupo de apoyo que se inició con ellos.
Los GA y su relación con
los GAM
Tradicionalmente los GAM y los GA han ido separados en su concepción, en su trayectoria y en sus objetivos. Es necesario e importante destacar que ambos, lejos de ser excluyentes son complementarios. Un Grupo de Apoyo puede cumplir la función de dar soporte emocional puntualmente a un grupo de personas que lo necesiten en un momento dado, y dar fín aquí a esta relación grupal establecida en un período de tiempo breve. Pero considero que un Grupo de Apoyo que haya sido exitoso en la consecución de sus objetivos, ha de tener una continuidad más allá del propio tratamiento y la derivación coherente de este grupo es la formación de un GAM.
Sin embargo, los modelos son tan diferentes como las necesidades de los afectados por cualquier tipo de enfermedad, en el caso de la Asociación ACNefi la formación de los dos grupos se hizo a partir del GAM que ya funcionaba y este nuevo modelo nos induce a pensar que los dos tipos de grupos son complementarios ya que este trabajo ha tenido la función de dinamizar el GAM inicial y la propia Asociación cohesionando un grupo de afectados, familiares y profesionales trabajando conjuntamente por unos objetivos comunes.
Los grupos son nuestra herramienta de trabajo, de relación y de apoyo. Actualmente los Grupos de Ayuda Mutua y los Grupos de Apoyo de afectados y familiares, están funcionando en Barcelona, todos los lunes de 19 a 21 horas. Si queréis participar en ellos, o bien si queréis formar vuestro propio grupo allí donde lo necesitéis, podéis pedir información por los medios habituales. En el próximo numero del boletín, se publicará un articulo sobre los Grupos de Ayuda Mutua. |
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