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Federaciones
 Los objetivos de EURORDIS
(European Organization for Rare Disorders)
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Una coordinación de asociaciones de pacientes
destinada a mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por enfermedades
raras en Europa, a la que está adherida ACNefi.
Francesc Valenzuela, Vicepresidente
 Favorecer el
descubrimiento y la puesta a punto de nuevos tratamientos.
 | Participar en todos los
debates relativos a las personas afectadas por enfermedades raras, en tanto que es un
grupo de presión reconocido como representante de una gran numero de pacientes de toda
Europa. |
| Procurar que el Consejo y
el Parlamento Europeo adopten lo antes posible un reglamento europeo sobre los
medicamentos huérfanos, en respuesta a las necesidades de los pacientes expresadas en
Eurordis. |
| Seguir la implantación de
este reglamento, y la del Comité de Medicamentos Huérfanos que él mismo prevé,
proponer la adopción de un marco reglamentario similar para los complementos
nutricionales y los dispositivos médicos destinados a las personas que padecen
enfermedades raras. Asimismo, seguir la aplicación de este reglamento y su utilización
por la industria farmacéutica. |
| Prever la entrada en vigor
de una normativa europea que autorice en condiciones definidas, el acceso a los nuevos
medicamentos a todos los países europeos que lo necesiten, antes de que dichos
medicamentos hayan obtenido su autorización de comercialización. Ayudar a las
asociaciones nacionales en sus esfuerzos para que los nuevos medicamentos autorizados sean
cubiertos por los organismos de reembolso de los estados miembros. |
Favorecer la búsqueda y
la información de personas afectadas por estas afecciones.
| Coordinar y seguir la implantación de
un banco de datos europeo dedicado a las enfermedades raras, su epidemiología, sus
causas, los tratamientos posibles, los centros de cuidados especializados y los grupos de
apoyo. Identificar los recursos existentes y las fuentes de financiación. Controlar la
pertinencia de estos bancos para el conjunto de personas afectadas. |
| Promover la realización de encuestas
epidemiológicas y farmaco-económicas para tener una visión mas clara de las necesidades
de las personas y de las soluciones que hay que aportar. |
| Poner en contacto a los equipos de
investigadores que hayan desarrollado modalidades terapéuticas interesantes con socios
industriales o públicos que estén en condiciones de asegurar el desarrollo de estas
modalidades, para desempeñar un papel en la vigilancia tecnológica. |
| Obtener la financiación europea
necesaria para la investigación y la información sobre las enfermedades raras y sus
tratamientos, y participar en la reflexión estratégica sobre la distribución de estos
fondos y la coordinación de estas actividades de investigación en Europa. |
Apoyar el trabajo de las
asociaciones de ayuda de personas afectadas en Europa.
| Agrupar a las asociaciones
europeas de enfermos en torno a una estrategia común basada en la voluntad de actuar
conjuntamente para que se satisfagan las necesidades de las personas afectadas por
enfermedades raras, en el ámbito de las políticas sanitarias de la Unión Europea. |
| Dar posibilidad a todas
las asociaciones miembros de ser escuchadas, y facilitar el intercambio de informaciones
entre ellas, para que la mas pequeñas puedan beneficiarse de la experiencia y de los
conocimientos de las mas importantes, mas allá de las fronteras y las patologías. |
| Contribuir al desarrollo
de asociaciones nacionales, proponiéndoles modalidades asociativas de referencia, y
ayudándolas a establecerse en su entorno particular. |
| Desarrollar o identificar
modelos de herramientas de información o de apoyo para las personas afectadas, que
pudieran ser adaptados por las asociaciones miembros en función de su patología, su
contexto cultural y sus medios. |
EURORDIS
Institut de Myologie
Bâtiment Babinski
Groupe Hospitalier Pitié - Salpêtrière
47-83, Boulevard de l´Hôpital
75651 París Cedex 13
France
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