Cuando en otoño del 96 nuestra actual
presidenta Anna Maria, inscribió el Grupo de Ayuda Mutua de las Neurofibromatosis (el GAM
Nefi), no podía imaginarse que en poco tiempo, evolucionaríamos hasta donde nos
encontramos ahora.
A partir de un grupo de siete personas, hemos llegado a una asociación con más de 200
usuarios, más de setenta socios numerarios y colaboradores de todo tipo. Los números
todavía no son muy grandes, pero la NF no es muy conocida.
El grupo de gente que constituimos el núcleo de la asociación, llevamos tiempo
trabajando para darnos a conocer. El reto más grande que tuvimos, fue en verano del 98
cuando Anna Maria preparó la primera jornada de las Neurofibromatosis. Ha sido una prueba
dura para nosotros, pero ha servido para demostrar hasta donde podemos llegar si nos lo
proponemos. Además ha servido para ver que sin la colaboración (entre nosotros y los
profesionales con los que nos relacionamos normalmente) no tenemos nada que hacer.
La jornada se realizó. Parecía que cualquier cosa podía fallar, que faltaba de todo.
Hubo algunos problemas, pero realmente salió bien. Todos quedamos muy satisfechos,
organizadores, conferenciantes y público.
De la jornada sacamos algunas conclusiones importantes, como asociación tenemos fuerza
para hacer lo que nos proponemos y ser escuchados; Los profesionales nos apoyaran si los
motivamos, y la importancia de la coordinación entre afectados y cada uno de los
profesionales.
Se habló mucho en la mesa redonda de la necesidad de colaboración interdisciplinar,
neurólogos, dermatólogos, genetistas, psicólogos, etc., y los afectados, naturalmente.
Actualmente Anna Maria lo esta experimentando en su persona. Como ya sabéis la NF2 la
dejó sorda hace unos años, pero ella se salió muy bien. Ahora se esta quedando ciega, y
el oftalmólogo que la llevaba (un reconocido experto) ha dicho, al cabo de unos meses,
que no sabia que le pasaba, y no ha querido hablar con el neurólogo, eso sí - el ojo
está bien, es un problema del neurólogo - ha insistido. Ahora hemos prescindido del
oftalmólogo, y a Anna Maria la visitará un equipo de oftalmología que se coordinará
con el de neurología, pero de momento está sufriendo unos meses de silencio y oscuridad
que pueden volver loco a cualquiera.
¿Cuándo aprenderemos nosotros y los profesionales que sin colaboración no llegaremos a
ninguna parte?
