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Federaciones
Se constituye en Sevilla la Federación Española de Asociaciones de Ayuda a las Enfermedades Raras.
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El objetivo es paliar la falta de atención a las
enfermedades poco conocidas
Rosario Larriba, vocal de voluntariado
El
pasado 17 de abril, nuestra asociación, junto con otras cinco de diferentes lugares de
España, participo en el acto de constitución de la Federación Española de Asociaciones
de Ayuda a las Enfermedades Raras (FEDER), que tuvo lugar en Sevilla.
La nuestra es la única asociación con sede en Catalunya que
participó en el acto. A fin de que esta nueva federación tenga una más amplia
representatividad, hemos adquirido el compromiso de divulgar dentro del territorio
autonómico, con la ayuda del Ayuntamiento de Barcelona, la existencia y los objetivos de
esta federación. Por tal motivo el día 16 de junio en Torre Jussana (Barcelona)
tendremos una reunión con otras asociaciones de salud que, como la nuestra, tienen una
incidencia de afectados igual o menor al 0,05% (un afectado de cada 2.000 personas) para
iniciar conjuntamente una andadura que nos dé más peso ante la sociedad.
Esta federación, estará integrada en EURORDIS (Euroean Organization
for Rare Disorders), que es un conjunto de asociaciones europeas que luchan contra la
discriminación que padecemos los afectados de enfermedades de baja incidencia. Entre sus
éxitos más recientes, está la legislación Europea de medicamentos huérfanos, la cual
incentiva la elaboración de medicamentos de poca utilización, y que entrará en
funcionamiento el próximo mes de junio. En este momento, ACNefi junto con otras cinco
asociaciones españolas participan en EURORDIS:
 | ADAC (Asociacion Para las Deficiencias que Afectan
al Crecimiento y al Desarrollo) |
| ADELACV (Asociacion Valenciana de Esclerosis
Lateral Amiotrofica) |
| ASADAHE (Asociacion Andaluza de Ataxias
Hereditarias) |
| ACNEFI (Associacio Catalana de la
Neurofibromatosis) |
| Asociacion Española de Afectados de Aniridia |
| Federacion Española contra la Fibrosis Quistica |
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