Feder pide un Plan Nacional contra las Enfermedades Raras

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Moisés Abascal, abogó hoy por implantar un Plan Nacional contra las Enfermedades Raras "similar al que ya ha aprobado el Gobierno francés con un horizonte 2004-2008", un proyecto que, de ver la luz, "habría de acordarse en el seno del Consejo Interterritorial de Salud", precisó.

Fuente: Diario Médico

En declaraciones a Europa Press, Abascal se refirió así a la "necesidad" de implantar un proyecto que "aseguraría la equidad", ya que, según apuntó, el sistema sanitario "no está orientado a la prestación de servicios para los colectivos de minorías que conforman los pacientes con enfermedades raras".

De igual forma, el presidente de FEDER reclamó al Ejecutivo central que dote de "más recursos económicos y humanos" al Instituto Nacional de Investigación en Enfermedades Raras, ubicado en el Instituto de Salud Carlos III, ya que, según lamentó, "el problema que padece este Instituto tiene es que realmente no dispone de medios financieros, además de que en el mismo sólo hay tres personas trabajando".

En este sentido, solicitó al Gobierno central que "cambie esta situación" y que "realmente se destinen fondos específicos para el funcionamiento de ese Instituto", con el objeto, añadió, "de que podamos avanzar en el tratamiento de estas enfermedades, además de colaborar con otros institutos que hay similares en la UE, y que están funcionando, promoviendo y coordinando acciones".

En cuanto a quién sería el organismo o institución encargada de promover este Plan Nacional, Abascal, quien reiteró que debería de acordarse en el seno del Consejo Interterritorial, apuntó al mencionado Instituto Nacional de Enfermedades Raras como el "posible promotor" de este proyecto. Aún así, lamentó que "sin medios, difícilmente dicho Instituto pueda promover un Plan Nacional".

"Ya nos hemos reunidos en tres ocasiones con los dirigentes del Instituto Nacional para tratar estos temas", aclaró Abascal, quien, no obstante, destacó a Europa Press que "el problema es que no hay costumbre de trabajar juntos y que en el Instituto tampoco hay recursos financieros".

Así, manifestó que dicho organismo "ha nacido agrupando el centro de malformaciones congénitas y las 11 redes de investigación en enfermedades raras en España, por lo que el problema es coordinar la mezcla cuando cada uno tiene sus interés propios".

"Creo que lo idóneo sería que el Instituto de Enfermedades Raras fuese el organismo encargado de sacar las convocatorias específica de proyectos de investigación y el que coordinase los mismos", concluyó.