Constituida la FCMNPF "Federació Catalana de Malalties Neurològiques Poc Freqüents"

La entidad, constituida a finales de 2004, está integrada por 5 asociaciones entre ellas ACNefi , tiene el apoyo de la “Societat Catalana de Neurología” y nace por la necesidad de aglutinar a las personas afectadas por estas patologías.

Los objetivos de la federación son:

Dar apoyo a los afectados por enfermedades poco frecuentes y a sus familiares

Fomentar la investigación y la divulgación de técnicas o tratamientos para estas patologías

Colaborar con entidades y organismos públicos y privados con finalidades parecidas

Promover la necesidad de un diagnostico correcto a los enfermos y a sus descendientes.

Divulgar y fomentar el conocimiento social y docente de la enfermedades neurológicas poco frecuentes.

Forman parte de la FCMNPF 5 asociaciones; ASEM (Associació Catalana de Malalties Neuromusculars) ACNEFI (Associació Catalana de les Neurofibromatosis) ACMAH (Associació Catalana de la Malaltia de Huntington), AAS (Associació d'Afectats de Siringomièlia) y ALDEC (Associació de Lluita contra la Distonia a Catalunya)

En el documento de constitución de la entidad se destaca “que estas enfermedades son las grandes olvidadas, y esto genera un profundo sentimiento de abandono y soledad en los afectados ” hace hincapié en la necesidad “de que una plataforma como la FCMNPF haga publicas las grandes carencias de estos colectivos”, y finalmente destaca la voluntad “ de trabajar para representar dentro del ámbito de Catalunya a todas las personas afectadas que sufren enfermedades poco frecuentes”

El primer acto de la federación será la organización de un congreso sobre estas patologías dirigido a especialitas de la salud a realizar en breve y sobre el que informaremos en el próximo numero de ACNEFI Informa.