Editorial

Francesc Valenzuela

Hay determinados tipos de afectados por alguna condición, que se han organizado, no ya para reclamar la ayuda que les permita alcanzar la “normalidad”, sino muy al contrario, reclamar el reconocimiento de la propia condición.

En este sentido, son bien conocidos los movimientos constituidos por personas sordas, la mayoría de nacimiento que, incluso, argumentan que tienen su propia cultura, la cultura sorda. Si consideramos que el rasgo característico de una cultura suele ser la existencia de un idioma propio, entonces es cierto que los sordos profundos de nacimiento tienen su propia cultura, ya que el lenguaje visual de signos, no es una mera trascripción del lenguaje hablado, sino que tiene su propia gramática y semántica muy distinta del lenguaje hablado.

También es sabido que, en Estado Unidos, los autistas han creado una organización que reclama el derecho ha ser llamados autistas, no personas con autismo, expresión supuestamente correcta donde, sin embargo, ellos ven un implícito desprecio a lo que son. Esta organización, incluso rechaza las medidas correctoras del autismo, ya que, según escriben “El autismo, aún con las dificultades que tiene asociadas, es inseparable de lo que somos”.

Evidentemente, estas situaciones son demasiado extremas como para poderse aplicar a nuestra enfermedad. Sin embargo, nos enseñan que existe otra forma de ver la propia problemática, no considerándonos personas, de alguna forma, fuera de la “normalidad”, sino con una condición especial.

Muy al contrario, los términos enfermo y paciente, ya de por si encasillan a la persona que está afectada, como un individuo que está por debajo de la normalidad, independientemente de cuales puedan ser sus verdaderas cualidades. Pensemos, por ejemplo, en el famoso físico aquejado por el ELA Steven Hawking, y que sin embargo es uno de los mejores cerebros de la actualidad. El quizás esté por debajo de la normalidad en lo que concierne al plano físico, pero sin embargo, es indiscutible que su mente está muy por encima de esta supuesta normalidad. Seguramente todos nosotros conoceremos casos más cercanos, de personas que han soportado graves adversidades pero que, sin embargo, han destacado por su capacidad de superarlas, su decisión, su tesón y su inteligencia.

De manera que, cuando hablamos de calidad de vida, deberíamos enfocar este concepto como un todo, y no atendiendo únicamente a la desviación de la normalidad que la afección presupone. Además, debemos incluir no únicamente conceptos físicos (mi estado de salud), sino también los psicológicos y afectivos (como me encuentro), así como el concepto de la propia imagen (no la que los demás tienen de mí, sino la que yo tengo) y sociales (las relaciones con mi entorno).

La calidad de vida, definida así, es un concepto totalmente subjetivo que medimos nosotros mismos desde dentro hacia fuera, y que no puede sernos impuesto desde fuera hacia dentro confundiéndola con esa imagen que la sociedad, la moda, el marketing nos muestra de lo que es una persona perfecta.

El verdadero objetivo final de nuestra asociación es, de una forma indirecta, hacerse desaparecer a si misma al luchar por erradicar la causa que la ha creado. Así pues, cada uno de nosotros busca acabar con su problema y, sabemos, que para ello se necesitan recursos en diagnóstico, en investigación y en diseño de terapias. En una palabra: atención.

La sociedad moderna, con todos los derechos constitucionales adquiridos que tenemos, no ha ido evolucionando precisamente gracias a la iniciativa de los representantes políticos, sino a la de personas como nosotros, que a lo largo del tiempo han ido reclamando esos derechos cuando no existían, y su cumplimiento cuando ya existían.

Actualmente nuestra propia Constitución garantiza el derecho a la salud y que existan esos recursos. Pero sabemos que esto no se cumple y por tanto, nuestra labor no es crear esos recursos, sino exigir y procurar que estos recursos existan y se utilicen ya que, aunque al principio quizás debamos tomar la iniciativa, es responsabilidad de la sociedad el procurar el bienestar a todos los ciudadanos.

Pero sabemos que los pasos para obtener las curas requieren tiempo, que pueden ser acelerados, pero solo hasta cierto punto y que en la mayoría de casos, estamos hablando de un largo camino. ¿Mientras tanto que...?

Mientras tanto debemos buscar el reconocimiento de nuestra condición especial, procurando y reclamando, cuando sea necesario, las ayudas sociales y sanitarias necesarias para obtener esa calidad de vida de la que hablábamos. Pero no perdamos de vista que esta calidad de vida nace del propio reconocimiento, de la propia experiencia y por tanto de la propia autoestima. Ello implica, muy especialmente al entorno del afectado, pero también a la sociedad en su sentido más amplio, por lo que uno de nuestros objetivos también ha de ser cambiar el concepto que la sociedad tiene de esta (y otras) enfermedad y de la gente que las padecemos.

Mostrar que los “NORMALES” somos nosotros.