Les Neurofibromatosis. Els equips multidisciplinars per nens

Les Neurofibromatosis
Els equips multidisciplinars pels nens

Mascota de ACNefi vestida de médico

Dissabte 6 de Juny del 2015. Atenció canvi de data !!!
Les neurofibromatosis son un grup de malalties multisistèmiques que es caracteritzen per afectar a diversos òrgans del cos, i per tant el seu diagnòstic i cura pot implicar diverses especialitats mèdiques.
Des de fa molt de temps l’associació lluita perquè els afectats siguin atesos per un equip amb l’especialista necessari en cadascun dels aspectes de la malaltia, i no per un sol metge.

Desprès de que l’any passat presentarem els equips multidisciplinaris per adults, aquest any podem presentar dos equips que treballen pels nens, el primer el de l’hospital de Sant Pau de Barcelona, i el segon el de Sant Joan de Deu, que ha mes a estat designat recentment Centre de Referència, juntament amb l’Hospital Germans Trias i Pujol en el cas d’adults.

I per altre banda us presentarem l’equip de la Universitat de Barcelona de “el Petit Binding”, amb una metodologia que, juntament amb altres equips del mon, està aconseguir resultats espectaculars en el tractament dels nens amb problemes d’aprenentatge.

 

Temes:

Comitè multidisciplinar de genodermatosis de l'Hospital de Sant Pau

La neurofibromatosis es una malaltia de baixa prevalença i d'afectació multiorgànica. Les característiques d'aquesta malaltia fan que no hi hagin guies consensuades de diagnòstic, seguiment i tractament per la qual cosa requereixen d'equips multidisciplinaris implicats en aquesta malaltia pel correcte diagnòstic i seguiment dels pacients. 

El diagnòstic precoç i la prevenció dels problemes d'aprenentatge ajuden al correcte desenvolupament i a la millor integració d'aquests nens a les escoles. El suport emocional tant de les famílies com dels nens faciliten l’acceptació de la malaltia i la millora de la seva qualitat de vida.

Presentació del comitè multidisciplinari

Dra Esther Roé Crespo, Servei de dermatologia de l'Hospital de Sant Pau

Valoració i Atenció psicoemocional dins del comitè de NF

Eva Tobajas Torrubiano, Servei de pediatria de l'hospital de Sant Pau

Sandra Ros Abarca, Servei de dermatologia de l'hospital de Sant Pau

Centre de referència de síndromes Neurocutanis de l’Hospital de Sant Joan de Deu

Mascota de ACNefi vestida de médico, tiene una idea.

La neurofibromatosis és considerada una malaltia rara. Tot i així, dintre d’aquestes és de les més prevalents, motiu pel qual el coneixement que tenim d’ella va augmentant dia a dia. 

Des de la unitat de malalties neurocutanies del nostre centre intentem oferir una assistència d’excel·lència de forma reglada i consensuada, tot introduint les noves evidències científiques sense oblidar l’aspecte humà. El treball en equip de forma interdisciplinar ens permet créixer com a grup i poder donar una millor qualitat assistencial. En aquesta xerrada intentarem donar unes pinzellades del funcionament d’una unitat com la nostra.

Presentació del centre de referència de la Neurofibromatosis

Dr. Hector Salvador, Area Clínica de OncoHematología Pediàtrica, Unitat de Seguiment y Predisposició a Càncer.

Universitat de Barcelona. Projecte Binding (Atenció als nens amb dificultats d'aprenentatge)

El projecte Binding aglutina els esforços d'universitats i centres de recerca, investigadors, mestres, professionals clínics i gestors de polítiques educatives. 

L'objectiu és unir forces en recerca i desenvolupament per tal d'entendre què podem fer per millorar l'habilitat lectora, les matemàtiques, la comprensió i la expressió tan oral com escrita. Els estudis actuals mostren que podem millorar el rendiment de tots els nens i molt, sense invertir més recursos que els que hi ha ara.

El mètode Binding, basat en la metodologia RTI (Response to Intervention), la única que fins a l’actualitat s’ha mostrat eficient en la reeducació de la dislèxia, l’hem adaptat a la població espanyola, de manera que hem optimitzat les activitats i exercicis per facilitar el procés d’aprenentatge lector. Per fer-lo encara més efectiu, periòdicament estem actualitzant els algoritmes del programa, per adaptar-lo millor a les característiques de cada nen/a. A diferència dels mètodes tradicionals que es venen usant, i amb els que la majoria de nens/es fa reeducació durant 2-3 anys sense millores evidents, nosaltres garantim una efectivitat de gaire bé el 90% en 4 mesos d’entrenament.

El nostre equip és multidisciplinari, incloent metges, psicòlegs, logopedes, mestres, i altres professionals relacionats amb l’educació. Tenim com a objectiu no deixar cap nen/a sense llegir, perquè la lectura és una capacitat bàsica de la comunicació humana i el creixement personal.

Presentació

Dr. Josep Maria Sopena, Professor de la Universitat de Barcelona

Programa:Mascota de ACNefi vestida de médico, Señalando el programa

9:30 Recepció i entrega de documentació
10:00 Benvinguda  
10:10 Introducció a la conferència a carreg d'ACNefi
10:30 Comitè multidisciplinar de genodermatosis de l'Hospital de Sant Pau
11:05 Centre de referència de síndromes Neurocutanis de l’Hospital de Sant Joan de Deu
11:40 Descans i Cafè
12:15 Entrega de reconeixements a La Locomotora Negra i a un voluntari per l’ajuda prestada a l’associació i als afectats de NF. 
12:25 Universitat de Barcelona. Projecte Binding (Atenció als nens amb dificultats d'aprenentatge)
13:10 Els protagonistes, Natalia Loose, mare d’un afectat.
13:25 Taula rodona oberta al públic. Modera Ignacio Blanco, Coordinador assistencial de las Unitats de Consell Genètic de l’Institut Català d’Oncologia i membre del Grup de Investigació en Neurofibromatosis del ICO-IMPPC
13:55 Cloenda

Callejero indicando el lugar del acto

On?

Auditori de la Casa del Mar
Carrer Albareda 1, Barcelona (08004)
Metro: Paral·lel Línea 2 i Línea 3
Bus: 20, 21, 36, 57, 64, 91, 121, 157

Dissabte 6 de Juny del 2015

Hi ha servei de ludoteca pels petits (aviseu si us plau).

L'acte és gratuït. Confirmeu l'assistència a:
http://www.acnefi.org/castella/inscripcio2015.htm, al correu info@acnefi.org 
o al telèfon 617015491.