March 2011
15
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Coloquio sobre Enfermedades Raras en La 2

En España, se estima que las padecen tres millones de personas. Las asociaciones de afectados piden más investigación para conseguir curar estas enfermedades o, por lo menos, para mejorar los tratamientos. Coloquio entre Isabel Calvo, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras; Mercè Bellavista, Presidenta de la Asociación Catalana X frágil; Francesc Palau, Director científico del consorcio público Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras; y Josep Torrent-Farnell, representante español en el comité europeo que evalúa los medicamentos. [More]
February 2011
15
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La totalidad del Senado con las Enfermedades Raras

La totalidad de los grupos parlamentarios del Senado presentará una moción para apoyar a las personas con enfermedades raras, que será aprobada en el Pleno del próximo 23 de febrero. Así lo han confirmado hoy en Madrid varios senadores durante la presentación de la campaña Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes. [More]
February 2011
07
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Adhesión a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades

Ante la falta de equidad y de igualdad de oportunidades que los afectados y familiares de Enfermedades Raras suelen padecer, además de padecer las consecuencias de su propia enfermedad, FEDER quiere aprovechar la oportunidad del día mundial para denunciar este estado de cosas. A este fin os pedimos a todos, afectados, familiares y amigos que os adherías a esta declaración para luchar contra esta injusticia, mediante el link que encontrareis en el pié del artículo. [More]