September 2017
24
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Comunicat de les universitats i dels centres de recerca de Catalunya

Incloem un comunicat de les universitats i dels centres de recerca de Catalunya, que denuncia les accions iniciades pel ministeri de hisenda contra aquestes entitats. Entenen que la recerca es bàsica per la resolució de la nostra i d'altres malalties, creiem indispensable denunciar aquestes accions injustificables del govern espanyol contra activitats que no tenen res a veure amb la política dels partits. Aquestes accions també afecten als fons que els particulars entreguem per ajudar a la recerca en Neurofibromatosis. [More]

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September 2017
11

Conferéncia: Investigación en las Neurofibromatosis

Durante el tiempo de vida de la asociación mucho ha sido el que ha cambiado en la investigación y el conocimiento de las NFS. En nuestro país hay varios equipos que trabajan buscando un tratamiento de la enfermedad, tanto en sus aspectos físico como psicológico. Y no sólo a nivel de nuestro país, sino que estos equipos están coordinados a nivel europeo y mundial. En esta conferencia presentaremos una muestra del trabajo que se está realizando desde los equipos que integran varios hospitales. También os hablaremos de la coordinación que en la investigación de la enfermedad se está llevando a cabo a nivel europeo y mundial. [More]
November 2016
28
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La Campanya a Radio TriniJove

El passat dia 28 de Novembre la Natalia Loose de Reus Mare del Max va intervindre en el programa "Inclou-me" de Radio TriniJove conduit per Ana Montoro, Gemma Hermoso i Cristina Paniello [More]
September 2016
29
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Proyecto de EURORDIS RareConnect

Desde hace aproximadamente un año, ACNefi participa en el proyecto RareConnect. Las comunidades RareConnect, impulsadas por EURORDIS son comunidades en línea de enfermedades raras que, permiten conectar a la gente que vive con una enfermedad rara en cualquier parte del mundo, conocerse, compartir experiencias y aprender los unos de los otros. [More]
September 2016
23
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Vídeo de la cursa infantil de Manlleu

Publicat el vídeo de la cursa infantil de Manlleu per les NF. Publicado el vídeo de la carrera infantil de Manlleu por las NF. [More]

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September 2016
12
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Introducción al "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con Neurofibromatosis tipo 1"

La Neurofibromatosis 1 en niños, a parte de los problemas físicos que comporta, viene habitualmente acompañada de otros problemas psico-educativos como la discapacidad intelectual (4-8% de los afectados), el TDAH (en el 40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%), y con el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo ello provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niño. [More]
September 2016
12
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La Dra. Conxi Lázaro recibe un premio europeo por su trayectoria en investigación clínica y translacional en el campo de la Neurofibromatosis.

La Dra. Conxi Lázaro, Directora de la Unidad de Diagnóstico Molecular del Programa de Cáncer Hereditario ICO-IDIBELL y colaboradora de nuestra asociación ha recibido el prestigioso Theodor Schwann otorgado por la Asociación Europea de Neurofibromatosis. [More]
September 2016
08
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Un futuro mejor para los niñ@s afectados de NF1 en migranodearena.org

Nuestros niños con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad que, si no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta y no tendrán la calidad de vida que se merecen [More]
September 2016
08
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Marató per relleus de Manlleu

Els diners recaptats a la mini marató es destinaran a la investigació de la neurofibromatosis. [More]
January 2016
04
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Felicidades para este 2016 que ahora empieza

Como cada año aprovechamos estas fechas para desearos lo mejor para este año nuevo. Recogida de dinero para la investigación y otras informaciones [More]