January 2011
25
Categoria

La Bufanda solidaria.

Una iniciativa asociada a la Marató de TV3. Maria José Sanjuán, miembro de ACNefi, con la colaboración de muchos vecinos de Castellbell i el Vilar, lograron recaudar mas de 3 mil euros para la investigación de enfermades raras. Un ejemplo de solidaridad y de como hacer solidario a todo un pueblo. Aquí tenéis un resumen del acto extraído de la información publicada en TV3 y el periódico Regio 7. [More]
January 2011
23
Autor
Categoria

Blog de Noticias de ACNefi

Inauguramos la página blog de noticias de ACNefi. [More]
January 2011
22
Autor
Categoria

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde hace 4 años el 29 de Febrero se viene celebrando en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Los años que no son bisiestos esta celebración se traslada al día 28, aunque los actos más populares se reservan para el domingo anterior. [More]
January 2011
21
Autor
Categoria

Registro de Enfermedades Raras

Hemos recibido desde el Instituto de Salud Carlos III la petición de colaborar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras. Este proyecto es indispensable para avanzar en el conocimiento y tratamiento de nuestras patologías, ya que los investigadores tendrán un registro donde acudir para recabar datos objetivos de los afectados. [More]
January 2011
19
Categoria

Ensayos en neurofibromatosis con citocinas

Hace unos meses apareció en el Diario Médico y algún otro medio de comunicación la noticia de que "Una citocina de uso cosmético sería útil en neurofibromatosis" ya que "revierte el efecto de la mutación".
Esta noticia se refería a un trabajo presentado en el Workshop sobre Genes Supresores Tumorales celebrado en Barcelona en Mayo de 2010 presentado por la doctora Conxi Lázaro del Institut Català d'Oncologia-IDIBELL y concluía que la "kinetina era capaz de revertir los efectos anómalos de las mutaciones del gen NF1, gen responsable de la Neurofibromatosis 1". Conxi nos explica y puntualiza la noticia. [More]