September 2016
29
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La Campanya a RAC1

El passat dia 21 de setembre, l'Anna Gutierrez de Manlleu mare d'un nen afectat de NF1, va intervindré al programa de RAC1 "Tot és possible" conduit per la Elisenda Camps. [More]
September 2016
29
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Proyecto de EURORDIS RareConnect

Desde hace aproximadamente un año, ACNefi participa en el proyecto RareConnect. Las comunidades RareConnect, impulsadas por EURORDIS son comunidades en línea de enfermedades raras que, permiten conectar a la gente que vive con una enfermedad rara en cualquier parte del mundo, conocerse, compartir experiencias y aprender los unos de los otros. [More]
September 2016
23
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Vídeo de la cursa infantil de Manlleu

Publicat el vídeo de la cursa infantil de Manlleu per les NF. Publicado el vídeo de la carrera infantil de Manlleu por las NF. [More]

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September 2016
19
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Celebrada la Marató solidaria de Manlleu 2016

Aquest passat dissabte 17 de setembre els nens de Manlleu han corregut per la Neurofibromatosis. [More]
September 2016
12
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Introducción al "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con Neurofibromatosis tipo 1"

La Neurofibromatosis 1 en niños, a parte de los problemas físicos que comporta, viene habitualmente acompañada de otros problemas psico-educativos como la discapacidad intelectual (4-8% de los afectados), el TDAH (en el 40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%), y con el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo ello provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niño. [More]
September 2016
12
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La Dra. Conxi Lázaro recibe un premio europeo por su trayectoria en investigación clínica y translacional en el campo de la Neurofibromatosis.

La Dra. Conxi Lázaro, Directora de la Unidad de Diagnóstico Molecular del Programa de Cáncer Hereditario ICO-IDIBELL y colaboradora de nuestra asociación ha recibido el prestigioso Theodor Schwann otorgado por la Asociación Europea de Neurofibromatosis. [More]
September 2016
08
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Un futuro mejor para los niñ@s afectados de NF1 en migranodearena.org

Nuestros niños con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad que, si no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta y no tendrán la calidad de vida que se merecen [More]
September 2016
08
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Marató per relleus de Manlleu

Els diners recaptats a la mini marató es destinaran a la investigació de la neurofibromatosis. [More]
September 2016
02
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Luis Enrique se mueve por dar a conocer una dura enfermedad

El técnico se solidariza con los enfermos de neurofibromatosis y promueve su investigación [More]