Celebrado el I Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Se reclamo a la administración publica ayudas económicas para el sector y que las asociaciones de afectados participen en la gestión y control de programas de saludÞ01Z

Sevilla acogió el pasado mes de febrero el Primer Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, una iniciativa del Colegio de Farmacéuticos de la provincia de Sevilla, que cuenta con la colaboración de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) y el Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España, entre otras entidades.

El congreso fué inaugurado por Santiago Grisolía, presidente del comité de coordinación científica de la Unesco para el proyecto Genoma Humano y contó con la participación de Moises Abascal presidente de la FEDER, Director general de Farmacia, Federico Plaza; el presidente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, César Nombela; y el director de la Agencia Española del Medicamento, José Torrent, entre otras personalidades.

El congreso fijó dos objetivos principales

El primero “lograr que el Estado a través de sus Instituciones, destine recursos económicos para el sector de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos, que sirvan para desarrollar un sistema de prevención primaria, de diagnóstico precoz, de tratamiento y rehabilitación, de asistencia farmacéutica y social, de información y educación sanitaria, de apoyo a investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos e igualdad de acceso a los mismos en todo el territorio nacional sin discriminación alguna”.

El segundo objetivo de la reunión se refiere “a que las Asociaciones de Pacientes como la FEDER sean reconocidas como organismos imprescindibles en la gestión y el control de los programas en materia de salud pública, de asistencia social y de investigación, para las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos”

Enfermedades poco comunes (o raras) lo son aquellas cuya incidencia es menor a una persona por cada 2.000. Se llama “Medicamentos Huérfanos” a aquellos que, aun existiendo y teniendo una posible aplicación terapéutica, no son producidos a causa de su baja rentabilidad.

Los medicamentos huérfanos son aquellos destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de patologías tan poco frecuentes que su desarrollo no es rentable para la industria farmacéutica. Según la OMS (organización Mundial de la Salud) existen más de 5.000 enfermedades catalogadas como raras, muchos de los afectados no están diagnosticados, lo que hace difícil cuantificar exactamente el volumen de enfermos, aunque se calcula que en Europa hay unos 30 millones de afectados y en España unos tres millones.

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