Rosalia

Esta sección es de opiniones personales y vivencias. Siempre se publicará el texto original en su idioma original, además de la correspondiente traducción al castellano.

Rosalia Mellinas Navarro

¡Hola!

Soy Rosalía:

Tengo 39 años, me diagnosticaron la enfermedad (Neurofibromatosis de Von Renklinhausen) hace 14 o 15 años. También tengo un linfoedema en la parte inferior de la pierna izquierda.

Nací prematuramente a los siete meses y, con poquito peso, no llegaba al kilo. Cuando por primera vez oí el nombre de la enfermedad me sonaba a chino - "qué nombre más raro” – pensaba. Tampoco los médicos querían darte muchas explicaciones, ni decirte las consecuencias que podía tener. Yo pensaba que o no saben bastante o lo ignoran y no quiere decirte nada. Yo hasta ahora lo llevó bastante bien, aunque no me resignaba ni me resigno a ella, la aceptó y cada día que pasa me voy familiarizando con la enfermedad para que no pueda conmigo, pues pienso que no hay que tirar la toalla, hay que luchar. Mi vida tanto familiar como social por ahora va muy bien, me apoyan y ni quieren mucho. Hace un año que conocí la Asociación ACNefi, estoy muy contenta de permanecer con todos, pues siempre pensaba que única que tenía esta enfermedad y que no había nadie más, me sentía como un bicho raro, distinta a los demás, y no es así, soy normal aunque con una enfermedad que necesita de unos cuidados y ya está. Pienso que todos tenemos que unirnos, hacer fuerza, mucha fuerza para ser escuchados y para que toda la sociedad conozca la enfermedad y nos ayude en la investigación para que el día de mañana pueda haber un tratamiento. Espero que muy pronto lo logremos y unir todas las asociaciones.

Rosalía Mellinas

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