Pérdida

Francesc Valenzuela

De nuevo vuelvo a escribir la editorial. La aparición de este número estaba prevista durante los meses de verano, pero creo que muchos de vosotros ya sabéis el motivo de este enorme retraso;. Anna María Garriga i Colom, fundadora y presidenta de ACNefi ha fallecido.

El domingo siguiente a la última conferencia realizada, ingresó en el Hospital de Mar de Barcelona para una intervención relativamente simple. Como ya podéis suponer la intervención estaba relacionada con la enfermedad que la aquejaba, la Nf2. Anna Maria, una veterana en intervenciones de cirugía cerebral, ya estaba cansada de sufrir agresiones quirúrgicas, y se sometió a esta nueva intervención (implante de una válvula para aliviar la presión intracraneal) solo porque el balance de pros y contras, se decantaba por la intervención. Ni ella ni nadie podía suponer que, después de 25 años de luchar contra la Nf, se la llevaría algo tan común como una infección pulmonar.

Aunque la muerte de Anna, se atribuye a la infección pulmonar, pocos saben que el resultado de la intervención no fue el esperado. En los días siguientes a la intervención, pudimos observar como, si bien algunos problemas parecían solventarse, se agravaron otros. Su estado general empeoró. Es el problema de enfermedades como la nuestra, aún en el mejor de los casos, una terapia es como jugar a la lotería.

El consuelo fácil es pensar que, estando como últimamente estaba, sorda ciega y casi sin equilibrio, esto era lo mejor que le podía pasar. Quizás si,... quizás no... es algo que ya no le vamos a poder preguntar. Yo que la conocía lo suficiente, sé cuanto sufría por su estado. Muchas veces me habia dicho cuantas ganas tenía de “terminar”, pero también sé, de que manera se apegaba a la vida. Aunque no veía y no oía le gustaba mucho andar, ir a la playa, comer, hablar (aunque fuera escribiéndole en la mano), ... quería sentirse viva y que la ayudaramos a vivir.

De cualquier manera, aunque no podemos juzgar que era mejor para ella, lo que si es cierto es que hemos perdido la primera persona que impulso la unión de los afectados de la Nf en nuestro país, y además la “alma mater” de nuestra asociación. Si bien es cierto que en este último periodo, sus intervenciones dentro de la asociación estaban bastante limitadas, no podemos olvidar que, siempre que podía (estando sorda y ciega), con la ayuda de un interprete seguía asistiendo a nuestras reuniones. Nadie puede poner en duda el ejemplo de coraje que esto significa para otros afectados de Nf2. Y aunque el progreso de su afección (con el tiempo hubiera acabado en una silla de ruedas) podía volver hacer perder la razón a cualquiera, para ella su empuje, su tozudez, su voluntad, su inteligencia, la ACNefi y el cariño que sentía por todos nosotros, seguía siendo su principal motivación para seguir adelante, y naturalmente la esperanza de encontrar una cura, o por lo menos una ayuda eficaz.

Naturalmente que este hecho ha supuesto un golpe para nuestra asociación, pero la vida sigue y la asociación también. En este momento estoy como presidente en funciones, como ultimamente ya había ejercido, pero desgraciadamente ahora ya no tengo a nadie a quien “rendir cuentas”. Personalmente creo que los destinos de la asociación deben estar en manos de un afectado. Por tanto, aunque temporalmente voy a ocupar el lugar de mi esposa, en cuanto podamos convocaremos una asamblea general para renovar la junta.

En este numero de nuestra revista, vamos a publicar algunas de los mensajes que hemos ido recibiendo, aunque ello signifique que tengamos que reducir o dejar para el próximo número algunos de los artículos que teníamos previstos. Creo que todos lo comprendereis.

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