ACNefi Informa - Invierno-Primavera 2000

		Agenda
		La angustia de ser raro
		Coloquio "Tratamiento de lesiones de la piel provocadas por la neurofibromatosis"
		La UE convoca el programade acciones sobre enfermedades raras
		Investigando la enfermedad
		La Agencia Española del Medicamento contactará con afectados de enfermedades de baja incidencia para conocer sus necesidades
		Entrevista a Juani y Manoli Luzón coordinadoras de los grupos de acogida
		La Universidad de Texas contacta con ACNefi para compartir información sobre la NF
		Presentación de la nueva Guía de Asociaciones y Grupos de ayuda mutua de Barcelona
		ACNefi en la IV Mostra d´Associacions de Barcelona
		Evolución desde un principio
		Gran Bretaña "The Neurofibromatosis Association"
		Resumen de la ponencia de afectados por las Neurofibromatosis y familiares.
		El NF1 es un tumor supresor de células mieloide inmaduras
		Reunión de las asociaciones fundadoras de la FEDER
		Se unifican los criterios que determinan el grado de minusvalia
		En el próximo número