Una entidad modélica

Gran Bretaña "The Neurofibromatosis Association"

La organización dispone de una red propia de especialistas para atender a los afectados de NF y a sus familiares

Josep Maria Noguera

La Neurofibromatosis Association fue creada el 1981 por dos madres de afectados por la enfermedad, que se encontraron para hablar de su situación personal. En poco tiempo contactaron con otros afectados y regularmente se reunieron para hablar de sus problemas y para dar a conocer la existencia de la neurofibromatosis. Poco a poco empezaron a recaudar fondos, consiguieron difusión en la prensa y contaron con la colaboración de la Dra. Susan Hason, una de las mejores especialistas en la enfermedad en la Gran Bretaña. Todo ello llevó a la realización en 1987 de un congreso internacional sobre la NF que reunió a los más destacados especialistas del mundo. Este simposio ayudó a la cooperación entre especialistas y duplicó los esfuerzos para la investigación de la NF. Más tarde, se hizo el descubrimiento de que la NF1 estaba localizada en el cromosoma 17 y el de la NF2 en el 22. Desde el año 1989 la organización creció en numero de miembros, creándose grupos de trabajo locales por todo el país (llegando a los 36 actuales) que realizan reuniones periódicas y captación de fondos. Actualmente la NFA tiene 1.800 miembros que junto a familiares reune a 5.500 personas y además está en contacto con otras 1.600 que no son asociados.

En 1991 empezó a trabajar para la asociación el primer "family support worker" trabajador de apoyo familiar o coordinador. Especialista médico dedicado al cuidado y apoyo de afectados de NF que coordina el trabajo de los distintos especialistas médicos que tratan a los pacientes con NF. Hoy en día la NFA emplea a 13 coordinadores establecidos en los departamentos de genética de los principales hospitales del país, dirigidos por un coordinador general.





Esta estructura de especialistas está financiada por la asociación que tiene un presupuesto anual de 134 millones de ptas. La mayor parte, más de 90 millones, son de donaciones y de captación de fondos, otra parte, 25 millones, proviene de subvenciones públicas y el resto más de 3 millones vienen de las cuotas de los socios.

Las principales actividades para la captación de fondos están las excursiones anuales a los picos más altos de Gran Bretaña, en la que los participantes aportan un donativo para la asociación. En la ultima edición se recaudaron más de 10 millones de ptas. Otra actividad benéfica es la participación en la maratón de Londres, el año pasado 41 corredores asistieron representando a NFA de esta manera se recaudaron más de 9 millones de ptas.

También para esta finalidad la asociación dispone de 2 tiendas de caridad "charity shop" una en Odihan, Inglaterra y la segunda en Glasgow, Escocia. Ésta última fue inaugurada por la conocida actriz Gillian Anderson conocida por su papel protagonista en la serie de TV "Expediente X". La inauguración de la tienda tuvo una gran repercusión en los medios de comunicación y permitió recaudar muchos fondos para la asociación. La actriz norteamericana colabora con asociaciones de afectados de NF debido a que su hermana tiene esta enfermedad.

Cada mes de octubre realizan una reunión general en la que asisten todos los socios realizándose reuniones con especialistas para afectados de NF1, NF2 y también para sus familiares.

Los objetivos de la Neurofibromatosis Association son cuatro: 1. Ofrecer ayuda y apoyo a los afectados. 2. Dar información a pacientes, médicos y otros especialistas, 3. Recaudar fondos para la investigación, y 4. Dar apoyo los niños y adolescentes organizando campos de trabajo.

Para más información sobre la Neurofibromatosis Association podéis visitar su página en internet www.nfa.zetnet.co.uk.

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