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La FEDER inicia su andadura

Reunión de las asociaciones fundadoras de la FEDER

Pilar Quer i Sopeña

El día 2 de Octubre de 1999, las asociaciones fundadoras de la FEDER, se encontraron en Sevilla para proceder a la elección de su Junta Directiva. También se definieron algunos objetivos prioritarios, entre los cuales están: La sensibilización de la opinión pública, la designación de hospitales como centros de referencia cercanos al afectado, el acompañamiento psicológico y poner en contacto a las personas afectadas por una misma enfermedad.

Los nombramientos fueron:

  • Presidente: Moisés Abascal Alonso de la Asociación de Deficiencias que Afectan al Crecimiento y Desarrollo
  • Vicepresidenta: Rosa Sánchez de Vega de la Asociación Española de Afectados de Aniridia
  • Secretario: Francesc Valenzuela Benavent de la Asociación Catalana de las Neurofibromatosis
  • Tesorera: Encarnación Conde García de la Asociación Andaluza de Ataxias Hereditarias
  • Vocal: Baldomero Gil-Bermejo González de la Asociación de Hemofilia de Andalucía
  • Vocal: Mª Fuensanta Pérez Quiros de la Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística
  • Vocal: Manuel de la Cuesta de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple

El IMSERSO se ha ofrecido para subvencionar la edición del tríptico informativo.

Durante la reunión se presentó Terkel Anderson, presidente de EURORDIS, que resumió su historia, sus objetivos y su funcionamiento.

ACNefi estuvo representada por Pilar Quer.

En Noviembre las asociaciones miembros de FEDER eran: Asociación ADAC, Deficiencias de Crecimiento y Desarrollo, Asociación Andaluza de Ataxias, Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Asociación Andaluza de Hemofilia, Asociación Catalana de Neurofibromatosis, Asociación Española de Aniridia, Asociación Española de Esclerodermia, Asociación Española de Porfirias, Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que representan a un total de 52 enfermedades y síndromes distintos.


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