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Entrevista a Juani y Manoli Luzón coordinadoras de los grupos de acogida

Juani y Manoli Luzon son hermanas gemelas tienen 35 años. En la infancia se les manifestó la NF1 Hace 3 años contactaron con la asociación y de asistir a los grupos de ayuda mutua han pasado a coordinar los grupos de acogida. En la entrevista nos explican su experiencia personal con la enfermedad y como trabajan desde estos grupos.

¿Podéis explicarnos vuestra experiencia desde que se os diagnosticó la enfermedad hasta que contactasteis con Acnefi. ?

Juani: Yo personalmente cuando me diagnosticaron la enfermedad me lo tome muy mal, me preguntaba: y "¿esto que es?", una enfermedad muy rara que ni los médicos sabían mucho ni tampoco te daban muchas explicaciones , si preguntabas te decían, “no te preocupes, no es nada”, pero el no saber también preocupa y más cuando es una cosa que no la has oído y para encontrar otra persona que la padezca es muy difícil y claro, lo asumí bastante mal, sobretodo cuando llega el momento y te dicen que es mejor que no tengas hijos, fue muy duro superar eso, hasta el punto de necesitar apoyo psicológico para poderlo asumir; Al final, con los años, lo voy sobrellevado, piensas “mira me ha tocado a mi ,que voy a hacer”. Cuando iba a la playa y alguien te miraba pensaba, "¿Por que me mira?, ¿Por que me tiene que tocar a mí?", si te preguntaban "¿Que es eso?", pensaba "¿Por que me tienen que preguntar?¿ No puedo ser como las demás personas?" y así pasando, pasando, hasta ahora. Contactamos con Acnefi a través de Francesc que nos envió una carta y yo al recibirla y ver que eran de personas como nosotras,(por que los médicos si que nos decían que habían otras personas pero que no nos podían dar nombres ni direcciones, ni nada) enseguida nos pusimos en contacto con él para ver lo que era y desde el primer día quisimos colaborar de alguna manera, y para mí el poder contactar con ellos ha sido una experiencia muy buena, ahora vivo la enfermedad de otra manera, con los grupos de apoyo y el compartir con los demás tu experiencia y ellos contigo, se vive de otra manera la enfermedad, ahora lo explicas con la gente que te pregunta, con los compañeros de trabajo, cosa que antes no lo hacías, ahora si lo dices cuando te lo preguntan. Con la familia lo hablas más que antes, porque antes la familia te decía “esto es que tu madre con alguna medicación que le dieron, o alguna cosa de algún aborto”, la familia me decía “te ha tocado a ti, es para ti”, ahora parece que te entienden mejor porque puedes explicarles muchas más cosas de la enfermedad y que estamos en la asociación, que somos mucha gente y lo ven de otra manera

Manoli: Como ha dicho mi hermana cuando me diagnosticaron la NF fue terrible, me llegué a obsesionar, iba por la calle mirando a ver si veía a otras personas como yo, si tenían alguna manchita, algún fibroma, de tal manera que iba pendiente siempre y lo que no me gustaba que me hicieran a mi yo lo hacia a los demás. Cuando me dijeron lo de los hijos como ha dicho mi hermana me hundí totalmente hasta el punto de querer ir a un psicólogo o psiquiatra, alguien que me explicara algo, que me sacara del pozo ese en el que estaba.

Juani: Más que nada que te explicaran el porque te había tocado a ti, no había ninguna explicación que me convenciera, pensaba “con tanta gente mala que hay por ahí y me ha tenido que tocar a mí”, y ahora personalmente digo "lo tengo y ya está, ¿que le voy a hacer?" Y no pienso nada más.

Manoli: me he preguntado muchas veces "¿Porque yo?. Si yo no he hecho nada, ¿por qué me ha tocado a mí?" no es que se lo deseara a otras personas, hasta que contactamos con la asociación y he cambiado, ya no me lo pregunto, lo vivo de otra manera. Los grupos de apoyo me han ayudado mucho, me ayuda a no sentirme tan sola, por que yo me sentía muy sola.

¿Os habéis ayudado mutuamente las dos?

Manoli: Si mucho, al estar las dos en la misma habitación y pensar y llorar, el decirte no te preocupes no estás sola, estás conmigo y ella igual, te ayuda mucho.

Juani: Mucho más que si hubiera estado yo sola.

Manoli: y luego al contactar con la asociación, estar en los grupos de ayuda, el no sentirte sola, el ver que hay otras personas que están pasando lo mismo que tú, que sienten lo mismo y que están ahí para lo que necesites y cuando necesitas apoyo lo tienes y tu también poder ayudar a los demás, como una familia para ayudarnos los unos a los otros, para mi ha sido mucho.

Juani: En los grupos de acogida la experiencia ha sido maravillosa, el hablar con las personas y ver que esa persona te está explicando casi su vida, una persona que no te conoce de nada, de verdad que hay gente buena por la vida, que te invita a su casa, el poder ayudarla, la misma ayuda que estoy recibiendo, la estoy dando, es genial.

¿Desde cuando estáis en el grupo de acogida?

Manoli: Desde que se formaron los grupos de acogida, Francesc y Lluïsa contaron con nosotras y enseguida dijimos que sí, lo llevamos y creo que lo

estamos haciendo bien.

¿Os sentís bien haciendo esta función dentro de la asociación?

Si, si mucho

Manoli; El que otra persona te cuente su vida, como dice mi hermana, te invitan a su casa, te reciban con las puertas abiertas y te expliquen lo que les angustia desde hace tanto tiempo, tu las escuchas, y en la medida de lo que podemos darle nuestra ayuda o quedas en algún sitio y vamos a tomar algo y no te dejan pagar, no se, son cosas que a lo mejor no tienen importancia pero para nosotras es un mundo abierto, me llena mucho, me encuentro muy bien, y ojalá que esto siga adelante y podamos ayudar a muchas personas más, que no se sientan tan solas como nosotras nos sentimos en un principio.

¿Cuanta gente habéis contactado desde que empezaron los grupos de acogida?

Manoli: Bastante s. Son personas maravillosas, que cuando hablas con ellas y ves que están hundidas y llevas un momento hablando y ves que les va cambiando la expresión.

Juani: cada persona tiene necesidad de hablar y expresar lo que ella siente, igual que nos pasaba a nosotras, pues necesita hablar con una persona que de verdad la va entender, por que a lo mejor lo explica al marido o a los hijos y no lo entienden, pero a una persona que esta viviendo lo mismo o que ha sufrido lo mismo, compartirlo de igual a igual, de eso se trata.

Manoli: Cuando te llaman por teléfono o nosotras les llamamos, se nota que están angustiadas, les cuesta hablar, en cambio, cuando estamos personalmente con ellas se van soltando y van explicando todo lo que necesitan decir y que llevan ahí dentro porque ni a la familia se lo cuentan por no hacerles sufrir o porque no les entienden como ya he dicho anteriormente.

¿El hecho de ayudar a otras personas os ayuda?

Juani: Exactamente, mucho, por que ves que la persona cuando viene está de una manera y luego se va de otra, te sientes bien, piensas “ creo que se le ha ido un poco la angustia que tenía.

¿Os habéis encontrado con lo contrario, que ves que sale más preocupado y angustiado?

Solo una vez, no estuvo muy receptiva, me sentí un poco mal por que pensé en que habíamos fallado, estuve pensando durante unos días por que no había ido tan bien como otros días, tenemos que aprender a respetarlos y darles tiempo y si quieren lo intentaremos otra vez.

¿Cómo funciona el grupo de acogida? Quedáis con la persona en su casa.

Manoli: la persona se pone en contacto a través de Internet, o por alguna revista, o lo sabe a través de otro, de oídas, entonces llaman a Acnefi, Acnefi nos pasa el contacto, llamamos y quedamos. La persona es la que elige el sitio normalmente, si quiere que sea en su casa pues vamos a su casa o quedamos en algún sitio que sea céntrico y vamos a algún bar como en plan de amigos para que tampoco no sea muy frío.

Y luego la respuesta de estas personas, ¿continúan viniendo?

Manoli: Hay algunos que si que continúan viniendo, desde un primer momento han tenido muy claro que querían participar, colaborar, trabajar en la asociación. Hay otras, en cambio que mantienen el contacto pero que de momento les da cosa de venir, pero lo importante es que si mantienen el contacto.

Juani: se les envía información de todo lo que se hace, no pierden el contacto con nosotros aunque no colaboren.

Manoli: no necesariamente tenemos que buscar socios para la asociación, nosotras desde el grupo de acogida es brindarles la ayuda que necesiten, que es lo más importante, y que es ella la que decide si quiere continuar o no, de todas formas información se le envía.

¿Queréis añadir algo más?

Juani: Me siento muy agradecida con Acnefi, con ellos, por poder hacer este trabajo dentro de la asociacion y que a mi me fue tan bien.

¿Quiénes son ellos?

Vosotros, en especial Francesc y Anna

Manoli: que a ver si intentamos que esto siga adelante y bueno, la idea que tuvo Anna en montar la asociación, es lo mejor que pudo hacer, yo se lo agradeceré toda la vida de todo corazón, es lo que nosotras necesitábamos.

Juani: Yo lo que diría que animo, que se decida a contactar con nosotras, con Acnefi, que estamos para ayudarles en lo que necesiten y que aquí tiene a unos amigos.

Juani y ManoliManoli LuzónJuani Luzón

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