Los contactos se harán a través de asociaciones miembros de la FEDER

La Agencia Española del Medicamento contactará con afectados de enfermedades de baja incidencia para conocer sus necesidades

El anuncio se realizó en el 1er Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla

Josep Maria Noguera

El compromiso de la Agencia Española del Medicamento, (organismo dependiente del Ministerio de Sanidad) de contactar con las personas que padecen las enfermedades de baja incidencia para conocer sus necesidades fue uno de los puntos más destacados del 1er Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado el pasado mes de febrero en Sevilla.

El congreso organizado por el colegio de Farmacéuticos de Sevilla y EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades raras), entidad a la que Acnefi está asociada, fue inaugurado por Santiago Grisolía, presidente del comité de coordinación científica de la UNESCO para el proyecto Genoma Humano y contó con la participación del director general de Farmacia, Federico Plaza; el presidente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, Cesar Nombela; entre otros. En representación de los afectados participó, Moisés Abascal presidente de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Una delegación de ACNefi asistió al congreso.

El director de la Agencia Española del Medicamento, Josep Torrent, explicó que la agencia contactará con las personas que padecen las enfermedades denominadas "raras", aquellas que afectan a menos de cinco por cada10.000 habitantes, con el objetivo de conocer cuáles son sus necesidades y favorecer que tengan un mejor acceso a los medicamentos que las tratan, incluso a aquellos fármacos que están en fase de investigación. Torrent apuntó que esta iniciativa se hará a través de las asociaciones de afectados y que también se hablará con profesionales sanitarios, principalmente médicos y farmacéuticos, para saber "quién es un experto en este campo, quién puede investigar y cómo podemos contactar unos con otros". Asimismo, en esta ronda de contactos en la que la Agencia Española del Medicamento tendrá "un nexo común" se incluirá al sector farmacéutico industrial, "que es el que desarrolla e investiga los nuevos medicamentos", agregó. Según Torrent, esta medida se hará de forma "inmediata" ya que está previsto que el comité europeo de Medicamentos Huérfanos, del que forma parte la Agencia, se reúna "el próximo mes por primera vez" y comience a desarrollar actividades que contribuyan a mejorar la coordinación entre todos los sectores implicados. En su opinión, la adopción del Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos en la Unión Europea es ya "una realidad y supone un desafío sanitario, así como un nuevo marco de colaboración, diálogo y cooperación para todos los implicados. "Los medicamentos huérfanos son aquellos destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de patologías tan poco frecuentes que su desarrollo no es rentable para la industria farmacéutica. Entre estas enfermedades se encuentran la neurofibromatosis, la hemofilia, la mucopolisacaridosis, la enfermedad de huesos de cristal la esclerosis lateral amiotrófica, o determinados tipos de cánceres que ni siquiera tienen una primera línea de tratamiento. Según explicó el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Moisés Abascal, unos tres millones de españoles sufren algún tipo de patología extraña, de las 5.000 que actualmente existen en todo el mundo. En Europa existen unos treinta millones de afectados por estas patologías.

Abascal, en la presentación del congreso explicó que estas enfermedades afectan a un gran número de ciudadanos y que las industrias farmacéuticas no desarrollan los fármacos necesarios. Indicó que los tratamientos y la investigación adecuada para tratar estas patologías están poco avanzados porque "nunca sería rentable" para la industria del sector, que no está dispuesta a invertir grandes sumas cuando no tiene la seguridad mínima de que será un éxito.

"El problema no se aborda globalmente en España", afirmó Abascal, tras insistir en que para la mayoría de los afectados es muy difícil unirse para conseguir que las autoridades sanitarias aborden el problema de manera unitaria.

Asimismo, subrayó que las líneas de investigación modernas se centran en patologías cuyo tratamiento aporta una mayor rentabilidad o prestigio, en casos como el SIDA o el cáncer, mientras que, por el contrario, las enfermedades raras no suscitan ninguna atención.

Las conclusiones y otros aspectos del 1er Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras serán publicados en el próximo numero ACNefi Informa.

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