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Primera jornada de la Neurofibromatosis (16 de Enero de 1999 en el Pati Llimona) |
Resumen de la ponencia de afectados por las Neurofibromatosis y familiares.
El acto de la tarde empezó con la ponencia de un miembro de cada uno de los grupos de ACNEFI (Afectados de la NF1 y NF2 y familiares) que expusieron sus vivencias personales y como la NF ha afectado a sus vidas.
Montse Llampayas
Abrió la ponencia Anna Mª , afectada de NF2.
Hasta que la enfermedad no se empieza a manifestar, somos personas normales, nuestra vida hasta el momento ha estado normal, sin situaciones especiales que nos haga pensar en la existencia de una enfermedad oculta.
Cuando esta se despierta, cuando empiezan los problemas, no somos muy conscientes de lo que nos pasa, no se nos da suficiente información.
La mayoría sentimos incluso vergüenza de decir que la sufrimos. Poco a poco, vamos viendo donde estamos metidos. Obtenemos información, perdemos la vergüenza, deja de ser una enemiga oculta pero sigue siendo una gran desconocida.
Vemos que no sabemos de nadie más porque su incidencia es muy baja, 1 de cada 50 mil personas esta afectada. Difícil conocer a más personas con la misma enfermedad.
La enfermedad nos cambia la vida. Poco a poco o de golpe.
Se puede alterar la expresión facial, se puede perder la audición, se puede presentar cualquier invalidez, se puede producir la ceguera, se puede deteriorar el equilibrio, se puede deformar la marcha,…
Cada cosa que nos pasa añade un peso psicológico, nos resulta muy difícil este “ser, y dejar de ser”, “hacer, y dejar de hacer”.
Nos hablan de la aceptación de la enfermedad. Muchos nos preguntamos si es posible aceptar aquello que nos afecta a nuestra cualidad de vida. El no poder solucionar secuelas dejadas de recuerdo, el futuro incierto, el no saber que más puede pasar, hacen que un sentimiento de impotencia vaya haciéndose grande dentro de nosotros.
Confiar en que el futuro nos traiga soluciones. En la década de los 90 se ha conseguido la identificación genética de la NF2 pero, por si mismo esto no es ninguna solución, sólo es un paso. Hace falta seguir investigando.
Independientemente de la cualidad de los especialistas, no se puede decir que actualmente estemos bien atendidos: Nuestra salud está ligada a presupuestos, a muchos de nosotros, se nos niega pruebas necesarias de control y/o diagnóstico.
Hay personas con el diagnóstico debajo de su piel oculto, ¿PORQUE?. No hemos de tener vergüenza, no hemos podido escoger, no hemos de tener miedo. El silencio no nos cambiará nuestro diagnóstico.
Aquí estamos las personas afectadas y familiares. Todos tenemos en común la soledad que en algún momento hemos sentido. Ahora sabemos que hay más gente, con los mismos sentimientos, miedos, angustias y esperanzas. Individualmente no tenemos fuerza, pero todos juntos podemos hacer y conseguir mucho.
Después de la intervención de Anna Mª, tomó la palabra Pilar Quer, afectada de NF1.
Buenas tardes a todos.
En nombre propio y de mis compañeros voy a tratar de explicar en pocas palabras, que sentimos, como la vemos y que esperamos.
En un principio lo primero que sientes es incredulidad, ¿Neuro..que?, nunca has oído hablar de ella, no conoces a nadie que la padezca, tampoco saben darte explicaciones, su evolución y consecuencias. Te sientes solo frente a la enfermedad. Únicamente la familia muy cercana a ti te comprenden. Los demás se desentienden, no les toca a ellos.
Según avanza la enfermedad puede crear complejo. Nos sentimos extraños en medio de la sociedad, te revelas contra todo y te encuentras terriblemente solo, Porque a mi?.
Todo esto te lleva a moverte y a buscar soluciones y lo primero es tratar de encontrar a otras personas que estén en tu misma situación y las hay.
Aquí entra en juego la terapia de grupo
Tenemos que aprender a cambiar la primitiva actitud de rebeldía contra la enfermedad por una actitud de aceptación de la misma.
Los grupos de ayuda mutua son fundamentales, el intercambio de experiencias, vivencias y de actitudes, es muy positivo para acercarte a la aceptación de la enfermedad, y esto significa saber vivir con ella, sin bajar la guardia pero sin agobiarnos. No darle más importancia de la necesaria. Olvidarnos de complejos inútiles. Recuperar nuestra propia autoestima. Comprender que no somos distintos a los demás. Somos simplemente enfermos.
¿Que esperamos del futuro?
Las palabras que mejor definirían nuestro pensamiento en el futuro son ILUSIÓN y ESPERANZA.
Que la medicina avanza en todos los campos, porque no en este?. Quizá sea tarde para nosotros, pero esperemos que algún día la Neurofibromatosis exista sólo en los libros de medicina como una enfermedad erradicada, como la humanidad espera que ocurra con otras.
Lo importante para nosotros es el aprender a vivir el ahora, el hoy. Procurar que nuestra calidad de vida sea cada vez mejor.
Me gustaría para terminar explicarles mi experiencia personal:
Las primeras manifestaciones de la enfermedad aparecieron a partir de los dos años, afectándome principalmente la cara. Empezaron las visitas a los médicos, intervenciones quirúrgicas para extraer los fibromas, pero volvían a salir. Actualmente los fibromas se extienden por todo el cuerpo.
Cuando fui consciente de la enfermedad y de las consecuencias que tenía, me hundí un poco pero cuando comprendí que las personas que te rodean me querían y me aceptaban tal y como era y como soy, que no les importa tu físico, sino la persona en si, me fui levantando poco a poco.
Otras de las cosas que me ha ayudado es el comprender que tenía que quererme a mi misma primero, mimarme, arreglarme como mujer, cosa que antes no le daba importancia, me decia a mi misma “para pintarme un ojo solamente, no vale la pena” pero si es importante pintarse un solo ojo, te ayuda a valorarte a ti misma, si quiero ayudar a los demás.
La fuerza interior que hay en mi, el confiar en ella, y en mi misma, el luchar dia a dia y no darme por vencida, porque la vida sigue, no se para y vale la pena vivirla tal como soy y con lo que tengo, son mis principales armas para luchas contra la enfermedad.
Muchas gracias a todos.
Seguidamente tomó la palabra Montserrat Llampayas, familiar de un afectado de Neurofibromatosis 1.
Soy madre de un niño de siete años afectado por Neurofibromatosis 1.
Los familiares de afectados somos los padres, hermanos, compañeros, hijos… que un día descubres que una persona que se quiere tiene la enfermedad.
Somos humanos, de golpe nos sentimos impotentes, no tenemos contra que luchar; ignorantes, sabemos muy poco acerca de ella y el profesional no nos da bastante información, no tiene más; miedo, de lo desconocido y de lo que no podemos controlar.
La persona con la que convivimos y que tanto queremos, es parte de nosotros, sus problemas, sus temores son los nuestros, no físicamente claro, pero si emotivamente. “La enfermedad nos ataca a nosotros de una forma más sutil”.
Algunos optamos por la ignorancia inconsciente, cerramos la enfermedad dentro de un caparazón de silencio.
Otros optamos por la ignorancia consciente, asumiendo la enfermedad, pero sin aceptarla: “hacer nada Es una enfermedad incurable, no se puede” y se desentienden.
Otros tenemos que encontrar una solución, una esperanza, intentamos atacar la enfermedad, no sus consecuencias y nos damos golpes una y otra vez contra una pared.
En algunos casos, lo que nos angustia es el miedo por lo que nos pueda pasar, otros es lo que está pasando, si tienes la desgracia de ver como la persona va empeorando. Algunas veces los enfermos se han de enfrentar a problemas muy variados, de desfiguraciones, sordera, invalidez, ceguera, y puede que a cosas más graves. Indudablemente esto afecta su calidad de vida, pero ¿y a nosotros?. Si lo ignoramos, les hacemos daño a ellos, si lo asumimos, nos hacemos daño a nosotros mismos. La persona afectada pierde, pero nosotros también, y lo peor es que no pierdes por tu mismo, sino por el otro. En cualquier caso nuestra vida sale perjudicada. No la podemos vivir de la misma manera, hemos de cambiar. Este cambio es difícil, pero el no cambiar es aun peor. Hemos de dejar de pensar en como tendrían que ser las cosas, y pensar en como son realmente.
Se acostumbra a hablar de la aceptación de la enfermedad, pero nos preguntamos: ¿Cómo se puede aceptar aquello que desconocemos? , ¿de evolución imprevisible? Se hace difícil, no existe un diagnóstico preciso. ¿Cómo explicas a tus hijos adolescentes lo que les puede esperar cuando ni siquiera tu lo sabes?.
Aquí nos encontramos los que pretendemos crear un espacio de encuentro y comunicación. Nos hemos dado cuenta de que individualmente, somos débiles y necesitamos de los demás. En grupo, podemos transmitir nuestros sentimientos y aprovecharnos de la experiencia de los demás. No se trata del "mal de muchos", se trata de ayudarnos mutuamente compartiendo experiencias, sentimientos, conocimientos, información...
Hemos decidido, acabar primero con la soledad. Después con la ignorancia. Queremos saber todo lo que se pueda saber. No queremos que la NF sea un enemigo desconocido, es necesario saber con que te puedes encontrar y estar preparado. Y también con la impotencia, porque todos juntos podemos hacer que mejoren nuestras vidas y las de los que nos acompañan. No podemos hacer frente a todas las características físicas de la enfermedad, pero si al sufrimiento psicológico que le acompaña. Ayudarnos primero a nosotros, porque no podemos ayudarlos a ellos si nosotros no estamos bien. I todos juntos podemos contribuir a hacer avanzar el estudio de la enfermedad Pero no nos engañemos, esto es el principio, aun falta camino por recorrer, no sabemos cuanto tardará La Ciencia en resolver este transtorno genético. Pero mientras, continuaremos aprendiendo a convivir con la Neurofibromatosis.
Muchas gracias a todos por escucharnos y estar aquí.
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ACNefi Informa - Invierno-Primavera 2000
Associació Catalana de les Neurofibromatosis
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