Evolución desde un principio

Lidia està afectada de Nf2. Es la más joven de las fundadoras del GAM Nefi original. Lídia lleva mucho tiempo luchando con coraje contra la enfermedad, tanto en el plano fisico como el psiquico.

Esta sección es de opiniones personales y vivencias. Siempre se publicará el texto original en su idioma original, además de la correspondiente traducción al castellano.

Lídia León i Esteban

Todo comenzó cuando tenía más o menos 14 años (edad en que se empieza a desarrollar). Entonces yo llevaba una vida completamente normal: Iba a mi colegio, jugaba con las demás sin ningún impedimento (el grupo de amigas éramos bastante infantiles), practicaba baile moderno en un gimnasio... En fin que no tenía impedimentos para nada.

Bueno fue a partir de ese verano que comencé, no a notar dolores ni nada por el estilo, simplemente que iba perdiendo fuerza en la pierna izquierda, y a la vez iba cogiendo un mal gesto en la pierna que cada vez se iba pronunciando más. Yo entonces empecé a coger complejos, que si me miran al caminar..., complejos que a medida que ha ido pasando el tiempo he ido dando menos importancia, y más a otros nuevos que han ido apareciendo. Ha sido como una cadena: a medida que han ido apareciendo síntomas y complejos nuevos, he abandonado otros complejos a los que antes daba una trivial importancia. Porque lo que he aprendido en la vida es que hay cosas por las que no merece la pena desbordarse siempre que uno reflexione y vaya encontrando recursos para combatirlas.

Mis padres y yo empezamos a darle más importancia, pues aparte de que estéticamente no resultaba muy atractivo, empezaba a molestarme el hecho de ir perdiendo fuerza en la pierna y no andar bien. Fuimos a varios médicos, pero todos ellos decían no encontrar nada importante. Hasta que después de mucho insistir, se pudo pedir una Resonancia Magnética, con el resultado de la cual pudieron ver la emergencia de mis tumores.

Tengo que reconocer que aunque no se me haya escondido en ningún momento cómo ha ido procesándose mi enfermedad, la verdad es que al principio de todo, yo era bastante cría e infantil, y no le daba demasiada importancia al problema, o sea que es posible que no explique exactamente cómo fue todo; yo tan sólo veía que tenía unos bultos de grasa en el cuerpo, pero no sabía el daño que me estaban haciendo.

En fin, fueron controlando mi situación, y esto lo llevaba un médico anti-cirujano, que prefería antes de operar ver si los tumores dejaban de crecer. Pues sí, llegó un día en que se decidió que tendría que ver a un cirujano para hablar de una posible intervención (los tumores seguían creciendo). Una intervención en la cabeza (que era donde estaba situado uno de mis tumores, concretamente el más urgente en quitar). Más tarde ya se hablaría de otras posibles intervenciones; pues a parte de ese en la zona izquierda de la cabeza, había más: uno de ellos me molestaba considerablemente porque hacía que no pudiera seguir con completa normalidad mi vida, tanto por problema de estética como por problema al caminar. Este tumor se localizaba en la espalda.

Para entender esto hay que tener en cuenta que todo ocurrió, como ya he comentado en una fase de adolescente; y hay que pensar en cómo ello podía afectar a mi personalidad.

Cuando entré en la sala de operaciones, para intervenirme de la cabeza, yo no sabía muy bien a qué me iba a exponer, no tenía apenas ni idea del riesgo de la operación; sí, sabía que era difícil, pero en ningún momento llegué a pensar que lo fuera tanto. Por esa razón pienso que es normal que la gente me viera con esa "fuerza moral", pues a parte de que en situaciones así no queda otro remedio, repito que yo no sabía del todo lo que estaba pasando, ni la gravedad del asunto.

Cuando me intervinieron, tuvieron que luchar contra mi pabellón auditivo, y se acabo con él por el hecho de extirpar el tumor (todo ello hizo que perdiera totalmente la audición del oído izquierdo). Pero bueno, este hecho no me importó demasiado pues ya había empezado a perder audición anteriormente, y aún me quedaba el otro oído. El hecho de esta operación fue obra de un artesano. Irremediablemente también se tuvo que luchar contra el nervio facial, lo cual provocó una parálisis permanente en la parte izquierda de la cara. Ello, a pesar de que pasó en una época difícil (por la edad), no me marcó demasiado; tanto mis padres, familiares, como amigos, lo han sabido llevar de la mejor manera posible, con toda naturalidad.

Aunque habiendo pasado por todo esto, yo seguía viva y con ganas de vencer en esta guerra, y continuar luchando por ser feliz. Había algo en mi interior que me impulsaba a seguir con viveza el camino de mi vida.

Llegué a casa y comenzó todo mi proceso post-operatorio. Fui recuperándome, pero en medio de esa recuperación surgió un imprevisto, y fue necesaria una pequeña intervención para colocar una válvula en la zona donde fui intervenida.

Cronológicamente no sé el tiempo exacto entre operación y operación. Lo que sí sé es que el hecho de pasar por todas ellas no me ha dejado una profunda huella. Está claro que no soy la "mujer de hierro", pero ahora, que lo veo desde otra perspectiva, pienso que podría haberme afectado mucho más.

Después de este pequeño eslabón de la válvula (no sé cuanto tiempo transcurrió) me operaron de otro tumor, el de la espalda, el que no me dejaba caminar con normalidad. Con esta operación ya tuve mi primer desengaño, pues yo pensaba que al extirparlo iba a cambiar mi aspecto físico e iba a caminar mejor, pero la cosa siguió igual que antes, sólo que con un tumor extirpado, y los síntomas a los que luego ha dado lugar.

Entonces comenzó una época larga de descanso de hospital. Me puse en manos de un fisioterapeuta, por tal de seguir estimulando zonas que se empezaban a quedar dormidas, y reforzar otras. Toda esta época la recuerdo como la parte del proceso de mi enfermedad más tranquila, feliz y relajante. Podía llevar una vida bastante normal, seguir con mis obligaciones, diversiones... casi todo, aunque siempre con algunas limitaciones. Pero este tiempo se me hizo corto pues al cabo de menos de un año, a alguien, un brillante médico, se le ocurrió la "genial idea" de irradiar otro tumor de la cabeza, diciendo que no comportaba, más que en un mínimo porcentaje, ningún tipo de riesgo; que la posibilidad de que me pudiera quedar sorda y la de cargar con otros síntomas, era muy pequeña y remota... En fin que me hicieron ver esa alternativa, como algo maravilloso, cosa que ahora no veo así (en absoluto); es más, si volvieran a intentar dejarme escoger entre la alternativa de irradiarme o no; ni se me ocurriría recurrir a ella. Pues en un principio pareció que aquella irradiación, allá en Madrid, no había ido mal. Yo volví a casa a seguir haciendo vida normal. Esto fue en noviembre. Pues pasaron unos meses, y en febrero (época de exámenes), a mis 21 años, comenzaron mis síntomas (el peor de todos, la sordera total); síntomas ocasionados por la anterior radiocirujía. Aún y teniendo molestias y sin oír, acabé el cuatrimestre del curso. En un primer momento todos estos síntomas no me afectaron mucho, pues los médicos insistían en que todos ellos no eran permanentes, y claro pues yo convencida de esto (confiaba en los médicos) pensando en que todo esto pasaría, decidí esperar. Pero pasó algún tiempo y la cosa no cambió, empeoró debido a las secuelas que me dejó la radiocirujía me apareció una úlcera en el ojo. Los médicos no sabían qué decir ni qué pensar, y yo fui poco a poco desmoronándome. Pero decidí seguir luchando, tenía que vencer a esta enfermedad, aunque deba reconoce que día a día me costaba más.

En aquella época, en aquella situación todo era muy duro, para colmo me costaba horrores caminar, la sordera era muy reciente y no me acostumbrara, el ojo, parálisis facial pronunciada, zona abdominal dormida.

Pero ya he dicho que aún y con todo esto no acabé de tirar la toalla. Nos hablaron de un médico naturista que trataba enfermedades tumorales, se me aconsejó que hiciera un tratamiento (régimen natural, acupuntura y demás). Este tratamiento no era ni es nada fácil, pero desde que lo hago he notado un cambio bestial. No sé, pero desde que comencé con él que mis tumores no han vuelto a crecer y yo he mejorado y mucho (día a día apenas se nota, pero si comparas la Lidia año tras año, entonces se ve la mejora); a partir de aquí he tenido más fuerzas para seguir viviendo de una forma bastante normalizada ; he podido acabar mi carrera, clases de informática, curso de rehabilitación par aprender a ser autónoma en Barcelona,... Además cada día tengo más fuerza para salir de "juerga", cosa que, una época anterior, me parecía imposible. No son grandes cosas pero para mí ya son las suficientes, y me permiten la estabilidad que necesito.

Nadie o casi nadie cree en este BENDITO tratamiento naturista, pero yo que lo he vivido, puedo decir que es BENDITO, y que aunque sea un sacrificio, brindo por seguir con él.

Total que el secreto en vencer todos estos problemas está en una sola cosa: intentar tener la cabeza llena de ILUSIÓN POR VIVIR.

Creo que tengo suerte porque me siento apoyada y todo lo que requiere un esfuerzo parece que resulta, siempre y cuando se vea la vida con optimismo.

Es todo como un doble juego: se necesita tanto estar bien físicamente como estarlo anímicamente, un aspecto condiciona a otro. Y es únicamente uno mismo quien puede mejorarlos.

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