En el próximo número

El “Primer congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras”.

Asociaciones y especialistas que participaron en el congreso de Sevilla han solicitado a la Administración mayores ayudas económicas para los afectados y para la investigación, así como la creación de centros especializados para el diagnóstico. Durante cinco días, expertos internacionales, representantes de la industria farmacéutica, políticos, asociaciones, padres y afectados se han dado cita en este congreso, el primero que se celebra en el mundo sobre este tema, para tratar posibles soluciones a las 5.000 patologías extrañas que existen.

La Declaración de Madrid

La Sociedad Española de Neurología (SEN) y las principales asociaciones de afectados por enfermedades neurológicas se reunieron en el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz, en Madrid, con el fin de crear una propuesta conjunta para aunar esfuerzos a fin de lograr la cobertura de las necesidades asistenciales de estos enfermos y sus familias. ACNefi estuvo representando los intereses de los afectados por las Neurofibromatosis.

La Plataforma de Grupos de Ayuda Mutua.

Desde Barcelona, el Ayuntamiento impulsa una experiencia única en nuestro país para crear una coordinadora de Grupos y Asociaciones de Ayuda Mutua que quiere convertirse, a nivel nacional, en referente del sector.

[ Revistas ] [ Indice ] [ Agenda ] [ La angustia de ser raro ] [ Coloquio "Tratamiento de lesiones de la piel provocadas por la neurofibromatosis" ] [ La UE convoca el programade acciones sobre enfermedades raras ] [ Investigando la enfermedad ] [ La Agencia Española del Medicamento contactará con afectados de enfermedades de baja incidencia para conocer sus necesidades ] [ Entrevista a Juani y Manoli Luzón coordinadoras de los grupos de acogida ] [ La Universidad de Texas contacta con ACNefi para compartir información sobre la NF ] [ Presentación de la nueva Guía de Asociaciones y Grupos de ayuda mutua de Barcelona ] [ ACNefi en la IV Mostra d´Associacions de Barcelona ] [ Evolución desde un principio ] [ Gran Bretaña "The Neurofibromatosis Association" ] [ Resumen de la ponencia de afectados por las Neurofibromatosis y familiares. ] [ El NF1 es un tumor supresor de células mieloide inmaduras ] [ Reunión de las asociaciones fundadoras de la FEDER ] [ Se unifican los criterios que determinan el grado de minusvalia ] [ En el próximo número ]
[ ACNefi Castellano ] [ ACNefi Catalŕ ]