May 2011
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Se superan las previsiones en la recogida de muestras de NF1

Los pasados días 3 y 4 de Mayo en la Unidad de Consejo Genético de l'Institut Català d'Oncología, se efectuó una recogida de muestras de sangre de afectados por la NF1 en el marco de un proyecto de investigación dirigido por el Dr. Ignacio Blanco. Se superaron las previsiones, ya que en los dos días que duró la recogida, no fue posible convocar a toda la gente que había solicitado colaborar.

De izquierda a derecha, Francesc Valenzuela de ACNefi, Begoña Martín de AAENF, Ignacio Blanco del ICO y Pilar Sopeña de ACNefi

La recogida se efectuó en colaboración con la Asociación Española de Afectados de Neurofibromatosis. Dado el éxito, tanto de esta convocatoria, como de la anterior celebrada en Madrid, se realizarán más recogidas en distintas ciudades españolas, y posteriormente se volverán a repetir en Madrid y Barcelona, a fin de dar la posibilidad de participar a todas aquellas personas que lo deseen.

La finalidad de la donación de la muestra de sangre es dotar a los investigadores de material  para que puedan desarrollar avances en el conocimiento sobre la Neurofibromatosis, a fin de disponer en un futuro de mejores herramientas predictivas y terapéuticas. La muestra queda incorporada en el Banco Nacional de ADN de Salamanca. Cualquier investigador que lo solicite, tras ser evaluado el proyecto por un comité científico independiente,  podrá disponer de las muestras y revertir a la sociedad y a los afectados los resultados de su investigación.

Esta actividad es la manera en que los propios afectados podemos lograr avances en el conocimiento de nuestra enfermedad. Los que no hayáis podido participar en esta ocasión, estad pendientes de la próxima convocatoria. En cuanto los tengamos disponibles, publicaremos los nuevos calendarios.