June 2013
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Celebrada la Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

Imagen promocional de la conferénciaEl pasado sábado 1 de junio de 2013, se celebró en el auditorio de la Casa del Mar de Barcelona la conferencia "Pastillas para la Neurofibromatosis... ¿Medicamento o productos milagro?", con una gran asistencia de público, en el que se trataron temas relativos a los posibles tratamientos de la Neurofibromatosis.

La Neurofibromatosis, como otras muchas enfermedades minoritarias, por ahora no tiene un tratamiento farmacológico específico.

Nos han querido hacer creer que, en nuestra sociedad, hay respuesta médica para todo, y si no la hay, es que está a punto de aparecer. Pero esto no siempre es cierto, especialmente en el caso de las Enfermedades Raras. Concretamente en la nuestra, no tenemos ningún tipo de medicamento que, ni tan sólo, palie el sufrimiento de tantas y tantas familias.

Los afectados y sus familias se “agarran a un clavo ardiendo” para solucionar su padecimiento.

EL auditorio de la Casa del MarSin embargo, en Internet podemos encontrar tratamientos "recomendados" para la NF, con más o con menos base científica o pseudo-científica…

Terapias de otras enfermedades, ensayos clínicos que no son tales, estafas diversas, curas a través de la fe, una gran imaginación y otras muchas cosas.

Todo ello en combinación con nuestro desconocimiento de muchos de estos factores y la confianza en personas que no son expertos, puede acabar con nuestra esperanza, nuestra salud y nuestros recursos.

Ante esta situación, ACNefi ha decidido empezar con un nuevo ciclo de conferencias, en las que su valor preponderante va a ser la adquisición de conocimientos. Además de explicar aquello que está directamente relacionado con las NF’s, se dará a los afectados y a sus familiares los conocimientos indispensables para navegar en este nuevo mar de hechos, teorías, tecnologías y ciencia que va creándose y cambiando día a día.

Dar conocimientos para navegar en este nuevo
mar de hechos, teorías, tecnologías y ciencia
que va cambiando día a día

El acto contó con la participación de los expertos, Mercè Pineda, Fernando Royo, Conxi Làzaro, Ignacio Blanco, Montserrat Aiger, el político de ERC Pere Cullell y el emotivo testimonio de Jordi Solano, padre de un niño con NF que contó su experiencia con la enfermedad.

La mesa redonda abierta al público

Para empezar el doctor Pere Culell, secretario de política social y ciudadana de ERC nos dirigió unas palabras. Recalcó la importancia de asociaciones como la nuestra que hacen visible nuestra problemática y en la que las personas afectadas se ayudan entre ellas. Insistió en la necesidad de que el estado fomente la inversión en investigación, para mejorar la salud de los afectados y la salud económica del país.

La doctora Mercè Pineda, que nos explicó que es y cómo funcionan las terapias génicas en enfermedades raras. La NF no tiene por el momento ningún tipo de terapia parecida, pero esta es, evidentemente, la solución a muchas enfermedades incluida la nuestra.

El doctor Fernando Royo nos explicó cómo funciona la industria farmacéutica, porque tarda tanto y es tan caro el desarrollo de un nuevo medicamento, pero como esto nos va a garantizar la eficacia del producto final.

Tuvimos, también, la posibilidad de hacer un reconocimiento público a las doctoras Conxi Làzaro y Anna Ravella por su trayectoria, de muchos años, en la investigación de las NF y a su contribución al avance del conocimiento de estas.

Los ponentesDel doctor Ignacio Blanco aprendimos que hay de cierto y que no, en los productos que se ofrecen por internet en el ámbito de nuestra enfermedad. Como, se está trabajando en la investigación y desarrollo de medicamentos en el mundo y en Catalunya en particular, en donde profesionales de, al menos, tres grandes hospitales están colaborando en la lucha contra nuestra enfermedad.

La doctora Montserrat Aiger nos enseñó el concepto de resiliencia en NF, como una persona puede superar los contratiempos y alcanzar de nuevo el estado equilibrio consigo mismo y con los demás.

Todos los ponentes coincidieron en que la sociedad en general, y los afectados y familiares de NF en particular podemos contribuir al avance de la investigación en esta enfermedad y por tanto a acercarnos a una cura. Solo se necesita nuestro voluntad y el trabajar juntos.

Los afectados y familiares podemos contribuir
al avance de la investigación en esta enfermedad

Finalmente Jordi Solano, padre de un niño afectado de NF que además tuvo complicaciones oncológicas antes de cumplir el año de edad, nos contó su experiencia, el peregrinaje y la angustia que, para él y su mujer, esto ha supuesto.

Finalmente en la mesa redonda el público pudo consultar sus dudas.

Los niños estuvieron presentesAl principio del acto, durante la intervención del vicepresidente de ACNefi, Francesc Valenzuela, se habló de la capacitación de los pacientes. Se presentó la campaña de recogida de tapones para la investigación, y además se hizo la presentación de la nueva mascota virtual de nuestra asociación. Al final del acto se votó entre los asistentes los nombres propuestos de los niños para este personaje, eligiéndose por una amplia mayoría el nombre de Nefi.

Estamos terminando de preparar las presentaciones multimedia, y a partir de hoy se irán colgando en la página web cada una de ellas, así como la mesa redonda final.

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