Ana Pastor, Ministra de Sanidad y Consumo

"La atención a las personas afectadas con enfermedades raras objetivo central del ministerio"

En declaraciones recientes a la revista de “Papeles FEDER”, ls titular de sanidad ha manifestado que impulsará medidas para el cuidado de enfermos de E.R y la investigación de estas patologías.

En una entrevista publicada por la citada revista, la Ministra Ana Pastor, describió las distintas acciones relativas a la E.R. previstas desde su ministerio “La atención a las personas que padecen Enfermedades Raras y el impulso a la investigación en estas patologías son objetivos centrales del Ministerio de Sanidad y Consumo. Por ello, además del Centro de Enfermedades Raras (CISATER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, se ha creado el Centro de Investigación de Anomalías Congénitas (CIAC), mediante un convenio con la Universidad Complutense”.

Asimismo manifestó que ”Actualmente está en desarrollo, a partir de estas estructuras, la Orden Ministerial de creación del Instituto Nacional de Investigación de Enfermedades Raras (INIER).Hay que recordar además que el CISATER es miembro de la Red Europea para la creación de un Banco de ADN en Enfermedades Raras (proyecto aprobado por el V Programa Marco de la Unión Europea) y que el Ministerio de Sanidad ha prestado su apoyo a la Red de Información Epidemiológica de Enfermedades Raras en colaboración con las Comunidades Autónomas. A todo lo señalado anteriormente hay que añadir la constitución del Comité de Ética de Enfermedades Raras, que constituye un órgano de apoyo de gran importancia".