El verdadero conocimiento de mi Nf se produjo tarde

Mª. Teresa

Hola, Me llamo Mª Teresa, tengo 38 años y estoy afectada de NF1.

Mi primer conocimiento de la enfermedad fue hace 16 años. Tras sufrir un cólico nefrítico y durante unas pruebas el cirujano advirtió las manchas de café con leche y los bultitos, y llamo a otros médicos. Mientras todos me estaban mirando, me hizo gracia que una cosa tan insignificante para mí, ya que había convivido con ellas desde siempre y no había tenido ningún síntoma, les interesara tanto. En ese momento no tenía ni tantas “manchas y bultitos” (así lo definía yo) como ahora. Incluso el neurofibroma de la pierna izquierda decíamos que era un antojo (una ensaimada) de cuando mi madre estuvo embarazada.

Fue entonces cuando oí el nombre de la enfermedad “Von Recklinghausen”.

Tiempo después, me puse en manos del médico de cabecera, el cual se interesó por las manchas y los bultos, y nos hizo un reconocimiento a mi madre, a mi hermano y a mi. Los resultados fueron buenos, pero un médico de la Residencia me dijo -Si algún día te casas, y le explicas lo que tienes, si el chico te quiere, no le importará - En ese momento ni pude comprender el porqué, ni el médico quiso aclararlo más. Pensé que algo tan poco importante no tenía porque preocuparme.

Ahora creo que hace 16 años ni los mismos médicos sabían casi nada de esta enfermedad y se encontraban desorientados ante ella. Por ello incluso hoy en día les interesa tanto verla.

A medida que iban pasando los años me iban saliendo más neurofibromas y manchas, incluso en la cara. El neurofibroma del “antojo” del muslo izquierdo se hacia más grande. Yo seguía sin darle importancia, lo único que me fastidiaba era ver a mis amigas o primas en bañador o bikini y darme cuenta de qué tenían la piel lisa y yo no.

Durante una de las visitas al dermatólogo decidimos quitar tres de los que tenía en la cara. Ahora me ha salido otro, pero el médico me dijo que la enfermedad no tenía importancia, que solo era cuestión de ir quitándomelos tal y como saliesen. Cuando le pregunté que podría pasar si tuviera hijos, me contestó que no pasaría nada, podrían salir como yo o no, pero que no habría ningún problema.

Ante esta respuesta, yo vivía tranquila. Parecía ser únicamente un problema estético que me fastidiaba mucho, pero sin consecuencias graves. No era cáncer, y no había peligro de tener un hijo con problemas graves.

Fue hace poco cuando he sabido el verdadero alcance y las posibles consecuencias que puede tener mi enfermedad. Desde entonces procuro no pensar demasiado en ella, porque en el fondo reconozco que me fastidia tenerla, aunque procuro no exteriorizarlo.

El verdadero conocimiento de mi enfermedad se produjo cuando empecé a tener problemas menstruales. A causa de estos problemas me mandaron a la Residencia. Fui a parar a la sección de Infertilidad, me hicieron pruebas genéticas, y cuando el médico de Infertilidad me vio las manchas y los bultitos se interesó por ellos.

Gracias a él, hoy tengo un buen control de la enfermedad. Él mismo se puso en contacto con el Neurólogo de la Residencia Central para hacerme un seguimiento. Tanto mi madre, mi hermano (también afectados) se han hecho el análisis genético con él.

El neurólogo, me derivó al oftalmólogo y al dermatólogo. Hoy estoy controlada.

A mí no me hacía gracia pasar por quirófano, pero fue este neurólogo quien me convenció que me operara del neurofibroma de la pierna izquierda ya que a veces, dijo, se podían malignizar.

En una de mis visitas le pregunté si conocía alguna Asociación de Neurofibromatosis. Me dijo que no lo sabía pero que si yo lo averiguaba me agradecería que se lo comunicara. .

Un día viendo un programa de televisión hicieron un documental sobre la Neurofibromatosis y dieron unos teléfonos de Madrid. Mi hermano llamó y le comunicaron que en Barcelona también había una asociación. Fue entonces cuando él se puso en contacto con ACNefi y hablo con Pilar. Tuvimos una reunión toda la familia con Manoli y Juani, dos afectadas miembros de la asociación, y desde entonces tanto mi hermano como yo formamos parte de la Asociación

Asisto siempre que puedo a las reuniones y me alegro de haber encontrado esta Asociación. Aunque sería mejor no tener la enfermedad, si por lo menos puedes compartir tus experiencias con alguien como tú, no te sientes tan solo.

Solo siento, y me preocupa, que si algún día encuentro pareja y le explico mi problema no me acepte.