FEDER Ya somos un referente y el derecho a una atención sanitaria

Josep Mª Noguera

Las Jornadas Europeas de Enfermedades .Raras celebradas el pasado mes junio en Barcelona y de las que os hablamos en este numero han consolidado a FEDER como proyecto y abren una nueva etapa para las asociaciones de afectados como la nuestra. Uno de los conferenciantes, nos decía que hasta hace 10 años las administraciones públicas, industria farmacéutica, especialistas de la salud para estudiar estas patologías solo tenían referencia de casos aislados, hasta hace 5 años ya encontraban algunas asociaciones de afectados y ahora ya contactan con la Federaciones de asociaciones de E.R. para acciones y políticas de futuro que mejoraran nuestra calidad de vida. La presencia de las principales autoridades sanitarias europeas dan cuenta de la importancia de la reunión que han puesto en contacto a todas las partes implicadas de estas patologías.

Uno de los conferenciantes nos dijo que no es necesario exigir el derecho que tenemos los afectados de E.R a ser atendidos en igualdad de condiciones a otros enfermos ya que este derecho esta garantizado por la Constitución, lo que debemos, es reclamar es que éste se aplique.