Enfermos en el olvido

En estos últimos meses, a raíz del auge en nuestro país de las enfermedades raras, y en especial después del congreso Europeo de Junio, algunos de nuestros miembros han aparecido en diversos medios de comunicación, televisión, radio, periódicos.

A causa de la falta de espacio en esta revista y del tiempo necesario para hacerlo, no solemos publicar los contenidos de estas entrevistas. Pero haremos una excepción con el reportaje publicado en el dominical de El Periódico del 16-17 de Noviembre que se titula “ENFERMOS EN EL OLVIDO”. Este reportaje trata de la problemática que sufren varios afectados de Enfermedades Raras, entre ellas la NF, y del cual publicaremos un extracto en el próximo número.

Portada del artículo

[ Revistas ] [ Indice ] [ FEDER Ya somos un referente y el derecho a una atención sanitaria ] [ Conferencia "Afecciones óseas y escoliosis: Técnicas ortopédicas" ] [ Las Primeras Jornadas Europeas de concienciación sobre las Enfermedades Raras en Barcelona. ] [ Simposium de Enfermedades de baja prevalencia en la edad pediátrica ] [ Intervención de Pilar Quer en la conferencia Europea de E.R. ] [ Aspectos quirúrgicos de la Neurofibromatosis ] [ Primera "calçotada" de ACNefi ] [ "La atención a las personas afectadas con enfermedades raras objetivo central del ministerio" ] [ Una Mercè intensa y con mucha participación. ] [ Reunión anual de la SCN ] [ El verdadero conocimiento de mi Nf se produjo tarde ] [ El reloj biológico y los problemas de aprendizaje en la NF1. ] [ Año Europeo de las Personas con Discapacidad ] [ Charla en la Universidad de Barcelona ] [ Estudio sobre el abordaje de las dificultades de aprendizaje ] [ Estudiantes de Ciencias de la Educación y Fisioterapia realizan trabajos sobre las NF ] [ SCULLY MARATON BARCELONA 2003 ] [ Enfermos en el olvido ] [ Globos para dar a conocer las enfermedades raras ] [ LA BRIONATE (Pastas Marroquíes) ]
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ACNefi Informa - Número 6 2003
Associació Catalana de les Neurofibromatosis
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