Presentación del "Estudio de las necesidades terapeuticas de las Enfermedades poco comunes"

El 3 de diciembre pasado, se presentó en el Aula Magna de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Barcelona el "Estudio explorativo y descriptivo de las necesidades terapéuticas de las enfermedades poco frecuentes y raras", al que asistieron unas 50 personas entre representantes de asociaciones, afectados o sus familiares, y profesionales de la salud o asociativos.

Este estudio se ha desarrollado conjuntamente con la U.B. y forma parte del proyecto conjunto con el Carlos III. El objetivo de la fase actual, es el de encontrar o crear los marcos legales necesarios para cubrir las necesidades terapéuticas de las enfermedades de baja incidencia.

El acto contó con el apoyo de la Mesa de GAMs y promoción de la Salud de Barcelona, entidad formada por asociaciones de salud y ayuda mutua y en cuyo consejo ACNefi y FEDER participan.

Estuvo presidido por el doctor Joan Guix, gerente del Instituto Municipal de la Salud Publica de Barcelona. En su introducción destaco el importantísimo papel que tienen las asociaciones y las federaciones ante las administraciones como motor para mejorar la salud de los ciudadanos

En segundo lugar intervino el Dr. Alipio Sánchez, profesor titular del departamento de psicología social de la UB, quien en su ponencia habló del poder social de los grupos de afectados, en oposición a la indefensión de los individuos.

A continuación Francesc Valenzuela secretario de la FEDER hizo una breve presentación de nuestra Federación.

Por último, la Profesora Elvira Bel del departamento de Farmacia y Tecnología Farmacéutica Unitat d'Hª, Legislació i Gestió Farm. de la UB, como responsable del proyecto, realizó una explicación detallada del mismo.

El proyecto piloto se desarrollara en Barcelona, y una vez probado y “afinado” se extenderá a las asociaciones del resto del estado. Actualmente ya se ha empezado a trabajar con la industria farmacéutica, hospitales y algunos afectados.

El “Institut Municipal de la Salut Publica de Barcelona” se ha comprometido ha darle difusión, y en breve las asociaciones de enfermedades raras de Barcelona recibirán la descripción del proyecto, el cuestionario y una explicación de su funcionamiento.

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