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Estudio sobre las necesidades terapéuticas de las enfermedades poco frecuentes y raras

Establecer los problemas que se les presentan a los enfermos en el tratamiento de su enfermedad, recopilación y análisis de los resultados, propuestas de soluciones viables de los problemas planteados, constatar o complementar los resultados con datos obtenidos de los farmacéuticos de hospital (básicamente) y colectivos médicos implicados y propuestas a la Administración para la resolución de los problemas planteados, son los objetivos del Estudio de las necesidades terapéuticas de las Enfermedades poco frecuentes que tuvo lugar en Barcelona el pasado 3 de diciembre, 2001, y que lleva a cabo el grupo de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Barcelona.

Forma parte de los objetivos propuestos en el Convenio de colaboración entre el Instituto de Salud Carlos III y la Universidad de Barcelona para el estudio de Enfermedades poco frecuentes.

Prfa. Elvira Bel

La presentación del Estudio, sesión organizada por FEDER; tuvo un carácter local, puesto que en esta fase sólo se pretende realizar un primer estudio piloto para poder después extenderlo a todo el Estado. Estudio que va dirigido a los afectados por Enfermedades poco frecuentes y/o las personas que cuidan de ellos.

Para asegurar la más estricta confidencialidad, en el estudio sólo se piden aquellos datos que pueden ser interesantes para poder llegar a conclusiones y realizar propuestas en relación con los tratamientos, por ello sólo será necesario indicar la patología que padece, la edad y el sexo del afectado, y si la encuesta la ha cumplimentado el propio enfermo o el cuidador.

La información que se solicita incluye todo tipo de productos farmacéuticos: medicamentos, material de test/análisis, material o dispositivos para la aplicación del tratamientos, material ortopédico (sillas de ruedas, muletas, fajas, prótesis, etc.), otros productos sanitarios, como pañales, compresas, gasas, etc., productos cosméticos necesarios para paliar los efectos de la enfermedad (geles, cremas, protectores solares, jabones, etc., alimentos especiales, y otros.

En líneas generales, el cuestionario solicitará información para cada tratamiento de la enfermedad indicando:

Productos utilizado y para qué.
Si el tratamiento es de larga duración o bien ocasional.
Forma de obtener el producto y dónde.
Forma de administración.
Lugar de la administración del medicamentos: en el propio domicilio o en un centro sanitario.

Se solicita también el problema o casuística que da lugar el tratamiento en el momento de encontrarlo, de adquirirlo y/o de administrarlo, efectos secundarios provocados por el tratamiento u otros problemas. Para poder llevar a término el estudio y poder presentar los resultados que favorezcan a los enfermos es necesaria la colaboración de los mismos o de sus cuidadores.

Dirección de contacto:

Internet:
E-Mail: mhuerfanos@pcb.ub.es

Correo Postal: Facultad de Farmacia. Universidad de Barcelona.

Diagonal s/n 08028-Barcelona

La Profesora Elvira Bel

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